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随着电视剧《都挺好》的热播，阿尔茨海默病患者的现状和照料问题随之引发讨论。在一个老龄化日益严重的社会，如何看待老年痴呆症，就是如何对待即将老去的自己。
老太太头发灰白，面容白净，收拾得利利索索。女儿张京递给她一根香蕉，她剥开咬了一口，冲我一笑。“好吃吗？”“好吃，软软的、甜甜的。”她答。
初次见面，乍一看她和普通人没什么区别，唯一让人感到异常的地方在于我们聊起她的时候，她头也不抬专心吃着香蕉，对我们的谈话毫无觉察。
退休前，老太太是儿科医生，干净整洁、有条不紊。大约在10年前，她忽然开始忘事，家里人觉得有点不对劲。在北京几个医院检查后，被确诊为老年痴呆症，不管是问卷测试还是影像学检查显示病情都处于早期，大脑的海马部位有些萎缩。
谈起母亲的病情，张京使用的是“阿尔茨海默”这个词。阿尔茨海默病让很多患者家属感到绕口，从她嘴里说出来却非常自然，俨然一位业内人士。
一般而言，老年痴呆症是阿尔茨海默病的俗称，但实际上阿尔茨海默病是老年痴呆症大家族的一部分。老年痴呆症这个医学术语指逐渐丧失记忆和某些影响日常活动的智力、能力，在已知的病例中约有三分之二是阿尔茨海默病。还有一些疾病也伴有记忆力减退、思维混乱等症状，通常也属于老年痴呆，比如血管性痴呆，特征是大脑中血流中断；混合型痴呆，综合了阿尔茨海默病和血管性痴呆的特征；路易体痴呆，与注意力缺陷以及幻觉有关。 《都挺好》剧照
像诸多癌症患者的家属不肯说出“癌”这个字一样，老年痴呆症患者的家属也在回避“痴呆”的说法。除了少数称其为“阿尔茨海默”的人之外，大多数人用“这个病”、“脑子不清楚”、“记性不好”来代替。一位患者的家属说：“不能说出那个名字，说出来就像会变成真的。”“难道不已经是真的了吗？”我问。“但你还是希望世界上不要存在这么一种东西。”家属答。
误解
知道的人感到羞耻，不知道的人不以为然，这便是阿尔茨海默病面临的尴尬局面。一些人带有无法言说的病耻感，即便觉察出老人有问题也不肯就医，对“精神科”讳莫如深；还有一些人觉得人老了就老糊涂了，怎么能是病呢？2014年，美国阿尔茨海默病协会公布的一项跨国调查显示，59%的人认为阿尔茨海默病是衰老的正常现象。
日本卫材制药株式会社负责过医生和患者教育的高山千弘部长向本刊介绍，以往人们对老年痴呆有很多误解，一些人认为是遗传性疾病，这种家庭出来的孩子不适合结婚，出于这样的偏见把疾病隐瞒起来不去看医生的情况很多；还有一些人认为认知症没有治疗方法，认为患者是傻瓜，甚至是精神病，一部分患者被送进精神病医院治疗。为了消除偏见，让公众正确认识这种疾病，2004年日本正式将老年痴呆症改名为认知症。
2018年11月1日，南昌一养老院住着几位因为中风或患有阿尔茨海默病的老人。他们每天很少下楼，几乎所有的时间都在房间里度过。（图 | 视觉中国）
认知症没有有效的治愈药物，尽量早期发现、早期治疗是最重要的课题。“在早期，阿尔茨海默病的记忆障碍与正常衰老最大的不同在于遗忘近事，且即使经过提醒也无法唤回记忆。并且，患者的行为、性格也会慢慢变得古怪。”北医六院记忆中心主任王华丽教授说，“患者和家属应该在发现任何有关的症状时就前往神经内科、精神科、老年科的记忆门诊进行专业筛查，以尽早确诊和治疗。对于阿尔茨海默病来说，越早发现，越早干预，效果越好。”
但在中国，基层医生对阿尔茨海默病的认识远不如日本，医务人员本身也对疾病有很多误解。“至今依然有不少医生觉得治与不治没有区别，反正也治不好。”北京大学第六医院老年精神病学教授于欣说。2000年的时候，他参加了一个会议，一位非常资深的精神科医生和他说，老年痴呆症患者到了一定程度就变成精神病了。
