衛生經濟學裡有一個名詞—災難性醫療支出，當一個家庭自付的醫療費用超過家庭可支付能力的40%時，就認為這個家庭產生了災難性的醫療支出。
災難性醫療支出在中國絕非某個個體的困境，《柳葉刀》2011年的數據顯示，中國災難性醫療支出的發生率為12.7%，這就意味著有1.73億人因治病陷入困境。
對於白血病患者來說，即便是一個有穩定收入和積蓄的中產家庭，在遭遇白血病時，也可能產生災難性的醫療支出。
白血病的治療過程艱辛而漫長，猶如一場通關遊戲，化療、配型、移植、抗感染、抗排異、免疫系統重建……以災難性的醫療支出為代價，通關者將贏回生命。
我們找了一個大型的血液病醫院作為觀察樣本，得出了一些可能會改變你的刻板印象的結論：
2012年《中國貧困白血病兒童生存狀況調查報告》顯示，接受造血幹細胞移植的患者的平均治療費用高達58萬元，接受化療的白血病家庭會略少一些，費用多數在10萬~30萬元不等，花費最多的一個家庭是180萬元。
上述調查中，在需要進行造血幹細胞移植的兒童中，僅有30.81%的孩子完成了移植手術，在未完成移植手術的人中，有62.59%是因為“費用昂貴，無法負擔”。
白血病的報銷比例並沒有那麼高，而且花費越高，報銷比例越低。中國公益研究院對小天使基金2014年救助的白血病兒童抽樣調查結果顯示，醫療保險的實際報銷比例為32.5%。
2015-2020年，預計中國有5.05萬名0~14歲的白血病兒童，其中，4.05萬名白血病兒童的家庭面臨災難性醫療支出。
一、災難性醫療支出
夜裡睡不著的時候，韋光敏會拿起她的手機，給她認識的、為數不多的志願者、NGO（非政府組織）的工作人員、記者們，挨個發微信求助。
我在凌晨1點半、凌晨4點47分、凌晨5點06分，分別收到過她的消息：
“我把所有銀行卡給您看，真沒辦法了，希望能籌到孩子的移植入倉金……”
“您是好人，是我們家的大恩人，你們一定要救救孩子，幫幫我！”
“您一定要抓緊時間幫我把捐款頁推向首頁，因為孩子的身體等不起，所以您必須得幫幫我！！”
韋光敏13歲的獨子被查出白血病後，她花500元買了一個山寨機，病友教她安裝了幾個網絡籌款平臺的App（應用軟件）。
相較而言，多數癌症更多的是與衰老相伴，但白血病這種血液系統的惡性腫瘤幾乎是無差別殺傷。
據《2015中國癌症統計》的數據，中國有7.5萬人被確診為白血病，雖然在總體的患病人群中成人佔據多數，但在兒童癌症發病率的排行榜中，白血病高居榜首，中國每年新增3 萬~4萬兒童惡性腫瘤患者，其中1/3是白血病，韋光敏的兒子就是其中之一。
以韋家的家境，沒有任何可能獨立支付兒子的治療費用。13歲的兒子在四川家鄉的醫院被診斷出急性淋巴細胞白血病，融合基因呈陽性，屬於高危病人。
在被德國病理學家魏爾嘯識別並命名的160年後，白血病已經有一套較為成熟並有效的化療方案。以兒童最為常見的急性淋巴細胞白血病為例，發達國家的治癒率已經逼近90%，在中國，治癒率也在70%~80%之間。
對於那些復發的患者，或者是被查出融合基因呈陽性的高危患者，造血幹細胞移植是更好的選擇。
韋家的主治醫生是一位50歲左右的主任醫師，他很肯定地告訴韋光敏，如果不及時治療，她的兒子最多能活半年，他建議先化療再進行造血幹細胞移植，治療費用在60萬~80萬元。
衛生經濟學裡有一個名詞——災難性醫療支出，當一個家庭自付的醫療費用超過家庭可支付能力的40%時，就認為這個家發生了災難性醫療支出。
