13歲男孩患病9年沒錢醫治執意放棄,凌晨拔掉導尿管想隨爺爺而去


2019年10月7日凌晨5點多,13歲白血病男孩索彭亮趁著奶奶和爸爸睡著後,決定“拔管救父”,偷偷拔掉了導尿管。“兒子,你咋這麼傻?如果你真不想活了,那爸爸就陪你一起走!”35歲的索秀偉抱著兒子痛哭。“如果你們倆執意要走,我活著也沒啥意思了,送走你們倆,我就陪你們去!”索彭亮奶奶生氣地哭著說。圖為2019年10月16日,再次欠費後,索鵬亮和奶奶都哭成了淚人。

2007年10月21日,索彭亮出生於黑龍江省綏化市青岡縣利民村二屯,全家人都是普通的農民,父母種地之外農閒時會打點零工補貼家用。2011年9月19日,4歲的索彭亮與小朋友玩耍沒一會兒就不停地喊累,說想睡覺。隨後幾天裡,索彭亮全身乏力,嗜睡,身上還出現很多小紅點。父母感覺不對勁兒就帶他到縣醫院做了血常規等檢查,結果被告知“趕緊去大醫院,可能是血液病”。圖為12歲時的索鵬亮,很是帥氣。

三天後,索鵬亮在父母的帶領下來到天津血研所就診,經過骨穿、採血、彩超等系列檢查後被診斷為“重型再生障礙性貧血”。“絕對是誤診,我們再換一家試試。”當父母抱著僥倖心理帶著索鵬亮來到北京一家權威血液病醫院就診時,再次被確診為重型再生障礙性貧血。這個結果讓索秀偉夫婦難以接受。醫生考慮到他們家經濟條件有限,建議回哈爾濱治療,這樣費用會相對少一些。圖為2019年10月16日,索鵬亮在移植倉內。


據悉,重型再生障礙性貧血簡稱重型再障,特點是起病急、進展迅速,常以出血和感染髮熱為首起及主要表現。患病初期,貧血不太明顯,但隨著病程發展會呈現進行性進展,幾乎均有出血傾向,60%以上的患者有內臟出血,主要表現為消化道出血、血尿、眼底出血和顱內出血。造血幹細胞移植可以重建患者的正常造血和免疫功能,從而實現根治的目的,但手術費不菲,後期排異費用更是高得驚人。圖為10月16日,奶奶在照顧索鵬亮。

索鵬亮住進哈爾濱醫科大學附屬第一醫院血液科後,因沒錢做骨髓移植手術,醫生只能為其保守治療,每天口服中藥製劑、輸血、打升板針等成了必須完成的功課,原本陽光帥氣的小男孩慢慢地變得抑鬱寡歡。兩個月的治療有所起色後,父母也花光了東拼西湊來的15萬元,無奈下只好揹著索鵬亮出院回家了。出院後,索鵬亮按照醫囑靠服用口服藥抑制病情惡化,但效果並不太明顯。圖為2019年10月16日,索鵬亮在移植倉接受治療。

沒多久,索彭亮連吃藥的錢都沒有了。為此,爺爺開始撿廢品掙錢救孫子,2012年3月的一天,老人到別人家賣廢鐵時因急性心梗突發不幸離世;為了讓兒子有錢吃藥,索秀偉像瘋了一樣到處打工,不管什麼活只要給錢就幹,一天24小時隨時處於待工狀態,以致於積勞成疾累成了重度腰間盤突出,無法再從事重體力勞動。更不幸的是,2012年8月份索彭亮的媽媽因頂不住巨大壓力,離婚走人了。圖為10月16日,索秀偉在給兒子洗衣服。


媽媽離開後,照顧索鵬亮的重擔就落在了年邁的奶奶身上,而此時奶奶不久前才接受了乳腺癌切除手術,身體還未痊癒又要照顧重病的孫子。“從2012年到2018年,我孫子難受得實在挺不住了,我們才湊幾千塊錢到醫院用點兒藥,沒錢了就出院在家維持治療,實在是太難了!”奶奶老淚縱橫地說。住院,出院;再住院,再出院,索鵬亮奶奶說這7年裡早已記不清陪著孫子折騰了多少回,錢沒少花,病沒見輕。圖為奶奶在照顧索鵬亮。

