孩子出生查有蠶豆病,怎麼辦?

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恰巧今天早上接診了一位蠶豆病的寶寶,大師兄就推送了這樣的問題。首先我們來了解一下什麼是蠶豆病。蠶豆病是一種X連鎖不完全顯性的先天性紅細胞酶缺陷疾病。主要是缺乏紅細胞葡萄糖-6-磷酸脫氫酶(G-6-PD)。葡萄糖-6-磷酸脫氫酶(G-6-PD)缺乏症根據臨床的表現可以分成兩類,一類是存在紅細胞G-6-PD酶缺乏,而平時無溶血等臨床表現,可在一定的誘因(如進食蠶豆等強氧化物質、接觸某些藥物、感染)下發病;另一類是無誘因下即可出現溶血性貧血並且產生的高膽紅素血癥,這類疾病被歸於先天性非球形細胞性溶血性貧血。蠶豆病屬於第一類情況。

我國目前針對葡萄糖-6-磷酸脫氫酶缺乏病進行了新生兒篩查,通常在新生兒出生後72小時進行。醫務人員取新生兒足跟血滴於濾紙上,如果發現孩子存在葡萄糖-6-磷酸脫氫酶缺乏,需要注意避免新生兒接觸誘發溶血的藥物,積極的控制感染,及時的處理貧血及高膽紅素血癥。對明確診葡萄糖-6-磷酸脫氫酶缺乏病的孩子,建議攜帶如下卡片。卡內標註的信息需要引起家長們的高度重視。在就診時及時的與主治醫師反饋這些信息時很有必要的。比如今天就診的孩子家長就主動的告訴恩銘:孩子在本院出生後就確診是葡萄糖-6-磷酸脫氫酶缺乏。這對孩子的就診是有益無害的。

當臨床出現黃疸的孩子如合併蠶豆病時,醫務人員謹慎使用茵梔黃、維生素C、維生素K同樣有必要。明確診斷後,孩子的家長們不必要背太大的心理包袱,雖然蠶豆病是先天性遺傳疾病,大部分孩子沒有臨床表現。有臨床表現的孩子多數在出生後兩週內出現黃疸,溶血的表現。這樣的孩子在蠶豆成熟的季節需要注意避免接觸蠶豆及蠶豆製品,衣物和居住環境避免接觸樟腦丸,用藥時需要避免接觸強化劑。蠶豆病的孩子除了這些生活細節上面與正常孩子有些許區別外,其他方面都是一樣的。祝健康。


兒科恩銘


順其自然吧,我家女兒也有蠶豆病!她剛出生時,被查出蠶豆病,我也很擔心害怕,因為以前沒接觸過這病,不知所措!後來通過百度,和身邊朋友的瞭解,蠶豆病也不是那麼可怕!我在百度上,加了一個蠶豆病病友群,裡面的幾乎都是寶媽寶爸,他們的孩子都有蠶豆病!我就在群裡請教他們怎麼注意用藥哪些可用,哪些不可用!用藥前,都會問一下,確定他們孩子用過沒事,我就我家孩子用!一般生病,都是帶去醫院看,告訴醫生,孩子有蠶豆病,醫生就知道開什麼藥了!上幼兒園,告訴老師,注意孩子不能亂吃藥,亂吃東西,哪些食物不能吃,告訴老師!平時也要多教育孩子,告訴他自己和其他小朋友是有不同的,需要注意,不要亂吃東西,不亂碰家裡東西,做什麼都要問過父母,同意了才可以吃用!同時告訴孩子,要是吃錯東西,後果很嚴重,有可能見不到爸爸媽媽了!我就是這樣對待我女兒的!放寬心態就行了!


