年輕時候得了絕症

周言華


我上初中的時候,得了血小板減少症,開始去醫院也只是鼻子流血,一檢查血小板只要正常人的一半,醫生告訴我沒有什麼大礙,不要磕著碰著就行,開了一些中成藥,醫生說這種病就是不好治,但是當時的血小板水平一般不會有什麼關係,可是上了高中之後,血小板極速下降,一個月查一次,就掉好多,低到最後,醫生讓我住院,沒有床位要掛急診輸血小板,下了幾次病危通知書,當時把我父母嚇的都哭了。

我當時開始心裡面就覺得自己好像沒什麼,一直很樂觀,因為住在血液科,看見有許多白血病,覺得他們比我更危險,還要化療,不過後來住著住著,我就有點絕望了,經常看見有人半夜就從病房抬出去,半夜嚇到不敢睡覺,媽媽還專門陪我,我這種病雖然沒有白血病來的兇猛,但是比白血病要難治,根本查不出原因,一旦有出血現象,只能是輸血小板,用一些激素藥來試試提升自己的血小板,但是激素藥的副作用非常大,自己原本只有110斤,用了激素之後一下長到160斤,整個臉上都爛了起來,但是血小板還是不起作用,朋友都說我變的醜,變胖了好多。

在這個年輕的時候,看著別人在上學,在胡吃海喝,但是我就像老人一樣,需要不斷的保養自己,不能吃燒烤,油炸,辛辣的食物,稍微不衛生的東西都有可能讓我血小板下降,有生命危險,吃的東西都是軟軟的,要用高壓鍋壓過,感覺自己很脆弱,有時候就開玩笑說我是玻璃人,家裡也花了二十多萬了,基本上就把全中國走遍了,最想吐槽的就是醫療制度,因為本地的醫療一直沒有效果,只能靠輸血小板,要去外地就醫,醫院又不給開轉診證明,外地報銷比例只有20%但是我們這種病需要進口藥品,幾乎就是自費,本來我們家生活的也算是小康吧!但是媽媽為了招呼我不得不放下手上的工作,本來就要花錢,經濟一下就失去了一半,靠著借親戚朋友的借款,有些親戚都有點害怕我們了,只有外婆外公一直在拿積蓄借個我,我爸媽也受了不少委屈,有時候想想自己早點結束了,說不定家裡就好了,可我害怕,我明年才18歲,我上高中的時候,本來長大想當一個設計師,我媽媽也一直支持我,所以上高中開始我就學畫畫,老師誇我有天賦,因為我學的比別人快,比別人提前學半年的,我三個月就趕上了,但是生病的住院,不得不放棄畫畫,基本上休學一年,有八九個月在外地跑住院,有時候沒有床位就在醫院附近找一間小旅館,雖然說是旅館,其實就是一座房隔成的小間,大概只有六個平米,就放了兩張一米寬的床,就轉不過身,有時候想想為什麼我會這麼苦,別人都在追求夢想,而我卻看不到希望,我原本以為我得的不是白血病,我就應該感到高興,我的病沒有那麼重,但是一次又一次的住院,和看見的是醫療費上如流水的數字,彷彿不是錢,就是一個數字,說實話我以前從來不會考慮東西貴不貴,基本上大手大腳的花錢,但不知道什麼時候,看見貴的東西不敢買,有時候看見零食忍忍就過去了,感覺自己變成了跟菜市場買菜的阿姨,斤斤計較,幾毛錢也覺得心疼,尤其我媽媽,也不敢出去買衣服,有時候出去逛逛,也是去免費的地方,去大超市就買一瓶礦泉水就出來,也算是逛逛超市了,心裡也滿足了,我都不知道我以後怎麼辦,我一個月的醫藥費都在四五千,有時候還要去醫院輸血小板,我真的好心疼我父母。有時候我就覺得我對不起我父母,要不是我我們家應該很幸福,生活的很好,但是因為我拖垮了這個家,要是沒有我就好了。我就不應該活在這個世界上,我突然覺得我欠我父母的太多了。


殤璃夢境


這些故事的主人公,年紀輕輕就得了癌症。20 歲出頭,或剛滿 30 歲。


剛開始戀愛,剛走上事業高峰,剛當父母。正要衝鋒,一下子倒在原地。


生命剛開始、卻要想著結束的故事。


1、媽媽不陪我去治療,男朋友跟我分手了
@全曉平 | 22 歲確診乳腺癌,無業,現居河南

五年來,除了病我一無所有。


大二時左胸的硬疙瘩已經長到 5 釐米,想去省裡的醫院檢查,母親找來所有親戚跟我談,說去不起大醫院。錯過最佳治療時期。


後來我在一個近 2000 人的病友群得知,中科院腫瘤醫院有臨床試驗組,免費檢查治療。


媽媽嫌來回奔波累,我常一個人去醫院,在公交車上吐,在地鐵突然昏厥。每次取報告心驚膽戰,有時一個人躲著大哭,哭完後繼續去堵醫生。


男朋友來病房看我,一直哭,哭著說:“我媽說,如果你愛我,你會離開我……我媽說,如果咱們不分手,她將來就不給我買房子、帶孩子……”


