記者/張帆
腦癱患兒們上臺前彩排節目
“一會兒上了場，不許吃東西，不許脫褲子，大家記住了嗎？”
11月24日下午兩點，陽光灑進大廳，照在一群綠衣服孩子的身上。“發號施令”的是他們的化妝老師。
每個孩子的臉蛋都紅撲撲的，要進場了，“綠衣服”分散開來，有人喊，“一起來拍張合影吧”。15個孩子，重新聚攏。有9個坐在輪椅上。
快門聲響起，家長們小聲提醒鏡頭裡的孩子，“別老東張西望”、“向前看“、”笑一笑”。要所有人做到動作一致，真不容易。
兩個小時後，孩子正式上場。坐在輪椅上的，歪著腦袋；唱“do re mi”的，跑了聲調；男孩馬曉天坐在正中間，神思像飄到了會場之外。
臺下還是有觀眾看哭了。音樂聲落下的時候，有孩子突然大聲的喊了句“謝謝大家”，然後用盡力氣為自己鼓起了掌。
這是一群特殊的孩子，因為“腦癱”聚集在一起，這場“失控”的表演，在腦癱患兒母親眼中是個“小奇蹟”。2015年，馬曉天的母親孫玥啟動了一個名為“行者計劃”的項目，出發點是聯合境遇相似的家庭，一塊對抗命運。
孫玥說“行者計劃”是朋友之間互相搭把手的公益，四年間，這個計劃靠志願者的力量逐漸運轉起來。孫玥承認自己的“私心”，她想給腦癱患兒的母親們找一條退路，“有一天我們走了，希望這個計劃能替我繼續護佑孩子”。
朋友說孫玥像個打不垮的女戰士，孫玥說自己只是一個為了兒子“重出江湖”的普通母親，幫助腦癱的兒子“做個正常人”是孫玥的夢想，她家牆上貼著一句英文，翻譯過來是一句很俗的句子，也是孫玥正在做的事情：“為了更好的未來去奮鬥”。
以下是孫玥的自述。
行者計劃啟動四年的答謝會上，孫玥感概落淚
我的孩子是腦癱患兒
我兒子叫馬曉天，因為早產窒息導致腦癱。
今年12月他就7歲了，已過了康復訓練的黃金期。從他出生、搶救開始，我們一刻也沒耽誤，就想給他最好的治療。
我們去過國外頂尖的康復機構，也試過中醫的針灸按摩。每次聽說新的療法，我就去試，到現在，扔了140多萬進去。
每個腦癱孩子的患病程度都不一樣，讓他們在各方面恢復得跟正常人一樣是不可能的。死亡的腦細胞不能再生，只能通過旁邊新生的細胞做代償，恢復部分功能。
我兒子的肢體、智力、語言都受到了腦癱的影響，他還有斜視，算是腦癱孩子中情況比較嚴重的。他幾個月大的時候，我在他面前敲鑼打鼓，他眼珠都不動一下。我跑了十幾家醫院，都說他沒救了，可我從沒放棄他。
從醫學角度說，腦癱兒童康復的黃金期是6歲之前，從他兩個月開始，我就帶著他往返各地的醫院和康復中心治療。
為了省錢，我坐地鐵去醫院。當時我家住通州，孩子在豐臺治療，來回要五個小時車程。
在地鐵裡抱著孩子很累，也會遇到沒人讓座的情況。有次實在扛不住，我“啪唧”就坐在了地上，反正地鐵裡誰也不認識誰！
我坐在地上一邊給兒子喂水，一邊哭，旁邊有倆提著大桶的農民工兄弟，他們穿得破破爛爛蹲在角落。見我在抹眼淚，他們把那個“好位置”讓給了我，說那裡不擠。接著，居然有人給我遞錢，把我當成了乞丐。讓人唏噓的是，我以前的工作就是跟拍那些地鐵乞討的人。
那段時間，我回到家就躲在被窩裡哭，第二天一睜眼，兒子衝我一樂，我又有了精神，為了這“小王八蛋兒”，還得咬著牙堅持。
孫玥家的牆上貼著一句勉勵自己的話，提醒自己時時努力
被選中的媽媽
