孩子出生查有蚕豆病,怎么办?

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恰巧今天早上接诊了一位蚕豆病的宝宝,大师兄就推送了这样的问题。首先我们来了解一下什么是蚕豆病。蚕豆病是一种X连锁不完全显性的先天性红细胞酶缺陷疾病。主要是缺乏红细胞葡萄糖-6-磷酸脱氢酶(G-6-PD)。葡萄糖-6-磷酸脱氢酶(G-6-PD)缺乏症根据临床的表现可以分成两类,一类是存在红细胞G-6-PD酶缺乏,而平时无溶血等临床表现,可在一定的诱因(如进食蚕豆等强氧化物质、接触某些药物、感染)下发病;另一类是无诱因下即可出现溶血性贫血并且产生的高胆红素血症,这类疾病被归于先天性非球形细胞性溶血性贫血。蚕豆病属于第一类情况。

我国目前针对葡萄糖-6-磷酸脱氢酶缺乏病进行了新生儿筛查,通常在新生儿出生后72小时进行。医务人员取新生儿足跟血滴于滤纸上,如果发现孩子存在葡萄糖-6-磷酸脱氢酶缺乏,需要注意避免新生儿接触诱发溶血的药物,积极的控制感染,及时的处理贫血及高胆红素血症。对明确诊葡萄糖-6-磷酸脱氢酶缺乏病的孩子,建议携带如下卡片。卡内标注的信息需要引起家长们的高度重视。在就诊时及时的与主治医师反馈这些信息时很有必要的。比如今天就诊的孩子家长就主动的告诉恩铭:孩子在本院出生后就确诊是葡萄糖-6-磷酸脱氢酶缺乏。这对孩子的就诊是有益无害的。

当临床出现黄疸的孩子如合并蚕豆病时,医务人员谨慎使用茵栀黄、维生素C、维生素K同样有必要。明确诊断后,孩子的家长们不必要背太大的心理包袱,虽然蚕豆病是先天性遗传疾病,大部分孩子没有临床表现。有临床表现的孩子多数在出生后两周内出现黄疸,溶血的表现。这样的孩子在蚕豆成熟的季节需要注意避免接触蚕豆及蚕豆制品,衣物和居住环境避免接触樟脑丸,用药时需要避免接触强化剂。蚕豆病的孩子除了这些生活细节上面与正常孩子有些许区别外,其他方面都是一样的。祝健康。


儿科恩铭


顺其自然吧,我家女儿也有蚕豆病!她刚出生时,被查出蚕豆病,我也很担心害怕,因为以前没接触过这病,不知所措!后来通过百度,和身边朋友的了解,蚕豆病也不是那么可怕!我在百度上,加了一个蚕豆病病友群,里面的几乎都是宝妈宝爸,他们的孩子都有蚕豆病!我就在群里请教他们怎么注意用药哪些可用,哪些不可用!用药前,都会问一下,确定他们孩子用过没事,我就我家孩子用!一般生病,都是带去医院看,告诉医生,孩子有蚕豆病,医生就知道开什么药了!上幼儿园,告诉老师,注意孩子不能乱吃药,乱吃东西,哪些食物不能吃,告诉老师!平时也要多教育孩子,告诉他自己和其他小朋友是有不同的,需要注意,不要乱吃东西,不乱碰家里东西,做什么都要问过父母,同意了才可以吃用!同时告诉孩子,要是吃错东西,后果很严重,有可能见不到爸爸妈妈了!我就是这样对待我女儿的!放宽心态就行了!