我失去了乳房,失去了愛情,也失去了自信。病情穩定時,我回學校繼續讀書,每天把裝著義乳的內衣放在罩子裡晾,走路到有單間浴室的隔壁學校洗澡。


一共 66 個月。從被護士的針扎得哇哇哭,到面不改色計算疼痛時間。3 次光頭,每次長起來勉強見人要 6 個月。第一次被癌轉移的報告嚇得以為時日不多,現在能安慰自己:“畢竟還活著嘛”。


這一切不是勵志,而是被迫接受到麻木。內心多次摧毀又重建。我被逼著學會接受糟糕,把難過縮短到幾分鐘,學著迅速面對、接受、想辦法。不管生命處於何種狀態,勇於迎上永遠比逃避膽怯更值得擁有。


最近什麼事最讓你開心? 卵巢上的癌症轉移病灶終於縮小了。
生病後什麼變得重要、什麼變得不重要了? 以前會跟男友為雞毛蒜皮的事情吵架。現在除了健康,其它都微不足道的小事。已經無法工作,但還是想學習,讓自己不那麼蒼白無趣。
還有什麼很想做的事? 想去趟西藏,親眼看看這個亦妖亦靈的所在。



2、查出癌症後我提分手,他堅持和我領了證

@小丸子 | 26 歲確診腸癌,護士,現居成都

小丸子說,“植物與我共枯榮”


先生有一天說:你知道我為什麼一定要娶你?我想在手術同意書上籤我的名字。


做腸鏡那天,本來他買好了戒指和鮮花,準備向我求婚。沒想到,他被醫生喊去為我交錢辦住院手續:“你是她什麼人?男朋友沒有權力替她做決定是否住院。”


醫生的詢問讓他決定儘快結婚。雖然我得知患癌以後就提出分手,但他更加堅定地要照顧我。


生病最大的是心理問題,覺得自己的人生剛剛開始,好像就要結束似的。


但也因此,年輕癌症病人的人生有了更多可能。沒生病,我會按原來的軌跡按部就班走下去,生病讓我想換種活法。未來很遠,但總要心懷憧憬。努力地活下去,不會比常人差。


最近發生的最開心的一件事是什麼?
我很愛我媽,卻從來沒表達過。直到媽媽從外地趕到病房,我開始和她撒嬌,說愛她,捨不得她。一手挽著媽媽、一手挽著老公去逛街的時候,真的好幸福啊。

什麼事情變得重要、什麼變得不重要了?
家人、親戚和朋友變得更重要,外人的眼光不重要了。我是病房裡最小的一個。有一天遇到一個阿婆,帶著同情和惋惜的語氣說:“太造孽了”。當時我跟她說:“阿婆,我不造孽,我不可憐,我能吃能睡能跑能跳,我挺好的。”

還有什麼很想做的事?
因為化療,我們還沒來得及拍婚紗、辦婚禮。很想和老公拍婚紗照。我倆都不愛拍照,合影很少。就算不能跟他走到最後,也給他留些回憶吧。



3、我是個很失敗的人,做什麼都沒堅持到最後。得個癌症連人生也打算不堅持完? 這也太坑了吧

@丁一醬 | 33 歲確診神經內分泌腫瘤,兼職漫畫家,現居廣東

我是丁一醬,天秤座,35 歲。和很多這個年齡的男人一樣,我是兒子、丈夫、父親,以及一隻狗的主人。


本來我生活幸福美滿,2015 年秋天,我中了人生第一次大獎:發病率只有十萬分之三的神經內分泌腫瘤。發現時已是晚期。


工作被迫暫停,家人差點崩潰,遊覽了我國大半江山奔走求醫。然而也是託癌症的福,我學會了準時吃飯,早點睡覺,多花時間陪伴家人。


我之前每天就是工作加班、回家、睡覺,不停重複。那樣的生活也不知道有什麼意義。我不喜歡我的工作,混吃等死,在公司做得最多的就是 PPT。


看電影《大魚海棠》時,我看到出品方的名字,我們曾是對手,大學一次動畫比賽中,他們得了二等獎,我得的是三等獎。


十幾年過去了,他們堅持了夢想,我輸給了現實。大學畢業時,我也想做設計,因為電力工程的專業背景,夢想落空。


而現在,我又拿起了十幾年沒再碰的畫筆,把自己的經歷畫成漫畫,名字就叫《丁神經與腫瘤君》。墓誌銘我也想好了:長眠在這裡的人很喜歡畫畫,他畫過最偉大的作品,就是把自己畫進了許多人的心中。