每個腦癱患兒的媽媽都像一個苦行僧，帶孩子走在康復的路上，歷經九九八十一難，才能取得真經。我們現在還不知道這真經在哪兒，沒有方向，我也因此有過抑鬱情緒。
兒子出生後，我好幾年沒跟朋友聯繫。一是怕給朋友找麻煩，二是覺得丟不起那人。
我當過記者，曾去歌廳臥底暗訪、跟拍流浪乞討者、救助失學兒童，朋友們都說我像個“女俠”，2012年孩子出生後，我卻成了無助的母親。
生完孩子不久，我有了抑鬱情緒。我做過幾個月心理治療，知道要給情緒找到出口，為了緩解心情，我去了一趟內蒙古散心。在那裡，我遇到了一幫忘年交，我跟幾個老爺子，喝著二鍋頭雲山霧繞的瞎聊，聊完特開心，抑鬱情況有所好轉。
去年，我抑鬱情緒較嚴重，想過跳樓。當時那個點，感覺必須跳下去，否則日子沒法繼續，有一股勁兒憋著出不來。最後，我去跳傘、蹦極、衝浪車。蹦完以後，感覺好像也沒啥大不了的。
我相信很多的家長都有這個疑問：為什麼會是我們？為什麼我這麼倒黴？我在網上看過這樣一段話，是一個挺美麗的答案：孩子在出生之前，會選擇媽媽，凡是他選中的，都是他認為能夠用一生時間去愛他、陪伴他，保護他，為他拼盡最後一口氣的人。所以這些孩子才選中了我們做他的媽媽，投胎到我們腹中來當我們的孩子。
我老公是東北人，他來北京奮鬥快20年，終於有了車、有了房。兩個多月前，他決定辭職，全職帶兒子。
他跟我說，即使自己掙一座金山給兒子，如果兒子連爬都不會，等我們老了，誰能真心管他？老公也希望，趁現在還有精力，教給兒子自立的能力，這也是我們發起“行者計劃”的初衷。
作為“行者計劃”的發起人，孫玥在答謝會上發言
公益就是人與人搭把手
“行者計劃”在我比較無助的時期誕生。我希望給腦癱兒童打造一個公益平臺，也給兒子找一條出路。
2015年10月“行者計劃”正式啟動，為像曉天這樣的腦癱孩子提供志願服務。我們的服務內容做得很細，我有親身經歷，知道一個腦癱患兒家庭會面對什麼，“行者計劃”希望為他們分擔最實際的問題。
比如孩子看病，沒有住院機會怎麼辦？很多外省來就醫的孩子直接睡在醫院的過道里，省錢，也為了早起排隊掛號。
我們現在積累了一些醫生資源，外地家長來了，我就託人幫忙，給孩子們加個號，在“行者計劃”裡這被稱為“快捷就醫服務”。很多人不知道，腦癱的孩子耽誤治療很麻煩，比如，一個高燒的腦癱患兒得不到及時救治，就容易引起癲癇，這意味著幾個月的康復訓練都白搭了。
我們還做遠程診療。尋求幫助的腦癱患兒，有很多來自貧困地區，最遠有過藏區的牧民。家長想到北京給孩子康復的心情可以理解，但租房、吃飯的花銷很大，很多家庭負擔不起。
為了讓他們在當地就能接受好的康復訓練，我們在北京聯繫到一些專家，通過視頻遠程指導，教他們一些康復動作。
我家有間屋子長期空著，外省來京看病的孩子，只要不是傳染病，很多住在我家，尤其是腦癱兒童，最多住過十幾個人。
現在，我們的網站有近100位公益律師，家長如遇到與孩子自身權益相關的法律問題，直接把問題發給我，我轉給律師。
“行者計劃”還聚集著一批志願者，他們教孩子練習武術。我們這些孩子，面對校園霸凌，是弱勢中的弱勢。肢體條件好一點的孩子有必要學習防身。我那些開武館的哥兒們給了幾個免費名額，一星期給我們的孩子上一次課。
