裝成沒患癌的模樣:戴上假髮,我還是“原來”的我

從北京地鐵十號線西釣魚臺站下車,穿過崑玉河,沿著阜成路走上一公里左右,有一家理髮店。

週末,還不到八點,這個城市裡的大多數理發店還閉著門、黑著燈,這裡卻已經開門做起了生意。

這家店有著普通理髮店所擁有的一切:黑白相間的燈箱放置在門口,落地鏡和皮製靠椅分散排開,咔嚓咔嚓的剪刀聲、滋啦滋啦的剃刀聲和忽大忽小的吹風機聲交錯響起,像一首沒有固定節奏的歌。但它又有些特別,本應懸掛店名的位置卻坐落著“假髮”、“義乳”的字樣。前臺旁邊更是放置著兩個大貨架,上面全是戴著假髮的頭部模型。

一家特殊的店,一些特別的客人

理髮店的老闆叫王峰,今年五十六歲的他,頭髮已經有些花白。三十多年前,趕著改革開放的下海潮,他從河南信陽來到北京,做起了理髮生意。店鋪幾經換地,兜兜轉轉,到了北京大學腫瘤醫院旁。

装成没患癌的模样:戴上假发,我还是“原来”的我

理髮店門口,本應懸掛店名的位置卻坐落著“假髮”、“義乳”的字樣丨 拍攝

起初,店裡只是做些簡單的剪髮、燙染生意,王峰曾以為自己會像之前一樣,過幾年就重新換個店面又或者攢點錢回老家過安逸日子。可從1998年開店至今,21年過去了,店還在這兒

店鋪剛開張的那幾年,時不時地就會有人來店裡詢問有沒有假髮賣,又或者看上去好端端的姑娘會讓店裡的人給剃個光頭。王峰的徒弟周彪有一次給客人洗頭的時候,發現自己兩個手的手指全被頭髮纏上了,水池裡也滿是散落的髮絲,他嚇得以為自己下手太重。

每隔一段時間就會上演的場景,讓王峰逐漸意識到,自己的店開在了一個特別的地方。“腫瘤醫院旁”這樣一個特殊的地理位置,給店裡帶來了一群特殊的客人——腫瘤病人。

腫瘤病人通常會接受化療,一些化療藥物在抑制、消除癌細胞的同時,也會傷害正常細胞,比如毛囊細胞就是經常受到衝擊的。

化療病人通常會在第一次化療後的2~3周開始脫髮。

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不是所有化療都會導致脫髮丨 圖蟲創意

“來這裡開店是個巧合,但好像冥冥中自有天意似的,” 王峰說,“我的母親也是癌症去世的,肝癌,那時候條件差,沒有去醫院治療,她就那樣死在了家裡,或許是她在天堂給我引路到這裡的吧。”

氛圍、故事、經歷,這些東西交織在一起,讓王峰萌生了做假髮生意的想法。

王峰雖然幹了這麼多年的美髮生意,在假髮方面卻是個門外漢。抱著“半年搞懂、一年學精”的想法,王峰跑遍了北京,去學習假髮相關的東西。2012年,依託著原有的理髮店,假髮生意正式掛牌了。

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王峰店裡的假髮貨架 丨 拍攝

做了兩年假髮生意後,王峰發現患者們還需要義乳。部分乳腺癌患者會進行乳房切除術,面對術後的缺失,其中的一些人會想要購買義乳,於是會來店裡問問。

2014年,正好有認識的人找到王峰,想和他一起合作義乳生意,在這樣的推動下,店裡增加了義乳生意

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義乳是醫用硅膠製成的,有圖中這種放置式的,也就是放置在內衣裡,還有穿戴式的,即像內衣一樣穿戴丨 拍攝

店裡也經常會有身體健康的客人,其中有很善心的客人說想把自己的頭髮剪下來,捐給病人做假髮用。也會有客人很忌諱,甚至會直接說,你們這裡有很多癌症病人吧,那我以後不來了。

於是去年,王峰在同一棟建築裡租了一個十平米左右的房間作為“愛心驛站”,並把它裝飾得舒適溫馨供病人使用。在這個隔絕外面聲音的相對獨立的空間裡,有一個獨立的理髮臺。腫瘤病人可以在這裡更加自在地理發、試戴假髮和義乳。

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裝飾著向日葵的愛心驛站 丨 拍攝

頭髮意味著什麼

每週,店裡都會接待兩三百個顧客,其中有不少是多次光臨的患者,來得最勤的,可能每隔三五天就會看店裡看看,和老闆、店員聊聊天。在這裡,他們通常很自在。在店裡工作了4年的安迪說,如果有一個常客突然不來了,或許他已經不在了。

