记者/张帆
脑瘫患儿们上台前彩排节目
“一会儿上了场，不许吃东西，不许脱裤子，大家记住了吗？”
11月24日下午两点，阳光洒进大厅，照在一群绿衣服孩子的身上。“发号施令”的是他们的化妆老师。
每个孩子的脸蛋都红扑扑的，要进场了，“绿衣服”分散开来，有人喊，“一起来拍张合影吧”。15个孩子，重新聚拢。有9个坐在轮椅上。
快门声响起，家长们小声提醒镜头里的孩子，“别老东张西望”、“向前看“、”笑一笑”。要所有人做到动作一致，真不容易。
两个小时后，孩子正式上场。坐在轮椅上的，歪着脑袋；唱“do re mi”的，跑了声调；男孩马晓天坐在正中间，神思像飘到了会场之外。
台下还是有观众看哭了。音乐声落下的时候，有孩子突然大声的喊了句“谢谢大家”，然后用尽力气为自己鼓起了掌。
这是一群特殊的孩子，因为“脑瘫”聚集在一起，这场“失控”的表演，在脑瘫患儿母亲眼中是个“小奇迹”。2015年，马晓天的母亲孙玥启动了一个名为“行者计划”的项目，出发点是联合境遇相似的家庭，一块对抗命运。
孙玥说“行者计划”是朋友之间互相搭把手的公益，四年间，这个计划靠志愿者的力量逐渐运转起来。孙玥承认自己的“私心”，她想给脑瘫患儿的母亲们找一条退路，“有一天我们走了，希望这个计划能替我继续护佑孩子”。
朋友说孙玥像个打不垮的女战士，孙玥说自己只是一个为了儿子“重出江湖”的普通母亲，帮助脑瘫的儿子“做个正常人”是孙玥的梦想，她家墙上贴着一句英文，翻译过来是一句很俗的句子，也是孙玥正在做的事情：“为了更好的未来去奋斗”。
以下是孙玥的自述。
行者计划启动四年的答谢会上，孙玥感概落泪
我的孩子是脑瘫患儿
我儿子叫马晓天，因为早产窒息导致脑瘫。
今年12月他就7岁了，已过了康复训练的黄金期。从他出生、抢救开始，我们一刻也没耽误，就想给他最好的治疗。
我们去过国外顶尖的康复机构，也试过中医的针灸按摩。每次听说新的疗法，我就去试，到现在，扔了140多万进去。
每个脑瘫孩子的患病程度都不一样，让他们在各方面恢复得跟正常人一样是不可能的。死亡的脑细胞不能再生，只能通过旁边新生的细胞做代偿，恢复部分功能。
我儿子的肢体、智力、语言都受到了脑瘫的影响，他还有斜视，算是脑瘫孩子中情况比较严重的。他几个月大的时候，我在他面前敲锣打鼓，他眼珠都不动一下。我跑了十几家医院，都说他没救了，可我从没放弃他。
从医学角度说，脑瘫儿童康复的黄金期是6岁之前，从他两个月开始，我就带着他往返各地的医院和康复中心治疗。
为了省钱，我坐地铁去医院。当时我家住通州，孩子在丰台治疗，来回要五个小时车程。
在地铁里抱着孩子很累，也会遇到没人让座的情况。有次实在扛不住，我“啪唧”就坐在了地上，反正地铁里谁也不认识谁！
我坐在地上一边给儿子喂水，一边哭，旁边有俩提着大桶的农民工兄弟，他们穿得破破烂烂蹲在角落。见我在抹眼泪，他们把那个“好位置”让给了我，说那里不挤。接着，居然有人给我递钱，把我当成了乞丐。让人唏嘘的是，我以前的工作就是跟拍那些地铁乞讨的人。
那段时间，我回到家就躲在被窝里哭，第二天一睁眼，儿子冲我一乐，我又有了精神，为了这“小王八蛋儿”，还得咬着牙坚持。
孙玥家的墙上贴着一句勉励自己的话，提醒自己时时努力
被选中的妈妈
