06.20 「康知了」十年陪讀,兒子終成南京特師大錄取第一個自閉症考生!

「康知了」十年陪讀,兒子終成南京特師大錄取第一個自閉症考生!

來源:大米和小米(ID:damihexiaomi2015)

高考剛剛結束,莘莘學子還在焦急等待著分數公佈,而“大米和小米”在全國家長組織聯盟群得知,四川省唯一的一位自閉症高考生,包涵,早在高考前就已經被南京特殊師範學院(以下簡稱南特師)的計算機科學與技術專業預錄取。

自閉症孩子上大學,對很多人來說是遙遠的夢,但這一刻包涵夢想成真了,追夢的道路有多遠多長多難,只要有親歷者能夠知曉。

為此,“大米和小米”特地採訪了包涵的媽媽涵媽,她將和我們講述為包涵陪讀十年的“前世今生”,以及包涵即將面對的問題。

「康知了」十年陪讀,兒子終成南京特師大錄取第一個自閉症考生!

包涵一家

“我不是幸運,

我只是比較努力”

1

夢想成真:我們家出了個大學生

5月11日,南京,夏日蟬鳴爭勝。

這一天,包涵結束了在南特師為期兩週的試讀,被南特師確定為預招錄學生。九月份,他將會出現在南特師的課堂裡,和普通學生一起上課。

南京特殊教育師範學院,是全國唯一一所獨立設置,以培養特殊教育師資為主,兼及殘疾人高等教育與殘疾人事業管理與服務專門人才培養的普通本科高校。自2017年開始首次面向精神殘疾(高功能自閉症)類考生在相關專業進行融合教育招生,這是全國首次有高校單獨招收此類考生,為此類考生進入更高層次學校就讀提供了渠道。(“大米和小米”之前寫過關於南特師首次單獨招錄自閉症考生的文章自閉症譜系孩子經特招進入普通高校後)

南特師今年在計算機科學與技術專業招錄一名自閉症學生,這是全國唯一的名額——三歲時被診斷出自閉症的包涵就是這唯一的幸運兒。

事實上,從去年開始,南特師就已經開始招錄自閉症本科考生,包涵不是第一個吃螃蟹的人。正是看到了有這樣的先例,涵媽決定讓包涵去試試南特師的單獨招錄。

單獨招錄只需要考語文、數學和英語三科,這對包涵來說並不難,從初中起,包涵的文化課就能跟上班裡其他的學生了。

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包涵被評為優秀學生時的成績單(第十名),總分只比第九名少了1.11分

就算是快陪讀十年,涵媽對包涵的目標,也只有“能自食其力”五個字。但是對於考取南特師,涵媽還是很緊張的。

準備的時間長達一年,涵媽為包涵請老師補習,在包涵高二暑假時就帶他去參觀南特師,聽說單獨招錄考卷的難度與盲校的試卷相近,涵媽還給包涵找來盲校學生的題集讓他做。

相反,對於自己將要考取大學這件事,一直陽光開朗的包涵沒有心理壓力。涵媽也為他的心態感到欣慰。

“只要你盡力就行,你努力了就一定能考上”參加南特師單招之前,涵媽這樣跟包涵說。

2

總是“被拒絕”的人生

事實上,包涵並不是一直幸運。

在某次的殘疾人樂團招募中,涵媽帶包涵去競選鍵盤樂演奏員。包涵演奏得很出色,團長也多次稱讚包涵,表示對包涵的喜愛,但是樂團最終沒有要他。

涵媽感到很吃驚,團長說:“不行呀,我們需要的是像劉偉(《中國達人秀》節目裡雙臂缺失的彈鋼琴少年)那樣的人,你們家包涵一米八幾的大高個,看起來什麼事都沒有,我們不要這種,人家不信他是殘疾人的呀。”

這事讓涵媽和包涵都受了不小的打擊。尤其是涵媽,她曾經夢想著包涵能走上演奏家的道路,沒想到包涵最終會被“不像殘疾人”的原因拒絕。

一路陪伴包涵,涵媽見證了包涵太多的“被拒絕”。

第一次“被拒絕”發生在包涵三歲的時候。涵媽發現,三歲的小包涵叫名不應,只是自己玩玩具,還有反覆開關門的刻板行為。涵媽把包涵帶到成都華西醫院,在這裡,包涵被確診為自閉症。