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蠶豆病是一種溶血性疾病。

醫學上稱為紅細胞缺陷病。

由孩子的父母親任何一方或者雙方的基因突變所致。

常見於小於10歲的小兒,男孩多見。常在蠶豆成熟季節流行。

這種疾患的小孩一定不能吃蠶豆或者蠶豆製品。

另外,你家孩子還在哺乳期,給孩子哺乳的媽媽也記得不能吃蠶豆和豆製品呢。

孩子還非常小,平時要注意小孩的餵養和保暖,儘量減少孩子發生病毒、細菌感染。

由於此病發病機制尚未完全明瞭。

所以預防為主。


芯媽心語


新生兒蠶豆病在南方地區較集中高發,學名叫紅細胞葡萄糖-6-磷酸脫氫酶缺陷病。在新生兒期,輕症患者不會有症狀,跟正常小孩沒有差異。所以,起病是較隱匿。但是,如果是比較嚴重的,或遇到誘發因素,如新生兒期感染、缺氧、異常分娩、哺乳期母親服用了氧化的藥物,或新生兒穿戴的衣服或被、袱裡使用過樟腦丸,接觸以後,就可能會急性誘發蠶豆病的發作。蠶豆病急性發作的時候,會出現黃疸、貧血兩大症狀。如果非常嚴重,可以合併急性膽紅素腦病。還有新生兒的心功能的衰竭等危重症,但是,在臨床上嚴重的情況往較少見。在廣東地區,醫生建議,儘量在不清楚小孩有沒有蠶豆病的情況下,儘量建議家人在家裡少用樟腦丸等驅蟲藥物。因為廣東地區屬於高發的地區,如果一旦接觸到,急性發作的時候需要住院治療等。


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蠶豆病,主要是由於缺乏,葡萄糖六磷酸脫氫酶引發引起的。那都是屬於遺傳病。可以去三甲醫院複查一下。

一般情況下多注意,避免進食蠶豆類食物就可以啦,平常感冒用藥一定在醫生指導下用藥防止血管出血。

祝:早日康復!健康成長!


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你好,蠶豆病是葡萄糖-6-磷酸脫氫酶缺乏症的一個類型,表現為進食蠶豆後引起溶血性貧血。不能進食蠶豆及其製品、不能使用可能引起溶血的藥物如抗瘧疾藥、退熱藥氨基比林等。是正常成長的寶寶,不要擔心,注意飲食和用藥就可以了,我家寶寶也是蠶豆病,就是有的藥不能吃,蠶豆不能吃,其他跟別的寶寶一樣的。祝寶寶健康成長


那些好事兒


你好,這個蠶豆病也不用太擔心的,最主要的就是不要給寶寶吃蠶豆,另外就是如果生病需要用藥的時候,要和醫生說明狀況,因為蠶豆病的寶寶,很多藥物都是禁止使用的

因為蠶豆病很多藥都不能吃(包括最常見的感冒藥退燒藥止咳藥等),所以在我看來,蠶豆病其實也不是什麼病,只是一種過敏症。

1、什麼是蠶豆病?

因為蠶豆病在我國長江以南的省市比較常見,而廣東、四川、廣西、湖南、江西等地,是蠶豆病高發地區。北方地區極少有人會患蠶豆病。

蠶豆病是因為人體血液的紅細胞膜上缺乏葡萄糖-6-磷酸脫氫酶(G6PD),食用蠶豆這種帶有“強氧化性”的物質後,紅細胞膜就會被破壞,人就會發生急性溶血性貧血,從而得名。

G6PD缺乏具有遺傳性,所以40%以上的病例有家族史。蠶豆病多數屬於隱性遺傳,父母雙方有一方具有蠶豆病隱性基因,孩子就有可能患上。

如果父母有一人缺乏G6PD(或者有隱性基因),新生兒需要做採血檢查。蠶豆病遺傳男女的比例是7:1,所以男孩得蠶豆病的幾率比女孩高許多。

2、蠶豆病重在預防

蠶豆病最重要的就是預防,只要在平時日常護理當中,不給孩子食用或者接觸引起溶血的物品,一輩子不接觸,就一輩子不會發生溶血而有危險。他就跟正常人一樣,就像對蝦過敏的人不要吃蝦一樣。看病時一定要明確告訴醫生,孩子有蠶豆病,沒必要隱瞞,醫生才能合理用藥。

蠶豆病多發於夏初蠶豆上市時節,其中幼兒發病率明顯高於成人,男寶寶遠多於女寶寶。但是,蠶豆病又很奇妙,不是每個孩子進食蠶豆都會發病,即使是同一個孩子,也不是每次進食蠶豆都會發病。

孩子得了蠶豆病,家人們熟記那些注意事項就基本沒有問題了,不用過於擔心。

3、蠶豆病的症狀

當然,凡事都需要謹慎一些為妙。萬一不小心接觸了會引起溶血的東西,而且真的出現溶血的話,可能會出現下面的症狀:

1、1天至2天內發病;

2、出現臉色發白、頭昏、低燒、畏寒、全身無力、食慾不振、噁心,尿色加深,並伴有嘔吐、腹痛、腹瀉等症狀;

3、嚴重者甚至出現昏迷、休克、脈搏微弱、腎功能衰竭等異常表現;