店裡每年都會託人去雲、貴、川甚至越南、朝鮮等地收購真人頭髮,這樣製成的假髮會更加逼真,也更加舒適。由於每個客人的頭型不同,喜歡的髮式也不一樣,所以店裡的假髮通常是定製的。每一個來店裡買假髮的客人,店員都會先測量他們的頭圍尺寸,和他們聊聊喜歡的長度、造型、髮套材質以及能接受的價位。從預定到假髮製成,一般需要10天左右,真人

頭髮製成的假髮,還可以隨客人心意,燙染成不同的顏色。

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店裡會提供免費的假髮護理服務。貨架上有不少貼著名字的模型,上面的假髮就是客人送來護養的,有時候,同一個人的名字會出現在好幾個模型上丨 拍攝

假髮並不便宜。一頂全由真人頭髮做成的假髮,幾千塊錢是很正常的價格。人工材料合成的化纖假髮,也就是cosplay常用的那種泛著塑料光澤的假髮,看起來假,戴起來厚重,悶得人難受。

治病的花銷就對不少患者而言已經是沉重的負擔,再花幾千塊錢買一頂假髮,聽起來似乎有些浪費。可以想見的反對意見包括“都病成這樣了,為什麼還那麼在意外表?”、“不如把買假髮的錢用來治療!”等等等等。

可對於癌症患者來說,帶假髮絕不只是為了美。脫髮,會給癌症患者帶來極大的痛苦。

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店員安迪正在護理客人的假髮丨 拍攝

在“化療最讓人難以忍受的副作用”排行榜上,脫髮和噁心、嘔吐不分伯仲,長期處於前三位具體的“名次”會因調查情況的不同而有所不同。甚至,在英國一項針對不到三十位女性乳腺癌患者的小範圍問卷調查中,受訪者認為,失去頭髮的痛苦要大於失去乳房的痛苦。

去年四月份左右,一位40歲左右的東北顧客來到王峰店裡。她和丈夫一起來的,來的時候,頭上頂著“一攤餅”。她本來有著一頭長髮,但因為化療,頭髮一根根掉。但她捨不得梳掉,於是還剩的頭髮和脫落的頭髮纏在一起,打了無數個結,最後成了頭頂上的“餅”。

一開始,她還算平靜,但當王峰說馬上推頭髮時,她卻突然站起來抱著丈夫,嚎啕大哭了近二十分鐘。也許是因為哭累了,也許是因為王峰告訴她,剃頭後戴個假髮就會好些的,她才終於又坐下來,最後是丈夫拿著剃刀,王峰握著丈夫的手,完成了整個過程。

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王峰店裡提供愛心剪髮服務,腫瘤患者可以免費剪髮丨 拍攝

頭髮之所以重要,是因為與其有限的生理作用相比,它的象徵意義更為關鍵。一個人的髮型不但透露出他/她的品味,還能反映職業、社會階級等。頭髮茂密的程序員不是好程序員,既是段子,也是對現實的誇張反映。

最能反映頭髮象徵意義的,莫過於進入某些機構後——需要個人消弭於集體中的機構,需要抹掉個性的機構——必須剃光頭髮的規定。比如軍隊,比如監獄。

如今,光頭有了另一層顯性含義,癌症患者。

“和原來一樣”

92年出生的卡波洽(匿名)最近才做完乳腺癌手術,同時,也才度過自己的27歲生日。在做完第一次化療後的第二天,她趁著還有一點力氣,去理髮店把頭剃光了。

卡波洽曾在日本留學、工作多年,耳濡目染,會對頭髮、指甲等進行日常呵護與打理,特別是頭髮。她每個月都要去理髮店給頭髮做保養。如果要去熱帶國家旅遊,她還會在出發前給頭髮做特殊的防曬保養。

剃頭的時候,她沒有去相熟的理髮店,而是在街邊隨便找了一家店,謊稱要演戲,要理髮師拿推刀把她的頭髮給推了。當天,卡波洽特意穿了戴帽子的那種衛衣。一出理髮店的門,她就把帽子掀起來蓋上,再把帽子兩邊的抽繩緊緊繫上。

