卫生经济学里有一个名词—灾难性医疗支出，当一个家庭自付的医疗费用超过家庭可支付能力的40%时，就认为这个家庭产生了灾难性的医疗支出。
灾难性医疗支出在中国绝非某个个体的困境，《柳叶刀》2011年的数据显示，中国灾难性医疗支出的发生率为12.7%，这就意味着有1.73亿人因治病陷入困境。
对于白血病患者来说，即便是一个有稳定收入和积蓄的中产家庭，在遭遇白血病时，也可能产生灾难性的医疗支出。
白血病的治疗过程艰辛而漫长，犹如一场通关游戏，化疗、配型、移植、抗感染、抗排异、免疫系统重建……以灾难性的医疗支出为代价，通关者将赢回生命。
我们找了一个大型的血液病医院作为观察样本，得出了一些可能会改变你的刻板印象的结论：
2012年《中国贫困白血病儿童生存状况调查报告》显示，接受造血干细胞移植的患者的平均治疗费用高达58万元，接受化疗的白血病家庭会略少一些，费用多数在10万~30万元不等，花费最多的一个家庭是180万元。
上述调查中，在需要进行造血干细胞移植的儿童中，仅有30.81%的孩子完成了移植手术，在未完成移植手术的人中，有62.59%是因为“费用昂贵，无法负担”。
白血病的报销比例并没有那么高，而且花费越高，报销比例越低。中国公益研究院对小天使基金2014年救助的白血病儿童抽样调查结果显示，医疗保险的实际报销比例为32.5%。
2015-2020年，预计中国有5.05万名0~14岁的白血病儿童，其中，4.05万名白血病儿童的家庭面临灾难性医疗支出。
一、灾难性医疗支出
夜里睡不着的时候，韦光敏会拿起她的手机，给她认识的、为数不多的志愿者、NGO（非政府组织）的工作人员、记者们，挨个发微信求助。
我在凌晨1点半、凌晨4点47分、凌晨5点06分，分别收到过她的消息：
“我把所有银行卡给您看，真没办法了，希望能筹到孩子的移植入仓金……”
“您是好人，是我们家的大恩人，你们一定要救救孩子，帮帮我！”
“您一定要抓紧时间帮我把捐款页推向首页，因为孩子的身体等不起，所以您必须得帮帮我！！”
韦光敏13岁的独子被查出白血病后，她花500元买了一个山寨机，病友教她安装了几个网络筹款平台的App（应用软件）。
相较而言，多数癌症更多的是与衰老相伴，但白血病这种血液系统的恶性肿瘤几乎是无差别杀伤。
据《2015中国癌症统计》的数据，中国有7.5万人被确诊为白血病，虽然在总体的患病人群中成人占据多数，但在儿童癌症发病率的排行榜中，白血病高居榜首，中国每年新增3 万~4万儿童恶性肿瘤患者，其中1/3是白血病，韦光敏的儿子就是其中之一。
以韦家的家境，没有任何可能独立支付儿子的治疗费用。13岁的儿子在四川家乡的医院被诊断出急性淋巴细胞白血病，融合基因呈阳性，属于高危病人。
在被德国病理学家魏尔啸识别并命名的160年后，白血病已经有一套较为成熟并有效的化疗方案。以儿童最为常见的急性淋巴细胞白血病为例，发达国家的治愈率已经逼近90%，在中国，治愈率也在70%~80%之间。
对于那些复发的患者，或者是被查出融合基因呈阳性的高危患者，造血干细胞移植是更好的选择。
韦家的主治医生是一位50岁左右的主任医师，他很肯定地告诉韦光敏，如果不及时治疗，她的儿子最多能活半年，他建议先化疗再进行造血干细胞移植，治疗费用在60万~80万元。
卫生经济学里有一个名词——灾难性医疗支出，当一个家庭自付的医疗费用超过家庭可支付能力的40%时，就认为这个家发生了灾难性医疗支出。