每个脑瘫患儿的妈妈都像一个苦行僧，带孩子走在康复的路上，历经九九八十一难，才能取得真经。我们现在还不知道这真经在哪儿，没有方向，我也因此有过抑郁情绪。
儿子出生后，我好几年没跟朋友联系。一是怕给朋友找麻烦，二是觉得丢不起那人。
我当过记者，曾去歌厅卧底暗访、跟拍流浪乞讨者、救助失学儿童，朋友们都说我像个“女侠”，2012年孩子出生后，我却成了无助的母亲。
生完孩子不久，我有了抑郁情绪。我做过几个月心理治疗，知道要给情绪找到出口，为了缓解心情，我去了一趟内蒙古散心。在那里，我遇到了一帮忘年交，我跟几个老爷子，喝着二锅头云山雾绕的瞎聊，聊完特开心，抑郁情况有所好转。
去年，我抑郁情绪较严重，想过跳楼。当时那个点，感觉必须跳下去，否则日子没法继续，有一股劲儿憋着出不来。最后，我去跳伞、蹦极、冲浪车。蹦完以后，感觉好像也没啥大不了的。
我相信很多的家长都有这个疑问：为什么会是我们？为什么我这么倒霉？我在网上看过这样一段话，是一个挺美丽的答案：孩子在出生之前，会选择妈妈，凡是他选中的，都是他认为能够用一生时间去爱他、陪伴他，保护他，为他拼尽最后一口气的人。所以这些孩子才选中了我们做他的妈妈，投胎到我们腹中来当我们的孩子。
我老公是东北人，他来北京奋斗快20年，终于有了车、有了房。两个多月前，他决定辞职，全职带儿子。
他跟我说，即使自己挣一座金山给儿子，如果儿子连爬都不会，等我们老了，谁能真心管他？老公也希望，趁现在还有精力，教给儿子自立的能力，这也是我们发起“行者计划”的初衷。
作为“行者计划”的发起人，孙玥在答谢会上发言
公益就是人与人搭把手
“行者计划”在我比较无助的时期诞生。我希望给脑瘫儿童打造一个公益平台，也给儿子找一条出路。
2015年10月“行者计划”正式启动，为像晓天这样的脑瘫孩子提供志愿服务。我们的服务内容做得很细，我有亲身经历，知道一个脑瘫患儿家庭会面对什么，“行者计划”希望为他们分担最实际的问题。
比如孩子看病，没有住院机会怎么办？很多外省来就医的孩子直接睡在医院的过道里，省钱，也为了早起排队挂号。
我们现在积累了一些医生资源，外地家长来了，我就托人帮忙，给孩子们加个号，在“行者计划”里这被称为“快捷就医服务”。很多人不知道，脑瘫的孩子耽误治疗很麻烦，比如，一个高烧的脑瘫患儿得不到及时救治，就容易引起癫痫，这意味着几个月的康复训练都白搭了。
我们还做远程诊疗。寻求帮助的脑瘫患儿，有很多来自贫困地区，最远有过藏区的牧民。家长想到北京给孩子康复的心情可以理解，但租房、吃饭的花销很大，很多家庭负担不起。
为了让他们在当地就能接受好的康复训练，我们在北京联系到一些专家，通过视频远程指导，教他们一些康复动作。
我家有间屋子长期空着，外省来京看病的孩子，只要不是传染病，很多住在我家，尤其是脑瘫儿童，最多住过十几个人。
现在，我们的网站有近100位公益律师，家长如遇到与孩子自身权益相关的法律问题，直接把问题发给我，我转给律师。
“行者计划”还聚集着一批志愿者，他们教孩子练习武术。我们这些孩子，面对校园霸凌，是弱势中的弱势。肢体条件好一点的孩子有必要学习防身。我那些开武馆的哥儿们给了几个免费名额，一星期给我们的孩子上一次课。
