#自拍我的故事#我叫黎玉萍，家住湖南省永州市江华县水口镇，女儿肖霓芯患“雷特综合症”。春节前，我一直带着女儿在湖南省儿童医院做治疗。1月22日我们从长沙回到老家，女儿又在春节后因为感冒发起了烧，这一个多月来，作为重点关注的返乡人员，我们自觉在家隔离，不能外出。虽然在家隔离，我却感受到了来自乡亲邻里的关爱。图为2020年2月21日我和感冒痊愈的女儿坐在院子里
由于我家的房子是敞开式的没有围墙，所以我们要完全凭自觉不去邻居家走动。这事对于我们成人还好说，但是两个孩子就需要时刻被看着。让我们感动的是，乡亲们不但没有排斥我们，还很同情我们的遭遇，会悄悄地把一些吃的、用的放在我们房前。因为大家也都知道，两个孩子生病后我们这个家庭陷入了贫困的泥沼。图为2020年2月21日我和两个孩子站在房前
我和丈夫肖心平2005年结婚，2006年生下了儿子，孩子的到来曾经给家里带来无尽欢声笑语。儿子是在一岁多时被确诊为“小儿脑瘫”的，在历经12年的治疗后，虽然他的智力还是没能恢复到正常，不过也能自己行走、自己吃饭。图为2020年2月21日我的一双儿女在院子里玩耍
考虑到将来儿子需要有个伴，我和老公商量后决定再要个孩子。在咨询医生和做了各种产前检查后，2018年3月9日我生下了女儿肖霓芯，当时医生检查孩子很正常，没有健康问题。没想到在2019年5月，我发现1岁多的女儿还不会走路说话，就急忙带着女儿前往湖南省儿童医院检查。做了各种检查后，孩子被诊断为“雷特综合症(RETT)”。图为2019年12月15日我和女儿在儿童医院小广场
那一刻，我的心坠入了谷底，担心的事情还是来了，医生介绍，这种“雷特综合症”是一种神经发育障碍疾病，会严重影响孩子发育，要尽快做康复训练，否则智力会逐渐下降。听了医生的话，我整个人僵在了那里。图为2019年11月28日我女儿在医院治疗
儿子的病还没有治好，女儿又遭此厄运，我真不知道自己造了什么孽？ 看着牙牙学语的女儿，只能告诉自己不能轻易放手，一定要坚持下去。女儿的治疗过程很痛苦，我每天都要背着她去做针灸、磁疗、穴位注射、高压氧等12个项目的康复训练。每当看到孩子被折磨得哇哇地哭，我心里像被刀割一样的难受，其中的艰辛也只有我自己知道。图为2020年2月21日我和女儿在厨房烧火
每次做高压氧，是女儿最怕的时候，因为需要被捆住一个人待在仓里，看着她在里面挣扎、哭喊，我只能隔着玻璃仓罩不停地安慰她。功夫不负有心人，经过9个多月的治疗，女儿现在不但会叫爸爸妈妈，还能自己走路了。看着孩子一天天地好转，我感到再苦再累也值得了。图为2019年11月28日我女儿在高压氧仓内做治疗
为了挣钱，丈夫一直在建筑工地上班，每天都是我一个人背孩子去医院做康复项目。为了省房租，我跟病友以每家700元，在离医院两公里多的地方合租了一套房子。平时我只给女儿做好吃的，自己吃白饭配咸菜，没有办法，医生说我女儿正处于治疗黄金期，不能中断治疗，否则将会出现智力倒退。儿子在家需要长期服药维持病情，女儿的病也要花钱，我只能想尽办法从牙缝里省下每一分钱。图为2019年10月丈夫在工地干活
这次突如其来的疫情，不仅村干部帮我们对房屋进行全面消毒，周围的乡邻们也为我们送上生活用品，让我们家体会到了人间温情，让我们重新拾起了战胜病魔的信心。相信在这么多好心人的关心下，孩子们一定能拥有更好的明天。图为2020年2月21日我们一家四口
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