“孩子患的是一種叫”戈謝病”的罕見病，目前國內沒有徹底治癒的方案，但是有一種叫“伊米苷酶“的特效藥能抑制孩子的病情，這支藥一般人都用不起，一支需要2.3萬元”丁建州清楚的記得去年女兒被確診為罕見病“戈謝病”的時候，醫生給他說的話。“山重水複疑無路，柳暗花明又一村”醫生的話讓丁建州絕望之時，又看到了前方的“希望”。但這個“希望”卻讓丁建州入不敷出，如今丁建州為了女兒的“希望”經常奔走全國。
今年40歲的丁建州來自河南省駐馬店市郊區農村，平時靠在市區打零工為生。2018年初春的時候，丁建州發現4歲的女兒丁馨巍的個頭和前年相比沒有任何的增長。朋友建議他帶女兒看醫生，是否發育出了問題。在醫生的建議下，女兒丁馨巍開始注射一些生長素，令丁建州沒想到的是注射了生長素的女兒不僅沒有長高，而且被查出了罕見的“戈謝病”。
女兒注射生長素20天后，肚子突然疼痛不已，丁建州趕緊將女兒送到當地醫院進行檢查治療，一直沒有明確的結果出來，隨之而來的是女兒一天一天變大的肚子，像臨產的“孕婦”一般。丁建州帶著女兒輾轉到鄭州多家大醫院進行檢查，最後被確診為罕見的“戈謝病”。患有這種病的孩子，因為體內缺乏一種代謝酶，會脾臟腫大，若不及時治療則肚大窒息最後流血而亡。
在得知女兒患病之後，丁建州和妻子莉芳整天以淚洗面。拿出了準備在駐馬店買房的積蓄，又東拼西湊，給女兒用了特效藥，如今女兒從外表看，已經與常人無異。同時女兒還因為治療及時，開始生長，身高從發病前的97公分，增長到105公分。如今為女兒治病花了將近50萬元，還欠下了20多萬的外債。可後續每年高額的治療費，讓丁建州夫婦無法承受。
全世界所有的罕見病中，有百分之一的病種有藥可醫，戈謝病就是其中的“幸運兒”。可治療“戈謝病”的特效藥“伊米苷酶”在河南省並未納入醫保。如果女兒足量用藥，每年的花費將達到140萬元左右，且終身服用，這無異於“天價”。“因為孩子誤打了生長素，讓她體內的戈謝病細胞提前激活，我們比較幸運一點，確診的很快。有很多患這個病的孩子，拖了2-5年才確診，有的甚至錯誤治療幾年。”丁建州說。
這種天價藥，在中國部分省市有醫保政策，比如浙江省的報銷比例接近100%，相當於患者可以免費用藥。只要像治療糖尿病、高血壓一樣，終身服藥，患者就可以和常人無異。可對於河南省的罕見病患者，這些政策他們一分錢都享受不到，幾乎宣判了孩子的“死刑”。這個罕見病的治療費用一般家庭無法承受，為了讓女兒活著有所醫，丁建州決定和河南省其他患這個病的家庭的父母一起去上級部門找政策，爭取將治療戈謝病的特效藥“伊米苷酶”
“後來經過和這類病孩子的父母接觸，我發現河南省目前有23個罕見病的家庭，都是這個戈謝病，由於一些家庭沒有能力為孩子使用特效藥，有的孩子已經去世了”丁建州說。在病友組織裡，丁建州認識了同病相憐的方林玉。方林玉15歲的兒子方浩然在5年前查出患有戈謝病，家中也是砸鍋賣鐵為孩子去治療。隨著孩子越來越大，特效藥用的越來越多，這讓方林玉感覺壓力倍增，決定和丁建州一起找政策，期望這支特效藥早日能納入醫保。
丁建州，方林玉和河南患者家屬為了跑醫保政策，跑動3年，寫了1200餘封掛號信。“這些年來，很多部門領導都被我們說得淚流滿面。但是目前為止，這個問題仍沒解決”丁建州說。“那個父母都不可能眼睜睜看著孩子從你身邊離去，女兒只要能持續用上這支特效藥，就能活下去，我做夢都希望國家能早日將這支特效藥納入醫保，不為別的，只為將來我老了走了，女兒也能活下去。”丁建州說。
分享到:
