時代的一粒灰，落在個人頭上，就是一座山。—— 方方
我唯一能做的，只是挖去她口鼻裡的泥沙，讓她可以哭出聲來。—— 梁涵
01
試試吧……
“我無力洗淨裹滿你軀體的泥沙，我只能把你口鼻裡的泥沙挖出來一些，讓你可以呼吸，至少可以哭出來……”
我是做癌症家庭管理的，不是做公益事業的。
經常會有人搞不清楚這兩者的區別，稱呼我為“志願者”，每當這種時候，我都要不厭其煩的解釋一下兩者的區別。實在解釋不清時，我甚至會簡單粗暴地說“我是給人上課的，而且還要收費”，以此來緩解一下人們的誤解和過高預期。
這也許是因為很多年前，我曾經經歷過一段志願者的生涯。這段經歷，讓我明白中國所謂“公益機構”的現狀，懂得這個現實社會的複雜和殘酷，也識透了人間的無奈和悲涼。
一句話：“我們能做的，其實很少。”
這句話，大概2000年初吧，我還是個躊躇滿志的應屆生時，我們志願者團隊的導師梁涵老師，經常掛在嘴邊說的。我印象很深刻，他還說過一個他親身經歷的故事：
“人世間真正的苦難，是你們這些大城市坐在辦公室裡的年輕人，永遠無法想象的。
1993年的時候，大洪水。
我們在萬縣附近的一個村裡，營救被洪水淹沒的村民。整個村莊所有的建築其實都被沖垮了，一個50多歲的中年阿姨，抱著已經倒塌的房屋的柱子，她的身體，被混雜著泥沙的汙濁江水不停的沖刷，整個人像是變成了一個泥團，江水的聲音很大，我們幾乎聽不見她的哭聲，一時也真的沒法把她拉到岸邊，我們只能用一根纜繩，綁著她的腰，掛在衝鋒舟上，等待救援。
而我，只是把她口鼻裡的泥沙挖出來一些，讓她可以呼吸，至少可以哭出來，然後，她就嚎啕大哭起來。
所謂志願者的我，能做的，就這麼點事。”
這麼多年，說實話，我一直都很畏懼，去做那些被冠名以“幫助別人”的事。我寧可把自己打扮的冷漠一些、理性一些、市儈一點……其實是年齡漸長閱歷漸多，我越來越明白：人世間的苦難，有時候，就如同那噴發的汙濁江水一樣，輕易的可以把人們淹沒，而我們能做的，有時候，只是拂去那最表層的一片沙塵。
我無法承受，也不太敢去面對，那些絕望中的人們，懷著最後一絲希望，看著我的眼神。
……
2020年2月9日，武漢封城第15天，一個二十歲白血病患者的母親在微博發聲：
“女兒要求安樂死，她不忍受疼痛的折磨了，她爸今天大哭，從沒見過她爸流淚。路，沒了。”
互聯網上，一片同情的唏噓。
我們的CTO喵，和我商量：要不，我們來做一個，專門針對癌症患者，在疫情期間用的求助小平臺吧，臨時的。就看看，有什麼事可以幫到他們。哪怕是一點小事也好。
我真的是沉默了很久：“試試吧。”
但是我並不肯定，會有多少人，響應我們這微弱的呼喚，成為我們的“支援（志願）者”。我也不肯定，他們，究竟能帶給那些瀕臨絕望的癌症患者，多少幫助。
試試吧。
02
接力——
“我媽的止疼片吃光已經十天了！！！
誰能幫幫她？”
“我媽的止疼片吃光已經十天了！！！誰能幫幫她？”
最初收到這麼一條求助，我們還以為是一件相對還算比較容易解決的案子。
求助的女孩叫玥玥，湖北省十堰市房縣人。玥玥在深圳的一家民營企業上班，母親是肺癌4期，在武漢協和4個化療療程後效果不佳，回到了房縣鄉下的老家，度過“治療空窗期”。因為種種原因，玥玥今年的大年夜，是在深圳度過的，原本計劃年初二回老家陪伴母親。