临床上，部分患者除了记忆力下降，的确会出现一些精神症状，比如昼夜睡眠颠倒、攻击行为、大喊大叫等等。“大脑是人体司令部，指挥着全身的行动。大脑出现病变，引起的绝不只是一个器官的问题，所以在痴呆的过程中出现精神行为问题是容易理解的，包括精神分裂也是痴呆的一个表现。病情进展到最后，病人大脑的一些高级功能已经丧失，只留存较低级的基本功能，所以病人会刻板重复某一行为，比如撕床单、拍打、喊叫等等。”于欣说，这样的病人也是医生和家属最头疼的，需要到精神科进行治疗，但是并不意味着他们本身就是精神病人。
一颗“定时炸弹”
去年，国际阿尔茨海默病协会发布的《2018年全球阿尔茨海默病报告》显示，到2050年，全球各地老年痴呆症患者的人数，将从当前的5000万增加三倍多，达到1.52亿。据估计，2018年全球社会痴呆相关成本为1万亿美元，到2030年，这一数字将增至2万亿美元。
最早在中国进行流行病学调查的协和医院张振馨教授介绍说：“2013年中美合作进行的认知障碍流行病学研究显示，中国65岁以上老人中，3100万人患有轻度认知损害，900万人患有老年痴呆症，600万人患有阿尔茨海默病。”
《我爱你》剧照
上世纪80年代，张振馨在美国研究老年痴呆症和帕金森病，1993年回国继续这方面的研究，但是国内基本没有关于发病率的大规模流行病学调查。1996年，她开始进行全国规模的流调，得出的结论是：65岁以上人群每100人中有4.8人患阿尔茨海默病。“原来人们认为阿尔茨海默病的患病率很低，中国哪有那么多老年痴呆症，我的数据做出来以后，大家都很惊讶，和国际上差不多的发病率。到目前来看，发病率没有变化，但是因为65岁以上老人的数量增加了，所以病人实际数量增加了。”
“痴呆真正变成临床医生重视的问题是在2000年，开始正式把它作为一个病症，建立评估系统和随访机制。当时我们做了论证，不叫痴呆论证，叫记忆论证。”于欣说，正是在1999年，中国进入了老龄化社会。与发达国家相比，中国老龄化存在鲜明的特征，老年人口规模巨大，老龄化发展迅速，位于老龄化速度最快国家之列。“如今，我国已是老年痴呆症大国，人口老龄化是患者激增的关键。”
随着全球老龄化日益严重，2012年，世界卫生组织呼吁各国政府和政策制定者将老年痴呆症列为全球重点公众健康问题，称老年痴呆症，尤其是阿尔茨海默病已经成为一枚“定时炸弹”。在此之前，全球公众健康专家、前联合国艾滋病规划署（UNAIDS）执行董事彼得·波伊特（Peter Piot）表示，今天的老年痴呆症与上世纪80年代的艾滋病有惊人的相似之处，“如果世界需要警示的话，那么要警示的就是这个全球性的危机。除了至少像对待艾滋病一样重视阿尔茨海默病之外，我们没有其他选择”。
吃药还是不吃？
“我想不出她为什么得病。一个可能是我一辈子脾气坏，她受了刺激；还有一个可能是遗传，我岳父去世时也有点头脑不清楚。分析来分析去，我也想不出还会有什么别的原因。”每谈起老伴的病，张京的父亲依然会感慨命运的不公平。
“这病治不好，只能看她一步步坏下去。她现在已经需要别人协助才能穿衣服了，如果没有人帮忙，有时候从裤腿开始穿裤子，有时候两只脚伸到一个裤筒里去。”
张京也明白这病治不好，对疾病的认识随着母亲病情的进展一步步加深。“事实上，每个病人的情况都不一样，有的人很吵闹，有精神症状，很难护理；有的人像我妈妈这样，一直都比较安静。具体病人会变成什么样，还是要到那个阶段才知道。”
母亲从最初确诊就一直在服用一种叫作多奈哌齐（安理申）的药物，她的进展很慢，这两年变化才益发明显，如今已经无法把兄弟姐妹的名字和人对上号，因为不在一起生活，偶尔也认不出自己的女儿。
