#自拍我的故事#我的女儿虽然只有7岁，却已在外漂泊了整整5年，并由原来的小美女变成脱发、胖乎乎的女孩。我叫李茶利，今年30岁，是安徽界首市代桥镇刘寨村的农民。2012年11月9日，女儿孙依涵的诞生给我们一家带来无尽欢乐，可随着4个月后的一场怪病，改变了我们全家人的生命轨迹。这张照片的左侧是女儿去年化疗前拍摄的，右侧是女儿化疗掉光头发后，重新长出新发时拍摄的。
2013年3月中旬，女儿反复发高烧，住院后发现血色素只有40多，经过两次骨穿检查未果，医院甚至下达了病危通知书。几经治疗，女儿的病情不见好转，我和丈夫孙士根就带她北上，最终在北京儿童医院确诊为重型地中海贫血。这是2013年女儿因血色素太低引起发烧，在合肥儿童医院输血。
自从女儿的病情确诊后，全家人生活的重心全都放在了她身上。每隔半个月，女儿就要去医院进行输血；随着年龄的增大，在输血的同时还要打去铁针。在我们老家的医院，血色素只有低于60才给输血，而且还没有去铁药物。2014年，我和丈夫决定带着不到两岁的女儿去南方，一边打工一边为她治病。这是2015年夏天，我丈夫和女儿在广西南宁医院旁的公交车站合影。
我们一家三口去过广东，到过广西，走到哪就在哪里打工，为女儿治病。小时候，女儿特别害怕打针，经常是哭成泪人儿；现在，女儿不怕打针、也不哭，因为她知道这是活着的希望。这是2018年女儿在南宁的医院输血。
我们老家有两亩多地，往年种小麦和玉米，收成并不高，家里主要经济来源是我和丈夫的打工收入。自从我们一家三口南下，家里的地就由我公公和婆婆打理。2014年，当地政府给我们家办理了低保，从那年5月开始享受最低生活保障，以前每月是710元，今年开始涨到了1375元。这是2016年的六一儿童节，在南宁打工的我放假一天，带着女儿去游玩。
根治重型地中海贫血的办法是骨髓移植。女儿2岁时，我们就在中华骨髓库建立档案，但等了两年也没有结果。后来，医生建议我们再生一个孩子，而且用直系血亲进行骨髓移植排异会很低。2015年，我怀了一个孩子，但6个月时做羊水穿刺检查，发现也是重型地中海贫血，就冒险在医院做了引产。这是今年秋天，正在南宁一家饭店打工丈夫孙士根。虽然我们在同一个城市，但他平时很难回来见到女儿。
我和丈夫结婚前都不知道自己是地中海贫血基因的携带者，我怀孕时所有的孕检项目都做了，但我们老家的孕检却不包括地中海贫血这一项。按照医学规律，我俩只有25%的概率生下健康的孩子。后来，我又怀孕了，经绒毛检测发现与姐姐配型失败，但是一个健康的孩子。2018年1月24日，我们的小儿子在南宁出生，这是姐弟俩在一起的照片。
也许是我们的小儿子给姐姐带来了希望，在他出生后的3个月，中华骨髓库传来女儿配型成功的好消息。当时，我们立即将小儿子送回老家，准备为女儿进行移植手术。我婆婆患有腰间盘突出和脑梗塞，但为了我们的女儿，她老人家硬撑着身体照看孙子，让我满心愧疚。
在移植手术前，女儿开始进行化疗，并服用大量激素类药物，导致头发全部掉光。为此，女儿不愿见人，伤心了好几天，连我都不愿理睬。后来，是在我的不断开导下，说治好病就可以回家与弟弟团聚，女儿的心情才慢慢好转。这是临床的患者借给女儿iPad，我们俩在一起看动画片。
2018年10月8日，我女儿进入移植仓，在无菌仓里进行化疗；11月21日，顺利植入健康的造血干细胞。当天，我和丈夫兴奋得整晚睡不着，以为女儿的病终于治好了，今后再也不用经历输血、打针的痛苦。然而，在骨髓移植手术不久，女儿先后出现皮肤排异和肝脏排异，全身红肿，刺痒难忍。由于服用大量激素类药物，女儿又接着出现肠道排异，整整禁食15天，并便血尿血。女儿左臂戴的是奶奶特意在术前寄来的“辟邪小桃框”。
等病情好转出院时，女儿又开始发烧、胸闷、呼吸困难，医生怀疑是肺部排异，建议去广州呼吸研究所治疗。我们连夜带着女儿赶往广州，在那住院治疗十多天，然后又回到南宁的医院，女儿每天要吸氧、做雾化，吃20多种药。此外，由于女儿长期服用激素类药物，导致身体浮肿虚胖，血压、血糖非常高，需要不断服用降压药和注射胰岛素。
不久前，我们在医院附近租了民房，我丈夫每天在外打工，忙于借债、还债，而我则专职照顾女儿。女儿现在血象稳定，不需要二次移植，只是肺部排异难以控制。每天，女儿除了24小时吸氧外，还要服用抗真菌药。伏立康唑、泊沙康唑、卢可替尼和间充质干细胞等药的价格几千至上万元不等，而有些进口药门诊开不到，只能去药店买。如今，我最大的心愿就是能尽早治好女儿的肺部排异，早日回到安徽老家，与家人和小儿子团聚。
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