我们也在考虑和网约车平台合作。公交车上人多拥挤，孩子容易交叉感染，最好打车去做康复。我每个月打车费要2000元左右，是一笔不小的开支，其他家庭也一样。
我的想法很简单，共享出行的平台上只需要对接一个“脑瘫孩子”的出口，被认证为脑瘫的患儿打车，就有人免费接单。全国那么多司机？如果他们一天为脑瘫患儿服务一次，几十块钱谁都能负担得起，你说是不是？
这件事儿，我们还在洽谈，好饭不怕晚，要做，就把这事做扎实了。“行者计划”，不是说开个会就完了，我得落实到线下，真给孩子们干活去。
今年，“行者计划”启动满四年，我们举办了一个感恩答谢会，为了准备大会，我每天凌晨三四点睡，八九点又被电话吵醒，一忙一整天。我有个“秘书”，是一个网络小说作家，平常有什么事，我总让别人找秘书，整的煞有其事，其实她是志愿者。
做公益，我没养过专职的团队，都是志愿者，总有一些人愿意和你一起走这条路。
我们有一个家长群。所有的求助问题都要过我手。我来帮他们找相应的志愿者和资源：医院资源、法律团队、爱心车队……
我们这种模式，靠的是积累人脉，没有那么高大上，说简单点，不就是人与人间互相搭把手、帮帮忙嘛。
马晓天给康复训练中心捐赠了训练用的捆绑绳，他拿到证书很高兴
他学会了“溜须拍马”
我们这种家长很敏感，孩子受到外界一丁点欺负，都能激起全身的战斗力。
我家小区有个滑梯，我曾推着儿子去玩，别的孩子都占着滑梯不让他玩，旁边的家长又不太好相处，只看着不说话，我心里很不是滋味。
我儿子是一个特别好糊弄的人。（笑）
为了鼓励孩子做康复训练，我每周都会带他去外面吃一顿。有一次，他训练后提议去吃巴西烤肉。
我跟他商量，200块钱只能吃一次烤肉，如果去吃驴肉火烧，俩人能吃5回。最后，我们吃了仨火烧，一瓶北冰洋，再加一碗小米粥，一共花了三十多。
他不是那种特别嘴馋的孩子。小时候，带他做完康复，我累的没有力气做饭，他就着白开水，自己咬几口干馒头对付，我就在旁边睡觉。
康复对孩子来说很辛苦，俯卧撑，一天要做1000个。拉腿、练腰，每项都上千个。小家伙刚去的时候累到哭，现在嘻嘻哈哈的，跟玩似的，小胳膊上的肌肉都练出来了。
开始，他腿都掰不开，现在他能扶着助行器行走了。恢复的这么好，算是个小奇迹了。
老师给我讲了一件事儿，前几天，马晓天练得身上青一块紫一块，训练时眼泪直在眼眶里打转，但一直忍着不哭，嘴里一直念叨：“不能哭不能哭，爸爸妈妈看见该心疼了”。
他有时候会故意在我面前哭。我想，咱们大人受了委屈，也会在妈妈面前表现出来。但我不愿意把他当成儿子看，我更愿意我们俩之间处的像哥们一样。
马晓天康复后进步很多，他是一个有语言障碍的孩子，现在能把整本《大学》、《论语》背下来。
通过电视，他能获取讯息，然后告诉别人出了什么状况、怎么解决。比如他看到路上堵车的新闻，就会告诉我早点打车出发，很有条理。
他的进步还体现在逐渐懂得了规矩。吃完饭，他会说，“妈妈我吃好了，您请慢用”，然后再爬去玩。
他还学会了分享，以前，他像小狗护食一样，不准别人碰自己的东西。现在，他看到哪里遭灾，会主动让我把玩具送给受灾的人，他眼里没有捐钱捐物的概念，只是觉得，把自己最喜欢、最重要的东西给别的小朋友。
他恢复的程度，已经超乎我们的预想。他甚至学会“溜须拍马”，说话“见人下菜碟儿”。去年还是老实憨厚的一个孩子，今年就开始变得油嘴滑舌了。（笑）。