我們也在考慮和網約車平臺合作。公交車上人多擁擠，孩子容易交叉感染，最好打車去做康復。我每個月打車費要2000元左右，是一筆不小的開支，其他家庭也一樣。
我的想法很簡單，共享出行的平臺上只需要對接一個“腦癱孩子”的出口，被認證為腦癱的患兒打車，就有人免費接單。全國那麼多司機？如果他們一天為腦癱患兒服務一次，幾十塊錢誰都能負擔得起，你說是不是？
這件事兒，我們還在洽談，好飯不怕晚，要做，就把這事做紮實了。“行者計劃”，不是說開個會就完了，我得落實到線下，真給孩子們幹活去。
今年，“行者計劃”啟動滿四年，我們舉辦了一個感恩答謝會，為了準備大會，我每天凌晨三四點睡，八九點又被電話吵醒，一忙一整天。我有個“秘書”，是一個網絡小說作家，平常有什麼事，我總讓別人找秘書，整的煞有其事，其實她是志願者。
做公益，我沒養過專職的團隊，都是志願者，總有一些人願意和你一起走這條路。
我們有一個家長群。所有的求助問題都要過我手。我來幫他們找相應的志願者和資源：醫院資源、法律團隊、愛心車隊……
我們這種模式，靠的是積累人脈，沒有那麼高大上，說簡單點，不就是人與人間互相搭把手、幫幫忙嘛。
馬曉天給康復訓練中心捐贈了訓練用的捆綁繩，他拿到證書很高興
他學會了“溜鬚拍馬”
我們這種家長很敏感，孩子受到外界一丁點欺負，都能激起全身的戰鬥力。
我家小區有個滑梯，我曾推著兒子去玩，別的孩子都佔著滑梯不讓他玩，旁邊的家長又不太好相處，只看著不說話，我心裡很不是滋味。
我兒子是一個特別好糊弄的人。（笑）
為了鼓勵孩子做康復訓練，我每週都會帶他去外面吃一頓。有一次，他訓練後提議去吃巴西烤肉。
我跟他商量，200塊錢只能吃一次烤肉，如果去吃驢肉火燒，倆人能吃5回。最後，我們吃了仨火燒，一瓶北冰洋，再加一碗小米粥，一共花了三十多。
他不是那種特別嘴饞的孩子。小時候，帶他做完康復，我累的沒有力氣做飯，他就著白開水，自己咬幾口乾饅頭對付，我就在旁邊睡覺。
康復對孩子來說很辛苦，俯臥撐，一天要做1000個。拉腿、練腰，每項都上千個。小傢伙剛去的時候累到哭，現在嘻嘻哈哈的，跟玩似的，小胳膊上的肌肉都練出來了。
開始，他腿都掰不開，現在他能扶著助行器行走了。恢復的這麼好，算是個小奇蹟了。
老師給我講了一件事兒，前幾天，馬曉天練得身上青一塊紫一塊，訓練時眼淚直在眼眶裡打轉，但一直忍著不哭，嘴裡一直唸叨：“不能哭不能哭，爸爸媽媽看見該心疼了”。
他有時候會故意在我面前哭。我想，咱們大人受了委屈，也會在媽媽面前表現出來。但我不願意把他當成兒子看，我更願意我們倆之間處的像哥們一樣。
馬曉天康復後進步很多，他是一個有語言障礙的孩子，現在能把整本《大學》、《論語》背下來。
通過電視，他能獲取訊息，然後告訴別人出了什麼狀況、怎麼解決。比如他看到路上堵車的新聞，就會告訴我早點打車出發，很有條理。
他的進步還體現在逐漸懂得了規矩。吃完飯，他會說，“媽媽我吃好了，您請慢用”，然後再爬去玩。
他還學會了分享，以前，他像小狗護食一樣，不準別人碰自己的東西。現在，他看到哪裡遭災，會主動讓我把玩具送給受災的人，他眼裡沒有捐錢捐物的概念，只是覺得，把自己最喜歡、最重要的東西給別的小朋友。
他恢復的程度，已經超乎我們的預想。他甚至學會“溜鬚拍馬”，說話“見人下菜碟兒”。去年還是老實憨厚的一個孩子，今年就開始變得油嘴滑舌了。（笑）。
