這些新生兒剛出生,就成為了親哥親姐活命的“工具”…

不知道大家有沒有看過電影《逃出克隆島》。

在電影裡的未來社會,有錢人出錢給自己製造克隆替身,平時養在實驗室裡。當自己出現意外、需要移植器官的時候,他們就會殺了自己的克隆人,取得自己想要的器官…

這些新生兒剛出生,就成為了親哥親姐活命的“工具”…

(圖:《逃出克隆島》)

人類,就像是汽車或手機那樣的產品,一個壞了,從另一個身上可以找到相應的零件。

報姐曾經一直以為,這樣的設定只可能存在在未來的社會中。

直到我瞭解到一個特定的人群:拯救者嬰兒(Savior Sablings,直譯是拯救者兄弟姐妹)

這些新生兒剛出生,就成為了親哥親姐活命的“工具”…

這些拯救者嬰兒的父母,在自己第一個孩子出現病症之後,會選擇再生一個孩子(也就是拯救者嬰兒),用新出生孩子的骨髓、器官、和血液去救助第一個孩子。

他們帶著這種使命出生:成為自己兄弟姐妹的零件庫和藥瓶子…

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從20多年前第一次被使用以來,這種治療手段在美國已經出現了好幾十例。

被救助的患者(也就是第一個孩子),通常患有的疾病是白血病、嚴重貧血、等需要患者進行造血幹細胞移植的疾病。

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在正常情況下,這些疾病往往需要患者等待造血幹細胞匹配才能進行有效治療。但不論是哪個國家,骨髓匹配是一件非常耗時耗力的事情,往往需要好幾年的功夫才能排到。

所以,一些患者的家長會選擇自己再生一個孩子,讓新生兒為自己的哥哥姐姐貢獻造血幹細胞。

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(圖:骨髓移植)

當然,即便父母相同,兩個孩子的造血幹細胞也不一定會匹配,這取決於兩個人的白細胞抗原是否會互相排斥。而且,如果第一個孩子的疾病是遺傳的(如貧血),

新生兒也有可能遺傳與自己哥哥姐姐一樣的疾病。

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所以在美國,拯救者嬰兒通常是試管受精,並通過遺傳篩選才能繼續發育成為嬰兒。具體來說,醫生會收集儘可能多的母親的卵子(通常30枚左右),分別受精,然後在這30個受精卵中選出既沒有遺傳疾病,又可以與自己哥哥姐姐基因匹配的受精卵。最後才植入母親的子宮內,發展成胚胎…

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當然,試管嬰兒也有一定的失敗的概率,遇到這種情況的母親,就只能多試幾次了。

在成功生育拯救者嬰兒之後,這個新降生的孩子馬上就會開始為哥哥姐姐貢獻零件。

首先,是在孩子剛出生的時候,剪短臍帶之後,醫生可以從廢棄的臍帶中獲取臍帶血。

這種血液中富含造血幹細胞,可以直接被用來進行骨髓移植。

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然後,在新孩子出生以後的一段時間內,他/她會繼續為自己的哥哥姐姐提供骨髓和血液。骨髓通常幾年一次,而血液則可以更加頻繁地抽取。

在這個階段,由於孩子尚小,沒有辨別是非的能力,家長可以代替他們做出決定:而且畢竟生他們下來就是為了救一胎,沒有理由在這時停下來。

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最後,若是哥哥姐姐面臨腎衰竭等情況,需要器官移植,那麼拯救者嬰兒在理論上也可以捐獻自己的器。畢竟,他們是100%匹配的。

幸運的是,目前來看,還沒有爸媽走到移植器官這一步。

2000年出生的Adam Narsh是最早的一批拯救者嬰兒。他的姐姐,Molly Narsh,患有範孔尼式貧血(Fanconi Anaemia),這是一種遺傳疾病,

患有這種疾病的孩子會面臨發育異常、身材矮小等症狀,通常活不過20歲。

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(圖:Narsh一家)

他們把新生兒取名叫亞當,也就是《聖經》中上帝創造的第一個男性。上帝用亞當的肋骨製造了夏娃,就像這個剛出生的嬰兒,用自己的造血幹細胞救活了自己的姐姐。

Molly的手術效果良好,亞當無需再在未來繼續捐獻骨髓。

但是,並不是所有家庭都能像Narsh一家那麼幸運,很多媒體、醫生對這項技術都表達了憂慮。

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Adam Narsh成為自己姐姐的拯救者被紐約時報報道以後,成為了美國當年的社會熱點。