在美国十大死亡原因中，阿尔茨海默病是唯一一种既不可治愈，也不能阻止的疾病。美国食品和药品监督管理局（FDA）只批准了5种用于治疗阿尔茨海默病的药物，分别是多奈哌齐、利斯的明、加兰他敏、他克林和美金刚。这些药并非神药，只能起到改善、延缓病情的作用。“一旦行为出现问题，病人的大脑就已经受到不可逆转的损伤，目前药物无法修复受损的大脑。”于欣说。
人类的大脑被称为宇宙中最复杂、最完善、最有效的资讯处理系统，这是人类的一大幸事，但又带来了无尽的不幸，因为这样一台高度精密复杂的仪器，一旦损毁，就意味着无法修补。
“其他东西我们可以打开看，但大脑不能。肿瘤我们可以取出组织做标本，看看药物能否作用到细胞里，影响细胞活性，但大脑不能。神经药物的研发实在是太难了。”
不管怎么说，吃药仍然是目前最好的选择。“如果问病人家属，吃药管用吗？他们通常会认为没有用。如果你换个角度，问吃了药病人哪些地方有改善？他可能会想一想，然后讲出一些变好的方面。”王华丽说，“药物能延缓疾病进展、显著改善患者认知功能和精神行为症状，还能减轻照料者的负担。比如有研究表明，多奈哌齐可显著改善患者日常生活能力，平均每天为家属减少约一小时的照料时间。可不要小看这一小时，如果照料者能有这一小时时间散散步、刷刷微信，可以缓解很多情绪问题。”
但是老百姓不看论文看疗效，很多患者依然不肯坚持吃药。“比如你高血压不舒服，你吃了药就能看到血压降低，就舒服了；糖尿病，吃了药血糖就下降了；关节炎，吃了药就不疼了。这都是疗效，但是在老年痴呆症早期，你并没有服药的紧迫感，服了药也没有特别好转的感觉。种种因素，使得很多患者没有坚持服用药物。”张振馨说，“将来一定会出现能改善症状的药物。”
养老院
因为自己就是医生，所以张京的母亲从未抗拒过服药。或许是因为药物的保护，她的病情进展缓慢，直到两年前自理能力才开始明显变差，这让将近90岁的老伴力不从心。再三考虑之后，他们决定去住养老院。他不喜欢雇人在家里照顾，他说：“保姆专业吗？能全心全意护理吗？家里一直是我们老两口，不希望有外人在。”
找到一家肯收老年痴呆症患者的养老院着实不易，张京一共考察过十几家养老院，住过其中三家。前两家都住得不久，第一家因为离家远探望不方便，第二家离家近，但是年初母亲摔了一跤导致骨折，养老院只护理能自理的老人，这让他们又动了换地方的念头。后来，他们搬到了一家老年公寓，有一层专门用来护理患有老年痴呆症的老人。
两个老人住同一间房，母亲每月1.2万元，加上父亲一共1.6万元。“1.2万元里有很多是房间的费用，这样算下来，我父亲的价格就没那么贵了。”虽然如此，但这个价格也是一般家庭难以承受的。两位老人的退休金刚刚够付养老院的费用。“还有吃药和其他开支，经济上也有压力。”
《耀眼》剧照
在日本采访时，我们了解到日本1982年开始实施的《老年人保健法》制定了75岁以上老人（或65～75岁老年人中有身体残疾者）实行自费10%的诊疗制度，为老年人减轻了很大压力。日本的公共保险分为医疗保险和照护保险，在我们采访的东京文京区千耜木养老院，据院长田代拓人介绍，入住的100来位老人平均年龄88岁，他们在养老院的基本费用个人承担10%，照护保险承担90%。除此之外，照护保险也包括了上门服务和日间服务。
日本卫材株式会社的高山部长说：“日本对人的生命非常尊重，会在延长寿命方面进行各种治疗，这方面的费用非常庞大。现在日本政府医保费用80%都用于65岁以上老人，医疗费用越来越高，对政府来说已经到了极限。政府希望重新评估这一部分内容，如果按照现有体制发展下去，还有10年医保就要入不敷出了。”这种状况该如何应对、建立怎样的社会保障模型是日本最大的课题，将来对于同样老龄化的世界各国来说也具有重要的意义。
在中国，护理费用完全由个人承担，在很多省份，哪怕纳入医保的药费也常常要自费。“门诊开药是不给报销的，除非你去住院，老年痴呆症患者又有几个会去住院的呢？”张振馨反问道。
告别