根据这个定义，韦家发生了灾难性医疗支出。韦光敏和丈夫长年在外，打工的年头和儿子的年龄一样长，夫妻俩做过车衣工、泥工，积蓄不过10万元，但为人父母往往有孤注一掷的决心和不顾一切的勇气。
带着全部的积蓄和借款，韦家在北京往东30公里河北燕郊的一个居民小区内租下一套两居室。这里的房价一路飙升至3万元每平方米，除了是炒房者的热土，还有一家顶尖的血液病医院——“亚洲骨髓移植之父”道培院士执掌的燕达陆道培医院。
韦光敏在这里认识的第一个人是孙映辉。
在投身白血病救助工作五年后，孙映辉选择了燕达陆道培医院的患者作为自己的救助对象。
“在所有患病者群体中，这个亚群是最不容易的，几十万元、上百万元说花没就花没了，一个骨髓移植后的肠道排异花进去几十万元一点也不奇怪；若有从发病、移植到康复回家只用一年的，那简直是上天垂怜的奇迹，回家也并不意味着‘康复’；吃药调药、闭关休息、小心翼翼等待免疫重建、定期回医院复查等都是必修课；五年不复发才可松口气！”
据她估计，每年有数以千计的家庭，背井离乡，隔绝此前的一切生活痕迹，在北京东郊30公里外的这个河北小镇上驻扎下来。
二、没有亮点的故事不好筹款
在这场以生命为代价的通关游戏中，韦光敏在第一关就遇到了麻烦，她凑不够儿子进移植仓的押金。
主治大夫温和地告诉她，一切顺利的话，花费30万元完成移植的病例也有，但是一旦发生排异或感染，花费就不好估算了。
韦光敏把银行卡里的数字加了一遍又一遍，剩下不过十五六万元——最多的时候，加上孩子学校的捐款和亲戚的借款，韦家的账户里有30万元，但此前的化疗、检查和骨髓配型已经花去十多万元。
站在医院的门廊边，韦光敏给一家资助白血病儿童的基金会打电话，她性子急，并不善于言辞，时而强硬，“你必须要帮我”，时而软弱，“你们是我的大恩人，我愿意用我的命去换回我儿子”。
五分钟之后，电话断了。
“真的太难了，他们都不管我，我说也不会说，写也不会写。”
除却一腔孤勇，韦光敏在这个城市不认得什么人，不太熟悉网络，在网上提交求助材料时，提交了10次，才算成功。
她回忆起以前打工的日子，“我手脚慢，在工地上做泥工时，做得就比其他工友慢，别人一天干完的活，我要干一天半。”
关于筹钱，她日常能做的，就是在自己的朋友圈里，一个小时内转发20条为儿子发起的“轻松筹”的捐款链接。
轻松筹是时下最火热的大病救助众筹平台，韦光敏的一位病友，曾经通过“轻松筹”募集了20万元的资金。
韦光敏的“轻松筹”不像她预计的那么顺利，发起一个半月，计划募集20万元，所筹款项刚刚超过8000元。
“他们告诉我，故事没有亮点，不吸引人。”
互联网疾病救助领域，也是一个讲究眼球和流量经济的世界。动人的故事才能让公众为之买单，2016年12月，深圳的一位媒体人罗尔，凭借他的一篇美文，在48小时之内为患有白血病的女儿募集到了超过200万元的捐款。
韦光敏努力回想，儿子的故事有什么“亮点”—留守儿童、做过课代表、懂事……
“还有吗？”孙映辉问道，在孙映辉的救助工作中，帮助家庭撰写求助文案是很重要的一部分。
“摔断过手，算吗？”韦光敏有些不确定地问。
在此前的一封求助信里，她把丈夫唤作“东亚病夫”，历数了自己前半生的坎坷：
“为了生活，在工地里从早上五点干到晚上十点”，“房子开裂，下雨漏得不可开交”，“36岁得了宫颈糜烂，38岁被确诊卵巢早衰， 73岁的婆婆患有帕金森症”。
