在我20年的人生裡,有近半的時間在與病魔抗爭


#自拍我的故事#我叫張源,今年20歲,在我所經歷的這段並不算長的人生中,有近半的時間都在做著同一件事——與病魔抗爭。 疾病成為我生命中繞不過去的圈。 8年間,我所經歷的每一場病都是致命的兇險。 12歲時,遭遇急性淋巴白血病,熬過了化療、移植、排異,兩年半的煉獄般的痛苦抗爭,等到了痊癒。

17歲,肺又出了大問題,氣胸多次發作、在ICU病房幾進幾齣,雙肺引流後,身上留下兩道長長的疤痕清晰可見。 “病魔”還在不依不饒地糾纏,病情持續惡化、左肺損毀,完全喪失功能,右肺支氣管擴張合併感染,應付不了超負荷的“工作”,一分一秒都離不開吸氧機。

眼下,“肺移植”是我生命延續的唯一希望。 我被病痛折磨的骨瘦如柴,體重僅有35公斤。每天虛弱地靠在床頭就是我一天的生活。 一根長長的管子從鼻孔中延伸,管子的末端是床腳邊一臺嗡嗡作響的吸氧機。 我一刻也離不開氧氣,沒了氧氣,氣兒就上不來。母親望著床上有氣無力的我,長長地嘆氣。


肺出問題後,我再也離不開氧氣,家中的吸氧機24小時運轉,連接吸氧機的管子6米多長,足以覆蓋張源在家中所有的活動範圍,即便去幾步遠的衛生間,我也得扯著管子去。

家中隨時備著一個灌滿氧氣的氧氣包,隨時應對停電等突發狀況。

說起這些年,家中幾次三番的遭遇,媽媽一路陪我抗擊病魔的臉上也透著無力掙脫命運的無奈。 2012年4月,上初一的我查出急性淋巴細胞白血病,把幸福的三口之家拉入痛苦的深淵。抗擊病魔的路上,眼淚和痛苦交織,卻也盼來了生的希望,母親和我配型成功,為我捐獻了造血幹細胞。

熬過了移植後危機四伏的排異期,2014年,我與白血病抗爭了兩年多,幸運的痊癒了,並回到闊別的校園。 那是我沒有病痛,最快樂的一段時光。一直這樣有多好,可病魔再次捲土重來,給一家人致命的一擊。

2016年12月,我胸悶氣短,以為是普通的感冒,可幾天內病情迅速發展,進了重症監護室,被診斷為“氣胸雙肺多發肺大泡肺氣腫”並做了胸腔引流手術。 幾年間,氣胸反覆發作,我咳嗽不止,嚴重時,只能整夜整夜趴著睡,2017年的一次流感,差點擊垮了我,在重症室躺了好些天,才闖過了這一關。


我孱弱的呼吸系統已經不起任何的打擊,每次打擊都會致命,母親容不得這樣的情況發生,每天照顧我的飲食起居,消毒就是她最重要的一項工作。 將家中的地板傢俱擦得一塵不染,反覆消毒,父母在家也戴著口罩,有任何一人有感冒症狀,他們連家都不敢回,小心翼翼地保護著我不受病毒的侵襲。

可我的病情仍然再持續惡化,今年4月,我下肢突然水腫無法走路,血氧飽和度度僅有75%,心臟衰竭,醫院檢查結果很不樂觀。 左側肺損毀,右側肺支氣管擴張合併感染。父母抱著一線希望,帶著我找到國內最權威的專家,專家的話讓他們看到了希望,卻又陷入絕望。 雙肺移植是我活下去的唯一希望。可是僅前期就需要的70萬元的費用又讓全家陷入了絕望。

錢打哪來啊?母親愁得整夜失眠,這幾年為我治病,家裡前後花了一百五六十萬,房子在58同城上賣了,住的是政府的廉租房。現在還欠著姑姑和大伯的錢沒還上呢。


父親在山海關火車站做保潔,母親沒工作,父親每個月的工資是全家最大的一筆進項。 我和母親說不想治了,過一天算一天吧。每次談論這個問題母親的眼裡便淚光閃現。我內心當然不想死,我知道家裡沒錢,可我更心疼他們!

母親想陪我再和命運搏一搏,我得白血病時,大夫說治癒率只有60%,我們都賭贏了。肺移植的生存率比那個還要樂觀。 母親不想放棄這份擺在眼前的希望,她想讓我20歲的生命能繼續延續,可鉅額的治療費卻成了橫在希望面前的一道巨大的鴻溝,全家都不知道該怎麼跨過去。 如果你想獻出一份愛心,請複製鏈接(https://www.shuidigongyi.com/gongyi/case/PF396346552169435136?channel=BD_jrtt_null&platform=tt )在瀏覽器中打開。

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