根據這個定義，韋家發生了災難性醫療支出。韋光敏和丈夫長年在外，打工的年頭和兒子的年齡一樣長，夫妻倆做過車衣工、泥工，積蓄不過10萬元，但為人父母往往有孤注一擲的決心和不顧一切的勇氣。
帶著全部的積蓄和借款，韋家在北京往東30公里河北燕郊的一個居民小區內租下一套兩居室。這裡的房價一路飆升至3萬元每平方米，除了是炒房者的熱土，還有一家頂尖的血液病醫院——“亞洲骨髓移植之父”道培院士執掌的燕達陸道培醫院。
韋光敏在這裡認識的第一個人是孫映輝。
在投身白血病救助工作五年後，孫映輝選擇了燕達陸道培醫院的患者作為自己的救助對象。
“在所有患病者群體中，這個亞群是最不容易的，幾十萬元、上百萬元說花沒就花沒了，一個骨髓移植後的腸道排異花進去幾十萬元一點也不奇怪；若有從發病、移植到康復回家只用一年的，那簡直是上天垂憐的奇蹟，回家也並不意味著‘康復’；吃藥調藥、閉關休息、小心翼翼等待免疫重建、定期回醫院複查等都是必修課；五年不復發才可鬆口氣！”
據她估計，每年有數以千計的家庭，背井離鄉，隔絕此前的一切生活痕跡，在北京東郊30公里外的這個河北小鎮上駐紮下來。
二、沒有亮點的故事不好籌款
在這場以生命為代價的通關遊戲中，韋光敏在第一關就遇到了麻煩，她湊不夠兒子進移植倉的押金。
主治大夫溫和地告訴她，一切順利的話，花費30萬元完成移植的病例也有，但是一旦發生排異或感染，花費就不好估算了。
韋光敏把銀行卡里的數字加了一遍又一遍，剩下不過十五六萬元——最多的時候，加上孩子學校的捐款和親戚的借款，韋家的賬戶裡有30萬元，但此前的化療、檢查和骨髓配型已經花去十多萬元。
站在醫院的門廊邊，韋光敏給一家資助白血病兒童的基金會打電話，她性子急，並不善於言辭，時而強硬，“你必須要幫我”，時而軟弱，“你們是我的大恩人，我願意用我的命去換回我兒子”。
五分鐘之後，電話斷了。
“真的太難了，他們都不管我，我說也不會說，寫也不會寫。”
除卻一腔孤勇，韋光敏在這個城市不認得什麼人，不太熟悉網絡，在網上提交求助材料時，提交了10次，才算成功。
她回憶起以前打工的日子，“我手腳慢，在工地上做泥工時，做得就比其他工友慢，別人一天干完的活，我要幹一天半。”
關於籌錢，她日常能做的，就是在自己的朋友圈裡，一個小時內轉發20條為兒子發起的“輕鬆籌”的捐款鏈接。
輕鬆籌是時下最火熱的大病救助眾籌平臺，韋光敏的一位病友，曾經通過“輕鬆籌”募集了20萬元的資金。
韋光敏的“輕鬆籌”不像她預計的那麼順利，發起一個半月，計劃募集20萬元，所籌款項剛剛超過8000元。
“他們告訴我，故事沒有亮點，不吸引人。”
互聯網疾病救助領域，也是一個講究眼球和流量經濟的世界。動人的故事才能讓公眾為之買單，2016年12月，深圳的一位媒體人羅爾，憑藉他的一篇美文，在48小時之內為患有白血病的女兒募集到了超過200萬元的捐款。
韋光敏努力回想，兒子的故事有什麼“亮點”—留守兒童、做過課代表、懂事……
“還有嗎？”孫映輝問道，在孫映輝的救助工作中，幫助家庭撰寫求助文案是很重要的一部分。
“摔斷過手，算嗎？”韋光敏有些不確定地問。
在此前的一封求助信裡，她把丈夫喚作“東亞病夫”，歷數了自己前半生的坎坷：
“為了生活，在工地裡從早上五點幹到晚上十點”，“房子開裂，下雨漏得不可開交”，“36歲得了宮頸糜爛，38歲被確診卵巢早衰， 73歲的婆婆患有帕金森症”。
