03.06 孩子患有孤獨症,家長應該怎樣生活?

璟雲康復


孤獨症又稱自閉症,是廣泛發育障礙的一種,包括不同程度的言語發育障礙、社會交往障礙、興趣狹窄和刻板重複的行為等等,有的還伴有一定程度的精神發育遲滯。

該病一般起病於36個月以內,迄今病因不明,患兒中男性明顯多於女性,呈慢性病程。目前為止,沒有藥物可以治療兒童孤獨症,強化訓練是對孤獨症兒童的唯一有效的方法,關鍵是越早干預,效果越好。

那麼在日常生活中,父母應該如何參與呢?

家長要調整好心態,積極面對孩子的病情,和家人商量好分工和合作,做好讓孩子接受康復訓練的準備。另外,家庭的經濟也應有所保障,因為自閉症的康復訓練是個馬拉松的過程,需要長期投入大量的人力、物力、財力和精力。合理安排好孩子的康復訓練計劃,學習科學的康復訓練方法。大量的研究表明,在幼兒或學齡前強化的行為療法可以顯著提高患兒的認知和語言技能。對患有孤獨症的兒童,沒有單一的最佳治療方法,醫療與家庭的配合是獲得成效的關鍵。美國兒科學會最近指出了有效的早期干預方案的共同特點:

1. 一經診斷孤獨症,儘早開始干預及治療;

2. 在適當的發展水平上為孩子提供每週至少25小時、每年12個月的有針對性且富有挑戰性的學習活動;

3. 開設小班,讓每個孩子都有單獨的時間與治療師或老師互動,並參與小組學習活動;

4. 對患有孤獨症孩子的父母和家人進行特殊培訓;

5. 經典發育性活動有助於實現特定的學習目標,儘可能鼓勵孩子自主參與經典發育性活動(如餵食、穿衣、衛生和個人衛生習慣建立、幫助做日常家務,如整理桌子和撿玩具);他們通過反覆訓練,可獲得嘗試新事物的信心,並從獨立完成活動中獲得自尊和自豪感;

6. 測量和記錄每個孩子的進步,並根據需要調整干預計劃;

7. 提供高度結構化、有視覺線索的日常活動安排,如張貼活動時間表,並規定明確的界限,以減少孤獨症孩子的分心;

8. 引導孩子學習新技能以適應新環境,並保持學習技能;

9. 使用有針對性的課程:

(1) 語言和溝通技能訓練;

(2) 社交技巧訓練,比如共同注意力(看著別人,把注意力吸引到一些有趣的事情上,並分享自己的經歷);

(3) 日常生活技能訓練,如穿衣,上廁所等;

(4) 使用研究為基礎的方法來減少挑戰行為,例如侵犯他人和發脾氣;

(5)認知技能訓練,如假裝玩遊戲或領悟別人的觀點;

(6) 為孩子進入學校準備基本技能,如認字和計數。整個干預的過程中,父母的參與和配合是非常重要的!因為干預是一個連續的過程,需要在每天的日常生活中完成。有些訓練,需要父母參與,回家後持續給予孩子鼓勵和幫助孩子進步。


兒科醫生鮑秀蘭


如果說同等經濟條件下,一個健康孩子的父母因為培養孩子生活過得緊張,拮据和辛苦,但心裡卻很幸福。而一個孤獨症孩子的父母卻得揹負孩子鉅額的康復費用和超負荷的家庭康復訓練兩座大山,他們的心裡是很苦悶的!!

我之所以這麼說,是因為我的孩子在三歲就被診斷為發育遲緩伴隨孤獨行為。今年,他七歲了。從他出生缺氧進入重症監護室後,我的生活就彷彿進入了無間地獄——無止境的康復,我每天都得親自重複多次的為孩子做康復,包括全身按摩,感統訓練,認知訓練,社交訓練等等,孩子每一個小小的進步都是鼓勵我堅持下去的動力。他一歲半的時候,各項發育水平還基本正常,能站立,會邁步,會簡單的語言,頭腦機靈,只有走路不太穩,易摔跤。兩歲半時,走路穩了,會蹦會跳了,但是卻不說話了,呼叫不應,膽怯怕生,刻板行為嚴重等等!我陪他在省殘聯康復中心做了近兩年的康復,行為問題得到了明顯改善,語言問題始終沒有一絲改觀。經多方打聽後,我們轉到北京的一家語言康復機構,他們的課程有三種模式,一對一課程,和兩種大課模式。費用非常高,但確實有效。在那裡培訓了一年之後,孩子開始發音了,簡單的元音及泛化的詞語可以說的很清楚,但是輔音還不行。我們還需要給孩子做進一步的康復治療,持續不斷地,直到他真正具備一個常人應有的自理能力和生存技能。

