我是个厨子,老家月入5000元,为子求医来北京租房4600元


我叫温纳明,今年4月未辞工之前在老家内蒙古乌兰察布做着厨师工作,月收入5000元。妻子于光春随我在当地兼职做着肌肤护理工作,每个月只3400元。这些收入加起来完全可以覆盖我们的日常生活,2016年我们有了一个男宝,老一辈人说孩子命里缺木,取名为温梓桐。直到2019年4月的一次变故彻底打乱了我们的幸福生活,不得已来到北京租房生活。图为图为我在北京出租房的厨房。

2019年4月22号,妻子在给孩子喂饭时不经意间发现他的脖子上有一块小鼓包。起初我们并没在意,几天后仍不见消退,便把孩子送到化德县医院检查,医生初步判断为感冒引起的淋巴结发炎,于是口服了3天消炎药未有好转,并且肉眼识别鼓包有变大的迹象,医生建议我们去大医院进一步检查。5月1日,桐桐通过B超、ct、血项等检查后医生怀疑是淋巴瘤。妻子问医生淋巴瘤是什么?对于我们小地方的人而言这种病闻所未闻。图为我最爱的儿子桐桐。

医生说,一般认为该病可能和基因突变,以及病毒及其他病原体感染有关,总之很危险,赶紧带孩子去北京儿童医院确诊治疗。5月2日早上5点半我们来到儿童医院,就在挂号做检查的日子里,宝宝脖子上的包越变越大,脖子两侧,腋下纵隔都很快长出了大包。医生看到孩子后告诉我,情况已经到了非常危险的地步,马上进行检查做病理确诊,每拖一天孩子就更危险。图为我的妻子在北京的出租屋给孩子洗衣服。


由于医院床位紧张,附近的宾馆最少200多元一宿,于是我和妻子抱着孩子在昌平某处找了一个80元每天的地方暂住下来。五点起床赶上最早一班公交赶到儿童医院,晚上八点返回十点多到住处。坐公交的时间里我在网上搜索大量关于淋巴瘤的资料,我想从里边找到让我欢喜的答案,然而大多数都是失望甚至绝望。网上说该病及时发现后治疗效果会更好,我一直后悔自责,如果早来几天桐桐会不会更顺利?图为我陪着孩子输液。

主任在5月6日的检查中发现桐桐的肿瘤已压迫呼吸道无法自主呼吸,情况非常凶险,立刻安排了ICU进行抢救,此时此刻,我签下了人生中第一份病危通知书。观察2天后桐桐进入了手术室。当孩子被推出来的那一刻,我和妻子跑过去看到孩子安静地躺着,护士叫我不要担心,孩子还在麻药的作用下。桐桐的床单上湿了好几处,不知是他的泪水还是汗水。图为桐桐在医院进行急救。

医生说,桐桐目前还得回ICU,只能靠呼吸机维持生命体征,随时会有生命危险,让我们做好心里准备,把家里老人带过来看看孩子吧。桐桐的奶奶、姥姥、舅舅闻讯赶来后情绪一度失控,冷静了几个小时全家在一起才达成共识,无论前路多坎坷,花多少钱都要救孩子。2天一大家子凑上了30万元交到我手里,我和妻子带着众人的希望在北京儿童医院守护着我们的孩子。图为桐桐在出租屋熟睡。


桐桐在ICU的这些天,我和妻子不敢离开他一步。如果当天运气好,没有被值班保安发现的话,晚上可以在医院走廊睡上一觉,不然只能在地下停车场或者在公园找个角落蜷缩。这样做一方面为了省房租钱,另一方面是想离孩子更近一点,有突发事情可以很快赶到他身边。图为我在喂孩子吃饭,但是他因为疼痛无法进食。

5月20日,医生说孩子状况平稳了,观察几天便可以拔掉氧气管转到血液科。晚上9点左右,医生说孩子醒了,允许我们进去看看孩子,然而令我痛心的是桐桐竟然认不出他的爸爸妈妈,不管我们怎么叫他名字,如何哄他都没反应,妻子瞬间情绪失控哭喊着:“宝宝我是妈妈,你连妈妈都不认识了吗?我是你最爱的妈妈啊。”桐桐只是呆呆地躺着一言不发。图为我每天都要为孩子单准备一份他吃的菜 。

经过了近一周的时间孩子被确诊为淋巴瘤,我们转到血液科,很多医生陆续给桐桐做检查,我发现抽血的时候孩子不哭不闹,表情始终如一。主任说从孩子目前状况初步判断是脑部神经出现问题并交代护士24小时进行观察。四天后孩子的一个举动让我感觉到了希望,他伸出小手指着奶瓶,我不知道是开心还是难过,立刻冲了杯奶喂他喝,终于可以一点一点地咽下。图为出租屋每日需用灭菌灯消毒。


6月2日,我让妻子拿来他曾经爱玩的玩具放在他手上,桐桐可以低着头去看。到了第十天,孩子嘴巴里终于发出了“啊啊啊”的声音。医生说孩子正在恢复,建议走疗,带他去熟悉的场景,最好就近找个定所方便随时来医院。我急忙联系病友,询问下得知,以孩子目前的情况不能合租,只能租一居室或者两居室。周边的两居室费用在8000元左右,一居室房源紧,就算接下来也得5000多元每月。图为桐桐坐在出租屋床上发呆。

为了应对突发情况送孩子去医院方便,我从病友手里接过一辆破旧的电动车,它曾在6次化疗期间帮我们度过了多次危情。2019年11月4日,桐桐进行了第八次化疗。我们全家已经花了40万,外债19万。医生告诉我,孩子9疗评估后看情况决定是否做移植。我只希望宝贝加油,顺利度过接下来的化疗,顺利恢复健康,然后带着我心爱的桐桐和妻子回到内蒙古过上正常的生活。图为妻子和孩子在小车里等着回家。

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