她當然回不去了，母親卻也出不來了。
1月23日，疫情來襲，武漢封城。
旋即，整個湖北進入封省狀態，非但如此，各個市、各個縣、各個村，都進入了一場“全民皆兵”的管制流動戰爭中，玥玥家的村口，兩輛廢舊拖拉機橫在泥土路上，彷彿隔絕了這個村落和世界的一切聯繫。
對於玥玥來說，遠在1000公里之外，擔憂著母親的身體健康，擔憂著空窗期母親的癌症惡化，居然都已經成了“次要”問題了。
擺在玥玥面前最棘手的問題是：母親的止疼片，吃光了，停藥已經12天了。
找一盒止疼片，送到湖北？似乎是一個還可以想想辦法的案子。
第一個來支援的，是A先生。
A是國內一家知名的在線醫藥銷售配送網站的業務部經理：
“一板止疼片，撐死了30多塊錢，我們公司利潤才不到5%，我們公司真要掙錢，還是靠那些XX類藥和XX品類。止疼片這種，真是一點利潤都沒有，我就是想幫幫他們。”
我問他，這藥他們有麼？配送問題他們能解決麼？能送到村裡麼？
A經理一開始也是比較有信心的：
“我們的SKU有十幾萬，處方藥憑處方，不敢說什麼藥都有，但是連我們都沒有的藥，那國內其他網上配送的藥房更是不可能有了。
至於配送，現在湖北境內，是特別艱難，可能只能走EMS，也慢一點。不過應該還是可以走的，讓小姑娘的媽媽，再熬幾天。”
我們興致勃勃的通知了玥玥，想著要給這個案子一個階段性的圓滿完結。
“太感謝了，我媽吃的是奧施康定，能儘快幫我送來麼？我媽說，她已經停藥好幾天了，真的夜裡疼得睡不著，我是淚都要哭幹了，真恨自己不在媽媽身邊，我在深圳，我都能聽到媽媽因為癌痛在夜裡的哭聲，不騙你，我真的能聽到。”
但是，網絡那頭，一向秒回的A，這次，卻沉默了好一會兒，應該是在求助什麼同事或者同行：
“奧施康定？這……就有點困難了。我剛問了我們公司老總了，奧施康定是三階阿片類藥物，現在國家是嚴格管制的。所有網上通道都是不能銷售的，去年我們還有呢，現在是真解決不了了。這可怎麼辦？我們還有很多種其他止疼藥物，能用其他藥物代替麼？”
這一幕，似曾相識……我知道事情沒那麼簡單。
用其他藥物代替？中晚期腫瘤患者的疼痛用藥，是個很專業的問題，無法簡單的憑藉常識去判定替代方案。我們需要一個藥師。
第二個來支援的，是B藥師。
B，是原復旦大學附屬腫瘤醫院疼痛科的醫師，現在在雲南生活，已經投入到抗疫一線。當然，這次她提供的，算是專業意見了：
“癌症的疼痛，尤其是中晚期的癌痛，是很特別的，甚至說，是一般人很難想象的。如果病人已經是在服用10毫克奧施康定這類解決方案，那麼一般的非甾體類解熱鎮痛藥，其實是不會有作用的，除了心理安慰之外，也談不上什麼替代。”
“還有別的辦法麼？”
“如果在臨床試驗中，只有電擊療法和一些中藥療法了。但是其實作用都很有限，我倒有個建議，其實你們不一定要找武漢協和，可以在十堰市的市級醫院或者地方的縣級醫院這頭，想想辦法。”
第三個支援者，是十堰市太和醫院行政科的小C。
“什麼？止疼藥？你知道現在我們醫院都忙成什麼樣子了麼？你知道我們院長、我們醫生，我們護士現在都是什麼模樣麼？真的幫不了你，何況這又不是我們醫院的病人。”