據說有人統計過參加二戰倖存下來的士兵,發現他們大部分人心中都有一份牽掛或執念,正是這份牽掛使他們強大,在殘酷的戰爭中生存。我的牽掛是我 7 歲的女兒。


有天她說:“爸爸,昨天我在窗戶看外面,沒看到你回來,我就偷偷哭了”。我給她畫了一本相冊,到時候小夥伴來家裡做客,拿出來顯擺。也許她長大後會原諒這樣不負責任的老爸吧。


我是個很失敗的人,做什麼都沒辦法堅持到最後,所以,得個癌症連人生也打算不堅持走完? 這也太坑了吧。我希望給女兒留個榜樣,讓她知道面對困難時,至少不要放棄。


最近發生的最開心的一件事是什麼?
醒過來,身上不痛。

人生規劃和目標有什麼改變?
我現在能規劃多遠?十年嗎?我現在規劃三個月都了不起了。

還有什麼很想做的事?
朋友問我假如人生只剩下 10 天想做什麼,我說,有 WiFi 嗎?人生的結尾我想做一場直播。



4、努力死得漂亮一點兒,也就是活得漂亮一點兒

@王晨岑 | 31 歲確診乳腺癌,互聯網從業者,現居北京

入院前一晚,我和老公去銀飾手作店做一條項鍊,作為他的生日禮物。我說,這也許是我們最後一次手作了。


我們設計了一個水滴吊墜,壓著兩人名字的縮寫。技師為銀飾做修邊時,我給他發微信說:“我愛你,捨不得你。”眼淚忍不住掉下來,又趕緊擦乾。


我總把“最後一次”掛在嘴邊,最後一次在老公肩膀上哭、最後一次共進午餐、最後一次一起做手工、最後一次陪他過生日……我把存款密碼都寫下來,夾在本子裡交代給他。


醫生的治療方案是切除右乳。以前,兩顆乳房像兩個睜開的眼睛。以後,它們待過的地方只會留下兩道傷疤,好像眼睛永遠的閉上了。無論甘心或不甘心,我們最終都要學會捨得。


手術後我一直努力復建,希望儘量接近自己原來的能力和樣子。死亡不可避免,我可以做的,就是努力死得漂亮一點兒,可以換個說法,就是活得漂亮一點兒。


不久,肺上的陰影居然消失了。我自己都覺得這是個奇蹟。或許是我們這輩子還沒愛夠。


什麼事情變得重要、什麼變得不重要了?
和家人一起更重要,和自己的內心溝通更重要。別人怎麼看我不重要,功名利祿不重要。



5、我從來沒想過下樓給自己做個檢查

@賈軻 | 35 歲確診肺癌晚期,心外科醫生,現居北京


我是外科醫生,生病前走過醫院的宣傳欄,都沒時間看一眼宣傳語:“健康好比數字 1,事業、家庭、地位、錢財是 0,有了 1,後面的 0 越多,就越富有。反之,沒有 1,一切都只不過是 0,是空。”


至少半年的時間,我手術日的早上都會咳,有血痰。但從沒想過下樓去做個檢查。


我們科的病人比較危重,也許只是喝口水的功夫,儀器就報警要進手術室。每週 4 天手術日,每臺手術平均 3-4 小時,結束通常在夜裡 九十點。


你永遠不知道明天和意外哪個先來。


前些天看《白色巨塔》,彈幕有人說:“很難想象醫生知道自己患有晚期癌症是種怎樣的心態,因為他們知道死亡的每一個階段和狀態”。


症狀加重時,我會軟弱和害怕,尤其是最近,感覺特別糟糕,快不行了要死了的感覺,很無望。不得不放棄自己曾熱愛的東西,比如外科手術、登山,比如沒跑成的馬拉松。


見慣了生死,也能坦然。只是這一生,是否活得有意義?是否創造了價值?是否幫助了他人?是否留下好的口碑?願不枉此生。


什麼事情變得重要了、什麼變得不重要了?
和關愛的人的關係變得重要了,因為說不定一轉身就是隔世。\n\n其他瑣事都不再重要,比如工作、職稱、晉升、房、車什麼的,以前為了工作可以全然不顧其他,現在覺得能活著就已經是上天眷顧。



6、我的乳房特別漂亮,我捨不得它

@張海月 | 30 歲確診乳腺癌,護士,現居哈爾濱

張海月(右一)和她的家人

我的乳房特別漂亮,我捨不得它。但明天,我要進行左乳的全切手術。醒來後,我會失去我引以為傲的、最珍惜的一部分。


“我不完美了”,我對老公說。


“人都是不完美的,哺乳期結束後,你這個器官就沒用了。”做醫生的老公就是這麼實際。但我在他面前不再自卑了。


發現腫塊時,我正在哺乳期。戒奶對小嬰孩兒來講是殘忍的。我對女兒說,你再這樣,媽媽可能就得離開你,不能在你身邊了。女兒哇一聲哭了,就這樣戒了奶。


有人說可以做乳房再造,我不打算再造。手術在我身體上留下這麼大的記號,就是要時刻提醒我未來的日子該如何生活。


最近發生的最開心的一件事是什麼?
明天就要手術了,今天上午得知“主管護師”的考試通過了。這是個幸運的預兆。
什麼事情變得重要、什麼變得不重要了?\n“空氣”、“時間”、“不爭吵”、“帶父母吃一頓好吃的”,這些以前不珍惜的內容都變得很重要。