聽到乳腺癌確診結果都沒哭的卡波洽,在剃頭的時候哭得稀里嘩啦。

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剃刀 丨 圖蟲創意

直到買回來第一頂假髮,卡波洽都沒怎麼敢照鏡子。她接受不了鏡子中的自己。曾經,卡波洽的化妝包裡有大大小小好多面鏡子。生病之後,她把鏡子和帶鏡子的化妝品都收了起來,化妝包裡一面鏡子都沒有。直到把假髮買回來,她才重新開始化妝。

到現在,卡波洽有十幾頂假髮,金色的、蜜柑色的、綠色的、黃色的。雖然短髮相較於長髮更好打理,但卡波洽的假髮還是長髮多於短髮,因為長髮更襯她的臉型。她會給假髮編不同的髮型,三股的麻花辮、馬尾辮、公主頭等等。

除了頭髮,眼睫毛也會掉。卡波洽說,朋友總笑她的假睫毛能“在桌子上掃灰”。戴上假髮、假睫毛,化好妝,穿上與假髮顏色配套的衣服,帶上符合當天氛圍的戒指和耳飾,卡波洽好幾次去醫院的時候,擔當護士都沒認出她來。卡波洽說:“現在能儘量好看的東西,我就想現在儘量好看。”

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卡波洽放在盒子裡的兩頂假髮 丨 受訪者提供

卡波洽覺得,在化療經歷的痛苦中,脫髮能排在第一或者第二位。化療的時候,卡波洽失去了味覺,吃什麼都沒味,只能回憶原來的味道。那個時候,味覺佔了上風。但是,等到身體稍微好一點的時候,卡波洽就會天天想,“我這個頭髮可怎麼辦啊”。

卡波洽的第一頂假髮(70%真發、30%合成發)——黑色、直髮、到肩胛骨,和她本人化療前的髮型一模一樣。

“當時就是想回到原來的樣子,看起來最習慣的那個狀態。”卡波洽告訴果殼,“假髮會給我自己一個自信,會覺得我跟其他人還是一樣的。”

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卡波洽在社交平臺上分享了自己戴著假髮的照片,並說“假髮真的很棒!”丨 經受訪者同意截圖

王峰也碰到過許多患者,都希望能看起來和“原來一樣”。八年前,有一位二十來歲的姑娘拿著一頂假髮來到了店裡。已經是光頭的她握著一張照片給王峰看,說想把假髮修剪成和照片裡一樣的髮型。王峰告訴她,照片裡那樣的髮型沒法只靠修剪,還需要燙,可她帶來的假髮是化纖材料的,沒法進行這樣的操作。聽到這些,姑娘一下子沒忍住,哭了起來。

來買假髮的客人,10箇中有9個是腫瘤患者,在他們身上,王峰能明顯感受到一種迫切感甚至是目的性。

“假髮能幫助他們隱瞞病情,”王峰說,“隱瞞這個詞好像不太好,有點貶義,但就是這麼個意思。”

這些年來,王峰和店員遇到過很多需要“隱瞞”的患者。有時候,他們是想要隱瞞年邁的父母,不想白髮人垂淚;有時候,他們是想要隱瞞馬上要高考的孩子,不想影響那最後的衝刺;有時候,他們是想要隱瞞朋友或是同事,額外的關心問候,可能反而讓他們不知所措。

王峰還記得,剃掉頭上那攤餅的顧客戴上假髮的時候,說了句“還好,和以前挺像的”。

“偽裝”成正常人

在多數人的印象裡,與癌症頑強抗爭的病人,典型的形象是

大大方方露出自己的頭皮,笑容雖然虛弱,卻很有感染力。既不掩飾癌症患者的身份,也不掩飾自己與病魔對抗的決心。有如此的決心與行動力,當然值得佩服。

可同時,戴著假髮、化著妝,美美地去醫院接受治療,不是不敢面對疾病,而是選擇了另一種戰鬥方式。

先將話題稍微扯遠。很多癌症患者確診時已經是晚期,很多人也覺得癌症就等同於死亡。但實際上,癌症是一種慢性病。和其他慢性疾病一樣,比如心腦血管疾病、糖尿病等,癌症具有病因複雜、潛伏期長、病程持久等特點,而這些也是慢性病的普遍特點。此外,癌症的發生是一個長期漸進的過程,正常細胞變成癌細胞,再到逐漸成為腫瘤,可能需要很多年,而大多數患者得了病以後,也仍然可以繼續存活很久。