孙映辉从事救助工作多年，也不由得叹了口气，大孩子本就不好筹款。韦光敏的儿子刚过完14岁生日，已经是个大孩子，比不得幼童招人怜爱。
中国少年儿童慈善救助基金会的一位魏姓工作人员建议为孩子换几张照片，现在提交的照片都是韦光敏用山寨机拍的：一张是学生证的翻拍，模糊到看不清孩子的眉眼；一张带着白色的口罩，只露出了两只眼睛；还有一张穿着睡衣，盘腿坐在医院的病床上。
魏姑娘解释：“照片很重要，这些热门的筹款平台，每天线上有两万个项目，那么多有亮点的孩子，如果这个故事没有吸引力，筹款效果就会不好。”
韦光敏翻了半天，仍然找不到一张有亮点的照片，她只是回了对方一句：“一定要筹到，根本借不到！”
三、不行就去借高利贷
但进仓只是开始，邹家进6岁的儿子林林住进骨髓移植仓后，数字开始失去了它应有的含义，医院账单变成了无意义的代码的组合。
大剂量的化疗在杀死了林林体内的肿瘤细胞的同时，也摧毁了他的造血和免疫系统。在新的造血干细胞回输的一个月内，他几乎没有任何抵抗感染的能力，每一天都有可能发生新的状况，肺部真菌感染、膀胱炎、肠道排异、皮肤排异陆续在他体内爆发。
邹家在医院的账户里一度只剩6000元，还不够一支抗排异注射液的钱。在医院陪护的妻子给邹家进发了条消息：“老公，在吗？医院又催交钱了。”
邹家进握住手机，愣了不知多久，直到煤气灶上的粥糊了，他才回过神来，给妻子回了一条“我知道了”。
“我不能对她说没钱了”，邹家进已经花光了全部的家底和借款，刷爆了两张信用卡。
来到燕达时，邹家进6岁的儿子已经经历了一轮治疗，第一次被查出白血病时，邹家进已经花光了家里的积蓄，复发后，他又卖掉了在深圳赖以为生的小超市，还有结婚时的戒指，凑了不到十几万元，举家北上。
有病友跟邹家进开玩笑，你胆子真大，十几万就敢来燕达。
邹家进那个时候还不明白这句话的真正含义，直到移植后的一个月，6岁的儿子出现严重的肠道排异反应—骨髓移植完成后，免疫系统会自动识别外来的组织，发起攻击。
排异反应发生后，五万元，两天就花没了。
因为缺钱，半年来，邹家无时无刻不处于中断治疗的危险之中。这个生于1988年的年轻的父亲在几次短暂地崩溃过后，都会如期出现在儿子的病床前，带来当天的便当和一张温和的笑脸。
“我得熬过去，亲戚朋友借不动了，不行就去借高利贷。”
四、母亲的本能赢过一次
燕招借过高利贷。没有人相信她凑得齐手术的费用。
燕招前30年的人生里，一直奉行的是克己节俭的生活准则。丈夫在一家制衣厂工作，燕招全职在家照料三个孩子，在南方小镇上，一家五口也算过得和美。
燕招的二女儿玉珊被查出白血病时，公公婆婆一听高达几十万元的治疗费用，苦劝过她，不要治了吧。她的丈夫月薪不过3000元，家里全无积蓄。
孙映辉告诉我，很多家庭在听到骨髓移植的那一刻，就放弃了，“你根本见不到他们”。
2012年红十字基金会和中国青年政治学院的一项调研显示，在需要进行造血干细胞移植的儿童中，仅有30.81%的孩子完成了移植手术，在未完成移植手术的人群中，有62.59%是因为“费用昂贵，无法负担”。
孙映辉在自己的救助生涯里，见过借高利贷的、裸体彩绘表演行为艺术的、天桥下乞讨的，也见过无计可施不得不失望而回的，但她没有见过如此坚韧的。
母亲的本能战胜了燕招30年来随遇而安的个性，辗转来到北京的陆道培医院后，她每天只睡三个小时，发了疯地四处筹钱。
卖了房子，借遍了所有的亲人，跑遍了全北京几乎所有对白血病进行救助的基金会和NGO，在手术排期的前两天，燕招奇迹般地凑够了手术押金。