還有什麼很想做的事?
我希望雙方父母需要我的時候,我還能在床邊悉心照料。如果非要給生命一個期限,我只希望比我父母多存活一天。



7、得了癌症後,我更愛錢了

@危沙沙 | 30 歲確診肺癌,銷售,現居南


生病後我胖了 20 斤,癌症毀了我所有生活。

沒有任何肺癌的先兆,發現時卻已是晚期,現在感覺有點像在等死。我難過並不是要面對死亡,而是感覺自己不能實現活在這個世界的價值。現在是活一天算一天,都是賺到的。


生病後,陪伴親人變成最重要的事。我的寶寶從出生第一天就沒跟我睡過,也沒有哺乳。我不知道能陪他多久,我想讓他記住這個媽媽。曾想著等他五六歲再生個妹妹,沒想到這一等就是一輩子了。


我知道很多人會說,錢變得不重要了。我覺得挺矯情的。生病需要錢去治病,沒有錢怎麼延長生命?我到現在都在想辦法賺錢,不放棄對錢的熱愛。你得熬到有新藥出來,拿什麼熬,得用錢啊。


所以,除了身體上的痛苦,生病最困擾我的問題,就是妨礙我工作去賺錢。


我不怕死,但我特別怕痛。上個月查出骨轉移,髂骨很痛,太痛苦了。但我知道自己很強大。我能為自己的生命做主,這不叫強大嗎?


最近發生的最開心的一件事是什麼?
人活在這個世上好像都是來受苦的,都有這樣那樣的煩惱和痛苦要承受,幸福那麼少。我不知道什麼才叫幸福,但現在只有生病能讓我感到不幸。老公很疼我,孩子也挺乖,這讓我每天都開心。

什麼事情變得重要、什麼變得不重要了?
跟孩子、父母相處的時間更重要。“一旦別人問起自己想要什麼,那一剎那反倒什麼都不想要了。”這段話特別適合我的心情。\n\n還有什麼很想做的事?\n到處去旅行。



8、我甚至懷疑自己有沒有傷天害理過,可是沒有啊!

@吳安 | 25 歲確診早期腎癌,培訓機構老師,現居深圳

發現癌症時,是我人生最得意的階段。


我正準備去韓國攻讀公費博士,每月的補助不僅夠一個女孩子花費,還有結餘。計劃在假期去非洲參與一個公益項目,還規劃著未來去高校當老師,收入和社會地位都有不錯的預期。


出國前的一次體檢:我得了腎癌。


那天是平安夜。往年這天,我都在和朋友們一起慶祝節日。那天我看著自己腹部清晰的馬甲線不肯相信,愛健身、作息規律的我,怎麼可能成為癌症患者?就在一個月前,我還跑了一次半程馬拉松。


因為生病,我沒保留住讀博資格,還錯過了校招。治療完成後去找工作,投了一家月薪只有 2000 的培訓機構,因為病史拒絕了我。


最終我學會隱瞞,才找到一家臨時培訓機構的工作。不敢考慮更高平臺,擔心嚴格的入職體檢發現我癌症患者的身份,把我淘汰。


很多本該屬於我的東西不得不放手。人生二十多年,我沒有認真思考過死亡。它把我原本鬥志昂揚的生活計劃打得粉碎,把我的信心也擊碎。


有時候我想,是不是以後就業只能打醬油,永遠不可能上升?為什麼社會要這樣對待年輕癌症患者呢?


有人說得癌症是做了缺德事,遭報應,我甚至懷疑自己,開始細數自己前二十幾年有沒有做傷天害理的事,但結果是無啊!


複查時,我在泌尿科,和許多中年發福的男人一起候診,感覺自己做了什麼壞事,好像有一種不潔。沒做錯什麼的我,卻總是帶有一種負罪感。


可癌症患者只是病人,不是罪人。


什麼事情變得重要、什麼變得不重要了?
我曾希望自己在工作上有更大的成就,不想過早結婚生子。曾覺得這輩子要有一點世俗意義上的價值,名利,或庸俗一點,高薪。\n\n而現在的人生觀就是健健康康,和家人和睦相處,工作在自己承受的範圍內,穩定一些,過小日子。以前我很驕傲,現在就想讓自己平凡一點。

你還有什麼很想做的事?
我在耐心地等待。如果 5 年不復發,就算是痊癒了。那時候我會像以前一樣,該蹦極蹦極,該跑步跑步。



9、老公喜歡長髮,我不知道下一步他是否會愛上禿子

@戎澤 | 30 歲確診胃癌,主持人,現居重慶

我三十歲那年本來想要個孩子。


說出來有點傻,每天早上,我都會和我的身體對話,告訴身體裡的好細胞和壞細胞,我們都要好好的,和平共處,決不能魚死網破。每次去醫院,我都會精心打扮。我就是想讓天天接觸重症患者的醫生能看見一個舒心的病人。


