程序员夫妻女儿患肿瘤,双肺切14刀,爸爸:为救娃加班通宵


“妈妈不哭,我不疼。”懂事的丫丫醒来时常常看到妈妈在哭,学会了安慰妈妈。丫丫今年两岁,是一名癌症患儿。睡着时,她的两臂平摊摆成十字,整夜纹丝不动。在她的胸腔两侧,两根导管直插肺部,以维持正常呼吸。“开始,怕她疼会碰掉管子,就绑住双手睡,时间长了,手里得抓着针管才肯睡。她醒来的时候她会对我微笑,还安慰我。”妈妈陈佳英说。

“为了筹集医疗费,我一边四处借钱,一边抛下女儿回到工作岗位拼命工作,现在经常熬夜加班甚至通宵。”丫丫爸爸说。丫丫非常依赖爸爸,爸爸每次到医院看她的时候,父女俩睡觉都特别香。“生病前,丫丫特别喜欢说话,也学会了走路。生病之后,她话说的很少,路也不会走了。”丫丫妈妈伤心地说。

做完肺部肿瘤切除的丫丫靠身体连接的引流瓶维持呼吸。病床上的她,长时间只能呆呆望着病房的天花板。2017年7月15日,丫丫出生在陕西户县。“刚出生时八斤多,看起来比别的孩子都壮实,出生从坐到爬、翻身啥的,一直很健康。”妈妈陈桂英说。2018年12月,妈妈偶然发现丫丫的肚子一边变大,用手摸是硬的,赶紧到西安的医院检查,结果确诊为肝母细胞瘤。在西安治疗七八天后,转院到北京八一儿童医院。


刚开始在西安做化疗时,丫丫的反应很大,不吃不喝,经常发烧、呕吐和腹泻。“看着丫丫那么难受,我心里跟针扎一样。真想替她承受病痛。后来,抑制期过了以后,丫丫开始能吃点东西,我就用针管,吸上牛奶一点点地喂她。”妈妈陈佳英说。截止今年10月,丫丫已经做了15次化疗。

妈妈担心丫丫的身体和导管切口处感染,每天必须按时清理消毒。“丫丫肺部左右各切7刀,创伤面积大,很难恢复。医生在肺部做胸腔引流,是帮助丫丫把肺部扩张,给肺一个吸力,帮助把胸腔里的气给吸出来,如果没有这个设备孩子会特别疼,呼吸也很困难。”丫丫妈妈说。

化疗期间,丫丫的头发、眉毛、睫毛都渐渐掉光了。丫丫不喜欢自己小光头的样子,妈妈特意给她买了一顶帽子。

有时候奶奶和姥姥会在医院帮忙,陈佳英还能有个帮手,腾出手来处理一些医院的事情。后来奶奶和姥姥家里有事,她只能独自在医院撑着。吃饭时,让病友帮忙多做点;临时有事,就让护士或者同房病友帮忙照看丫丫。刚开始,丫丫特别黏妈妈,不让妈妈走。现在好多了,小嘴里还说,“妈妈你去吧,我等你。”丫丫越是懂事,妈妈越是心疼,她决定,再难也要把丫丫的病治好。

“孩子生病已经花了50多万,亲戚朋友都借遍了。现在实在借不到了,可是眼看医院天天都要花钱,真怕因为没钱留不住孩子。”奶奶哭诉。医院病房规定只能一个人陪护,丫丫妈妈在病房,奶奶来照顾的时候,每天晚上就睡在医院大厅的长椅上。


陈佳英说,她和丈夫2010年结婚, 2017年有了丫丫。两人工作都是与测试软件相关,如果不是因为丫丫生病,夫妻俩六千多收入在当地还算不错。丫丫生病后,夫妻俩卖了房子,除去还贷款,剩下30万给女儿看病。如今,全家人都在为丫丫的病而努力着:妈妈离职负责带丫丫看病;爸爸回到工作岗位,每天通过视频看看女儿;爷爷给别人种菜,姥爷找了一份保安的工作;奶奶和姥姥则轮流到北京的医院帮忙照看丫丫。

每到深夜,陈佳英常常会暗自流泪,想自己和家庭,想孩子的病和未来,想治疗的钱该怎么筹。可是一到了天亮,她又会变身女“超人”,她想把丫丫留住,看着她慢慢长大。

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