已安6688

对于你的问题，我想分享一下我爸爸透析14年，目前仍然坚强活着的故事。

故事题目叫：那年那病那些事儿——尿毒症患者与病魔抗争的真实故事

我叫朱勤奋（化名），是故事的讲述者；故事的主角是我爸爸：朱坚强（化名），59岁（截止2019年），已透析14年；第二主角是我妈妈：李铁梅（化名），59岁，与我爸已经相守36年，虽然丈夫重病，李铁梅一直不离不弃，一直鼓励朱坚强。

一、平生最不愿去的地方，成了下半生每周三次必去的地方

那一年，朱坚强45岁，农民，家住北京市远郊区县西山脚下，原职业：村机务队修理工，医保是：新农合

那是2005年冬天，家住北京市昌平区某村的朱坚强像往常一样去村里的一个机务队上班，但感觉呕心难受厉害，到单位请了个假，骑自行车去村里卫生站拿了些治胃病的药，朱坚强身体一向很健壮，除了几年前得过一次比较严重的胃溃疡加十二指肠溃疡，以为老毛病又犯了。也认为可能是得了感冒，吃了几天感冒药。这一年儿子朱勤奋上大三。

吃了大约一周药没有好转迹象，还感觉耳鸣厉害，但朱坚强平时最不喜欢去的就是医院，在家人一再劝说下才去村附近卫生院看病。到了卫生院，大夫根据朱坚强对病情的表述，给测了血压，结果医生吃惊的问：您是怎么到的这里？不觉得头晕么？现在您低压130,高压240，这么高的血压很危险啊！根据耳鸣症状初步确认是高血压病，开了降压药，并建议到区里医院看看。到区中医院抽血化验后，发现肌酐值非常高，达到了700多，正常值最高130，建议立即去北京市人民医院看看。

到北京市人民医院后，立即就抽了二十多管的血，进行化验，又照各种片子，等检查结果出来后，大夫说肾脏已经是衰竭晚期了，为不造成其他脏器损坏，得透析，如果以后有机会想彻底治疗此病得换肾。

从此，朱坚强就开始了透析生涯。

二、因病致贫

十年努力奔小康，一场大病全泡汤。

辛辛苦苦几十年，一病回到解放前。

那一年，为给丈夫朱坚强治疗尿毒症，花光了家里全部积蓄，还欠外债10多万；那一年，尿毒症治疗新农合保险只报销40%；那一年，夫妻两人都失去了收入来源，丈夫因病丧失劳动能力，没单位要，妻子为照顾病人也没有其他工作；那一年，夫妻两人面对“无底洞”医药费都陷入了绝望，精神抑郁，想到了自杀，不给孩子带来负担；那一年，孩子上大学还没毕业，为不让孩子分心，没有将父亲的病详情告诉孩子，儿子还蒙在鼓里。

三、山穷水尽疑无路,有难大家来帮助

阳光总在风雨后，乌云上面有彩虹。很快到了2007年。

那一年，北京市新出台十类特种病报销比率政策，由原来报销40%提高到70%；那一年，尿毒症患者朱坚强受到了包括：紧急救助、困难家庭、困难党员、“一帮一”慈善扶贫救助活动；那一年，儿子大学毕业，顺利找到了离家不远的工作。

在政府救助、提升报销比率、亲戚救济、个人坚强努力下，终于挺过了人生最黑暗时刻。看到了光明就在不远处，增强了信心。

四、旧时王谢堂前燕,飞入寻常百姓家

租房时代：随着经济社会的发展，我家村边建起了工业区，还有一所民办大学。这下促使村内租房价格大增，为租出好价格，各家各户都开始大兴土木，很多家盖起了二层、三层楼房。我家开始资金实在紧张，咬牙跟亲戚借了钱，把原来的东西屋平房经过改装，变成一个个单间形式，也开始了当“包租公”、“包租婆”的生活。这下大大缓解了看病压力。