我不想把腫瘤當成天大的敵人,只想把它當成一個小毛病、一場小意外。所以,我的分組裡,“癌友”都讓我改寫成了“哎呦”。


一想到死亡,就覺得什麼都是虛的,只有當下我能感受到的時光是最真實的。前方道路充滿未知,但起碼我可以呼吸到新鮮空氣。


人生處處如履薄冰。接下來將無數次面對各種檢查結果的我,想想之前因為一個淋巴結腫大而嚇得魂飛魄散的那個我,真是可笑。現在心越來越大了,昨晚睡了美容覺,這才是重點!


但其實,我需要多大勇氣時刻記得自己是個癌症患者,就需要多大勇氣忘記自己是個癌症患者。


最近發生的最開心的一件事是什麼?
認識老公以來,他第一次給我梳頭,他說過他喜歡長髮,我不知道下一步他是不是會愛上禿子。\n

還有什麼很想做的事?
我想見我的狗狗。我在外地治療,不得不把它放在家裡。\n

什麼事情變得重要、什麼變得不重要了?
得癌症前,我一直失眠焦慮,告訴自己要徹底改變。我想做個形象工作室,但全家人覺得我應該先生孩子 。


在終於想追求自己理想的時候,我發現自己得了癌症。我想,我以後不會再那麼較真,要求依然會有,但我會放下很多,包容很多,不像以前,表面看似很包容,可是內心卻很糾結。



10、懷著孕被拋棄,生下來就治療。“什麼變得不重要了?也許只有愛情吧”
@陳桔桔 | 24 歲確診腮腺淋巴上皮瘤,未婚媽媽,現居廣東清遠

我懷孕中期被拋棄了。因為是前置胎盤,醫生不建議引產,我哭著要求生下來,男友一家人卻堅決要我打掉,我只能回到我家。年紀輕輕,選擇了單親媽媽+未婚媽媽這條艱辛的路。


大概八九月時,左頸查出了腫瘤。孩子剛出世我就到處求醫。被病魔抓住動彈不得,從來就沒有過別的人生規劃和目標。


有時看到病例寫著我全身轉移,又不能化療了,總覺得自己熬不了多久,我那三歲還沒到的女兒怎麼辦?我只能愛她,與她共存。我希望她也愛我,和我好好相處,一起活久點,一起看看世界的美。


最近發生的最開心的一件事是什麼?
收到神秘人的禮物,裡面有一張卡片,內容很暖心:“認識你是意外,與你相知相識是幸運,只求病魔遠離你,下半生與我一起慢慢變老。”那感覺久違了。

生病後什麼事情變得重要了?什麼變得不重要了?\n什麼變得不重要了呢?
也許只有愛情吧。\n\n你還有什麼很想做的事?\n想和家人拍一張全家福。



11、35歲。我開始管閒事,看到人闖紅燈會指責,有人打架我就去勸架

@風程 | 35 歲肺癌早期,審計,現居北京

伍迪·艾倫說,世間最動聽的話,不是“我愛你”,而是“你的腫瘤是良性的”。聽到這句話,我真的笑出了聲。


我是一個早期年輕肺癌病友群的群主,這個群裡有 800 人,都是年輕病友。我聽到最多的話是:我要看著孩子上大學結婚、我不能讓父母知道為我擔心。這個年齡段的癌症病人的共性是:對癌症無限恐懼,不止為自己,也因為責任和牽掛。


生病後,我對工作和社交極沒安全感,擔心身體某一天垮掉不能勝任工作。每當頭痛,會擔心自己突然昏迷不醒,連後事都來不及交代。


我總是戰戰兢兢。


手術後第二年,我的身體恢復得差不多了,開始“管閒事”。有闖紅燈的人我會指責。有一天在銀行門口見到兩個人打架,一個人抽出鏈鎖,另一個人掄起雨傘,圍了一圈看熱鬧的人,我馬上拉開他們。真沒有必要再為了一些小事打架。


我這個年紀,屬於人生上升期,往往多一事不如少一事。這場疾病,讓我變得純粹,不再那麼世俗。覺得自己豁得出去了。


什麼事情變得重要、什麼變得不重要了?
生病後才體會到,看似普通的健康多麼珍貴,能有健康的精力,縱使要面對一些生活煩瑣也是多麼可貴。



12、我絕對不會說不在乎生命的長度,我情願生命沒有那麼寬

@Betty | 34 歲確診乳腺癌,醫療行業,現居北京

我懷二胎的同時查出了乳腺癌。正處於人生和事業高峰期,突然來這麼一個打擊。


我就是幹醫療的,我清楚大數據只對科學治療有用,對於個體,就是 0 或者 1,有效或者無效……生或者死。


拿到 CT 報告那天,感覺自己的希望一下子卡掉了。像一個儀式,象徵著一種新生活的開始。我不再對職業生涯抱有太大期望。


我覺得如今生命不屬於自己,不能隨隨便便就說我活著或死了,因為整個家庭都可能改變命運。


第四次化療,實在撐不住了,冬天,我抱著桌子腿說我不要住院,不要化療。走到腫瘤內科的大樓裡,就那麼一小段時間,那一小段的路程,我都覺得腳底沒有根,人是飄的。但我還是堅持到了第六次,因為我先生跟我說,沒有你我不行的。這是我最強大的時候,我要靠自己去征服疾病。


