↑點擊上方三聯生活週刊加星標！
隨著電視劇《都挺好》的熱播，阿爾茨海默病患者的現狀和照料問題隨之引發討論。在一個老齡化日益嚴重的社會，如何看待老年痴呆症，就是如何對待即將老去的自己。
老太太頭髮灰白，面容白淨，收拾得利利索索。女兒張京遞給她一根香蕉，她剝開咬了一口，衝我一笑。“好吃嗎？”“好吃，軟軟的、甜甜的。”她答。
初次見面，乍一看她和普通人沒什麼區別，唯一讓人感到異常的地方在於我們聊起她的時候，她頭也不抬專心吃著香蕉，對我們的談話毫無覺察。
退休前，老太太是兒科醫生，乾淨整潔、有條不紊。大約在10年前，她忽然開始忘事，家裡人覺得有點不對勁。在北京幾個醫院檢查後，被確診為老年痴呆症，不管是問卷測試還是影像學檢查顯示病情都處於早期，大腦的海馬部位有些萎縮。
談起母親的病情，張京使用的是“阿爾茨海默”這個詞。阿爾茨海默病讓很多患者家屬感到繞口，從她嘴裡說出來卻非常自然，儼然一位業內人士。
一般而言，老年痴呆症是阿爾茨海默病的俗稱，但實際上阿爾茨海默病是老年痴呆症大家族的一部分。老年痴呆症這個醫學術語指逐漸喪失記憶和某些影響日常活動的智力、能力，在已知的病例中約有三分之二是阿爾茨海默病。還有一些疾病也伴有記憶力減退、思維混亂等症狀，通常也屬於老年痴呆，比如血管性痴呆，特徵是大腦中血流中斷；混合型痴呆，綜合了阿爾茨海默病和血管性痴呆的特徵；路易體痴呆，與注意力缺陷以及幻覺有關。 《都挺好》劇照
像諸多癌症患者的家屬不肯說出“癌”這個字一樣，老年痴呆症患者的家屬也在迴避“痴呆”的說法。除了少數稱其為“阿爾茨海默”的人之外，大多數人用“這個病”、“腦子不清楚”、“記性不好”來代替。一位患者的家屬說：“不能說出那個名字，說出來就像會變成真的。”“難道不已經是真的了嗎？”我問。“但你還是希望世界上不要存在這麼一種東西。”家屬答。
誤解
知道的人感到羞恥，不知道的人不以為然，這便是阿爾茨海默病面臨的尷尬局面。一些人帶有無法言說的病恥感，即便覺察出老人有問題也不肯就醫，對“精神科”諱莫如深；還有一些人覺得人老了就老糊塗了，怎麼能是病呢？2014年，美國阿爾茨海默病協會公佈的一項跨國調查顯示，59%的人認為阿爾茨海默病是衰老的正常現象。
日本衛材製藥株式會社負責過醫生和患者教育的高山千弘部長向本刊介紹，以往人們對老年痴呆有很多誤解，一些人認為是遺傳性疾病，這種家庭出來的孩子不適合結婚，出於這樣的偏見把疾病隱瞞起來不去看醫生的情況很多；還有一些人認為認知症沒有治療方法，認為患者是傻瓜，甚至是精神病，一部分患者被送進精神病醫院治療。為了消除偏見，讓公眾正確認識這種疾病，2004年日本正式將老年痴呆症改名為認知症。
2018年11月1日，南昌一養老院住著幾位因為中風或患有阿爾茨海默病的老人。他們每天很少下樓，幾乎所有的時間都在房間裡度過。（圖 | 視覺中國）
認知症沒有有效的治癒藥物，儘量早期發現、早期治療是最重要的課題。“在早期，阿爾茨海默病的記憶障礙與正常衰老最大的不同在於遺忘近事，且即使經過提醒也無法喚回記憶。並且，患者的行為、性格也會慢慢變得古怪。”北醫六院記憶中心主任王華麗教授說，“患者和家屬應該在發現任何有關的症狀時就前往神經內科、精神科、老年科的記憶門診進行專業篩查，以儘早確診和治療。對於阿爾茨海默病來說，越早發現，越早干預，效果越好。”
但在中國，基層醫生對阿爾茨海默病的認識遠不如日本，醫務人員本身也對疾病有很多誤解。“至今依然有不少醫生覺得治與不治沒有區別，反正也治不好。”北京大學第六醫院老年精神病學教授於欣說。2000年的時候，他參加了一個會議，一位非常資深的精神科醫生和他說，老年痴呆症患者到了一定程度就變成精神病了。