好事成双：2015年，组我村地的民办大学要升级为国家承认学历的大学，征用部分集体土地为国有，这下有了村民农转非的名额。

为了公平，谁能农转非，采取抓阄方式。根据年龄又分了几个组：有未成年组、劳力组、超龄组。我妈是超龄组，我爸是劳力组。征了两次地，分两次抓阄。

第一次是我的好媳妇儿去抓的，我们家一直把我媳妇当做幸福吉祥物，所以委以重任。我家符合条件的只有我父母，一人给一次机会。抓阄现场非常热闹，每有一人中奖，就引来一阵欢呼。我媳妇抓了两次，第一次替我妈抓。哈哈！“叮咚”，中啦！没想到第一次就抓中一个。第二次最关键的替我爸抓，很可惜，没中。失望不言而喻。因为我爸要是转非，医药费报销比率会达到90%，甚至更高。

好事多磨，又有了第二次抓阄机会。由于上次的失败，我媳妇不敢去抓了。“我自己亲自来”我爸说。当时安慰了半天他，这次不同上次，上次转非人员多，这次我爸这个组“中奖”几率是80选1，快到百里挑一了！我都没敢去现场。听我爸回忆说，他其实没报多大希望，因为家里人都不愿去，他才去。当手里拿到“中奖彩票”时，就感觉做梦一样，不敢相信是真的，主持人宣布朱坚强中奖后，他才回过神。

目前，朱坚强还在坚强活着。（故事还在继续）

九把手

我本人就是尿毒症病人，我来跟大家分享一下我自己从得尿毒症到透析到换肾的个人亲身经历，

我当时发现肌酐535住院了半个月，当时尿量还有1800多毫升，出院的时候医生叫我回去要多加注意，少吃肉，不要吃咸的东西，一切要清淡为主，多休息，按时吃药，准时来复查，反正医生说从此生活跟和尚那样过。

出院回到家一直都是按照医生吩咐准时吃药，当初几个月肌酐控制的还可以基本没有什么变化，好景不长刚刚好过了一年，肌酐升到1300医生叫我要马上住院做透析了，当时自己无法接受这个事实，觉得透析了人的生命会很短暂，整个人简直瞬间绝望快奔溃了，这样的结果不是我想要的，然后从医院回来简单收拾了几件衣服就回老家去疗养。

回到老家能吃能睡自己感觉情况觉得可以，血压也没有太大的波动，1300的肌酐并没有感到有什么不适，就这样疗养了一个月觉得自己稳定下来了，又回到我住的城市再抽血化验，肌酐飙升到1600了，天呐简直无法想象，一天脑袋都在想有什么办法可以挽救，整天在百度上查资料看看有没有更好治疗方法可以挽救，尽量不走透析的路子。时间又过了几天我发现自己连上次所的力气都没有，走几步就喘气站不起来，只有躺下才会舒服点，又到了医院医生说不透析可能会随时有生命危险也会随时晕倒，肌酐太高的原因，但是晕倒进ICU抢救就麻烦了，能不能抢救过来都是未知数。看着自己父母和老婆孩子我接受这个事实透析，我不能就这样倒下。

透析三个月后我在本医院去做了肾移植配型，当时社保报销后自己花了三千多，接着就是等肾移植的消息，在经过一年多的透析治疗我接到肾移植手术的通知，医生叫我第二天办理进院手续可能手术在后天进行，当时真的心里很开心，一夜没有睡，心想手术过后整个人就完全改变了现况。 手术很顺利，现在也恢复的很好，我自己和家人都很感恩，谢谢那位肾源捐献者给了我一次新的生命

肾判官

家里正好有老人在透析，我来回答。

老人今年70多岁了，47岁脑溢血偏瘫，后来又摔了一跤，左腿坏了，长期卧床，下地只能靠轮椅，要不是家里细心照顾早就不行了。住的楼高还没有电梯，也没有体检过。去年冬天发现小腿和脚肿了，胸闷上不来气，坚持了一段时间就去心内科检查，医生一看化验单再一看浮肿的小腿直接说：血钾这么高，腿也肿了，赶紧去肾内科！到了肾内科直接就进抢救室了，医生说心脏随时都会停止。抢救了几天，各项指标降下来后医生说是肾衰竭也就是尿毒症，要透析。我们家人觉得这下估计老人要到终点了，但有一线希望都不想放弃。老人觉得太痛苦太拖累家人，直接要求放弃。