什麼事情變得重要、什麼變得不重要了?
財富、成績都不重要了,只想安穩生活。第一個孩子出生時,我希望她優秀,老二我只希望她快樂。

有人說生命不在於長度,在於寬度,但是站在我這個階段,我絕對不會說不在乎生命的長度,我情願生命的寬度沒有那麼寬。


作者:楊洋 劉璐 (丁香醫生旗下深度報道平臺“偶爾治癒”主筆)


我去看了看全國腫瘤登記中心的數據,裡面說,2000 年的時候,20歲到39歲的年輕人每 10 萬人有大約 40 個腫瘤發病,2013 年的數字變成了 70 個。數據漲了 80 %。


越來越多年輕的人在患癌症。


不久前,“偶爾治癒”的主編徐卓君告訴我,他們接觸過幾十個得癌症的年輕人。我請他們深入採訪了其中的 20 多位。


徐卓君說,到最後,這些年輕的癌症病人或許都找不到治療方法。他們的生存方式是“既認同死亡,又全力抵抗”。


人生到底是個什麼東西,在他們身上特別明白。


昨天晚上,看完他們的故事後,我有個同事給自己的家人打了電話,幫他們買了體檢套餐。

新世相


印象裡小時候得過一場重病。開始的時候只是著涼感冒。後來,發展到住院。在醫院裡住了一個多星期。自己倒沒覺得有多難受。就是渾身沒有力氣,沒有胃口不愛吃飯。每天都無聊地躺在床上點滴。

後來甚至連自己站起來走路的力氣都沒有了。到哪兒去都要爸爸揹著我。病好回家的時候,也是一樣。似乎是體內的力氣都被抽乾了一樣。

這樣又過了大半年的時間,冬天結束,都快到夏天了,我才能站起來到外面走走。去看看外面的太陽。

後來聽家裡人說,那次自己得了肺炎。同期得病的小孩子,挺過來的很少……


孟可的思想空間


我有個堂姐,二十五歲就得了乳腺癌。當時小孩才三歲,堂姐夫花了所有心血積蓄的錢把我堂姐治病。堂姐的乳腺癌手術切割乳房是在成都華西醫院進行的,出院後醫生叫堂姐多休息,防止傷口惡化感染。由於堂姐小孩小,堂姐夫在外打工賺錢養家餬口,家裡小孩的照看和生活離不開堂姐。炎熱的夏季,堂姐幹完家裡活,還要到稻田裡收割穀子,由於流汗多,過於勞累,出院不到一個月傷口被感染了。姐夫不在家,三歲小孩不懂事,看見媽媽難過焦急的樣子,小孩只有不停的.哭著叫媽媽。堂姐一邊哄著小孩,一邊忍著傷口疼痛。由於傷口惡化感染嚴重,堂姐再次病倒了。當時傷口又癢又痛,痛得堂姐撕心裂肺,兩隻手不停的抓乳房傷口,傷口滿是血淋淋的。成了叫天天不應,叫地地不靈的腳步。第二天天亮,有一位好心人聽見小孩在啼哭,跑過去看,發現堂姐睡在地上,眼睛閉著,再也站不起來了。這就是我堂姐年輕時候得乳腺癌死的真實故事,想起原來,真是悲哀。


董永根


兩個月了,從檢查出來到現在!剛開始只是洗澡摸到疙瘩,第二天立馬去三甲醫院檢查,說是不確定性質,第二天就到專門的腫瘤醫院檢查!每一項指標都不是指向好結果,均為考慮惡性!媽媽告我做好心理準備!我沒哭,她偷偷的哭了!終於,等到手術,做了術中冰凍檢查,確診為乳腺癌,並行同側淋巴清掃術做石蠟檢查(就是看看有沒有淋巴轉移),等待十五天後,結果顯示伴有淋巴轉移,定性為中晚期乳腺癌!開始ac_t化療,(化療反應真的生不如死)一次掉光了全部頭髮!下週開始第三次化療,然後接著放療,做完放療再繼續化療!八次化療後,開始長期內分泌治療!保不保命兩說,健康遙遙無期!一直樂觀以對病情,也希望上天給我個奇蹟!負責點說,這個病這輩子沒有做母親的希望了!好難過!