這個科室裡的小行政似乎還挺年輕，本來他都快要掛了電話了，也許是一時的內心柔軟，他沉默了一會兒，還是補了一句：
“算了，我給你想想辦法，找個人吧。”
第四個支援者，是房縣人民醫院呼吸科的D醫生。
“處方可以開，她在村裡出不來？我可以想辦法，託醫生或者護士給她送村裡去。但是你得找防疫指揮中心開個證明。不過最主要問題是……我們醫院，就沒有這種藥。”
微信語音裡，我能聽得出D醫生的沮喪和無奈。
房縣人民醫院，是二級醫院，其實科室配套也算比較完備，應付一些基本的醫療需求並沒有太多的問題。但是像惡性腫瘤，肺癌4期這樣的重症，很少有病人會在縣級醫院完成治療，一般都至少要去省會，甚至不乏有人跑到北京、上海的大醫院去。
中國醫療資源的分佈問題一向如此。而最近這一個多月，因為疫情的緣故，一切都被顛倒了。D醫生接待的“疑難重症”，無論是數量，還是困難程度，都在實際上遠遠的超越了縣級醫院的能力。
開一盒止疼片，讓一個鄉親今夜至少可以入眠，可能是這個縣級醫院裡的中年醫生，挺想為病人做到的能力範圍內的一點醫療措施吧。就這……他也做不到。
路，斷了。
一盒奧施康定，一個孤身在深圳的女孩，一個在湖北農村裡呻吟的母親。
疼痛，難捱的疼痛。
絕望，難捱的絕望。
還有我們這些滿心不忍和不甘的A，B，C，D。
我們的工作人員只能再聯繫玥玥，斟酌字句告訴她事情進展不順利。
“我已經很感謝你們了，你們為我這麼忙前忙後的，有你們在，我就覺得一切都還有希望。”這是玥玥和我們說的原話。
我卻真的難以承受她的這份謝意。那種無力感，那種給人希望，又不能實踐這份希望的愧疚感，讓我甚至都不敢去看手機屏幕上我和玥玥的對話。
彷彿，是我對不起她，彷彿，是我給了她第二次傷害。
……
2月27日，深夜，23點25分，D醫生又給我們發來一條語音：
“我和我們院長商量了，也和防疫指揮中心這裡打了招呼，唯一的辦法，就是試試走個醫院的採購流程吧。我們縣醫院的名義，就從市裡採購吧。可能要點時間，管制藥物也比較難批，還有藥佔比的問題，指標額的問題。
不過，現在也顧不上這些了！”
D醫生嗓音嘶啞，很累的樣子，還帶一點地方口音。
一線希望。
03
老鄉——
“ 我只是個藥企的基層員工，
這事……愛莫能助 ”
“所以，現在全北京，找不到一個地方，可以給我媽續命了麼？”
風車的求助，是平臺上最常見的一類。
新疆漢族，風車在北京打著零工，帶著乳腺癌的母親，在北京一家知名醫院看病、檢查、確診、治療。治療方案是xxx+xx的常見靶向藥輸注，雖然病人的情況不樂觀，但是這一輪的輸注，還是算控制住了腫瘤的發展，瘤體直徑上一次檢查維繫在了5.5cm。風車的母親原本是1月7日，化療第三期，現在，治療中斷了，第四期的化療，就這麼遙遙無期的拖延下來了。
只剩下一個不知所措的大男生的呼喊：
“所有的醫院都有公告是預約制，並沒有寫外地人不能看病，可是真的去預約，去掛號，卻是個個都拒收！拖了已經一個月了，所以，現在全北京，找不到一個地方，可以給我媽續命了麼？我真的覺得撐不下去了。我只求誰能給我指條明路……”
北京，中國醫療資源的中心地，中國排名前十的腫瘤權威醫院，有四家都在北京。但是自從2月初起，北京地區所有三甲醫院實行“全預約制”，其後，這一制度擴展到二甲醫院。所有腫瘤醫院、科室，目前都只接受110身份證的患者，還必須是預約制，必須是本醫院原有檔案的“老患者”。至於化療、放療、手術……那更是難如登天。