医生说：肾内科92年成立，到现在当时透析的人大部分还活着，还在工作，透析基本上没有痛苦，现在透析被纳入大病医保，个人负担很少，一般家庭能承受起。最后在医生和家人的劝导下，老人同意了。

家里紧急简单装修了以前的电梯房，每星期一、三、五我准时开车接老人去透析。开始副作用有点大，胸闷不行，后来医生把每次透析时间由四个小时减少到三个小时，又针对性地吸氧、增加血红、减少血流量素等措施，现在基本上每次能坚持透析完成。家里人不止一次问医生，老人还能生存多久？医生总是说，按规律按要求透析就可以一直生存！

透析室的病人都是好样的，他们用自己的毅力在顽强和病魔做斗争，透析将伴随他们终生，只要严格按医生要求去做，相信科学，不迷信偏方，规律透析，生命就一直会延续下去。

碳酸钠516

得了尿毒症可以活多久，这真是一个沉重的话题，尿毒症常规治疗的唯一途径是透析，需要长期透析维持生命。当然，有些患者不愿意寻求新的治疗方法，这两种方法肯定结果会有所不同，通过临床对比研究对肾科医生的康复，尿毒症患者的随访，我们来看看得了尿毒症可以活多久。

目前尿毒症的存活率现状

1、70%-80%的中期肾衰竭和早期尿毒症患者在5～10年后几乎全部发展为透析或肾替代，维持生命。

透析只是暂时替代肾脏。可以在短时间内降低肌酐，减轻肾功能衰竭的症状，但不能从根本上解决问题。不仅如此，而且长期透析很容易依赖，如果没有一段时间的规定。血液透析和尿素氮将迅速上升，并会发生其他并发症。

70%的尿毒症病人接受常规治疗5-10年后不能再维持生命。

1、20%～30%的中期肾衰竭和尿毒症患者在5-10年后进入透析和肾脏置换。

2、10%～20%岁的尿毒症患者在5-10年内无法维持生命。

3、一半的尿毒症患者透析时间延迟3-5年。

已开始透析的尿毒症患者中有患者个人超过5年。

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防止毒素的增加，避免或消除快速恶化的危险因素，阻断或抑制肾损害的逐渐发展（控制高血压、高血糖、蛋白尿、贫血）。

二、修复受损的肾组织

保护残余肾单位，恢复生理本能。结合复杂的能量概念，回归自然，调整心态，从而产生巨大的恢复本能，该疗法可调节机体的免疫功能，使机体具有巨大的超自我修复能力，加速其代谢和修复，清除血瘀，调节阴虚和阳虚，改善肾脏病理变化，从而保护剩余的肾单位。

尿毒症的存活率，很大部分取决于患者自身

除积极治疗肾脏外，还应严格遵照医嘱，注意饮食、休息、心理、环境等因素。这些因素对恢复有很大的影响。

在日常生活中，低盐低蛋白饮食为主，注意忌讳饮食，按时服药，避免疲劳，树立信心克服慢性肾功能衰竭，这可能加速恢复。特别是在治疗过程中，保持较好的状态，这很重要。

39健康网

尿毒症是指各种肾脏疾病导致的肾脏功能完全不可逆的破坏，进而出现一系列临床症状和代谢紊乱综合征。

尿毒症病人的肾脏几乎无功能，而我们人体的肾脏是非常重要的脏器，每天要把我们体内的血液过滤成百上千遍，要把我们体内代谢的废物排出体外，当我们肾脏功能障碍的时候，体内代谢的废物肌酐尿素氮还有其他废物就会在体内淤积，进而出现一系列的临床症状，包括心血管疾病，神经系统疾病，呼吸系统疾病，还有水，电解质酸碱平衡的紊乱。

尿毒症说白了就是肾脏彻底报废了，那既然报废了，尿毒症患者还想继续活下去，方法只有两个：

1，血液透析，用机器来代替人体内的肾脏的作用，通过机器去过滤体内血液的废物。

2，肾脏移植，这是最可行的方法，用别人和你匹配的肾脏移植到你的体内，然后发挥肾脏功能。

血液透析是目前尿毒症病人活下去最常用的方法，血液透析现在国家医保也有报销，很多基层医院也开展了这项技术。肾脏移植虽然是最好的方法，因为肾源紧缺，一般的人很难等到合适的肾脏供体，是可遇而不可求，再则肾移植费用高昂，一般的家庭很难承受的起。