舞夜媚影


說一件發生在我身邊的事,我媽親妹妹的孩子,也就是我的小妹,今年八歲,確診得了白血病。

恩,沒錯,才八歲,一個小女孩。

事情是這樣的,今年暑假的時候我小姨就突然發現我妹身上青一塊紫一塊的,問她磕沒磕到哪,她也說沒磕到,我姨擔心就帶著孩子去醫院了。

經過一系列的檢查,因為他家內邊的醫院比較小,也不敢確診,就說你去哈爾濱的醫院看看吧,有可能是白血病。

聽到這個消息我姨真的當時就暈了……

這種事到誰頭上都是件大事,更何況是一個單身母親。

我姨可以說從小命就不好,我姥家有五個孩子,她是最小的,當時就說超生,家裡也窮,養不起那麼多孩子,我姥爺的媽就是我太姥,就偷著給抱走送人家去了,好像還在別人家養了幾天,我姥心疼,才哭著抱回來。

之後我姨她小時候一直瘦的都像杆子似的,從小就穿我媽她們穿剩下的衣服,但是家裡也只有她上了大學。

上大學的時候家裡也沒什麼多餘的錢,我記得我小的時候,我姨每次去上學就帶一袋子饅頭,還有我姥做的鹹菜,我小的時候還什麼都不懂,心裡還挺納悶的。

後來我姨自己有了工作了,交了男盆友,帶家裡以後,我家的內個親戚都說內個人不好,但是她死活要嫁,也就結婚了。沒想到結婚一年,告訴家裡人說懷孕了,她和丈夫卻要離婚,原因是內個男的有外遇了,離婚了,孩子剩下了,自己一個人帶。

其實,我作為小輩,我終於知道,家裡人的話不是沒有道理,該聽就得聽,家裡人永遠不能害了你。

還有一個沒說,我姨她工作的地方不和我們在一起,現在她自己一個人帶孩子在內邊。就有的時候節假日才回來我姥家和大家聚一聚。

他自己一個人在外面帶著孩子真的是不容易,家裡人也擔心,但能怎麼辦,腳上的泡是自己磨的,可能他也因為這個原因,在自尊心的驅使下一直沒抱怨什麼把。

一晃都7.8年了,我妹都8歲了,其實兩個人相依為命的適應了,我姨也內那麼不容易了。可誰知道,老天來了這麼一出。

本來都說好,暑假我妹來我姥家玩的,唉,造化弄人。

後來,他們去哈爾濱的醫院化驗,最後確診了。

一個普通家庭,就是在有積蓄也是抵不過病魔的,和何況這是一個單親家庭呢?

我姨的第一念頭當然是再怎麼樣都治,我姑娘我怎麼都得治!砸鍋賣鐵,工作不要了我都治!

現在他們在天津,那有一個血液中心,說有很多治好的病歷,我媽也去幫忙照顧孩子了,怕我姨自己照顧不過來。

我聽我媽說,孩子一開始不知道自己得了這麼大得病,總問我姨,馬上開學了,我能不能去啊?

心心妹妹都去取書了,媽媽你跟老師說,讓他給我留著啊……

媽媽,我美術班的小盆友都學完了,我就差幾天我也能學完的……

我媽說,我妹現在化療有很多不良反應,嘴裡有泡,身上變紫,天天都會很不舒服。

有一次我媽逗她說,看大姨給你做飯腰可疼了,她說大姨你別疼,我現在都這樣了,沒死就好不錯了……

聽見這話,說實話誰都不好受,一個小孩子知道自己得了重病,她的心裡的有多麼強大才能跟你開這玩笑啊

她確實還小,但是她很聰明,她其實也都懂,知道媽媽有多愛他,知道爸爸有多絕情。

我現在的描述也只是我看到的,我不知道她心裡到底想的時候什麼,可能她好了也可以想別的小盆友一樣坐在教室裡好好的學習好好的讀書……

恩,我說完了。


舉鐵女子愛扒卦


這個話題是一個沉重的話題,但的確是很多人經歷過或者正在面臨的問題。

我借用我身邊的一個例子來說下吧,我有一個發小,也是我認為這輩子最要好的朋友了,在他23歲那年查出來了肺癌,他不抽菸,不喝酒,就因為在電子廠上班,加之自身的免疫力比較低,出現了這個問題。我由於在外面打工,不能經常去看他,但只要回到家裡,我都會去看看他,我們都是農村人家。

起初,他被查出來是得了肺癌早期,通過吃中藥來解決,感覺他的氣色還不錯,就是身體沒有力氣,所以也沒有出去上班,但作為一個年輕人在家待不住,一直都想去上班,奈何身體不允許,女朋友得知他得了癌症,果斷的和他分手了。他平時就只能在村裡幫人放放羊,每次和他聊天,他都想出去上班,一直問我能做點什麼,掙些錢。我特別理解,一個年輕人,當看到別人買車買房,結婚生子,日子一天好過一天,而他只能在家裡養病,不掙錢也就罷了還要往裡砸很多的錢,裡外裡就是雙倍的差,內心在面對這個現實的時候非常的痛苦和無力。也許未來和他一點關係都沒有,而他卻又活生生的在這個世界。