涵媽39歲才生下包涵,得子不易。為了陪伴包涵,她辭掉了中學化學老師的工作。

確診後,她先是把包涵送到了成都的“愛慧”。因為家太遠,他們必須要每天凌晨五六點鐘起來,坐四五個小時的公交車到“愛慧”。小包涵上完課,回到家就倒頭呼呼大睡。這一年是2003年,當時“愛慧”的學費每個月1200元,而涵爸的月薪是900元。他們堅持了一個月,最終只能離開。

涵媽只好自己在家模仿“愛慧”的課程給包涵上課,她不知道什麼是ABA,也不知道什麼是感統教學,只能模仿著做遊戲,以及自己動手做鞦韆等教具。

結束了在家的單獨培訓後,涵媽把包涵送到了幼兒園。在班裡,包涵被老師反映“坐不住,愛亂動”,還會和小朋友打架。他還被幼兒園裡的小朋友譏笑,追著叫:“傻子,傻子!”

一天放學後,包涵回家問涵媽:“媽媽,他們為什麼在我頭上撒尿?”涵媽不知該作何應答......

3

陪讀十年:越努力,越幸運

川音附中是西南地區非常著名的音樂專業中學,這所學校裡走出了李存璉和劉曉慶等家喻戶曉的演唱家和演員。小學結束後,包涵在這裡度過了六年的中學生涯。

包涵高中時就讀的是手風琴專業,他的專業課成績很優秀,甚至比同專業研究生的成績還要高一些。每年都被評為文明學生的包涵,還經常參與國內外的音樂類競賽,捧回了很多獎項。

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包涵的獎狀和獎盃

包涵能獲得這樣的成績,涵媽功不可沒。

從包涵回家問她為什麼有小朋友在他頭上撒尿那天起,涵媽知道,她不能離開包涵,她得保護他。

為了陪伴包涵,涵媽甚至在包涵就讀的小學當了三年的清潔工。從“體面”的中學化學老師,到每天要打掃廁所、走廊等地方的清潔工,涵媽表示不後悔。

“當時就想著能陪陪他嘛。”涵媽說。

下了課,涵媽就想方設法給包涵“招徠”小夥伴,她設計遊戲,讓孩子們一起玩,還會利用自己的舞蹈特長給包涵班裡的孩子編舞,這個節目最後還拿了校一等獎。小夥伴們都不會欺負包涵,還會和他一起玩。

在包涵三年級下學期時,涵媽不得不開始全職陪讀,因為她發現包涵“腦筋不會轉彎,比較死板”。比如,包涵能知道什麼是“減”,但是不明白“比...便宜了多少”也是一道減法題。這都需要涵媽給包涵解釋一遍,他才恍然大悟。

因為已經和包涵的同學混熟了,涵媽的陪讀很順利,所有的同學和老師都對涵媽這位“大同學”見慣不怪,家長們也能理解涵媽和包涵,甚至會讓涵媽多留意自己的孩子。就這樣,涵媽開始了十年的陪讀生涯,她成功地幫助包涵融入了普通學校的環境。

除了陪讀,涵媽還學習“孟母三遷”,他們一家三口,已經在川音附中對面的出租房租住了六年。平時總是涵爸和包涵睡一張床,涵媽一個人睡在陽臺上——一切只為了照顧包涵的起居。

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大圖為涵爸和包涵睡的房間,小圖為涵媽的床,牆上還貼著英語單詞和數學公式

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陽臺裡除了床還有一張桌子,包涵就在這裡學習

4

母愛的思考:陪讀十年是愛還是害

涵媽曾經被媒體稱為“成都同桌媽媽”。被報道後,對於涵媽近十年的陪讀,坊間其實一直有不小的爭議。

有人對涵媽的陪讀方式有異議,認為涵媽長期的陪伴是愛,但也是一種“溺愛”的害。涵媽說,這也是她要反思的問題。

“陪讀有利有弊,利就是把他的學習成績給搞上去了,弊就是包涵的交友關係始終是不對等的,”涵媽說,“其實有百分之八十的孩子都是看著我的臉色和他交往。但是對於自閉症孩子來說,如果你就把他放在學校裡不管,那肯定是會有很多小孩子討厭他們的,我覺得對於包涵來說,還是利大於弊。”

