“女儿生病后我们躲进了娘家，现在有家不敢回。”2018年8月，王艳明的女儿刘籽沫不幸患上了恶性肿瘤，这个还不到1岁的女婴，成了家族里第四个患癌的人。没过多久，孩子患癌的消息就在村里不胫而走，村民议论纷纷，有人说他们家的病会传染，也有人说是他们家的祖坟出了问题，他们一出门，村民就躲得远远的，农村吃酒席也没人和他们做一个桌，夫妻俩的精神备受折磨，压力很大。
刘籽沫家住河南省郸城县巴集乡，她患的病是一种罕见恶性肿瘤，名为朗格汉斯细胞组织增生病。孩子体内的朗格汉斯细胞会无限恶性增生，导致身体各个器官损伤、衰竭。医生说治疗这种病要进行化疗、放疗、吃抑制基因突变的进口药靶向药维持，如果病情发展下去只能进行造血干细胞移植。目前孩子每个月仅吃药就要花费2万多元，这些药都是自费的。
女儿生病后，刘建平花了一万多元带着女儿在北京做了基因诊断，诊断结果是女儿的基因突变导致患癌。刘籽沫的父亲刘建平说，他的奶奶多年前因患肝癌去世，他的大哥也被检查出患上癌症，一个月前堂哥家的女儿患白血病去世。家里人一个接一个患上癌症，让一家人提心吊胆。他和堂哥都先后找过风水先生来“修”过祖坟，可孩子还是没有逃不过这一劫。
刘建平听病友说，化疗加靶向药的费用非常高，有一个朗格汉斯细胞增生症的病友已经花了100多万元。一盒靶向药达拉菲尼12000元一盒，曲美替尼9500元一盒，这种靶向药配合化疗能快速杀死体内朗格汉斯细胞，可是高额的医药费让他们想都不敢想。图为刘籽沫每天要吃的药。
“为什么要让我可爱的孩子得上这种病？”化疗所带来的痛苦让孩子幼小的身体备受折磨。今年5月底，刘籽沫因化疗导致肺部感染，这个未满两岁的宝宝在病房里难受的嚎啕大哭，自己拿着雾化器学会给自己雾化。看着孩子求生欲那么强烈，妈妈王艳明忍不住泪流不止。
目前孩子已经做过了17个疗程的化疗，经历了6次感染，化疗期间夫妻俩一直借钱让女儿吃着高昂的靶向药，一个月2万多元医药费压垮了整个家。从孩子生病到现在，他们全家已经花去了40多万元，负债累累。接下孩子需要继续化疗2个疗程，即使疗程结束靶向药也不能停。因为村里的人对他们指指点点，刘籽沫每次出院后妈妈都带着她躲到娘家。
现在小籽沫又开始住院进行化疗，由于抵抗力差，小籽沫肺部再次发生感染，高烧到39度多，一直不退，看着遭受痛苦折磨的女儿，王艳明一直抱着昏睡的孩子流泪。医生告诉他们，疗程走完后要再去北京儿研所进行评估、活检化验，如果这次化疗没有效果了，就要换治疗方案，不行的话就要进行骨髓移植。
现在妻子每天带着女儿看病，刘建平每天在工地打工，用尽所有的力气去干活挣钱、找人借钱，面对女儿几十万的巨额的医疗费，刘建平掩面而泣，他说，我的女儿才2岁，我不能放弃她，可我就是累死也挣不到这么多钱啊！ （编辑/苏瑞）了解详情，请关注头条号或微信公众号摄客微刊。
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