02.28 断药?无法复查?9大征兆帮你判断是否复发

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2020年新年伊始,一场突如其来的新冠肺炎疫情彻底打乱了所有中国人的新年计划,其中包括我们广大的狼疮患者的诊疗计划,而在这个特殊时期,狼疮患者应该如何判断有无复发及如何预防感染就显得尤为重要,今天就一起来了解一下相关知识吧。


因为系统性红斑狼疮的治疗难点在于它容易复发,病情反复发作会使病情加重、增加治疗难度,形成恶性循环。


而疫情防控期间,由于各种因素的影响,导致用药不规律,很多病友出现了缺药,到期未进行复查等状况,从而使得病友进入了危险期。

于是很多病友就担心这样的情况下,对自己的疾病是否会有影响,自己又是否在复发的边缘徘徊。


断药?无法复查?9大征兆帮你判断是否复发

我们首先需要了解的是,狼疮病友复发的早期临床症状主要有哪些?


1.不明原因的发热

发热是狼疮患者最普遍的症状,90%的病人有发热,也是复发时期最早出现的症状。但此时需重点区分狼疮患者本身的发热与新冠肺炎引起的发热。


本次新冠肺炎的首发表现中有90%以上的患者可以出现发热,单纯从发热本身上去鉴别是不可能区分的,需要结合一些其他的线索,比如:

怀疑新冠肺炎首先需要明确是否有流行病学史(2周内有武汉及周边地区居住史或旅游史;新冠肺炎患者接触史;聚集性发热现象),如果没有这些,那可以稍微放松一下。


断药?无法复查?9大征兆帮你判断是否复发


接下来可以从我们一些合并症状中进行鉴别,比如如果近期出现了发热,没有上述流行病学史,同时伴有了关节肿痛、脱发以及皮疹等现象,考虑狼疮复发可能性比较大。推荐狼疮患者遇见类似情况时,在条件允许的情况下到附近的医院就诊进行排查,若条件不允许也可以选择在线咨询,在专科医生的指导下调整治疗方案,不建议患者自行调整治疗方案。


2.自我感觉乏力、易疲劳

正常情况下,患者如出现较平时容易疲劳,经休息后没有明显改善,就应想到病情活动可能。


3. 关节疼痛、红肿

以膝、腕、踝、肘、指趾关节为主,一般出现最早,可为游走性,可伴晨僵或有关节积液。


4.脱发明显加重

常为异常片状或弥漫性脱发。


5.新出现的皮疹

如颊部红斑、盘状红斑,冻疮样皮损、多形性红斑样皮损、血管炎性皮肤病变,甲周红斑等或原有皮疹加重。


6.新出现或经常发作的口腔或鼻部溃


断药?无法复查?9大征兆帮你判断是否复发


7.系统性红斑狼疮的心脏病变

以心包炎最为常见。主要表现为胸骨后或心前区钝痛,或尖锐性胸痛,随呼吸、咳嗽或吞咽动作而加重,身体前倾时胸痛减轻。如果病程中出现以上情况,应去医院检查。


8.不明原因的腹泻、腹痛、恶心呕吐

经过抗感染及对症处理后没有好转,应考虑到是否有红斑狼疮性胃肠道活动存在。


9.如果狼疮患者出现意识障碍

如幻觉、妄想、被控制感等思维障碍,轻躁狂、抑郁等精神症状,意识障碍、定向力障解、计算不能等器质性脑病综合征及严重而持续的头痛、抽搐等,应考虑系统性红斑狼疮的中枢神经表现,应及早就诊。


断药?无法复查?9大征兆帮你判断是否复发


一旦捕捉到以上可能复发的蛛丝马迹,就要及早找医生。治疗越早对控制复发越有利,并能缩短复发时间。即使病情得到控制后,也应在专科医生指导下,长期定期随访。


另外,我们需要做一些生化指标检查进行进一步确认


如与既往复查结果相比,血沉加快,尿蛋白增加,白细胞减少,补体(C3/C4)水平下降等提示患者可能处于疾病活动期。其中抗ds-DNA 抗体为SLE 标志性抗体,特异性强,其滴度与疾病活动程度呈正相关,被认为是反映SLE疾病活动的良好参数。


但对于SLE 患者来说,单一指标往往不能全面反应病情的活动性,将多种指标结合在一起,形成一种活动指数系统,才能更加准确、有效地判定SLE的活动。


如果你目前都没有以上问题,首先需要恭喜你,拥有了第一个安全性,但是不可以轻易放松警惕,预防系统性红斑狼疮再次发作成依然是很重要的问题,下面就一起来了解一下相关的注意事项。


应该如何预防复发呢?