4、輕者2-6天后可自行復原;

5、嚴重時若搶救不及時可能會有生命危險;

6、母乳媽媽如果食用蠶豆,嬰兒吸吮乳汁後也可能會發病。

這時候就需要及時就醫、住院治療,必要時還可能需要輸血治療。

4、蠶豆病的禁忌

家裡有患有蠶豆病的人,下面的東西最好都不要出現在家裡,也不要給孩子食用或接觸到,預防很重要哈。

蠶豆:

新鮮的蠶豆、蠶豆花粉、蠶豆製品(粉絲、豆瓣醬等)。

樟腦丸:

含有萘的都不要購買,大人小孩的衣櫃裡都不要放。

珍珠粉:

保嬰丹、猴棗散等都不能給孩子吃哦!都是含有珍珠成分的!

金銀花:

不要拿金銀花洗澡、不要吃含有金銀花的藥物。

薄荷:

曼秀雷敦薄荷膏、感冒靈顆粒,感冒清熱顆粒,保濟丸等儘量不要使用。一些口香糖、雪糕、牙膏、漱口水等也含有薄荷。

其他中草藥:

川蓮、牛黃、臘梅花、熊膽等。

殺蟲劑:

很有可能含有容易使血液溶解的成分。

其他日常用品:

強力無比膏(無比滴)、紫藥水(龍膽紫)、白花油,萬金油,紅花油、平安膏、跌打酒等。

大劑量維生素C和維生素K3:

主要指藥品,維C銀翹片等儘量不要選擇。

退燒藥:

去痛片、阿斯匹林、醋氨酚(包括撲熱息痛、對乙酰氨基酚、百服寧、泰諾、泰諾林、,必理通、散列痛等慎重選擇)、使痛寧、奎尼丁、安他唑林、小兒退熱栓、左旋多巴、安痛定等。

消炎鎮痛藥:

消炎痛、甲芬那酸、保泰松等。

其他禁用藥物:

利眠寧、甲基多巴、利福平、奎寧、氯黴素、氯磺丙脲、乙酰苯胺,美藍,硝咪唑,呋喃旦叮,呋喃唑酮,呋喃西林,苯肼,伯氨喹啉,撲瘧母星,戊胺喹,磺胺,乙酰磺胺,磺胺吡啶,噻唑酮,甲苯胺藍, SMZ,***等。

最後那些藥物,看著都頭痛了,完全記不住啊!

放心好了!這麼多年,我就沒記住過!都是寫在手機備忘錄裡。如果孩子生病,需要接觸到藥物,再看看藥物成品,對比一下有沒有上述的成分就好了,如果你能記住,我都服你!

5、蠶豆病診斷小提醒

新生兒剛出生幾天,就會做足底血篩查,如果這個時候被查出患有蠶豆病,也不需要特別擔心,其實新生兒的紅細胞比較脆弱,這時候查蠶豆病可能會存在假陽性的,也就是說有些被通知可能有蠶豆病孩子,其實可能沒有蠶豆病。建議等孩子一歲大的時候,再抽血複查一下,如果沒有蠶豆病,那就放心好了。

6碎碎念

蠶豆病,我沒當媽之前也是從來沒聽過有這個“不能吃蠶豆”的病,我姐告訴我的時候,我才知道,那時候我懷著跳,就已經把家裡的樟腦丸、珍珠粉面膜、金銀花感冒藥、薄荷糖之類的日常物品全部清理了。

記得當時很多人跟我說,寶寶用品當中,保嬰丹、七星茶必備,這幾乎是每位新手媽媽的藥品標配,寶寶一有什麼事就喂,簡直是新生嬰兒的萬能藥。因為知道跳跳不能吃,我就從來沒買過這樣的藥。

我從來不相信有什麼萬能藥,也不覺得寶寶哭鬧夜驚什麼的需要靠藥物來解決,媽媽是寶寶最好的安慰,母乳才是治療寶寶各種不安的良藥。

蠶豆病,對我們家來說,幾乎是沒有任何影響的。只要掌握了足夠的預防知識,日常護理多點注意,就完全沒有問題的。

要記住,不要把蠶豆病寶寶當一個病人看待!


星兒學堂



英78454


不好接觸蠶豆跟花就可以了


我家有三個小寶貝


看護好孩子,不能接觸的食物一點兒不碰就好了,又不是什麼畸形,就像很多人不吃蔥薑蒜一樣,只是有食物禁忌而已


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