在老年公寓，张京的父亲总算从繁忙的照护和家务中解放出来了。“你知道吗，在家的时候每天吃什么都能愁死人。不光买菜做饭，还要讲究有营养对她好。”
老年公寓24小时有人服务，起夜也不用他照顾了。“最关键的是，公寓里每天都安排了很多活动，唱歌、做手工等等。她最喜欢唱歌，唱的都是‘东方红、太阳升’之类的老歌，还有一些苏联歌曲。每到这时，她就跟着节奏唱起来。”公寓里有一个老太太，一天到晚坐着不说话，只有唱歌的时候，才会跟着节奏轻轻打拍子。
音乐是一个良好的治疗手段，很多养老院都采用这种方法护理阿尔茨海默病患者。在日本参观养老院时，一位志愿者老师正在和一群患者唱古老的日本演歌。
据美国巴里·瑞斯伯格（Barry Reisberg）医生所设计的阿尔茨海默病进展列表中，把疾病进程分为1～7个阶段，病人语言能力的丧失要到该体系的第七阶段才能出现，与其他能力相比，患者的音乐能力保持时间最长。他描述道：“到了第七阶段，病人每天只能说出1～5个单词，之后再也无法说出令人理解的词语，不再能走路，不能独立坐着，再后来微笑的能力消失，再然后无法抬头，最终患者将以胎儿的姿势蜷缩在床上。如果有人将一根手指放到他嘴里，会出现吮吸反射。到那时，病人已经完全倒退回新生儿状态。”
对张京的父亲来说，除了陪老伴唱歌，十年来最美好的时光是得病的头几年。那时老伴基本和正常人无异，他们携手走过大江南北，每到一处都很快活。再后来，老伴不能再出门旅游，他便成了全天候保姆，一刻不能离身。最害怕的是老伴走丢，一共丢过三次，每次都是自己回来的。“根本不知道她去哪了，又是怎么回来的。你问她，她什么也不记得。”这让他倍感无力，时常濒临崩溃的边缘。“工作了几十年，退休了，该享福了，得了这病，一家人都跟着受罪。”
据美国国家衰老研究所的研究表明，患有老年痴呆症的病人其照顾者首要是配偶，这群人往往本身年纪也已经很大，很多都有自己的健康问题。第二大照顾群体是女儿，第三大群体是女儿和女婿。
中国和日本情况类似，绝大多数患者在家庭进行护理。家庭护理造成的负担中多数掺杂着家庭内部的事情，这些矛盾每一家都不同。大体来说，共同点就是护理的重担往往集中到一个人身上，尤其是每一家的主妇身上。中国的情况更加特殊，特有的独生子女政策让很多老人不得不独自照顾老伴，或者一对夫妻照顾四个老人。24小时的照料使得很多孤军奋战的照料者身心俱疲，出现抑郁、焦虑等各种精神问题。
面对一个多年来已经无法正常交流的老伴，即便是从照料的烦琐中解脱出来，张京的父亲依然感到压抑，经常从心底泛起一股无名怒火，和公寓管理人员发生了好几次冲突。“倒也不是因为公寓不好，而是因为无处交流。”
有一次听说公寓来了个东北人，因为他以前也在东北生活过，就过去寒暄。“你是东北来的？”那人说：“是啊。”“你东北哪的？”“我东北的。”“我知道。你东北哪里的啊？”“我东北的啊！”“东北那么大，你哪个省的啊？”“我东北的啊！”这可把他气坏了。“你说说，这叫人怎么交流！时间长了，我这里也要坏掉了。”他指了指自己的脑袋。“他们不疯，我也要疯了。”
父亲说话的时候，张京看着他笑。针对老年痴呆症患者的养老机构建设在中国刚刚起步，还存在很多问题。不仅在于如何照顾病人，对那些一同入住养老院的患者家属，如何能保证他们的精神需求也是一个很大的问题。“我们不能强求他们什么都好，事情要一步步来。”
对于母亲，她已经做好了各种心理准备：她将来是否会卧床，是否会大小便无法自理，是否会离开这个世界……她心里明白，总有一天，母亲会彻底叫不出她的名字，认不出她这张和她非常相似的脸。在这漫长的时光里，她还有足够多的时间和母亲告别。
（本文刊载于《三联生活周刊》2015年第40期，有所删改。）
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