“一二月份，正是孩子化療的關鍵期，也是最需要錢的時候，可偏偏遇上了疫情，我們無法外出打工，無法掙錢，帶孩子去醫院化療也特別困難，因為每約一次床位都很費勁，甚至好多天都約不上。”3月9日，說起給兒子張正傑治病的事，王娟有著無數的話想要傾訴，她說為了孩子治療的事頭髮愁白了。圖為在醫院治療的張正傑。
張正傑出生於安徽樅陽縣，今年11歲。2019年5月，小正傑洗澡時摸到肛門處有個腫塊，當地醫院診斷為肛周膿腫，去江蘇南通醫院手術時，切開才發現是腫瘤，後因醫院醫療條件有限未切除腫瘤。2019年6月7日，王娟夫婦帶他到了上海新華醫院，經檢查最終確診為橫紋肌肉瘤。橫紋肌肉瘤是一種多發於兒童的惡性腫瘤，從確診至今，小正傑已進行了25次放療和10次化療。圖為小正傑在做檢查。
化療後的小正傑反應強烈，連續發生感染，白細胞很低，肛門處切開的傷口潰爛出血無法癒合，之前使用過600元一支的藥膏，但後來產生了耐藥性，已經不起作用。手術後潰爛的傷口長不好，孩子爸爸張桃平和王娟就天天帶小正傑去醫院門診掛水。“掛水的效果也不好，孩子經常疼得晚上睡不著，有時他發燒了，還能趁著迷糊勁兒睡一會，可一痛又驚醒，反反覆覆十多天。”王娟介紹。圖為頭髮愁白的爸爸張桃平在醫院陪護小正傑。
每次化療，除了藥物反應強烈，小正傑的血小板還極低，一般正常人的血小板值是100到300，而他嚴重時的血小板只剩3。為提高血小板數量，王娟去醫院預約輸血和血小板，但因醫院血小板缺乏，常常約不到，只好用預防出血的止血敏、打升白針，加上輸血，費用十分高昂。圖為小正傑每天服用的各種藥物。
之前，小正傑一家為了省錢住在距離醫院稍遠一些的老房子裡，冬不暖夏不涼，住宿條件差，在愛心人士的幫助下，住進了愛心小家。爸爸張桃平原先在上海松江打零工，平時住工地，小正傑化療時他再回來，這樣斷斷續續打工一個月能賺兩三千元。春節前，工地停工，病友借了他一輛舊電動車，做了幾天外賣，但新手上路不熟悉業務，且電瓶老舊需要經常充電，一天也接不了幾單。圖為張桃平在工地抹牆面。
本以為可以安安心心過個年，然而因疫情影響，愛心小家出於安全考慮暫停了出租。“大年三十晚上我們帶著孩子冒著風雨搬家，沒有搬完初一繼續搬，現在我們住在一個小旅館裡，原先是75元一天，一個月之後是120元一天。因為疫情，他爸爸外賣不送了，工地也沒開工。打不了工，家裡沒了經濟來源，可是孩子病還得繼續治療啊。”王娟說。圖為王娟在筆記本上記錄的孩子治療期間的各項指標。
出不了門打工，無奈的王娟找了一個刺繡環保袋的手工活兒。她之前沒有做過刺繡，一針一線特別的慢，繡一個一般需要兩天左右的時間，還經常被針扎手，而一個才掙23元。這點錢雖然對於小正傑的治療費來說是杯水車薪，但王娟還是堅持著：“繡得時間長了，眼睛就花，脖子也疼，可是沒辦法，不做就完全沒錢了。”圖為王娟在刺繡環保袋。
疫情期間，除了經濟窘迫，預約孩子的床位也是個難事。王娟介紹：“化療前好幾天，我們就要去醫院預約，那場景就像網紅店門外的排隊現場，但依舊難約上，因為床位有限，還要給新增和危重患兒讓位，所以我們去約床位的日子越來越提前，而孩子入院化療的時間往往會推遲。”圖為疫情前，王娟在醫院為小正傑預約化療床位。
所幸的是，小正傑在治療過程中一直都有好心人的幫助，病友送衣物、愛心人士介紹愛心小家和旅館、親友慷慨解囊，這讓王娟一家特別感動。剛化療時，小正傑因藥物反應靜不下心，有志願者每天給小正傑視頻教學，並通過在愛心小家和別的孩子一起學習、做手工，讓小正傑忘卻病痛，沉下心去做事。王娟說，看著孩子的變化，不再恐懼治療，她心裡非常欣慰。圖為化療間歇坐在房間內看書的小正傑。
2020年3月8日，小正傑入院做第11次化療。因張桃平在陪床，王娟只能停下手裡刺繡的活，每天給小正傑和丈夫做飯送飯。“辛苦啊，勞累啊，我和孩子爸爸都不怕，現在怕的就是沒有治療費。”王娟面露難色，她說，小正傑確診至今已花費25萬多元，其中借款16萬多，已借無可借，後續至少還需8次化療，“是否加療還要看情況，但醫生說，費用預計要30萬左右，我們現在這種情況，去哪裡找啊？”
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