每個孩子的降生都是一種緣分,更是一份責任!!希望父母們能夠調整好自己的心態,隨遇而安,積極樂觀,全力以赴,我們的生活必將風和日麗,幸福美滿!!





一念勿定


自閉症孩子診斷出來後,家長都會有撕心裂肺的痛苦,很絕望,不只為當下的現實,還為今後的迷茫。

但是對於自閉症兒童來說,先天的敏感性導致他們更容易生活在長期慢性壓力的環境中,一紙診斷給父母帶來的巨大壓力和痛苦,也會以各種看得見和看不見的方式影響著他們。

所以不管能不能接受,父母需要儘快從診斷帶來的危機心態中恢復,帶孩子過上正常的家庭生活,當家庭中重新充滿了歡聲笑語,家庭氛圍溫和平靜,孩子的大腦將得到更好的發展。如果這些最佳條件缺失了,孩子的早期語言環境將會非常糟糕,大腦發育會遭受非常不利的影響。

干預的過程的確是辛苦的,但也沒什麼了不起,自閉症可以申請國家的補助,如果自己的家庭經濟可以,就送去幹預;經濟跟不上,自己學習起來也能更好地干預,強大的家長比老師更給力!

所以,別怕,遇到了,就接受他。



子寧


因為工作原因,接觸過不少孤獨症孩子、家長和孤獨症康復機構。這些孤獨症孩子小的三四歲,大的已經十七八歲了。由於孤獨症,這些家庭的生活不可避免地和普通家庭走上不同的軌道。

兒童孤獨症是廣泛性發育障礙的一種亞型,以男性多見,起病於嬰幼兒期,主要表現為不同程度的言語發育障礙、人際交往障礙、興趣狹窄和行為方式刻板。約有3/4的患者伴有明顯的精神發育遲滯。在孤獨症兒童中,智力水平表現很不一致,少數患兒在正常範圍,大多數患兒表現為不同程度的智力障礙。目前對孤獨症沒有特效藥物,也不能完全治癒,公認最有效、最主要的治療方法是教育和訓練,目標是促進患兒語言發育,提高社會交往能力,掌握基本生活技能和學習技能。

​1、學齡前康復訓練,家長需要下精力投入

​對孤獨症而言,最重要的是儘早干預,進行康復。這些康復集中在學齡前,並且需要父母、家人陪伴,參與進康復訓練中。這段時間需要的除了財力,還有人力和大量精力。

​我曾去過兩三家太原的孤獨症康復機構,裡面訓練的孩子幾乎都要有一名家人陪護。其中不少家庭是外地來的,在太原租房,就為了每天帶著孩子來訓練,很多家庭一堅持就是四五年。康復訓練的老師告訴我,孤獨症孩子的康復訓練越早越好,學齡後的訓練效果就微乎其微了。

2、生活中的訓練,家長需要有耐心耐心耐心

康復中心的訓練畢竟時間有限,孤獨症孩子的康復更需要家長在家幫助孩子重複練習。這個過程,很多家長跟我說:難以想象。一些普通孩子很容易掌握的技能,比如塗色、計數、兩點連線、聽指令行動等,孤獨症孩子需要重複上千上萬次才能學會。在這個過程中,家長要持續給予孩子鼓勵和幫助。這不僅考驗孩子,也很考驗家長。

3、學齡後,家長多帶孩子接觸社會

學齡前,可以讓孩子在康復機構進行訓練,但學齡後,很多孩子卻沒地兒可去。一家康復中心老師告訴我,只有部分病症較輕的孩子,在康復訓練後能夠進入普通的幼兒園、小學,多數孤獨症孩子由於智力障礙,很難融入普通學校。他們中,有的就從此待在家中,有的被送去特殊教育學校。但是,特殊教育的學習完成後,他們依然面臨著融入社會的問題。這對孤獨症家長來說,是非常大的難題。