臨床上，部分患者除了記憶力下降，的確會出現一些精神症狀，比如晝夜睡眠顛倒、攻擊行為、大喊大叫等等。“大腦是人體司令部，指揮著全身的行動。大腦出現病變，引起的絕不只是一個器官的問題，所以在痴呆的過程中出現精神行為問題是容易理解的，包括精神分裂也是痴呆的一個表現。病情進展到最後，病人大腦的一些高級功能已經喪失，只留存較低級的基本功能，所以病人會刻板重複某一行為，比如撕床單、拍打、喊叫等等。”於欣說，這樣的病人也是醫生和家屬最頭疼的，需要到精神科進行治療，但是並不意味著他們本身就是精神病人。
一顆“定時炸彈”
去年，國際阿爾茨海默病協會發布的《2018年全球阿爾茨海默病報告》顯示，到2050年，全球各地老年痴呆症患者的人數，將從當前的5000萬增加三倍多，達到1.52億。據估計，2018年全球社會痴呆相關成本為1萬億美元，到2030年，這一數字將增至2萬億美元。
最早在中國進行流行病學調查的協和醫院張振馨教授介紹說：“2013年中美合作進行的認知障礙流行病學研究顯示，中國65歲以上老人中，3100萬人患有輕度認知損害，900萬人患有老年痴呆症，600萬人患有阿爾茨海默病。”
《我愛你》劇照
上世紀80年代，張振馨在美國研究老年痴呆症和帕金森病，1993年回國繼續這方面的研究，但是國內基本沒有關於發病率的大規模流行病學調查。1996年，她開始進行全國規模的流調，得出的結論是：65歲以上人群每100人中有4.8人患阿爾茨海默病。“原來人們認為阿爾茨海默病的患病率很低，中國哪有那麼多老年痴呆症，我的數據做出來以後，大家都很驚訝，和國際上差不多的發病率。到目前來看，發病率沒有變化，但是因為65歲以上老人的數量增加了，所以病人實際數量增加了。”
“痴呆真正變成臨床醫生重視的問題是在2000年，開始正式把它作為一個病症，建立評估系統和隨訪機制。當時我們做了論證，不叫痴呆論證，叫記憶論證。”於欣說，正是在1999年，中國進入了老齡化社會。與發達國家相比，中國老齡化存在鮮明的特徵，老年人口規模巨大，老齡化發展迅速，位於老齡化速度最快國家之列。“如今，我國已是老年痴呆症大國，人口老齡化是患者激增的關鍵。”
隨著全球老齡化日益嚴重，2012年，世界衛生組織呼籲各國政府和政策制定者將老年痴呆症列為全球重點公眾健康問題，稱老年痴呆症，尤其是阿爾茨海默病已經成為一枚“定時炸彈”。在此之前，全球公眾健康專家、前聯合國艾滋病規劃署（UNAIDS）執行董事彼得·波伊特（Peter Piot）表示，今天的老年痴呆症與上世紀80年代的艾滋病有驚人的相似之處，“如果世界需要警示的話，那麼要警示的就是這個全球性的危機。除了至少像對待艾滋病一樣重視阿爾茨海默病之外，我們沒有其他選擇”。
吃藥還是不吃？
“我想不出她為什麼得病。一個可能是我一輩子脾氣壞，她受了刺激；還有一個可能是遺傳，我岳父去世時也有點頭腦不清楚。分析來分析去，我也想不出還會有什麼別的原因。”每談起老伴的病，張京的父親依然會感慨命運的不公平。
“這病治不好，只能看她一步步壞下去。她現在已經需要別人協助才能穿衣服了，如果沒有人幫忙，有時候從褲腿開始穿褲子，有時候兩隻腳伸到一個褲筒裡去。”
張京也明白這病治不好，對疾病的認識隨著母親病情的進展一步步加深。“事實上，每個病人的情況都不一樣，有的人很吵鬧，有精神症狀，很難護理；有的人像我媽媽這樣，一直都比較安靜。具體病人會變成什麼樣，還是要到那個階段才知道。”
母親從最初確診就一直在服用一種叫作多奈哌齊（安理申）的藥物，她的進展很慢，這兩年變化才益發明顯，如今已經無法把兄弟姐妹的名字和人對上號，因為不在一起生活，偶爾也認不出自己的女兒。
在美國十大死亡原因中，阿爾茨海默病是唯一一種既不可治癒，也不能阻止的疾病。美國食品和藥品監督管理局（FDA）只批准了5種用於治療阿爾茨海默病的藥物，分別是多奈哌齊、利斯的明、加蘭他敏、他克林和美金剛。這些藥並非神藥，只能起到改善、延緩病情的作用。“一旦行為出現問題，病人的大腦就已經受到不可逆轉的損傷，目前藥物無法修復受損的大腦。”於欣說。