我们都知道红斑狼疮容易复发,而诱发狼疮活动的最常见原因就是感染、自行减药或停药、阳光暴晒、过度劳累、妊娠等因素,特别是疫情防控期间,狼疮患者更需要预防感染及复发,必须注意以下4个方面:


1、积极控制病情,切勿擅自停药

疾病本身是感染发生的主要原因,长期的疾病活动、低补体状态、肾炎、白细胞减少等都会加大感染发生的风险。因此需要在医生的指导下,规范治疗,把疾病控制好。切勿擅自停药,病情平稳了,感染风险自然会随之减少。


但是疫情期间确实很多病友因此缺药了,那么该怎么办呢?我们前几期有说过这个问题,点击蓝字了解:


2、避免长期使用高感染风险药物

药物本身也可能造成SLE的感染发生,因此在控制病情的基础上,避免长期使用泼尼松(>5mg/天);使用甲强龙冲击治疗时尽量减量;选用环磷酰胺低剂量治疗方案等。


因为羟氯喹具有抗菌和抗病毒作用,同时有助于控制病情,减少感染的发生,因此推荐所有无禁忌症的SLE患者使用羟氯喹。


3、增强身体抵抗力

通过近期有关新冠肺炎的科普知识,我们都了解到该肺炎目前尚无特效药,能否康复重点看自身的免疫功能,因此在目前阶段,增加抵抗力就显得尤为重要。


首先要保证充足睡眠

研究证实睡眠可以增强人体抵抗疾病的能力,人在生病期间往往会感到困倦,也是因为自身免疫和神经系统向人释放出的信号分子,而不是感染本身所导致的。

睡不好的病友,点击蓝字


其次要均衡营养

充足而均衡的营养是提高身体抵抗细菌、病毒能力的重要武器之一。狼疮患者应该合理膳食,多吃蔬菜和水果(避免光敏和过敏食物),选择摄入优质蛋白,以补充不同种类的营养元素。


断药?无法复查?9大征兆帮你判断是否复发

同时要科学锻炼

适量运动,合理锻炼,同样能够增强狼疮患者的抵抗力。但狼疮患者容易出现光过敏,所以推荐选择室内运动,如瑜伽、普拉提等。


4、切断感染途径

佩戴口罩

除了目前的新冠肺炎,呼吸道感染是SLE患者最常发生感染的部位。所以建议狼疮患者尽量少去人口密集的场所。如一定需要进出这类型的场所,最好提前佩戴好口罩。


室内通风

封闭的场所容易形成室内感染源,因此需要多开窗户,多通风。


断药?无法复查?9大征兆帮你判断是否复发

经常洗手

病原体也可以通过接触传播,因此,需要养成经常洗手的良好习惯。

对于病情稳定且在家附近医院能够买到平时用药的狼疮患者不建议疫情防控期间前往医院,对于因各种原因需要前来就诊的患者,请大家注意以下几点:

第一,请大家最好乘私家车出行,尽量避免乘坐公共交通;

第二,一定戴好口罩,做好防护,避免医院内反复查看手机,避免用手揉眼睛、抠鼻子;

第三,避免长时间在医院逗留,办理完看病取药等程序后尽快离开医院。


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1.李博 黄, 周晓鸿. 系统性红斑狼疮的复发诱因及早期预警,[J]. 皮肤病与性病, 2018, 40((06)): 801-804.

2.陆前进, 罗帅寒天. 系统性红斑狼疮的诊疗进展[J]. 中华皮肤科杂志, 2018, (1):1-4.

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