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蚕豆病是一种溶血性疾病。

医学上称为红细胞缺陷病。

由孩子的父母亲任何一方或者双方的基因突变所致。

常见于小于10岁的小儿,男孩多见。常在蚕豆成熟季节流行。

这种疾患的小孩一定不能吃蚕豆或者蚕豆制品。

另外,你家孩子还在哺乳期,给孩子哺乳的妈妈也记得不能吃蚕豆和豆制品呢。

孩子还非常小,平时要注意小孩的喂养和保暖,尽量减少孩子发生病毒、细菌感染。

由于此病发病机制尚未完全明了。

所以预防为主。


芯妈心语


新生儿蚕豆病在南方地区较集中高发,学名叫红细胞葡萄糖-6-磷酸脱氢酶缺陷病。在新生儿期,轻症患者不会有症状,跟正常小孩没有差异。所以,起病是较隐匿。但是,如果是比较严重的,或遇到诱发因素,如新生儿期感染、缺氧、异常分娩、哺乳期母亲服用了氧化的药物,或新生儿穿戴的衣服或被、袱里使用过樟脑丸,接触以后,就可能会急性诱发蚕豆病的发作。蚕豆病急性发作的时候,会出现黄疸、贫血两大症状。如果非常严重,可以合并急性胆红素脑病。还有新生儿的心功能的衰竭等危重症,但是,在临床上严重的情况往较少见。在广东地区,医生建议,尽量在不清楚小孩有没有蚕豆病的情况下,尽量建议家人在家里少用樟脑丸等驱虫药物。因为广东地区属于高发的地区,如果一旦接触到,急性发作的时候需要住院治疗等。


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蚕豆病,主要是由于缺乏,葡萄糖六磷酸脱氢酶引发引起的。那都是属于遗传病。可以去三甲医院复查一下。

一般情况下多注意,避免进食蚕豆类食物就可以啦,平常感冒用药一定在医生指导下用药防止血管出血。

祝:早日康复!健康成长!


爱听音乐的小蘑菇


你好,蚕豆病是葡萄糖-6-磷酸脱氢酶缺乏症的一个类型,表现为进食蚕豆后引起溶血性贫血。不能进食蚕豆及其制品、不能使用可能引起溶血的药物如抗疟疾药、退热药氨基比林等。是正常成长的宝宝,不要担心,注意饮食和用药就可以了,我家宝宝也是蚕豆病,就是有的药不能吃,蚕豆不能吃,其他跟别的宝宝一样的。祝宝宝健康成长


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你好,这个蚕豆病也不用太担心的,最主要的就是不要给宝宝吃蚕豆,另外就是如果生病需要用药的时候,要和医生说明状况,因为蚕豆病的宝宝,很多药物都是禁止使用的

因为蚕豆病很多药都不能吃(包括最常见的感冒药退烧药止咳药等),所以在我看来,蚕豆病其实也不是什么病,只是一种过敏症。

1、什么是蚕豆病?

因为蚕豆病在我国长江以南的省市比较常见,而广东、四川、广西、湖南、江西等地,是蚕豆病高发地区。北方地区极少有人会患蚕豆病。

蚕豆病是因为人体血液的红细胞膜上缺乏葡萄糖-6-磷酸脱氢酶(G6PD),食用蚕豆这种带有“强氧化性”的物质后,红细胞膜就会被破坏,人就会发生急性溶血性贫血,从而得名。

G6PD缺乏具有遗传性,所以40%以上的病例有家族史。蚕豆病多数属于隐性遗传,父母双方有一方具有蚕豆病隐性基因,孩子就有可能患上。

如果父母有一人缺乏G6PD(或者有隐性基因),新生儿需要做采血检查。蚕豆病遗传男女的比例是7:1,所以男孩得蚕豆病的几率比女孩高许多。

2、蚕豆病重在预防

蚕豆病最重要的就是预防,只要在平时日常护理当中,不给孩子食用或者接触引起溶血的物品,一辈子不接触,就一辈子不会发生溶血而有危险。他就跟正常人一样,就像对虾过敏的人不要吃虾一样。看病时一定要明确告诉医生,孩子有蚕豆病,没必要隐瞒,医生才能合理用药。

蚕豆病多发于夏初蚕豆上市时节,其中幼儿发病率明显高于成人,男宝宝远多于女宝宝。但是,蚕豆病又很奇妙,不是每个孩子进食蚕豆都会发病,即使是同一个孩子,也不是每次进食蚕豆都会发病。

孩子得了蚕豆病,家人们熟记那些注意事项就基本没有问题了,不用过于担心。

3、蚕豆病的症状

当然,凡事都需要谨慎一些为妙。万一不小心接触了会引起溶血的东西,而且真的出现溶血的话,可能会出现下面的症状:

1、1天至2天内发病;

2、出现脸色发白、头昏、低烧、畏寒、全身无力、食欲不振、恶心,尿色加深,并伴有呕吐、腹痛、腹泻等症状;

3、严重者甚至出现昏迷、休克、脉搏微弱、肾功能衰竭等异常表现;