人類的大腦被稱為宇宙中最複雜、最完善、最有效的資訊處理系統，這是人類的一大幸事，但又帶來了無盡的不幸，因為這樣一臺高度精密複雜的儀器，一旦損毀，就意味著無法修補。
“其他東西我們可以打開看，但大腦不能。腫瘤我們可以取出組織做標本，看看藥物能否作用到細胞裡，影響細胞活性，但大腦不能。神經藥物的研發實在是太難了。”
不管怎麼說，吃藥仍然是目前最好的選擇。“如果問病人家屬，吃藥管用嗎？他們通常會認為沒有用。如果你換個角度，問吃了藥病人哪些地方有改善？他可能會想一想，然後講出一些變好的方面。”王華麗說，“藥物能延緩疾病進展、顯著改善患者認知功能和精神行為症狀，還能減輕照料者的負擔。比如有研究表明，多奈哌齊可顯著改善患者日常生活能力，平均每天為家屬減少約一小時的照料時間。可不要小看這一小時，如果照料者能有這一小時時間散散步、刷刷微信，可以緩解很多情緒問題。”
但是老百姓不看論文看療效，很多患者依然不肯堅持吃藥。“比如你高血壓不舒服，你吃了藥就能看到血壓降低，就舒服了；糖尿病，吃了藥血糖就下降了；關節炎，吃了藥就不疼了。這都是療效，但是在老年痴呆症早期，你並沒有服藥的緊迫感，服了藥也沒有特別好轉的感覺。種種因素，使得很多患者沒有堅持服用藥物。”張振馨說，“將來一定會出現能改善症狀的藥物。”
養老院
因為自己就是醫生，所以張京的母親從未抗拒過服藥。或許是因為藥物的保護，她的病情進展緩慢，直到兩年前自理能力才開始明顯變差，這讓將近90歲的老伴力不從心。再三考慮之後，他們決定去住養老院。他不喜歡僱人在家裡照顧，他說：“保姆專業嗎？能全心全意護理嗎？家裡一直是我們老兩口，不希望有外人在。”
找到一家肯收老年痴呆症患者的養老院著實不易，張京一共考察過十幾家養老院，住過其中三家。前兩家都住得不久，第一家因為離家遠探望不方便，第二家離家近，但是年初母親摔了一跤導致骨折，養老院只護理能自理的老人，這讓他們又動了換地方的念頭。後來，他們搬到了一家老年公寓，有一層專門用來護理患有老年痴呆症的老人。
兩個老人住同一間房，母親每月1.2萬元，加上父親一共1.6萬元。“1.2萬元裡有很多是房間的費用，這樣算下來，我父親的價格就沒那麼貴了。”雖然如此，但這個價格也是一般家庭難以承受的。兩位老人的退休金剛剛夠付養老院的費用。“還有吃藥和其他開支，經濟上也有壓力。”
《耀眼》劇照
在日本採訪時，我們瞭解到日本1982年開始實施的《老年人保健法》制定了75歲以上老人（或65～75歲老年人中有身體殘疾者）實行自費10%的診療制度，為老年人減輕了很大壓力。日本的公共保險分為醫療保險和照護保險，在我們採訪的東京文京區千耜木養老院，據院長田代拓人介紹，入住的100來位老人平均年齡88歲，他們在養老院的基本費用個人承擔10%，照護保險承擔90%。除此之外，照護保險也包括了上門服務和日間服務。
日本衛材株式會社的高山部長說：“日本對人的生命非常尊重，會在延長壽命方面進行各種治療，這方面的費用非常龐大。現在日本政府醫保費用80%都用於65歲以上老人，醫療費用越來越高，對政府來說已經到了極限。政府希望重新評估這一部分內容，如果按照現有體制發展下去，還有10年醫保就要入不敷出了。”這種狀況該如何應對、建立怎樣的社會保障模型是日本最大的課題，將來對於同樣老齡化的世界各國來說也具有重要的意義。
在中國，護理費用完全由個人承擔，在很多省份，哪怕納入醫保的藥費也常常要自費。“門診開藥是不給報銷的，除非你去住院，老年痴呆症患者又有幾個會去住院的呢？”張振馨反問道。
告別
在老年公寓，張京的父親總算從繁忙的照護和家務中解放出來了。“你知道嗎，在家的時候每天吃什麼都能愁死人。不光買菜做飯，還要講究有營養對她好。”
