爸爸写给不到两岁石头宝宝的信:女儿,你真的瞎了吗?


瓷娃娃、玻璃人、蝴蝶结、月亮女孩......这些看似美好的名字背后,却是一种种“罕见病”,用词虽美好然而疾病并不美好。这个世界上,每年都有很多孩子患上“罕见病”,病状复杂让这些孩子深受病痛的折磨。 这是一封爸爸写给女儿的信:析析宝贝,你这个小调皮、小坏蛋,还没出生你就不安分。妈妈你的时候,承受了40个小时的痛苦,最后不得不选择剖腹产。当时爸爸很心疼你的妈妈,又担心你!

看到你可爱的样子,爸爸的心都融化了,不和你计较了!爸爸是农村的孩子,没有家境,没有文化,但是很努力。你出生20天后,就丢下你和妈妈去外省工作了。回想当时,虽然有很多不舍,但是好幸福。靠自己劳动养活妻女,以为这份幸福会延续。可出生满100天的你,各种病痛折磨不断,查不出原因。爸爸丢掉工作,回到老家,带你走上治病这条漫漫长路。 图为可爱的石头宝宝析析,谁也想不到那双明亮的大眼睛竟然看不见东西。

2016年12月初,我们来到北京,你被确诊为百万分之一的大理石骨症,必须接受骨髓移植手术,否则会逐渐贫血、骨骼变形甚至坚硬如石头、失聪失明而失去生命,离我而去。许多人劝爸爸放弃,可是爸爸太爱你了,除非爸爸先走了,不然绝不可能放弃,即使卖血卖肾,也要救你! 图为爸爸在病房抱着析析。


2017年6月22日,在很多亲朋好友和爱你的叔叔阿姨帮助下,终于凑够了押金。快一岁的时候,你进了北京儿童医院的移植仓。这一路你承受的痛苦心酸太多太多,爸爸一言难尽,回忆起来眼泪哗哗直流。好多大人都无法承受的,小不点的你做到了,挺过来了。女儿,爸爸为你点赞,为你自豪! 图为病床上虚荣的析析。

时至今日,我们成功移植一年了,本想着这一切都会慢慢好起来。可是命运真的让我无可奈何,别人做完移植手术眼睛都能看见东西,你却因为骨骼压迫导致视神经萎缩,看不见一丝光明。 图为析析的小手布满针眼,浮肿得厉害。

你来到这个世界才700天啊!你还没有学会走路,你还没有过第二个生日!小小的你经历了生死,现在又要失去视力?女儿,爸爸很恨命运太捉弄人,恨自己没用。爸爸用尽了全力才走过了生和死的这关,接下来我们的路该怎么走? 图为去年析析一岁生日时,爸爸和病友在医院院子里和隔离舱内的妈妈视频连线,给孩子唱生日歌,希望孩子能听见。


无数个深夜,爸爸虽然是个老爷们,却低挡不住眼泪流下来。能不能把我的眼睛换给你?再过几天就是你两岁的生日,爸爸不给你说生日快乐,不给你买生日蛋糕,因为你什么都看不见。爸爸唯愿你身体健康,能看一眼爱你的爸爸妈妈,看一眼这个世界。 图为没钱住院治疗,析析爸爸妈妈只能在医院附近租房,每天吃中药保守治疗。


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