今年，他在康复中心训练时和一位老师调侃，他说：李老师，我现在就要开始做康复了，你没事的话，搬个板凳过来，咱俩聊聊”。
他说这句话的口气跟我一模一样，他很多东西是在复制我。我们北京人开玩笑会说“你大爷”，我儿子也学着说，后来，我们在他面前说话会尽量注意，他学的太快了。
儿子晚上跟我们一个床睡。今年五六月份的一天，我睡得迷迷糊糊，感觉到背后儿子在动，我假装睡着，想知道他在干什么。我听到儿子压低声音对我说，“妈妈你把被子盖上，别着凉”。他帮我盖好被子，又小声说，“妈妈你睡吧，我也睡了，我爱你”。然后还在我脸上亲了一下，我那眼泪就哗哗哗地流。
还有一次，我跟他爸爸吵架。半夜儿子被我的哭声吵醒，他就把那小胳膊伸过来，让我枕在小肩膀上，他摸着我脑袋说，“妈妈别哭啦，快睡”。
这种感觉只有当了妈妈才能体会。当我抱住儿子，就像拥有了整个世界，你可以为了他放弃一切，什么功名利禄，都可以不要。
孙玥和儿子在答谢会上互动，她说愿做儿子一辈子的超级英雄
母亲的“私心”
诊断出脑瘫之前，我们对儿子期望很高。我想让他当个律师，结果我儿子想当厨师。一个律师一个厨师，差哪去了？后来我想，当厨师也挺好，将来我和他爸老了，照顾不了他，他自己噼里啪啦炒几个菜，最起码饿不着。
上文化课，可以往后放个两三年。如果将来有一天，他能达到上大学的条件，我一定会去供他。目前，他必须趁着年纪小，全力以赴去康复。将来能有一技之长养活自己，上不上大学，有啥？
现实很残酷，将来晓天长大了，要面临的还有很多。比如说，青春期叛逆期，我只能“兵来将挡，水来土掩”，不可能把所有的都设想全。
有个从事就业培训的朋友曾做了一个小实验，给这些男孩、女孩们租一个房子，让他们离开爸妈、独立生活。我们把所有问题都想到了，工作给孩子们找了，上下班出行也没问题，唯独没想到，这个青春期的女孩居然谈恋爱了。
将来马晓天也会遇到这样的问题，会不会有姑娘真心实意的爱上他？他娶了媳妇，会不会被骗钱？结了婚，会不会离婚？有很多未知的情况。
有一次，晓天跟我去吃自助餐，这家伙趁我去拿东西，偷吃了一片生肉。等我回来，邻桌的人告诉我，说你们孩子今天晚上可能会拉肚子。我气的火冒三丈，直接对儿子爆了粗口说：“带你吃了多少次烤肉，你居然还他妈的吃生肉”。骂了一通以后，我就搂着儿子委屈的哭了，想他以后可咋整。虽然我有很多关于孩子的欢乐记忆，但不得不承认，他和正常孩子有很大的区别。
对于正常孩子的家长来说，白发人送黑发人是人间的一个悲剧，但对我们这些家长来说，有时候白发人送黑发人，它是一种幸福，因为我这辈子最牵挂的就是他，我们拼尽全力陪孩子走到了最后。
说实话，做”行者计划“，我有私心，我想让身边这些资源有效地调动起来，将来在我没了的时候，它能继续运转，代替我继续护佑着我儿子。
如果，我儿子将来愿意接手行者计划，我相信他会带着这份责任心继续做下去，而不只是吃吃喝喝，在家里领着残疾金。这样我觉得他下半辈子活的才算有意义，他不白活这一次，你说是不是？
本文由树木计划作者【北青深一度】创作，在今日头条独家首发，未经授权，不得转载。
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