“孩子患的是一种叫”戈谢病”的罕见病，目前国内没有彻底治愈的方案，但是有一种叫“伊米苷酶“的特效药能抑制孩子的病情，这支药一般人都用不起，一支需要2.3万元”丁建州清楚的记得去年女儿被确诊为罕见病“戈谢病”的时候，医生给他说的话。“山重水复疑无路，柳暗花明又一村”医生的话让丁建州绝望之时，又看到了前方的“希望”。但这个“希望”却让丁建州入不敷出，如今丁建州为了女儿的“希望”经常奔走全国。
今年40岁的丁建州来自河南省驻马店市郊区农村，平时靠在市区打零工为生。2018年初春的时候，丁建州发现4岁的女儿丁馨巍的个头和前年相比没有任何的增长。朋友建议他带女儿看医生，是否发育出了问题。在医生的建议下，女儿丁馨巍开始注射一些生长素，令丁建州没想到的是注射了生长素的女儿不仅没有长高，而且被查出了罕见的“戈谢病”。
女儿注射生长素20天后，肚子突然疼痛不已，丁建州赶紧将女儿送到当地医院进行检查治疗，一直没有明确的结果出来，随之而来的是女儿一天一天变大的肚子，像临产的“孕妇”一般。丁建州带着女儿辗转到郑州多家大医院进行检查，最后被确诊为罕见的“戈谢病”。患有这种病的孩子，因为体内缺乏一种代谢酶，会脾脏肿大，若不及时治疗则肚大窒息最后流血而亡。
在得知女儿患病之后，丁建州和妻子莉芳整天以泪洗面。拿出了准备在驻马店买房的积蓄，又东拼西凑，给女儿用了特效药，如今女儿从外表看，已经与常人无异。同时女儿还因为治疗及时，开始生长，身高从发病前的97公分，增长到105公分。如今为女儿治病花了将近50万元，还欠下了20多万的外债。可后续每年高额的治疗费，让丁建州夫妇无法承受。
全世界所有的罕见病中，有百分之一的病种有药可医，戈谢病就是其中的“幸运儿”。可治疗“戈谢病”的特效药“伊米苷酶”在河南省并未纳入医保。如果女儿足量用药，每年的花费将达到140万元左右，且终身服用，这无异于“天价”。“因为孩子误打了生长素，让她体内的戈谢病细胞提前激活，我们比较幸运一点，确诊的很快。有很多患这个病的孩子，拖了2-5年才确诊，有的甚至错误治疗几年。”丁建州说。
这种天价药，在中国部分省市有医保政策，比如浙江省的报销比例接近100%，相当于患者可以免费用药。只要像治疗糖尿病、高血压一样，终身服药，患者就可以和常人无异。可对于河南省的罕见病患者，这些政策他们一分钱都享受不到，几乎宣判了孩子的“死刑”。这个罕见病的治疗费用一般家庭无法承受，为了让女儿活着有所医，丁建州决定和河南省其他患这个病的家庭的父母一起去上级部门找政策，争取将治疗戈谢病的特效药“伊米苷酶”
“后来经过和这类病孩子的父母接触，我发现河南省目前有23个罕见病的家庭，都是这个戈谢病，由于一些家庭没有能力为孩子使用特效药，有的孩子已经去世了”丁建州说。在病友组织里，丁建州认识了同病相怜的方林玉。方林玉15岁的儿子方浩然在5年前查出患有戈谢病，家中也是砸锅卖铁为孩子去治疗。随着孩子越来越大，特效药用的越来越多，这让方林玉感觉压力倍增，决定和丁建州一起找政策，期望这支特效药早日能纳入医保。
丁建州，方林玉和河南患者家属为了跑医保政策，跑动3年，写了1200余封挂号信。“这些年来，很多部门领导都被我们说得泪流满面。但是目前为止，这个问题仍没解决”丁建州说。“那个父母都不可能眼睁睁看着孩子从你身边离去，女儿只要能持续用上这支特效药，就能活下去，我做梦都希望国家能早日将这支特效药纳入医保，不为别的，只为将来我老了走了，女儿也能活下去。”丁建州说。
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