我是11岁血癌女孩,经常从睡梦中疼醒,我问妈妈:我的病能治好吗


“妈妈,我肚子疼,我的病能治好吗?”我叫白紫彤,2019年9月我患上白血病后,一直在医院做化疗。高强度的化疗副作用让我经常呕吐、腹痛。我经常会从睡梦中疼醒,妈妈看着我这么痛苦,总会抱着我轻声对我说,“会好的,睡吧,睡着了就不难受了。”图为2020年1月12号我在郑州医院进行第5次化疗。#自拍我的故事#

我今年11岁,家住河南柘城县梁庄乡杜菜园村,我的爸爸妈妈靠种地为生,农闲时爸爸白高健会出去打零工补贴家用,一个月不到2千元。妈妈魏冬梅在家照顾我和年迈体弱的爷爷奶奶。2019年9月,我升入小学6年级,开学刚半个月,我的脖子长了一个肿包,爸爸妈妈带着我到当地医院检查,医生看了化验单后怀疑我得了白血病,就建议转院。当天,我们来到了郑州的医院,做完各项检查后,确诊我患上急性淋巴细胞白血病。图为患病前和现在的我。

“白血病只有在电视里才看得到,为什么会发生在我女儿身上?”去年8月份的时候,我的脖子两侧鼓了两个小包,摸上去会感觉有点疼,当时妈妈以为我只是淋巴结发炎,让我吃了几天药后情况有所好转,家人也没太在意,没想到我竟会患上这么可怕的病。在我确诊后,妈妈一直很内疚,我经常看见她低着头默默流泪。图为我和妈妈在医院。


医生说我的病属于高危,需要进行造血干细胞移植,如果不移植随时都可能有生命危险。医生建议我要先做16个疗程的化疗,等各项指标达到要求后再进行移植手术手术。住院后我开始进行化疗,每周还要做一次腰穿,本来我应该无忧无虑地在学校上学,现在每天都要忍受着病痛的折磨。图为妈妈在医院照顾我。

2019年10月底,第一个化疗疗程一结束,我出现了继发性感染,眼睛开始发黄,经检查我患上了嗜血综合症,用药治疗后有所好转,这一个疗程就花了将近11万。之后我继续进行连续化疗,只能靠亲戚朋友借钱勉强维持,到现在治疗不到5个月已经花去了18万。图为我在医院做化疗。

我们家是一个普通的农村家庭,爷爷身体一直不好,早年患脑出血后半身不遂,长年需要人照顾,靠药物维持病情,我生病时家里仅有5000多元积蓄,其余的钱都是借来的。据医生估计,我目前需要通过化疗稳定病情后再进行移植,费用最少需要60万左右,这还要在没有任何感染的情况下。图为我的一日清单,每天正常治疗需要1千多元。


我患病后,全家人都非常难受,特别是爷爷,他总说是自己拖累了这个家,现在没钱给我治病。为了省钱,他躺在家中不愿吃药,后来在家人的劝说下,他才含泪同意继续吃药治疗。为了怕爷爷肌肉萎缩病情加重,奶奶经常会扶着爷爷出去锻炼。拍摄于2020年1月19日。

大年初二,我和妈妈去郑州住院进行第6次化疗,爸爸在家照顾爷爷奶奶。最近这些天,爸爸也没办法出门了,他无法来医院看我,每天爸爸都会和我视频,了解我的情况,鼓励我要坚强。拍摄于2020年2月3日,患者供图。

“妈妈经常说,希望患病的是她,想替我受罪……爸爸也说让我放心,有他在一定能治好我的病……”化疗和腰穿的痛苦我都忍住没掉一滴泪,可每次想起爸爸妈妈的话,我的眼泪就忍不住往下流,新的一年到来了,我希望自己能早点好起来。图为2020年春节前我在家中。

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