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癌症是一種慢性病丨 圖蟲創意

社會學家邁克爾·伯裡(Michael Burry)認為,像癌症之類的慢性病之所以讓人如此痛苦,是因為它是一個破壞性的事件。就像戰爭會破壞既定的社會結構,慢性病破壞了日常生活的結構以及作為其基礎的知識形式。慢性病破壞了病人想當然的假設和行為,粉碎了病人未來的希望和計劃, 破壞了病人通常使用的解釋系統,標誌著人生進程的改變。

社會學家凱西·查默茲 (Kathy Charmaz)用“自我的喪失”來概括病痛對慢性病人的影響:他們失去了先前的自我形象,但沒有發展出同樣有價值的新形象

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圖 丨 圖蟲創意

慢性病讓患者意識到他們無法再做以前習以為常的事情,交際圈也因疾病而縮小,甚至不得不依賴家人或親屬才能維持基本的生活機能,患者的行動和選擇都受到了限制。失去對生活的控制往往意味著失去自我。因為正是通過每天習以為常的事情,個人才構建起了有價值的自我。疾病剝奪了個人的選擇自由和行動自由,而有價值的自我也隨之逐漸消解。

或許你會認為社會學家對疾病的解讀不過是把顯而易見的道理用故作玄虛的語言複述了一遍。可事實上,這些分析都將疾病對病人的影響從醫院空間擴展到更廣闊的日常生活、社會空間。換句話說,生病治病,不單單是發現病灶、去除病灶那麼簡單

疾病,要放到一個更大的背景下去探討,而不是侷限在病床上。把病人縮減成一頁又一頁的病歷,並不利於病人的治療與康復。

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把病人縮減成一頁又一頁的病歷,並不利於病人的治療與康復丨 圖蟲創意

因此,除了接受醫院的正規治療,許多學者把正常化”(normalization)視為應對慢性病的一種基本形式。慢性病人的主要任務不僅是活著或控制症狀,而是儘可能正常地生活。

正常化,往往需要大量的表演。因為只有通過表演,患者才能隱藏生理痛苦帶來的影響和不便,以之前積極正面的形象參與到主流社會生活中。

假髮,是表演的重要道具,是偽裝成正常人的重要道具。這恐怕也是為什麼許多癌症患者選擇的第一頂假髮的髮型和自己之前的髮型一模一樣的原因。

正是因為假髮對於病人康復的重要性,美國癌症協會、加拿大癌症協會有為癌症患者提供免費假髮的公益項目。

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王峰店裡,特別貧困的癌症患者可以申請假髮資助丨 拍攝

在威爾士、蘇格蘭和北愛爾蘭,癌症病人都能得到免費的假髮。英國國家醫療服務體系(NHS)會為符合條件的癌症病人承擔購買化纖假髮的費用,在病人對化纖過敏的情況下,會承擔真人發假髮的費用。把購買假髮的需求告訴護士,護士會安排專門的假髮挑選員來幫助病人選擇出最適合他/她的假髮。同時,NHS還提供關於癌症病人如何化妝、如何做護膚保養的建議。

所以說,"偽裝"成正常人、假裝患病沒有影響到日常生活,並不是向疾病妥協,而是應對疾病正確、積極的策略。

補充知識:

不光是癌症,看起來像個正常人是許多疾病治療的一部分。

成人骨性II類錯牙合畸形是一種由於骨骼發育異常等原因導致的牙齒咬合畸形,臨床上它有兩種治療方法。一種是通過手術的方式復位上頜骨或者下頜骨;另一種方式則是“偽裝正畸治療”,也就是不改變潛在的骨骼問題,而通過正畸的方式縮回突出的門牙。有研究人員比較了兩種治療方式的長期效果,發現兩種方式在改善牙齒咬合狀況方面的能力相似,選擇正畸治療的患者對治療結果甚至更滿意。(注:嚴重的II類錯牙合畸形兩種治療方法要聯合使用)

另外,國內外針對白癜風患者的調查都發現,使用遮蓋液遮住白癜風病變部分,會緩解白癜風患者的心理焦慮和緊張,提高患者的生活質量。

愛心驛站裡放置著一架鋼琴,王峰說,本來是想著讓會彈的客人解解悶,可是一直沒起到作用,時間一久,鋼琴變成了假髮模型的貨架。

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放置在愛心驛站鋼琴上的假髮模型 丨 拍攝

“您看,這裡很有寓意,兩邊都是光著頭、面容平靜的模型,只有中間這個戴著假髮,也只有她張嘴笑著,好像在說,假髮能讓他們生活得更好。”

王峰愣了一下,有些感觸:“這是個巧合,沒有特意這樣放,但這個巧合,真好。”

參考文獻

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果殼

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