尿毒症病人能活多久，取决于是否按时的透析，是否有合适的移植供体，还有患者的经济基础等综合因素。

疼痛诊疗刘医生

确实每位患者都不一样，和自身的身体状况、合并的疾病、并发症控制的如何、透析后有没有突发状况等均有关系。

1、 一般来讲，在患者刚进入透析的3-4个月是关键期，因为这段过渡期很多人都不能平稳过渡。根据我们的研究，120天即4个月内，新进入透析的患者死亡率是5.4%。也就是现在的医疗技术下大部分患者都能度过这段关键时期（如果感兴趣可以查找图片中我发表的文章）。

2、 存活多久的问题，在进行研究时是很难针对某个人进行的，所以都是针对透析人群的总体研究。在国际上，一般都是用多少例/1000病人年或5年生存率这样的指标来进行衡量。

总体来讲，透析患者的生存几率是增加的。美国肾脏数据登记系统（USRDS）每年对外发布年度报告。在2013年年度报告中USRDS对2007年进入血液透析的患者进行5年生存分析，发现只有39.8%。北京市血液透析患者5年生存率要高很多，能达到80.8%。越年轻生存率越高，45岁以下的患者5年生存率能达到93.2%，而75岁以上患者只有62.7%。男性、女性的生存率差不多。从病因上看，和其他原因（慢性肾小球肾炎、高血压等）导致透析的患者相比，糖尿病导致的透析的患者5年生存率最低，中国和美国都是相同的趋势。

3、 确实有透析存活20-30年的患者，我们医院就有这样的例子。

所以这个生死的问题谁也没法说。但有一点是确定的，就是好好配合医护，把疾病相关的方方面面做好，应该可以延长寿命，提高生活质量。

赵大夫说健康

这个看心态，有心态好的活个10年，8年没有问题，心态不好，天天怨天怨地的估计也就几年。

（右手的瘘，过年时候，上部分有点血栓，半闭状态，流量不行，还好下部分还可以用，所以要好好保护瘘）

现在讲讲本人吧！2007.11份开始透析，第一个内瘘，用了五年，停止了跳动，第二个一直在用，小帆常说的是“生病并不可怕，可怕的是你心态要调整好，如果心态炸了，神仙也救不了你，一半治疗，一半心态”。

（左手的瘘用了正好5年已经闭了，闭瘘的那段日子心情是沉重的，因为它就是自己的生命线）

十年，或许对普通人来说不长，可是对我们真的不算短了，十年生生死死小帆遇到的太多了，有钱的，没钱的，年轻的，年长的，都有，作为透析那么长时间的老病人，自己也总结了几点。

1.不管有钱没钱保持一颗平常心，乐观的心态，人吃五谷杂粮总会生病的，既然被自己遇到了，就要勇敢的面对。除了生死，没有过不去的坎。

2.切勿的要生气，你每次生气不紧是拿别人错误惩罚自己，更重要的是拿自己生命在开玩笑。我经常说“你生气半月左卡（一直保护心脏的药剂）白用了”

3.走出去，不要窝在家里，培养点积极的兴趣爱好。小帆一直坚持骑行锻炼（10年没有灌流，血滤过，但状态保持的很好，暂时没有严重的并发症）感谢骑行，它给了自己力量和磨炼了意志。

（今晚的骑行锻炼，40公里，骑的很开心，要在休息好的状态下骑行锻炼，一开始就3公里左右的慢慢来。时间久了，你也可以和我一样的，加油！）

4.到这种地步，有点东西该放手了，保持绝对的自律对自己是有好处的，要想活的久必须自律。

（几年前的图片，一天骑行130公里左右，生命真的在于运动。）

球场慢镜头

这个没人可以给你说能活几年，就好像算命一样，不过可以比较准确告诉你，平均国内40以下的尿毒症不移植可以平均活12到15年，40以上60以下的平均8年，这也是因人而异，国际上有统计的最厉害的活了40多年，目前还活着，记录不断被刷新着，国内20年以上的也不少，并且随着透析技术进步，肯定会越活越长。