玉珊在移植仓里发生肺部感染、肠道排异时，燕招甚至去借了高利贷。
每天和各种账单、数字打交道，燕招已经麻木。她甚至说不出高利贷的具体利率，只大致记得五万元的本金，每个月光是利息就需要偿还三千多元。
“一共花了多少钱？大概七八十万吧，借了多少？算不清了。”燕招并不那么愿意提起过去所花费的以及未来需要偿还的债务。
更要紧的是当下，当下的治疗费用还够不够？家里的亲戚都已经借过好几轮了，还能找谁？下个月的房租怎么办？
“救命的不报销，报销的不救命”
燕招终于收到一笔7.4万元的报销款，来自老家的社保局，两个月前，她递上去一部分医疗费用单据，金额27.6万元。
自2012年，中国开始大病医保试点，和2001年开始实行的城镇职工基本医疗保险、2003 年的新型农村合作医疗制度、2007年的城镇居民基本医疗保险制度构成一个覆盖全民的、完整的医疗保障体系。
按照制度制定者的设计，基本医疗保险报销不少于70%的医疗费用，它所不能覆盖的部分，大病医疗保险再次给予不低50%的报销。
但实际上，白血病的报销比例并没有那么高，而且花费越高，报销比例越低。中国公益研究院对小天使基金2014年救助的白血病儿童的抽样调查结果显示，医疗保险报销的实际比例为32.5%，和燕招的报销比例相差无几。
名义报销比例和实际报销比例的巨大差异之间，横亘着异地就医和进口药物两大鸿沟。
中国的医疗资源分布并不均衡，导致很多疾病需要异地救治。
燕招是在医生的建议之下给女儿转院的，造血干细胞移植手术是一项难度高、风险大的手术，女儿所在的三甲医院的主治医生建议她来燕达的陆道培医院，并且给她开具了转院证明。
而中国的医保多数以县市为单位统筹，这意味着，一旦跨出原来的统筹区，报销比例会急剧下降，各地降低的比例不一。一个广东汕头龙湖区的居民，如果在区内看病，报销比例为70%，区外则降为45%。
更要命的是，多数进口药物，都不在合规的报销项目里。
抗感染的药物泊沙康唑5000元一瓶，一支20ml的抗排异药巴利昔单抗单价9000元，化疗药培门冬酶5000元一支，这些都是造血干细胞移植的常用药物，但是无一例外，都被排除出了报销的范畴。
邹家进有些感慨，“救命的不报销，报销的不救命”。他上一次交给老家社保局总计15万元的单据，最后到手的报销款也不过四万多元。
移植舱内的账单如流水的时候，他问过医生，能不能用点可以报销的国产药。医生说，你想用也行，但我不建议。
在父母眼里，和孩子日渐好转的病情比起来，厚厚的账本并不是什么大事。
玉珊扛过了最难的移植、排异和感染期，对着燕招甜甜一笑。燕招说，什么都值得，“我能吃苦，欠的钱慢慢还吧，还不完，我还有两个儿子，让他们还吧”。
韦光敏的网络筹款没有进展，但靠着亲人和朋友的借款，最终还是勉强凑够了她儿子进移植仓的30万元押金，虽然后续的抗排异、抗感染的费用没有着落，但她觉得，她也会和燕招一样想到办法的。
邹家进的儿子也快出院了，他盘算着，什么时候能回深圳去，打工恐怕没法还债了，他想去创业，“过了这一关，我的未来，还是会很好的”。
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书名：《生死之间——当我们与疾病和死亡狭路相逢》
出版时间：2019年10月
出版社：中信出版集团·商业家
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