家長現場諮詢基金申請事宜
中國網財經1月20日訊(記者杜丁)日前，兒童噬血細胞綜合徵基金正式在京啟動，噬血細胞綜合徵和慢性活動性EB病毒感染的患兒們又多了一個獲得救助的途徑。今後，凡是滿足救助標準的患兒家庭可以申請最高5萬元基金。
噬血細胞綜合徵診斷還需進一步規範
據介紹， 噬血細胞綜合徵(HLH)主要是由於機體免疫調節異常導致T細胞及巨噬細胞過度活化增殖，產生大量炎症細胞因子，形成高炎症反應狀態，從而造成多器官、多系統損害。HLH可分為原發性和繼發性，前者為常染色體隱性遺傳或X連鎖遺傳，存在明確基因缺陷或家族史；後者可由感染(主要為EB病毒感染)、惡性腫瘤、自身免疫性疾病、藥物等多種因素引起。HLH起病急、進展快、病情重，由於早期臨床症狀不典型，許多患兒被確診時已處於中晚期，不但救治難度更大，所需的醫療費用也很高。
據北京京都兒童醫院副院長、血液腫瘤科主任孫媛教授介紹，噬血細胞綜合徵研究進展不斷進步，未來會有更多診療手段，現在國內也有越來越多臨床醫生開始認識並關注噬血細胞綜合徵患兒的診斷及治療，但其診斷和治療仍需進一步規範。
浙江大學醫學院附屬兒童醫院血液腫瘤科主任湯永民教授表示，隨著技術的進步，噬血細胞綜合徵治療後的長期生存率一直在提高，他認為在未來完全治癒噬血細胞綜合徵的可能性是存在的。
0-18歲患者可申請救助基金
據瞭解，為了幫助更多患者，北京輕鬆籌網絡科技有限公司與北京京都兒童醫院達成了對血液病患兒的救助合作，啟動了“兒童噬血細胞綜合徵基金”。今後，0-18歲患有噬血細胞綜合徵或慢性活動性EB病毒感染的貧困家庭兒童可申請該救助基金，一旦申請獲批，通過放、化療治療的患兒可獲得最高3萬元資助，進行造血幹細胞移植的患兒可獲得最高5萬元資助。
北京京都兒童醫院副院長、血液腫瘤科主任孫媛教授表示，希望通過成立噬血細胞綜合徵與慢性活動性EB病毒感染的專項基金來喚起全社會對疾病的關注，讓更多媒體、慈善機構等參與到對患兒的救助之中。
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