在南特師試讀的時候,學校曾經問涵媽,要不要向包涵班裡的同學說明包涵是自閉症學生。

涵媽不會和包涵隱瞞他是一個有自閉症的孩子。包涵曾經問涵媽,為什麼他和班裡的孩子不同,涵媽對他說:“你有語言障礙,其實是因為你有自閉症,這種病其實跟感冒發燒是差不多的,但是自閉症沒有退燒藥,只有好好學習,病才能好。”包涵也篤信這一點。

但是要怎麼讓包涵的大學同學也覺得自閉症是“小病”呢?涵媽其實一直希望,大學的同學能忽視包涵身上的“自閉症”標籤和他交往。

考慮了很久,涵媽最終還是選擇了公開包涵的情況。“不然呢?其實遲早會被看出來的,雖然說出來可能會被討厭和排擠,但可能也會獲得更多的理解和照顧。”

那麼包涵的交友,會不會再次陷入一種“不對等”的被照顧關係呢?

5

開學前的準備:要儘快解決“攔路虎”

包涵從小就很喜歡拖拉機和火車,就連吃飯,他都要用手機看相關的圖片和視頻。他還經常和朋友一起去拍火車,一拍就是一兩個小時。

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包涵和小夥伴在拍火車

計算機科學與技術專業對於一直學習音樂術科為主的包涵來說是“隔行如隔山”,所幸由於包涵對拖拉機和火車的喜愛,他對專業知識也很感興趣。涵媽也給他請了老師,讓他學習大一的課程。涵媽還說,包涵進入大學後的願望,就是要好好學習專業知識,研製出無人駕駛的拖拉機。

但是隨著大學新學期的臨近,涵媽要面臨比包涵的學業更讓她頭疼的問題了——包涵的一些頑固的社會性問題,才是最大的攔路虎。

包涵還是會有一些刻板行為,反覆教了多遍的習慣,他還是不會照做。按涵媽的話說就是“懶得動腦子,慣性思維”。

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涵媽朋友圈圖

涵媽也表示,在包涵上大學之前,會訓練好他的一些生活習慣上的問題,比如教他洗衣服,讓他在人多的時候看視頻要戴耳機。“我們不能討人厭,這是一個品德的問題。”涵媽說。

除此之外,包涵的交友問題也讓涵媽擔憂。陪讀了這麼多年,包涵鮮少會自己交朋友。

包涵在高中有一位很要好的朋友,兩個人經常出去旅遊。但是在這之前,包涵還有一位好朋友,初中時,這位好朋友的成績並不如包涵,但是上高中以後,他的成績甚至超過了包涵,包涵就不是那麼願意跟他一起玩了。

涵媽在以前尚且能給他創造交友的環境,能在川音附中對面租六年的房子陪伴包涵的成長,到了大學也能這樣嗎?涵媽說,她覺得是時候該放手了。

涵媽放手的第一步就是走出教室,包涵大學期間,她不會再陪讀。第二步就是讓包涵在大學裡住宿,讓他自己適應群居環境。但是她和涵爸會在南特師附近租房子,她想讓包涵安心,發生了什麼事情,他們也能馬上趕到他身邊。

涵媽還表示,在包涵交友方面,她還是得幫他一把,她會和老師溝通,可能也會和包涵的同學交流。對於陪讀了近十年的涵媽來說,這已經是一次下了很大決心的放手了。

「康知了」十年陪讀,兒子終成南京特師大錄取第一個自閉症考生!

編者後記:

涵媽是一個很健談的人,她的語速很快,語句中總是反映著她的樂觀,談起包涵,她的語氣中總是透露著驕傲,這種驕傲不只來自包涵考上了南特師,還來自包涵其他的優秀表現:他游泳很棒,經常代表川音附中參賽獲得獎項;英語不錯;專業課成績優異。

採訪涵媽以後,我有感動,同時也有擔憂。

我們說大學就是一個“小社會”,就算是普通孩子,初到大學也會不適應、思家。在媽媽一直呵護下長大的包涵,到底會如何適應大學生活,以及更自由的交友環境與學習空間,他的一些社會性問題,會不會為他帶來怎樣的困難。這是未知的,也是即將可能要面對的。

在最後,誠摯地祝福包涵,希望包涵能儘快適應,渡過愉快的四年大學生活。


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