当然，我们单纯谈论能活几年，真的没意思，我们应该讨论的是如何防治尿毒症，经常听到新闻报道谁谁谁突然检查出尿毒症，全家痛不欲生，都麻木了，突然二字真的很搞笑，尿毒症是终末期肾衰竭的俗称，肾衰竭这一过程大多数是漫长的，几年到几十年不等，我们为何不在尿毒症之前就防治肾衰竭，非要在尿毒症之后才谈论能活几年呢？而且每周三次，每次4小时的透析严重制约着我们生活质量，也没什么意思。

以目前统计来看，造成肾衰竭三大杀手分别是：慢性肾小球疾病，也俗称慢性肾炎、糖尿病、高血压。糖尿病高血压患者，都是可以控制的，只有自己不节制食物，或者认为长期服用沙坦类或普利类降压药是药三分毒思想害了他们，明明可以通过长期药物食物治疗的，最后却走向尿毒症，又不接受事实，寄希望于中药，最后折腾半天，中药吃的钾太高，近两次icu，老实了，却也无法改变了。

这里单独说一下肾小球疾病，也就是慢性肾炎，这是一类发病原因不明，病情分布复杂，最后结果一样，且没有特效药治疗的疾病，这类患者，一定要定期体检复查，坚决降低尿蛋白，这是尿毒症头号原因。对于慢性肾炎分类为膜性肾病或新月体肾炎的朋友，只能说，多坚持吧，其他分类朋友，如果大量尿蛋白，真的不要排斥激素和免疫抑制剂，强的松和环磷酰胺他克莫司该吃就吃，不过好消息是美利坚的新靶向治疗iga肾炎的药即将面试，对于大量年轻的慢性iga肾炎患者是个好消息。

有人问如何确诊自己是慢性肾炎？这病不痛不痒，相当隐蔽？这就是体检了，我经常给同事强调体检，都笑我没病找病，对于体检有红细胞或尿蛋白阳性，或长期尿液大量泡沫的朋友，一定要关注自己肾脏健康。

最后，肾功能和性功能真的没关系！！！即使尿毒症患者性功能也是正常的！！

最最后，上班了，我是苦逼程序员，医学爱好者，如果有什么疑问的朋友，欢迎留言或私信，不止于肾脏疾病哦！

灵灵蛋蛋

回答问题:人得了尿毒症会谈之色变，尽管得病有多种多样，但是一旦得了尿毒症就是向死神去报到。

十年前，当了农民退休了，但是手中无钱，供应儿女上大学杯水车薪。所以夫妻俩又选择了到县城里做生意，卖包子卖菜。不分昼夜去挣钱，好在那时身体素质比较好，苦点累了有钱赚。孩子上学l由小学中学到大学。终于达成所愿。

人怕到穷途盼到站，到站心宽病倒前。每次体检心里烦，但是催促去医院。开始身体状况还一般，下半年走路腿痛腰酸，总想坐不愿意站。再有体检长了肌肝，肾功能不全。这时发现自己没有保险，尿毒症最后是终点站。弟弟给办了职业保险，交费已经有三年。那时候没有农合险，尿毒症发生那时间。新农合保险优待咱，退了职业险，每年省几千。透析整十年，就象梦一般。

民农歌者

我们村有个尿毒症患者，靠透析活了9年，2017年11份去世了，他做透析没有花一分钱，去一次还给50元，在我们曹县白求恩医院做的，现在国家的政策确实好。

开始这个患者说是肾炎，一直按肾炎治疗，后来确诊是尿毒症，开始不用透析，按医生叮嘱吃药就行，那时候不严重，也没有什么不适，就是每天尿液少，在后来开始浮肿，就开始透析了，刚开始一星期一次，后来一星期3次，再后来每天一次，这时候基本到了病危状态。

就这样一直不间断治疗，医院不要钱，去一次还给50元吃饭钱，此病人的费用是有我们曹县教育局帮扶的，每年给他治疗费18万，根本用不完，连续治疗了9年。

后来有气无力，躺下不愿站起来，也不想说话。非常交瘁。11月份终于身心交瘁、去世了。

關鍵字: 透析 能活 健康