我們在4天前，就幫助了一個網名“小公舉”女孩的母親，同樣完成了“xxx+xx”的輸注。但是，那是北京戶籍，風車……卻是個新疆小夥。
當然，我們也知道，這並不是戶籍的錯。
我們主動找到的支援者，是小E。
小E是個藥企的醫藥部的員工。他所在的藥企，世界五百強，旗下的抗癌藥物不計其數，小E從碩士畢業後就一直在這家藥企的醫學部工作，參加醫學會議、申辦科研項目、偶爾也會出入北京的各大醫院和研究中心。
但是，他一聽我們的來意，第一反應是拒絕：
“我只是個藥企的基層員工，這事愛莫能助。外地戶籍現在就是沒辦法接診。”
我幾乎是賴上了他：“xxx不是你們的藥麼？”
“大哥，這你都能賴上我啊？我們公司好幾萬員工呢。我是醫學部，你當我是做售後的啊。再說了，化療藥物哪裡有這麼做售後的？關鍵是，這事我無能為力啊。”
“你幫著找找你們藥物代表？你們的藥物代表和醫院不是很熟麼？”
“很熟也沒用啊。現在北京就是管制，一個小小的藥物代表能有啥路子突破衛健委的規定？再說了，xxx早就進醫保多少年了，你還當是什麼利益相關的高價藥呢？”
“……”
“唉，行了，行了，我幫你打聽打聽吧。”
我以為E也就是敷衍敷衍我。一天之後，他居然真的給我回了信，還寄來了一份長長的Excel表格名單，還注滿了註釋。
這是北京市目前還有提供輸注xxx藥物服務的正規私立醫院名單。備註裡，還有某某醫院需要重做全套檢查，某某醫院不接受醫保，某某醫院疫情期間只接受老病人等等。
跟著來的，是他的電話：
“實在是很難，這名單上的醫院，我是一家家打電話去問的。現在看起來，基本上都沒戲。要重做全套檢查的我覺得那哥們應該也承擔不起吧。
就只有xx醫院，我和他們x主任打過招呼了，可以使用醫保，不用做全套檢查，用北腫的處方也可以。你讓患者試試去預約吧。不過病歷、處方、資料肯定要準備齊全，你再給我一份他在北腫看的醫生資料。我電話去請教一下，看看有什麼注意事項。”
……
我和他說，風車正在聯絡那家醫院和那個醫生，無論事情如何進展，風車都要加他微信，就是想謝謝他。
他說：“鬧啥呢，我是藥企員工，不允許直接接觸患者的。再說了，這次，是我私人幫忙，你可別提我們公司名字啊。還有啊，只此一例，x主任也很難做的。哎！其實我也是新疆人，看他帶著老媽在北京，也是可憐。
你記住，不是藥企幫患者，是老鄉，幫老鄉。”
老鄉，幫老鄉……
04
安慰——
“一個患者一個家，救救我老公”
“老公化療不理想，我們人在黑龍江密山。腫瘤已經7釐米，北京醫院不讓我們去了怎麼辦？誰能幫幫我們？家裡還有不滿兩歲的女兒，還有年邁的父母，家裡還需要我老公，一個患者一個家，救救我老公。”
大部分的求助，都是像雲朵這樣的。
絕望、迷茫和焦慮糾纏著患者家屬，她們知道我們並沒有辦法解決他們的核心問題，她們的求助在文學意義上也沒有重點，闡述也是有些紊亂。
我聯絡這個生活在黑土地上的叫雲朵的妻子。她的丈夫，37歲，非霍奇金淋巴瘤4期，在中國醫學院腫瘤醫院看病，前三次化療效果並不好，腫瘤擴散已經有7cm，病人疼痛難忍，止疼針已經不起作用，原本計劃正月初十去北京再求專家意見或者進行第四期化療。但是疫情來襲，東腫的護士打電話來提醒他們夫妻：暫時無法來京問診。