每次住院為省點兒錢,奶奶就在醫院走廊裡搭個床位給孫子,而她卻在地上鋪個墊子睡覺,沒枕頭就枕褲子,沒被子就蓋衣服。除此之外,她捨得花10塊錢給孫子買一頓“好吃的”,而自己卻躲在角落裡啃涼饅頭,很多病友家屬看到後心疼她,會經常給她帶點兒吃的或拿個被子蓋。“我都60歲了,在農村也算活夠本了,哪怕明天不在了,只要我孫子能活著,我都願意!”索鵬亮奶奶哭著說。圖為2019年10月16日,奶奶哭著介紹孫子病情。

有一次,奶奶給孫子買藥時暈倒了醫院門口,結果被診斷為:心臟供血不足,心血管堵塞,重度心臟病,需儘快做手術。“我沒事,不用管我,求求你們救救我孫子吧!”索鵬亮奶奶知道做手術就要花錢,但孫子求醫多年家裡早已花了底朝天了,死活不同意住院治療。令人欣慰的是,利民村領導瞭解情況後帶頭捐錢,號召村民湊錢,申請救助金,才幫助索鵬亮奶奶進行了心臟手術。圖為2019年10月16日,奶奶在出租屋內給索鵬亮做飯。


2019年3月26日,當索鵬亮再次入院輸血和血小板時卻被醫生告知:普通藥物已沒效果了,必須進行骨髓移植。得知這個消息後,奶奶癱坐在走廊裡痛哭不止。因沒錢做骨髓移植,索鵬亮只能靠化療維持生命。化療中,因費用緊張,索鵬亮的治療也是斷斷續續,病情越來越嚴重。8月13日,醫生說索鵬亮必須得移植了,不能再等了,否則隨時都有生命危險。圖為2019年10月16日,索鵬亮難受的受不了,只能硬撐著。

無奈下,索鵬亮奶奶只好將小兒子唯一的房子以15萬的價格賣了,又四處借錢才湊夠了孫子進倉移植的前期費用。“我家前幾年拆遷分了三套房子,我和我哥家各一套,我媽一套,我媽去年為還賬將她的養老房抵賬給了別人,如今我們連個家都沒了,只要我兒子能康復,哪怕砸鍋賣鐵我也認了!”索秀偉說道。令人欣慰的是,9月6日,索鵬亮終於移植了,用的是爸爸的骨髓,配型達60%,一切都朝著美好的方向發展。

值得一提的是,因常年患病沒上過一天學,索鵬亮每次路過學校時都要多看幾眼,有時也跑到學校門口看下課玩耍的小朋友,去聽教室裡傳來的朗朗讀書聲,可是他卻無法邁進嚮往的校園,別人最平常的生活卻成了他最嚮往的。“我孫子細胞的各項指標都很低,所以他不能去公眾場合,也不能上學,否則會極易引發細菌感染,進而造成內臟出血危及生命,但是孩子非常想上學!”奶奶哭泣著說道。圖為索鵬亮在移植倉內喝水。


進倉後,索鵬亮樂觀地說病好了就去上學,長大了要當一名好醫生,讓每名大病患兒再也不用打針吃藥就能看好病,這樣他們就不用像自己一樣痛苦了。然而,索鵬亮的治療卻一波三折,進倉剛半個月就因急排異摔倒在地,昏迷5天才醒來。同時,他還經常莫名地發燒、刺癢,嘴巴也爛掉了。最為關鍵的是,隨著一次次借來的錢花光後,索鵬亮不止一次產生了放棄治療的想法,他求奶奶給自己兩片藥讓自己死了算了。

值得點讚的是,每次欠費後,哈醫大兩名主治醫生不但沒無情地讓索鵬亮出院,頂住壓力繼續為他治療,還積極協調病友家屬你50他100地為索鵬亮籌錢。面對不菲的費用,醫生和病友的愛心無疑是杯水車薪。10月6日,因再也湊不到錢壓力過大,本身就患有心臟病的索秀偉在出租屋內眼前一黑暈倒了。醒來後他想到了賣器官救兒子,但別人告訴他那是違法的,為此他難受得哇哇大哭。圖為索秀偉在打電話借錢,結果沒有借到一分錢。

“最近半個月,我兒子經常難受的一宿一宿地哭,我和我媽只能輪班陪著他。昨天我媽做他思想工作時,告訴了他我暈倒的事兒,沒想到孩子凌晨就拔掉了導尿管。”10月7日,索秀偉難受地說道。經過緊急搶救,索鵬亮才脫離了危險,但花掉了一萬多塊,這也進而使得他的治療費用雪上加霜。10月16日再次欠費後,索鵬亮哭求著奶奶:“爺爺都來病房接我好幾次了,你們就不要再為我犯難了,讓我隨爺爺而去吧!”。


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