我接觸過一些大齡孤獨症患者,其中年紀最大的孩子已經18歲了,雖然他們有基本生活能力,但卻沒有地方工作,從十五六歲後幾乎呆在家裡。

現在,很多大齡孤獨症孩子的家長抱團互助,他們經常帶孩子們外出參加活動,尋找適合這些孩子生活的方式,努力讓他們接觸社會。

與孤獨症的鬥爭是漫長而充滿艱辛的,家長與其說是撫養人,還不如說是戰友,是孩子康復路上的堅實依靠。


七月拾光


兒童孤獨症,也叫兒童自閉症,是一種神經發育障礙,或心理發育障礙,廣義上屬精神心理障礙,主要症狀表現為兒童的語言、行動、社交能力遲緩或阻滯。

兒童孤獨症的發病原因目前尚無統一定論,一般認為有三種因素:一是遺傳因素,二是生物學因素,如腦內五羥色胺神經遞質分泌不足等,三是化學環境因素,環境中的有害因素可能在妊娠早期影響胚胎的發育,增加孤獨症患病風險。

因此,針對兒童孤獨症,父母最重要的應該儘早帶孩子到專業醫院進行相關的治療。除了接受治療之外,在日常的生活也應注意調整。

首先,調整自己的思想觀念,接受孩子孤獨症的事實,不掩飾,不躲藏,不自欺欺人。所以,不要把孩子封閉起來,不要擔心自己或孩子會遭到取笑。

其次,科學認知孤獨症,孤獨症並非什麼不治之症,科學的專業治療和康復訓練是完全可以治療好的。孤獨症也不是什麼精神病,別以為得了這個病很丟人。

再次,父母家人加強日常康復訓練,平日給予孩子更多的陪伴,即使孩子不能對父母的言語、行為、表情做出反應,也不要停止對孩子的陪伴,每天,或者說只要有空就儘量陪他說話,陪他玩耍。

最後,像帶正常孩子一樣的參加集體活動,雖然孤獨症的孩子有時會顯得格格不入群,但群體活動會是孩子走出孤獨症的一個有效突破口。

綜上,針對兒童孤獨症,父母除了帶孩子積極治療外,生活上也需注意安排,平時在家也要康復訓練,多管齊下,方能孤獨症早日康復。


齊思妙筆


孤獨症這三個字對於一個家庭來講是怎樣的沉重。現在主流的觀念都認為孤獨症是先天的,是無法治癒的,就像是給一個不幸患上了孤獨症的孩子,讓TA不僅僅要飽嘗這個症狀所帶來的痛苦,還要讓他一直這樣生活下去。而作為他最親的父母而言,又何嘗不是疼痛難忍,自己年幼的孩子,還沒有開始生活就已經被框住了,從生到死都已經被安排好了一樣,不再有變化,對於這樣的結果,又有多少家長碰到了能夠抗住了呢!所以對於那些儘管現狀已經擺在面前,還是在想辦法今後該怎樣好好生活的父母,我作為一個學了幾年心理學的人,希望儘自己所學來分享一點可用的過好今後生活的方法。

第一點、孤獨症孩子儘管活在自己的世界裡,對於站在外頭叫喊他的人無動於衷之外,他並非是沒有和外界的交流,他可能聽不懂,但是他的耳朵一直是開著的,也在接收的,只是從一開始他的語言和存於這個世界上絕大部分人的語言不同,但我們都很清楚耳濡目染,但他內心到外都是孤冷時,有一個溫暖的聲音,每天不厭其煩在他耳旁說著溫暖的話,他也能學會。所以在孩子身上,有時需要的不是東奔西跑去接受各種治療,當然如果是經濟狀況允許那能得到專業系統的治療肯定是很有用的,但對於普通家庭,或許真正溫暖持續的陪伴是對孩子更有效的良藥。

第二點、獲得另一半的支持,在這一個時刻,真正能夠讓自己繼續回到原來的生活狀態,繼續按照常態生活,這裡離不開有一個強有力的支持後盾,而夫妻關係中能夠獲得。當發現還在有這個問題時,不是相互指責,而是一起想辦法解決。就像是這樣一種場景,眼對眼,手拉手,說著‘辛苦了’‘我愛你’然後相互緊緊的擁抱在一起,擁抱的治癒作用,只有親自試過才能夠知道。


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