03.03 12岁女孩亲眼见病友离世,恐惧死亡裹严自己,每晚靠镇定剂入睡


“爸爸,我会不会死掉?如果我没有生病,姥爷是不是不会死?”周韵年过七旬姥爷为了给外孙女筹集住院费,每天凌晨四点起床坚持在街道扫马路,因太过操劳,导致糖尿病引起并发症去世。父母因为要照顾周韵,都没有回去送老人一程,这让小周韵非常愧疚,情绪越来越低落,她从小在姥爷家长大,祖孙俩感情特别深。

12岁的周韵今年已经身患癌症8年了,算起来,这个原本应该在校园里嬉笑奔跑的小女孩,生命里已经有三分二的时光都在努力地和癌症斗争。一个月前,因为同室病友的忽然去世,给小周韵带来了巨大刺激,让她想起了姥爷,小小的她面对着死亡的恐惧,每夜都需要医生注射镇定剂才能入睡。

小周韵2006年2月16日出生在河南省安阳市文峰区聂村。三岁时经过北京首都儿科研究所确诊为神经母细胞瘤四期高危。当时情况紧急,经过10次化疗和一次手术,才把周韵从死亡线上拉回来。不幸的是,2013年和2014年小周韵又复发两次,化疗总共45次,第三次的住院时间较长,至今没有达到出院的指标。


爸爸周志强说小时候的周韵特别爱美,每天早上起床为穿什么衣服都要跟妈妈发脾气,大冬天都要喊着穿裙子,说冻感冒了不用大人负责。而现在,多次化疗已经让周韵的身体千疮百孔,头发和眉毛也都掉光了,除了打针吃饭,周韵都会把自己全身裹起来,任凭妈妈付海霞怎么劝都不愿意解开。

一个月前,隔壁床位一个病友因病情忽然恶化抢救无效离开人世,慌乱的急救场面让小周韵瞬间崩溃,小小的年龄就要承担面对死亡的恐惧。连续一个星期的失眠、担心、害怕,话语也越来越多,任凭父母如何安慰都无济于事。无奈之下,医生为了让她好好休息,只能给小周韵注射镇定剂来辅助入睡,为了让孩子能好好睡一觉,周志强和付海霞已经没有其他办法了。

都说“久病成医”,就连小周韵自己也能看懂核磁的片子。在一次做头部核磁的时候,周韵被查出来颅骨转移,爸爸瞒住她没有说。而小周韵却看到片子问爸爸说:我头上是不是有东西?周志强安抚女儿说医生说没问题,可周韵却说,她在手机上查了,正常人的头颅片子和她的不同。


在北京治疗的日子,周韵一家基本是奔走在出租屋和医院之间。多次的化疗已经让小周韵的身体千疮百孔,头发和眉毛也都掉光了,身体也日益发胖起来。身体越发的虚弱,每次化疗完回出租屋的时候,小周韵连上楼的力气也没有,只能父母抱着上楼,出行都是依靠轮椅。

为了让女儿心情快点好起来,周志强从网上购买了一套校服,骗女儿说是学校老师寄过来,希望她早日康复,早日回到学校。每次只要结疗完,回到出租屋里,小周韵总会拿着校服摆放在床上、放在自己的身上比划来比划去——普通孩子的生活,对她来而言却是如此的奢望。

在出租屋里,小周韵爱惜的翻弄着爸爸给她买的书包和玩具。

如果没有癌症,她本应该拥有一个快乐无忧的童年。陪伴她的,本应该是书本和校园,而不是化疗和病房……

周志强说给孩子治疗前后已经花去100万左右,不仅花光了家里多年的积蓄,维持一家人生计的贩卖蔬菜生意也被搁置了,为了偿还亲戚朋友们的借款,周志强只能把家中的房子抵押出去,借住亲戚家里。多少次因在医院欠费被要求出院,多少次东拼西筹的借钱才给孩子把化疗再接上,说到这里,这位坚强的父亲脸上泛起了不堪回首的神情。

尽管情况如此困难,周志强和付海霞却从不在孩子面前说没钱治疗。曾经有一个亲戚劝他们放弃,不小心被小周韵听到,让她一直对那个亲戚耿耿于怀。周志强和付海霞知道,她非常渴望自己可以康复,可以过上和普通孩子一样的生活。

一个渴望回归校园的孩子,一对却从不言弃的父母,一家人就这样蜗居在北京的出租房里。

小周韵现在因多次复发,治疗方案都已基本用尽,而颅骨转移后,头部已经长成两个大包。医生建议必须尽快手术切除转移病重,然后进行移植,这是唯一的办法了。

但是筹得庞大的治疗费用谈何容易!周志强说,他们的内心从没有想放过放弃小周韵,只要家人都在、日子再困难都不要紧,什么都可以重来,唯独生命是没有机会的。关注头条号“微言薄语”了解更多后续


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