知名作家Jodi Pioult以此為原型,撰寫了《我姐姐的守護者》這本小說。

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在小說中,作者預想了守護者嬰兒這輩子所要面臨的不公和困難:

女主角Anna是母親為了救活自己患有白血病的大女兒Kate,所生下的擁有完美配型的拯救者嬰兒。

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右為Kate,左為母親(圖:電影《我姐姐的守護者》)

母親為了可以支持大女兒的治療,辭去了律師的工作,孤注一擲,每天就生活在醫院裡。大女兒,就是她生活的全部。

為了救助大女兒,懵懂的Anna在母親的要求下捐獻了自己所能捐獻的一切:血液、骨髓、臍帶血,甚至腎臟。

在那樣的家庭環境下,Anna也逐漸接受了自己拯救姐姐的使命:這就好似她生命最大的意義一樣。

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右為Anna,左為Kate(圖:電影《我姐姐的守護者》)

但隨著Anna一天天長大,她開始覺得不公平:每一次捐獻都非常痛苦。她渴望自己能得到母親一樣的愛,可是她感覺,自己在母親眼裡,只不過是一個可以拆卸零件的軀體而已…

作者這樣的想法並非空穴來風。

在Reddit上,報姐就翻到了曾經的拯救者嬰兒的告白:

我從來沒恨過我的哥哥,但我恨我的爸媽。我哥哥去世以後,我的爸媽對我沒能拯救我哥哥而感到失望,並不再與我說話。在我哥哥去世以前,他們只在需要我奉獻的時候才與我交流。所以在我哥哥去世以後,我就不再與他們聯繫了。

我長大一點以後,我會反抗,但我最終總會妥協。醫生可能不太清楚我的情況,他們知道我是他的妹妹,但可能他們以為我是自然生產的。

當他死後,我感覺我失去了人生的目標,我的父母也失去了愛我的原因。

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近年來,在國內也出現了很多選擇生二胎來救一胎的案例。

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他們中間大多,是父母等不到匹配的骨髓移植,才迫不得已生下的拯救者嬰兒。

其中甚至出現了因為沒有進行受精卵篩選,胎兒被發現與哥哥姐姐不匹配,爸媽選擇流產之後繼續再試…

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還有30多歲的高齡產婦,為了救孩子,毅然決然地再次懷孕

這些新生兒剛出生,就成為了親哥親姐活命的“工具”…

每一個案例中,那些父母為了拯救病重的孩子所作出的努力,都讓人心疼不已…

但是,對於每一個拯救者嬰兒來說,他們從一出生開始就揹負了不應該由自己揹負的東西。甚至他們的存在本身,就是人為選擇的結果(挑選受精卵)。

新聞下面,網友對父母的做法進行了批評:我們歌頌親情,但他們不能以親情的名義去強迫別人奉獻。

愛不是自私的理由。

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但同時,也有部分網友理解父母的做法:不論什麼辦法,有救人的希望就應該試。

作為孩子來說,幹細胞換哥哥姐姐的生命,想也不想就會答應吧?

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甚至有人說:不是因為這樣的情況,這些弟弟妹妹,都沒有來到這個世界上的機會…

不可否認,拯救者嬰兒,是近年來最具爭議性的一個話題。

一邊是自己孩子危在旦夕,不生拯救者嬰兒,就只有死路一條。

另一邊是把新生的孩子當做工具、剝奪他們對身體的所有權,讓他們成長在一個不公平的環境下面。

這些新生兒剛出生,就成為了親哥親姐活命的“工具”…

這裡的紅線,應該是這個嬰兒,能否與自己的哥哥姐姐一樣,被自己的家庭疼愛。他們的爸媽能不能把這個嬰兒,看做一個完整的人,而不是一個工具。

我們相信,所有生命都應該是平等的。家長沒有權力去規劃、控制孩子的一輩子。

​從孩子出生的那一刻起,他就已經不再是別人可以控制的物品,他也有思想、也有自由、也應該去自己尋找自己存在的意義,就和我們所有人一樣。

他們因為要拯救哥哥姐姐而出生,但希望這不是他們來到這個世界上的全部原因…


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