第一個支援者是F。
F是個標標準準的志願者，在中國抗癌協會下屬的公益機構裡註冊過的，參加過很多腫瘤患者活動，其實，她也不過是北京大學去年的畢業生，是個活潑樂觀的小姑娘，卻已經在北京的各大腫瘤醫院科室和各大患者組織裡地頭人熟了。
“雲朵老公這種情況，說是被疫情耽誤了，其實本身也是病得比較兇險。這不是簡簡單單的送盒藥或者打一針就可以解決的問題。”
“那你的建議呢？”
“安慰她一下咯。其實具體的治療方案，是不太可能遠程給到的，在這種時候，病人和家屬需要的，大部分情況下，其實就是安慰和支持。”
“那，我讓她加你微信，你和她聊聊？”
“我是可以，但是要想起到真正的鼓勵和安慰的作用，最好還是找個老師。這樣，你讓家屬把病歷資料都準備一下，發給我。我去看看，能不能找個在北京的主治醫生，給她點意見。”
果然，當我去問雲朵要資料時，我能感覺到她平靜了不少，雖然明知道隔著數千公里，北京的醫生也不一定能給她什麼具體的幫助，但是至少給了她一點“還可能有個醫生在看護著她和家人”的感覺吧。
雲朵說：“我知道現在醫生很忙，就希望醫生給我好好看看。”
第二個支援者G出現時，我都愣了。
G主任，北京大學附屬腫瘤醫院黨委書記、大內科主任、淋巴瘤科主任、博士生導師，中國抗癌協會CSCO專業委員會執委會委員。
其實我並不知道F是怎麼聯繫上這位中國淋巴瘤領域的頂級專家的。我唯一能肯定的是，這位同時身為臨場腫瘤專家又是公共衛生學專家，在這個階段，應該忙得手腳不停。而這種頂級專家，輕易的，是不會給到一個遠程的又根本不是自己的病歷檔案的病人任何接觸的。
那是清晨的9點05分，G教授查房完發來的三段語音：
微信語音翻成文字，多有錯別字和詞不達意處。但是，那字裡行間一句句溫暖祝福和鼓勵，卻讓我幾乎淚奔。
所謂醫者仁心，也並不一定是在手術檯上吧。
05
寫在尾聲
其實，我並不肯定，那盒奧斯康定，還要幾天，才能送到玥玥媽媽的村莊。
我也不知道，在那盒接力傳送的止疼片在旅途中，還會遇到哪些不可知的事。
其實，我知道，困在北京的風車，遇到的問題，遠遠不止一次輸注。
只是，我不知道的是，這個新疆小夥，有沒有那個幸運，再遇到另一個同鄉伸過來的手。
其實，我並不肯定，G主任努力傳遞過來的鼓勵和溫暖，能給雲朵多大的勇氣。
我也不知道，雲朵的丈夫，還有多少機會，可以挺過這次難關。
A,B,C,D,E,F,G……他們來自社會各種階層。
還有，幫我們運救命藥出武漢城的貨拉拉司機。
還有，用摩托車帶著老人去維護PICC的民警。
還有，免費給患者家屬做心理輔導的心理醫生。
還有很多人，很多故事，但是……
我們能做的，依舊不多。
100個案例，我們只能回應不到30個，可以得到部分解決的，不超過10個，能徹底解決問題的，不超過5個。
有人說，時代的一粒灰，落在個人頭上，就是一座山。
而疫情下，腫瘤患者承受的，又何止是一座山一樣的壓力和苦痛。
我們能做的，有的時候，只是幫他們：
拂去時代的半粒灰塵……
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