抽動的精彩人生


@兒童多動抽動障礙科學


我是傑夫,今年27歲,博士畢業,在一家銀行工作,我是一名妥瑞症(抽動症)患者。

我9歲的時候,我覺得自己和其他人不一樣。我總是覺得脖子不舒服,有時候喉嚨也不舒服,忍不住想咳嗽一下。

我和媽媽說了情況,媽媽沒有特別在意,覺得可能是我睡覺姿勢不好,脖子不舒服,也可能是我著了涼,喉嚨不舒服。果然,過了一段時間,我的脖子沒有不舒服了,喉嚨也好了。我沒有感覺任何異樣,直到我10歲生日。那天,我和小夥伴們派對到很晚,我很累,可是我還是睡不著,我覺得眼睛不舒服,我想拼命眨眼,眨眼讓我覺得舒服。媽媽給我滴了眼藥水,我喜歡涼涼的感覺,但還是想不停眨眼。我告訴媽媽我的感覺,媽媽決定請我們的醫生帕克醫生幫我看一下眼睛。

帕克先生是我們的老朋友,我和妹妹都很喜歡他。他喜歡開玩笑,給我和妹妹糖果。我又可以見到帕克先生了,我很開心。

帕克先生來了,給我們帶來了糖果。可是,他告訴媽媽,我可能是個妥瑞症孩子。以後,我要少吃糖果了。他告訴我們妥瑞症沒什麼大不了,很多孩子都會有妥瑞症,他們長大了以後,大多數都好了。也會有一些孩子長大以後還有症狀,但只要調整好,控制好,沒有任何問題。可愛的帕克醫生告訴媽媽在飲食上應該有哪些注意的事項,媽媽一一記錄下來。

可以說我的妥瑞症在很長一段時間內沒有進一步嚴重,慢慢有了一些改善,我想可能和媽媽的照顧有很大關係。我們放棄了美味的甜甜圈、美味的各種點心、我最愛的巧克力。為了讓我遠離巧克力,妹妹也很少吃了。感謝媽媽,給了我很多的關愛。

我意識到自己的妥瑞症狀越來越輕是在我16歲之後,我還是會有面部動作和喉嚨不適,但沒有之前頻繁了,而我也已經適應了和妥瑞症共存的生活。我沒有受到很大的影響。

我感到妥瑞症真正影響我的生活是我大學期間。麗貝卡是個美麗的姑娘,我喜歡她的聰明和熱情。當我鼓起勇氣向她表示約會的意願時,她拒絕了我,表示我的面部動作讓她感到不適,她感到非常抱歉。我第一次為自己的抽動動作感到沮喪,而我並沒有錯。

抽動的精彩人生

在很長時間內,我不敢和喜歡的女孩約會,擔心會被拒絕。而這種顧慮困擾了我很長時間,直到我遇到優蘭達。優蘭達和我在一個項目組,她的勤奮和善良給我留下美好的印象。我們常就項目中存在的問題討論,我發現我們竟然有那麼多共同語言,想法也驚人地一致。而我和優蘭達在一起的時候也是那麼快樂。感恩節前的一天,優蘭達竟然邀請我一起看電影,這是那年的感恩節最好的禮物。那麼自然,我們牽了手。我曾經嘗試問她是否在意我的妥瑞,她開心的說她一點都不在意,我的抽動對她來說只是可愛的小動作。她愛我的頭腦、愛我的熱情、愛我的謙遜、愛我的妥瑞。

我開心極了,妥瑞的陰影從此一去不復返。我知道,我的妥瑞在我的內在面前渺小的不值一提。

雖然我是為數不多的成年妥瑞,但一切都很好,我收穫學業、收穫事業和我的愛。


抽動的精彩人生

我想給妥瑞的朋友一點建議,我們一起擺脫妥瑞,面對生活的美好。

不要總是想著“自己有抽動症”

不要因為自己有妥瑞,就試圖隱藏,這無疑會增加壓力。當然,有些成年的妥瑞會根據自己的抽動情況,設計一個比較自然的動作,化解或掩飾一下抽動。這就是替代行為。

替代行為是指如果你抽搐頻率較高,而又擔心這種行為會冒犯到約會對象,可以嘗試尋找替代行為。假如你眨眼明顯,你可以延長閉眼時間,表示你若有所思來緩解頻繁咋眼。如果你經常清嗓子,可以隨時帶杯子喝點水,來緩解喉嚨不適感。這也是一種可取的做法,前提是你自己喜歡,你覺得舒服。

勇敢做自己

很多抽動症患者,特別是症狀比較嚴重的人,都羞於和約會對象或熟人討論自己的病情。不要在意別人怎麼看你,重要的是你如何看待自己。

每一位妥瑞都應該知道明白,首先做好自己才是最重要的,你和其他人一樣,都應該重視自己的品質、價值觀和興趣,因為這些才是你真正吸引別人的地方。就像我和優蘭達,當你的內心和品質真正吸引對方,你的抽動都變得漂亮起來。

減少緊張情緒

完善自己是減少緊張和無助的好辦法。當你足夠強大,對更多的事情有充分的把握時,焦慮感自然會減少。妥瑞患者應該更注重建設自己的品質、能力和內心。抽動症患者要建設自己的優勢——語言表達能力強,頭腦靈活,思維敏捷,有幽默感。你可以讓所有人喜歡上你——只要你給自己一個機會。多和親戚、鄰居和同事交流,以提高社交能力。如果你能保持積極樂觀的心態,那不管遇到什麼事情,你都可以很快樂。

運動是很好的減壓方式。運動時我們分泌更多的多巴胺,讓我們心情愉快,健身、游泳、長走、球類等各種運動對妥瑞人群都有很大幫助。我和優蘭達堅持每天健身30-40分鐘,這讓我們生活規律,身體健康,心情愉快。


我無法確定我的妥瑞是否來自於遺傳,因此我一直補充適量的維生素和微量元素促進神經系統穩定和改善情緒。


我和優蘭達打算見雙方的父母,告訴他們我們決定結婚了。這對我們來說是幸福的決定。我很慶幸我用品格贏得了優蘭達的芳心,優蘭達很慶幸遇到一個有品格的我。我相信我們會很幸福,我們希望接受所有人的祝福。我們知道,我們的牽手僅僅是幸福的開始,我們會一起面對未來,那是我們共同的未來,妥瑞的精彩未來!


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