春天裡,我的春天在哪裡?白血病少女的八年抗爭


2019年3月21日,春分,這一天之後,白晝時間會一天天長過夜晚。孔瀟冉在河北燕達陸道培醫院血液科的病房裡,等待進行今天的“供者淋巴細胞回輸”。這已經是不滿21歲的孔瀟冉第三次罹患白血病的折磨。新的春天裡,這個已和白血病抗爭了八年的姑娘,也在期待新的奇蹟。

孔瀟冉,山東省滕州市級索鎮南孔村一戶農民家庭的大女兒,家中除了父母,還有個小自己六歲的弟弟和年邁的爺爺奶奶。兩畝薄田,加上父親外出打工,母親勤儉操持,一家人雖不富裕,卻生活的充實而平靜。早在2011年4月,當時不滿13歲的孔瀟冉因為骨痛,發燒,在滕州市人民醫院被診斷為 急性淋巴細胞白血病,並進行了長達三年的化療,病情得到了治癒。

然而,2016年11月5日,孔瀟冉治癒將近三年的時候,在濟南的山東省立醫院,又被確診為白血病復發。在醫生的建議下,孔瀟冉一方面在山東省立醫院接受化療,另一方面來到北京的北大附屬人民醫院掛檔,準備進行骨髓移植手術,期待徹底的治癒。因為要和媽媽一起照顧兩地就醫的孔瀟冉,爸爸放棄了外出打工的機會,一家人就此斷了經濟來源,靠借債維持治療和生活。


為了治好孔瀟冉的病,弟弟捐獻了自己的骨髓幹細胞。2017年5月25日,孔瀟冉順利進行了移植手術,並在當時凍存了弟弟作為供者的淋巴細胞。圖為孔瀟冉正在河北燕達陸道培醫院接受“供者淋巴細胞”回輸的治療。

可是,萬萬沒有想到,在孔瀟冉進行完骨髓移植手術之後僅僅三個月,北大附屬人民醫院再次確診白血病復發。一家人再也沒有哭泣的力氣。圖為孔瀟冉正在河北燕達陸道培醫院接受“供者淋巴細胞”回輸的治療。

在醫生的建議下,孔瀟冉於2017年9月從北京大學附屬人民醫院轉入河北燕達陸道培醫院進行繼續治療。早先骨髓移植手術時凍存的“供者淋巴細胞”也於2018年1月15日調入河北燕達陸道培醫院,在進行完CAR-T免疫治療與化療之後,進行“供者淋巴細胞”回輸。然而由於父母都忙於照顧女兒的病情,爺爺奶奶年事已高,淋巴細胞的提供者——弟弟孔維哲,此時正被寄養在小姨家。


孔瀟冉的媽媽自女兒患病後,便常年陪護在各大醫院,沒有任何經濟來源。目前每晚睡在病房的陪護椅上,隨時應對治療中出現的各種狀況。

孔瀟冉的爸爸自女兒2017年來到北京治療後,便再也沒有出去打工的時間和精力。一邊奔走籌措女兒的治療經費,一邊每天做飯照料母女的生活。目前,寄住在醫院附近一處同鄉病友的公寓內,沒有任何經濟來源。

長達八年的白血病治療已經花費了近二百萬,耗盡了家中所有積蓄的同時,除去醫療報銷,仍欠下八十餘萬元的債務。然而,孔瀟冉的病情卻已經刻不容緩,現階段的治療費用每月近三萬元,還要再次進行骨髓移植,面對百萬左右的手術及後續醫療費用,這個飽經病痛折磨的家庭再也無力承擔。


春分這天,河北燕郊的天氣很好。看著病房外的陽光,孔瀟冉說她想出去放風箏。然而她現在的病情,離開這個無菌病房都是被限制的事情。這個願望對她來說或許實現起來很難,然而這個願望對一個近21歲的女孩來說,又實在不應該太難。春天裡,幸福在哪裡?

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