4、轻者2-6天后可自行复原;

5、严重时若抢救不及时可能会有生命危险;

6、母乳妈妈如果食用蚕豆,婴儿吸吮乳汁后也可能会发病。

这时候就需要及时就医、住院治疗,必要时还可能需要输血治疗。

4、蚕豆病的禁忌

家里有患有蚕豆病的人,下面的东西最好都不要出现在家里,也不要给孩子食用或接触到,预防很重要哈。

蚕豆:

新鲜的蚕豆、蚕豆花粉、蚕豆制品(粉丝、豆瓣酱等)。

樟脑丸:

含有萘的都不要购买,大人小孩的衣柜里都不要放。

珍珠粉:

保婴丹、猴枣散等都不能给孩子吃哦!都是含有珍珠成分的!

金银花:

不要拿金银花洗澡、不要吃含有金银花的药物。

薄荷:

曼秀雷敦薄荷膏、感冒灵颗粒,感冒清热颗粒,保济丸等尽量不要使用。一些口香糖、雪糕、牙膏、漱口水等也含有薄荷。

其他中草药:

川莲、牛黄、腊梅花、熊胆等。

杀虫剂:

很有可能含有容易使血液溶解的成分。

其他日常用品:

强力无比膏(无比滴)、紫药水(龙胆紫)、白花油,万金油,红花油、平安膏、跌打酒等。

大剂量维生素C和维生素K3:

主要指药品,维C银翘片等尽量不要选择。

退烧药:

去痛片、阿斯匹林、醋氨酚(包括扑热息痛、对乙酰氨基酚、百服宁、泰诺、泰诺林、,必理通、散列痛等慎重选择)、使痛宁、奎尼丁、安他唑林、小儿退热栓、左旋多巴、安痛定等。

消炎镇痛药:

消炎痛、甲芬那酸、保泰松等。

其他禁用药物:

利眠宁、甲基多巴、利福平、奎宁、氯霉素、氯磺丙脲、乙酰苯胺,美蓝,硝咪唑,呋喃旦叮,呋喃唑酮,呋喃西林,苯肼,伯氨喹啉,扑疟母星,戊胺喹,磺胺,乙酰磺胺,磺胺吡啶,噻唑酮,甲苯胺蓝, SMZ,***等。

最后那些药物,看着都头痛了,完全记不住啊!

放心好了!这么多年,我就没记住过!都是写在手机备忘录里。如果孩子生病,需要接触到药物,再看看药物成品,对比一下有没有上述的成分就好了,如果你能记住,我都服你!

5、蚕豆病诊断小提醒

新生儿刚出生几天,就会做足底血筛查,如果这个时候被查出患有蚕豆病,也不需要特别担心,其实新生儿的红细胞比较脆弱,这时候查蚕豆病可能会存在假阳性的,也就是说有些被通知可能有蚕豆病孩子,其实可能没有蚕豆病。建议等孩子一岁大的时候,再抽血复查一下,如果没有蚕豆病,那就放心好了。

6碎碎念

蚕豆病,我没当妈之前也是从来没听过有这个“不能吃蚕豆”的病,我姐告诉我的时候,我才知道,那时候我怀着跳,就已经把家里的樟脑丸、珍珠粉面膜、金银花感冒药、薄荷糖之类的日常物品全部清理了。

记得当时很多人跟我说,宝宝用品当中,保婴丹、七星茶必备,这几乎是每位新手妈妈的药品标配,宝宝一有什么事就喂,简直是新生婴儿的万能药。因为知道跳跳不能吃,我就从来没买过这样的药。

我从来不相信有什么万能药,也不觉得宝宝哭闹夜惊什么的需要靠药物来解决,妈妈是宝宝最好的安慰,母乳才是治疗宝宝各种不安的良药。

蚕豆病,对我们家来说,几乎是没有任何影响的。只要掌握了足够的预防知识,日常护理多点注意,就完全没有问题的。

要记住,不要把蚕豆病宝宝当一个病人看待!


星儿学堂



英78454


不好接触蚕豆跟花就可以了


我家有三个小宝贝


看护好孩子,不能接触的食物一点儿不碰就好了,又不是什么畸形,就像很多人不吃葱姜蒜一样,只是有食物禁忌而已


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