今年，他在康復中心訓練時和一位老師調侃，他說：李老師，我現在就要開始做康復了，你沒事的話，搬個板凳過來，咱倆聊聊”。
他說這句話的口氣跟我一模一樣，他很多東西是在複製我。我們北京人開玩笑會說“你大爺”，我兒子也學著說，後來，我們在他面前說話會盡量注意，他學的太快了。
兒子晚上跟我們一個床睡。今年五六月份的一天，我睡得迷迷糊糊，感覺到背後兒子在動，我假裝睡著，想知道他在幹什麼。我聽到兒子壓低聲音對我說，“媽媽你把被子蓋上，彆著涼”。他幫我蓋好被子，又小聲說，“媽媽你睡吧，我也睡了，我愛你”。然後還在我臉上親了一下，我那眼淚就嘩嘩嘩地流。
還有一次，我跟他爸爸吵架。半夜兒子被我的哭聲吵醒，他就把那小胳膊伸過來，讓我枕在小肩膀上，他摸著我腦袋說，“媽媽別哭啦，快睡”。
這種感覺只有當了媽媽才能體會。當我抱住兒子，就像擁有了整個世界，你可以為了他放棄一切，什麼功名利祿，都可以不要。
孫玥和兒子在答謝會上互動，她說願做兒子一輩子的超級英雄
母親的“私心”
診斷出腦癱之前，我們對兒子期望很高。我想讓他當個律師，結果我兒子想當廚師。一個律師一個廚師，差哪去了？後來我想，當廚師也挺好，將來我和他爸老了，照顧不了他，他自己噼裡啪啦炒幾個菜，最起碼餓不著。
上文化課，可以往後放個兩三年。如果將來有一天，他能達到上大學的條件，我一定會去供他。目前，他必須趁著年紀小，全力以赴去康復。將來能有一技之長養活自己，上不上大學，有啥？
現實很殘酷，將來曉天長大了，要面臨的還有很多。比如說，青春期叛逆期，我只能“兵來將擋，水來土掩”，不可能把所有的都設想全。
有個從事就業培訓的朋友曾做了一個小實驗，給這些男孩、女孩們租一個房子，讓他們離開爸媽、獨立生活。我們把所有問題都想到了，工作給孩子們找了，上下班出行也沒問題，唯獨沒想到，這個青春期的女孩居然談戀愛了。
將來馬曉天也會遇到這樣的問題，會不會有姑娘真心實意的愛上他？他娶了媳婦，會不會被騙錢？結了婚，會不會離婚？有很多未知的情況。
有一次，曉天跟我去吃自助餐，這傢伙趁我去拿東西，偷吃了一片生肉。等我回來，鄰桌的人告訴我，說你們孩子今天晚上可能會拉肚子。我氣的火冒三丈，直接對兒子爆了粗口說：“帶你吃了多少次烤肉，你居然還他媽的吃生肉”。罵了一通以後，我就摟著兒子委屈的哭了，想他以後可咋整。雖然我有很多關於孩子的歡樂記憶，但不得不承認，他和正常孩子有很大的區別。
對於正常孩子的家長來說，白髮人送黑髮人是人間的一個悲劇，但對我們這些家長來說，有時候白髮人送黑髮人，它是一種幸福，因為我這輩子最牽掛的就是他，我們拼盡全力陪孩子走到了最後。
說實話，做”行者計劃“，我有私心，我想讓身邊這些資源有效地調動起來，將來在我沒了的時候，它能繼續運轉，代替我繼續護佑著我兒子。
如果，我兒子將來願意接手行者計劃，我相信他會帶著這份責任心繼續做下去，而不只是吃吃喝喝，在家裡領著殘疾金。這樣我覺得他下半輩子活的才算有意義，他不白活這一次，你說是不是？
本文由樹木計劃作者【北青深一度】創作，在今日頭條獨家首發，未經授權，不得轉載。
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