孫映輝從事救助工作多年，也不由得嘆了口氣，大孩子本就不好籌款。韋光敏的兒子剛過完14歲生日，已經是個大孩子，比不得幼童招人憐愛。
中國少年兒童慈善救助基金會的一位魏姓工作人員建議為孩子換幾張照片，現在提交的照片都是韋光敏用山寨機拍的：一張是學生證的翻拍，模糊到看不清孩子的眉眼；一張帶著白色的口罩，只露出了兩隻眼睛；還有一張穿著睡衣，盤腿坐在醫院的病床上。
魏姑娘解釋：“照片很重要，這些熱門的籌款平臺，每天線上有兩萬個項目，那麼多有亮點的孩子，如果這個故事沒有吸引力，籌款效果就會不好。”
韋光敏翻了半天，仍然找不到一張有亮點的照片，她只是回了對方一句：“一定要籌到，根本借不到！”
三、不行就去借高利貸
但進倉只是開始，鄒家進6歲的兒子林林住進骨髓移植倉後，數字開始失去了它應有的含義，醫院賬單變成了無意義的代碼的組合。
大劑量的化療在殺死了林林體內的腫瘤細胞的同時，也摧毀了他的造血和免疫系統。在新的造血幹細胞回輸的一個月內，他幾乎沒有任何抵抗感染的能力，每一天都有可能發生新的狀況，肺部真菌感染、膀胱炎、腸道排異、皮膚排異陸續在他體內爆發。
鄒家在醫院的賬戶裡一度只剩6000元，還不夠一支抗排異注射液的錢。在醫院陪護的妻子給鄒家進發了條消息：“老公，在嗎？醫院又催交錢了。”
鄒家進握住手機，愣了不知多久，直到煤氣灶上的粥糊了，他才回過神來，給妻子回了一條“我知道了”。
“我不能對她說沒錢了”，鄒家進已經花光了全部的家底和借款，刷爆了兩張信用卡。
來到燕達時，鄒家進6歲的兒子已經經歷了一輪治療，第一次被查出白血病時，鄒家進已經花光了家裡的積蓄，復發後，他又賣掉了在深圳賴以為生的小超市，還有結婚時的戒指，湊了不到十幾萬元，舉家北上。
有病友跟鄒家進開玩笑，你膽子真大，十幾萬就敢來燕達。
鄒家進那個時候還不明白這句話的真正含義，直到移植後的一個月，6歲的兒子出現嚴重的腸道排異反應—骨髓移植完成後，免疫系統會自動識別外來的組織，發起攻擊。
排異反應發生後，五萬元，兩天就花沒了。
因為缺錢，半年來，鄒家無時無刻不處於中斷治療的危險之中。這個生於1988年的年輕的父親在幾次短暫地崩潰過後，都會如期出現在兒子的病床前，帶來當天的便當和一張溫和的笑臉。
“我得熬過去，親戚朋友借不動了，不行就去借高利貸。”
四、母親的本能贏過一次
燕招借過高利貸。沒有人相信她湊得齊手術的費用。
燕招前30年的人生裡，一直奉行的是克己節儉的生活準則。丈夫在一家制衣廠工作，燕招全職在家照料三個孩子，在南方小鎮上，一家五口也算過得和美。
燕招的二女兒玉珊被查出白血病時，公公婆婆一聽高達幾十萬元的治療費用，苦勸過她，不要治了吧。她的丈夫月薪不過3000元，家裡全無積蓄。
孫映輝告訴我，很多家庭在聽到骨髓移植的那一刻，就放棄了，“你根本見不到他們”。
2012年紅十字基金會和中國青年政治學院的一項調研顯示，在需要進行造血幹細胞移植的兒童中，僅有30.81%的孩子完成了移植手術，在未完成移植手術的人群中，有62.59%是因為“費用昂貴，無法負擔”。
孫映輝在自己的救助生涯裡，見過借高利貸的、裸體彩繪表演行為藝術的、天橋下乞討的，也見過無計可施不得不失望而回的，但她沒有見過如此堅韌的。
母親的本能戰勝了燕招30年來隨遇而安的個性，輾轉來到北京的陸道培醫院後，她每天只睡三個小時，發了瘋地四處籌錢。
賣了房子，借遍了所有的親人，跑遍了全北京幾乎所有對白血病進行救助的基金會和NGO，在手術排期的前兩天，燕招奇蹟般地湊夠了手術押金。