老年公寓24小時有人服務，起夜也不用他照顧了。“最關鍵的是，公寓裡每天都安排了很多活動，唱歌、做手工等等。她最喜歡唱歌，唱的都是‘東方紅、太陽昇’之類的老歌，還有一些蘇聯歌曲。每到這時，她就跟著節奏唱起來。”公寓裡有一個老太太，一天到晚坐著不說話，只有唱歌的時候，才會跟著節奏輕輕打拍子。
音樂是一個良好的治療手段，很多養老院都採用這種方法護理阿爾茨海默病患者。在日本參觀養老院時，一位志願者老師正在和一群患者唱古老的日本演歌。
據美國巴里·瑞斯伯格（Barry Reisberg）醫生所設計的阿爾茨海默病進展列表中，把疾病進程分為1～7個階段，病人語言能力的喪失要到該體系的第七階段才能出現，與其他能力相比，患者的音樂能力保持時間最長。他描述道：“到了第七階段，病人每天只能說出1～5個單詞，之後再也無法說出令人理解的詞語，不再能走路，不能獨立坐著，再後來微笑的能力消失，再然後無法抬頭，最終患者將以胎兒的姿勢蜷縮在床上。如果有人將一根手指放到他嘴裡，會出現吮吸反射。到那時，病人已經完全倒退回新生兒狀態。”
對張京的父親來說，除了陪老伴唱歌，十年來最美好的時光是得病的頭幾年。那時老伴基本和正常人無異，他們攜手走過大江南北，每到一處都很快活。再後來，老伴不能再出門旅遊，他便成了全天候保姆，一刻不能離身。最害怕的是老伴走丟，一共丟過三次，每次都是自己回來的。“根本不知道她去哪了，又是怎麼回來的。你問她，她什麼也不記得。”這讓他倍感無力，時常瀕臨崩潰的邊緣。“工作了幾十年，退休了，該享福了，得了這病，一家人都跟著受罪。”
據美國國家衰老研究所的研究表明，患有老年痴呆症的病人其照顧者首要是配偶，這群人往往本身年紀也已經很大，很多都有自己的健康問題。第二大照顧群體是女兒，第三大群體是女兒和女婿。
中國和日本情況類似，絕大多數患者在家庭進行護理。家庭護理造成的負擔中多數摻雜著家庭內部的事情，這些矛盾每一家都不同。大體來說，共同點就是護理的重擔往往集中到一個人身上，尤其是每一家的主婦身上。中國的情況更加特殊，特有的獨生子女政策讓很多老人不得不獨自照顧老伴，或者一對夫妻照顧四個老人。24小時的照料使得很多孤軍奮戰的照料者身心俱疲，出現抑鬱、焦慮等各種精神問題。
面對一個多年來已經無法正常交流的老伴，即便是從照料的煩瑣中解脫出來，張京的父親依然感到壓抑，經常從心底泛起一股無名怒火，和公寓管理人員發生了好幾次衝突。“倒也不是因為公寓不好，而是因為無處交流。”
有一次聽說公寓來了個東北人，因為他以前也在東北生活過，就過去寒暄。“你是東北來的？”那人說：“是啊。”“你東北哪的？”“我東北的。”“我知道。你東北哪裡的啊？”“我東北的啊！”“東北那麼大，你哪個省的啊？”“我東北的啊！”這可把他氣壞了。“你說說，這叫人怎麼交流！時間長了，我這裡也要壞掉了。”他指了指自己的腦袋。“他們不瘋，我也要瘋了。”
父親說話的時候，張京看著他笑。針對老年痴呆症患者的養老機構建設在中國剛剛起步，還存在很多問題。不僅在於如何照顧病人，對那些一同入住養老院的患者家屬，如何能保證他們的精神需求也是一個很大的問題。“我們不能強求他們什麼都好，事情要一步步來。”
對於母親，她已經做好了各種心理準備：她將來是否會臥床，是否會大小便無法自理，是否會離開這個世界……她心裡明白，總有一天，母親會徹底叫不出她的名字，認不出她這張和她非常相似的臉。在這漫長的時光裡，她還有足夠多的時間和母親告別。
（本文刊載於《三聯生活週刊》2015年第40期，有所刪改。）
大家都在看
海子、詩歌、青澀的愛情，隨著時光消散了嗎？
高油高鹽、多次被曝安全問題的辣條，你敢繼續安心吃麼？
30平米的房間裡，他們與自殺相搏
沉迷遊戲是“病”嗎？
外資會不會割A股的韭菜？
▼點擊閱讀原文，今日 生活市集，發現更多好物。
閱讀更多 三聯生活週刊 的文章
