一个退伍消防兵自述:20年前烈火英雄,如今为给女儿治病送外卖


我叫彭岩,是个退伍消防兵,曾经和我的爱人杨翠玲在老家安徽宿州农村过着幸福的生活,七年前生了一个可爱的女儿取名叫彭艺轩。我对这样的生活已经很知足,但噩运在今年1月找上了门。轩轩反复发烧很长时间退不下去,最终在江苏徐州的儿童医院检查,被确诊为急性淋巴细胞白血病。图为2019年9月25日,我们一家在北京的医院拍的全家福,轩轩拿着的ipad是在确诊以后她小姨送的,现在成了能给她带来一点快乐的工具。

1995年我入伍进入青岛消防支队,当了四年的消防兵。印象最深的是参与1996年8月18日青岛孟庄路石油公司火灾扑灭任务。当时青岛石油公司第一油库孟庄路铁路专用线的槽车油罐爆炸起火,罐内的石脑油急剧燃烧,油库随时都可能连锁爆炸,直接威胁着周边数千居民的生命安危。我和战友们一头扎入火场,最近时离爆炸油罐槽车只有几米远,奋战四小时大火终于被熄灭。图为1998年我和战友合影。

随后的几年我被提升为副班长,之后又当上了班长,我所在的班也被评为先进班集体。三年的义务兵期满后,我超期服役一年才退伍回到家乡。四年的部队生活,与战友出生入死,把我这个安徽小县城走出来的不太懂事的青年,锻炼成了一个男人。退伍后我通过勤奋努力,收获了一个幸福的家庭,婚后开了一家小门店经营装饰材料。图为1996年我身着戎装的照片。


但幸福都因为轩轩的病戛然而止。我从来没想过白血病会发生在自己家孩子的身上,今年1月,得知消息的那一瞬间我感到绝望。但面对我爱着的女儿,我打起精神,决心无论付出多大代价一定得把孩子的病治好。于是我和爱人商量了以后把门店盘出去,带上家里所有的钱20多万,陪轩轩到了北京。图为9月25日,在北大人民医院海淀院区的病房里,轩轩难受的时候抱着妈妈。

我们到了北京,找到对治疗儿童白血病比较有经验的北大人民医院,因为本部床位紧张,所以我们被安排到人民医院海淀分院住院,开始化疗。目前轩轩已经做完了第7疗,准备上第8疗,医生跟我们说,轩轩的情况大概得做15个化疗疗程,时间初步估计需要将近两年,总共花费大概在60万左右。图为今年9月,轩轩在做第7疗时的照片。

轩轩的药很多不在医保范围内,比如靶向药伊马替尼,这种药她需要连续吃五年,进口的一盒得7000多块钱,一盒吃40天。我们现在从经济考虑,只能给轩轩买国产的,一盒800多,但医生说如果效果不好还是得换进口的。目前轩轩的疗程尚未过半,我们家已经花光了带来的所有积蓄,还欠了亲戚朋友将近20万。图为9月25日,轩轩难得心情不错的时候,和我说说笑笑,看到她笑能让我暂时忘记筹款的压力。


我们来到北京以后,为了应付医疗费用、租房及必须的生活支出,我找了一个送外卖的活儿。刚开始因为不认路,全程都得靠手机导航,后来干久了才把工作范围内的路搞清楚。因为轩轩每天的三顿饭都需要我做和送,所以工作经常会被耽误,我的工作量比不过别人,一个月差不多只能挣4000多块钱。最让人委屈的是有时因为临时需要处理孩子的事情耽误了送餐,有的客人就给打差评,结果就是会被扣钱。图为9月25日我在送外卖。

外卖公司的领导知道我给孩子治病的事情,他多少能理解一点,但如果因为照顾孩子不去上岗次数多了,还是会被批评。大多数同事不知道我的情况,我不太愿意让别人知道,我想凭自己的努力多挣一点工资,为此我只能延长工作的时间。现在我除去给轩轩做饭送饭,其他时间基本上都在送外卖,差不多一天工作十个小时左右,渐渐地,我成了我们站点好评最多的外卖员。图为9月25日,化疗期的轩轩又恶心想吐,我们随时需要准备一个盆。

工作再辛苦我都能忍受,但见到女儿生病难受的样子我却比什么都难过。女儿化疗期间血项指数不好,哪儿都不能去,只能呆在病房,化疗间隙期也只能来回于出租房和医院的两点一线。因为生病和做化疗,轩轩的样子发生了很大的变化,头发没了,脸上一点血色都没有,白得就像一个瓷娃娃。她是一个温柔的女孩,难过的时候也不吵闹,大多是默默地流泪,更让我心疼无比。


最让人痛心的就是女儿做化疗反应特别大,每天都在恶心呕吐,一遍一遍地小声叫着“肚子难受”,我和我老婆也没有什么办法,只能抱着她守着她,我和她妈妈经常躲着女儿偷偷地抹眼泪。图为9月25日,轩轩在病房里又呕吐了。

轩轩在生病前是一个开朗的小姑娘,爱好也很多,她生病的时候已经上一年级了,认识拼音,喜欢看故事书。轩轩也是一个芭比迷,家里原来买了几个,但是来北京看病只带了一个放在出租房里。轩轩在幼儿园的时候学过古筝,现在她天天都说想快点好,可以回学校继续学。图为轩轩在病房里读《格林童话》。

现在轩轩最大的爱好是在ipad上看“吃播”,就是在一些直播平台上看博主直播吃东西,她最喜欢的博主叫伶可兄弟。因为生病,轩轩很多东西都不能吃,能吃的东西她往往也吃不进去,平时只能吃煮的很软的面条之类的流食,通过看吃播会让她感觉好些。


女儿说最喜欢吃寿司,尤其是妈妈用水果做的寿司。她每次看到吃播里博主又吃了什么好吃的,就会说“等我病好了也要吃这个”,只有这个时候她才会露出笑容。我多希望生病的是我而不是女儿,多希望她能随心所欲地吃想吃东西。我们一家人都不会放弃,我们一起等待着奇迹的发生。

如果您愿意帮助彭艺轩一家,可长按识别二维码查看项目详情,进行捐款。该项目由中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助中心,在民政部指定的互联网募捐信息平台“水滴公益”发起募捐,并负责项目的审核、执行及反馈。该项目最终解释权归中华少年儿童慈善救助基金会所有。请关注“水滴公益”平台动态。监督电话:400-006-9958。

“感光计划”为公益摄影师、慈善组织、募捐平台搭桥,发布困境家庭的图片故事,助力募集善款。该计划是由今日头条携手中国摄影家协会与中华少年儿童慈善救助基金会、中国人口福利基金会、中国社会福利基金会等具有公募资格的慈善组织联合发起的图片公益项目。如有困难,可私信“感光计划”官方头条号。


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