玉珊在移植倉裡發生肺部感染、腸道排異時，燕招甚至去借了高利貸。
每天和各種賬單、數字打交道，燕招已經麻木。她甚至說不出高利貸的具體利率，只大致記得五萬元的本金，每個月光是利息就需要償還三千多元。
“一共花了多少錢？大概七八十萬吧，借了多少？算不清了。”燕招並不那麼願意提起過去所花費的以及未來需要償還的債務。
更要緊的是當下，當下的治療費用還夠不夠？家裡的親戚都已經借過好幾輪了，還能找誰？下個月的房租怎麼辦？
“救命的不報銷，報銷的不救命”
燕招終於收到一筆7.4萬元的報銷款，來自老家的社保局，兩個月前，她遞上去一部分醫療費用單據，金額27.6萬元。
自2012年，中國開始大病醫保試點，和2001年開始實行的城鎮職工基本醫療保險、2003 年的新型農村合作醫療制度、2007年的城鎮居民基本醫療保險制度構成一個覆蓋全民的、完整的醫療保障體系。
按照制度制定者的設計，基本醫療保險報銷不少於70%的醫療費用，它所不能覆蓋的部分，大病醫療保險再次給予不低50%的報銷。
但實際上，白血病的報銷比例並沒有那麼高，而且花費越高，報銷比例越低。中國公益研究院對小天使基金2014年救助的白血病兒童的抽樣調查結果顯示，醫療保險報銷的實際比例為32.5%，和燕招的報銷比例相差無幾。
名義報銷比例和實際報銷比例的巨大差異之間，橫亙著異地就醫和進口藥物兩大鴻溝。
中國的醫療資源分佈並不均衡，導致很多疾病需要異地救治。
燕招是在醫生的建議之下給女兒轉院的，造血幹細胞移植手術是一項難度高、風險大的手術，女兒所在的三甲醫院的主治醫生建議她來燕達的陸道培醫院，並且給她開具了轉院證明。
而中國的醫保多數以縣市為單位統籌，這意味著，一旦跨出原來的統籌區，報銷比例會急劇下降，各地降低的比例不一。一個廣東汕頭龍湖區的居民，如果在區內看病，報銷比例為70%，區外則降為45%。
更要命的是，多數進口藥物，都不在合規的報銷項目裡。
抗感染的藥物泊沙康唑5000元一瓶，一支20ml的抗排異藥巴利昔單抗單價9000元，化療藥培門冬酶5000元一支，這些都是造血幹細胞移植的常用藥物，但是無一例外，都被排除出了報銷的範疇。
鄒家進有些感慨，“救命的不報銷，報銷的不救命”。他上一次交給老家社保局總計15萬元的單據，最後到手的報銷款也不過四萬多元。
移植艙內的賬單如流水的時候，他問過醫生，能不能用點可以報銷的國產藥。醫生說，你想用也行，但我不建議。
在父母眼裡，和孩子日漸好轉的病情比起來，厚厚的賬本並不是什麼大事。
玉珊扛過了最難的移植、排異和感染期，對著燕招甜甜一笑。燕招說，什麼都值得，“我能吃苦，欠的錢慢慢還吧，還不完，我還有兩個兒子，讓他們還吧”。
韋光敏的網絡籌款沒有進展，但靠著親人和朋友的借款，最終還是勉強湊夠了她兒子進移植倉的30萬元押金，雖然後續的抗排異、抗感染的費用沒有著落，但她覺得，她也會和燕招一樣想到辦法的。
鄒家進的兒子也快出院了，他盤算著，什麼時候能回深圳去，打工恐怕沒法還債了，他想去創業，“過了這一關，我的未來，還是會很好的”。
本文整理自《生死之間：當我們與疾病和死亡狹路相逢》，版權歸作者及本書所有，轉載請務必註明作品出處。
書名：《生死之間——當我們與疾病和死亡狹路相逢》
出版時間：2019年10月
出版社：中信出版集團·商業家
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