03.18 看著兒子生命被剝奪而無能為力,悲傷父親為孩子送上一份珍貴禮物

看著兒子生命被剝奪而無能為力,悲傷父親為孩子送上一份珍貴禮物

“看著自己的孩子一點點的被剝削生命而又無能為力,是我最痛心的事情。”這是達倫面對鏡頭時候說出的一段話,但他,卻用自己的方式,達成心裡的一個目標。

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傑克遜,本應擁有一個歡快的童年以及無限可能性的未來。

2014年8月誕生在英國埃塞克斯郡,一個平凡家庭裡的他,就如其他孩子一樣讓父親戴倫,母親麗貝卡,感受到成為一個父母的喜悅。

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父母經常為他拍下各種各樣的照片,記錄下他的成長過程。因為在父母眼裡,傑克遜是如此的可愛和重要。

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但本來活蹦亂跳的傑克遜,不知道為什麼逐漸出現一些特殊的情況。

正在玩耍的手臂,有時候會突然像無力般垂下,本來在爬向父母的小短腿,會突然之間失去節奏,繼而跌倒在地上。

隨著情況越來越嚴重,父母只能帶當時只有十個月大的傑克遜到醫院進行檢查。

不幸的消息,令父母兩不敢相信自己的耳朵。自己的孩子,患上了名為“克拉伯”(Krabbe),一種神經系統退行性的罕見疾病。

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這種疾病的可怕之處,在於其會導致患者不明所以的發燒,肢體僵硬,視神經萎縮,運動能力喪失,癱瘓,最後甚至連呼吸都做不到。

更重要的是,這種疾病症狀普遍會在嬰兒3至6個月裡開始出現。據一個全球“克拉伯”疾病統計機構數據顯示,一年,兩年和三年的存活率分別為60%,26%和14%。

醫生通過一系列測試,給傑克遜下了最後的通牒,他只能活到自己的兩歲生日。

這個消息,令父母兩不知道哭了多少次。能夠為傑克遜做的,就是強忍著淚水,擠出笑容,為孩子慶祝一歲的生日。

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隨著日子一天天過去,傑克遜的症狀越來越明顯。他的肌肉逐漸無法控制,父母就帶他盡情玩耍,讓每一天都充滿笑聲。

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逐漸喪失行走的能力,那就代替他的雙腿,帶他走遍所有的地方,留下珍貴的回憶。

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逐漸喪失視力還有聽覺,那就帶他去看無邊無際的大海,聆聽海聲,傾聽風語。

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但,就這麼逐漸讓自己心愛的孩子一步步的遠離自己,最後消失在眼前嗎?這是父母兩不願意接受的事實。

在一次詢問兒子有什麼夢想的時候,他說著模糊的話語:“我想好像動畫裡的超級英雄般,在天上飛,幫助各種動物。”

達倫,決定拿起筆,將兒子寫進故事書裡。一開始只是為了寫給自己的兒子然後讀給他聽,讓他開心。但後來達倫希望讓更多的人知道傑克遜的存在,因此決心將故事寄給了出版社。

沒有人預料到的是,傑克遜的故事,面世了。

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在白天,他因為疾病而無法自由行動,但到了晚上,他就是一位無所不能的超人。這,就是“傑克遜超級英雄”。

這一本故事書一下子就售出了4000本,但對於達倫來說,最高興的是能夠將故事讀給兒子聽,感受著可能隨時隨地就失去的家庭時光。

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後來,隨著達倫不斷的將兒子的幻想通過文字轉化成更多的故事。傑克遜,越來越多人知道他的存在。而關於他的故事,也進入了更多小孩子的生活裡,鼓舞著他們。

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由於這些年來麗貝卡要照顧兒子,只能靠打著散工幫補家庭,達倫一個人支撐起家庭的開支還有兒子的治療費用,讓這個家庭早已陷入絕望。

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但沒有人想到的是,這一次達倫從一個小職員逐漸變成了一位兒童作家,一切都是源於對兒子的愛。

更令人難以置信的是,傑克遜,雖然只剩下笑和哭兩種表達情緒的途徑。但他不知不覺中已經破除了當初只有兩年生命的限期。

他更是成為了哥哥的角色。雖然不能親吻妹妹塞倫,拉著她的手一起玩耍,充當哥哥的責任保護自己的妹妹。但他,見證著妹妹的成長。

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(傑克遜和一歲的妹妹合照)

現在的傑克遜已經是驚人的四歲多了,在2019年的8月來臨更是要達到五歲,這是一個奇蹟,更是一種對生命的執著。

小小的傑克遜也成為了眾多媒體的關注焦點。因為他代表著一種希望,一種頑強。

而父親達倫,將故事書得來的收益除了用於兒子的治療費用,多餘出來的部分捐贈給了該疾病的研究機構,希望不久的將來這種疾病能夠攻破。

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但是,褪去這一切的閃光燈,回到平凡生活裡的這一家人才是最為可愛的。因為傑克遜,得到了父母還有妹妹的愛。

即使傑克遜不能表達一個詞語,但他,努力讓自己活下去,陪伴在家人身邊。

雖然不知道什麼時候會被無情的帶走,家庭照裡的一個位置可能會隨時消失。但現在這樣子,對於這家人來說,已經足夠了。

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