經歷過3年和病魔的抗爭,他離開了人世。即使是早期,他也沒能留在這世間。在他將要離開的時候,他給我發了個微信,告訴我,讓我去看看他,當我踏進病房那一刻,我驚呆了,人瘦的感覺只剩下一張皮,他說話我都聽不清楚。生命有時很頑強,有時卻很脆弱,當我們還在抱怨工資低,房子小,車子不體面的時候,他唯一的奢求就是一個健康的身體。

人生只有一次,誰會捨得離開。題主說,你會選擇放棄生命嗎?我說,我不會放棄的,只要有一絲的希望,都不會放棄。因為我不會重新來過了!


老傅日記


我有個朋友的妹妹,今年24歲,得了腦癌。他是一個非常漂亮的小姑娘,在十幾歲上學的時候,我曾經陪同朋友一起去送她到學校,是一個溫婉可愛的女孩。

後來畢業以後也講過多次,已經出了城,一個大大方方的女孩。今年年初突然發病到醫院檢查,發現是腦癌。經過幾個月的治療,原來一百斤左右,現在只有70斤不到。她個子本來就很高,原來就屬於偏瘦型,現在就更瘦了,整個人完全變了樣,很多人都不認識,很多話也說不出來,現在整天只能躺在床上,偶爾能下床做一點康復運動。

我雖然不能感受到她的痛苦,但看見她變成這個模樣,再也不是記憶中小女孩清新可人的樣子,感覺自己心裡也非常難受,如此花樣年華的年紀正是大好時光,真是熱情洋溢,談戀愛的美好日子。而她卻只能躺在床上咿呀學語,努力的恢復著自己的語言和認知能力。

這對於她自己,對於她的父母來說都是非常痛苦的。更關鍵的像癌症這種病,不知道什麼時候就會擴散,甚至有可能很快人就不在了。雖然沒有人希望這樣,但是大家心裡都要有這個準備,而這種揪心的感覺實在讓人難以承受。特別是她的父母,自從她生病以後再見她的父母,一下子感覺40多歲的人變成了60歲的人。整個人都蒼老了許多。

人生無常,希望她能夠健康快樂的生活下去。


東邊木木


當看到這個問題時,我沉思了片刻,特別懷念著這樣一位朋友。

(以下全是真實故事真實名字)

——2010年我在長沙工作。一個朋友在深圳回長沙的候車室無意聊天認識了一個他湖南永州的老鄉,名叫盤曉勇,82年。二個小孩的父親,自己與妻子一直在深圳的某工廠打工,二個孩子由家裡的老父親帶著。

後來曉勇到了長沙工作,一是離老家近一點可以方便回老家看子女與父母,二是想換個環境不願在廠裡在幹那份沒有前景與絲毫沒有改變的工作了,於是到了長沙找工作,後來我們認識了。

真是一個樸實的男人,內斂靦腆還有些自卑,常年在工廠待著特別不善於表達自己的內心。十多歲出去也沒有讀多少書,談不上一技之長但就有一股願意去改變自己的勁兒。

後來帶著他到了七天酒店找了一份工作,一月後不習慣那裡的閒言就辭職了,後來又帶著他到了公司對面的中隆國際大廈當保安。每天一個班,然後給他又找了一份兼職的銷售工作。

讓我感動的是,他上午當保安,下班就穿上一套職業的服裝跟著去跑銷售,掃樓跑業務;如果下午要去保安工作,他就很早起來跑業餘。磨練嘴皮子,磨練性格意志。做保安一個月1600左右,解決了吃住問題,做兼職銷售一個月記得開始他可以賺個800-1100左右有時還有二千。

還記得那年過年,他也沒有回老家過年,也沒有去深圳他老婆那裡,為了節約路費為了拿過年的加班費,他一個人在長沙過年,還記得大年初三那天,他一大早打電話給我特別興奮,說他發過年的祝福短信,一個長沙大姐被他的真誠所感動,買了曉勇二千多塊錢的產品,那通電話真是聽出了他無比的開心興奮與激動,更是一種希望...

與他並非親人,也就是後來來長沙認識的一個陌生人,真是被他的意志感動著。看到一個人透過自己的努力,願意改變自己,願意埋葬自己的過去,很受感動與敬佩。

2012年的某個時候,覺得自己身體不舒服,他於是回老家去檢查發現已是病症晚期,連醫生都無法相信這個年僅30的男人天生就只是一個腎,輸血換血什麼措施都似乎無濟於事,最後一次看到他是那年的9月份,到了長沙163醫院的ICU,面黃肌瘦...此刻,我卻不願再回憶那個場景啦...

幾天後回老家了,微信裡鼓舞著他,讓他堅強的面對一切。每天看著他在微信的狀態都是對人生的感嘆,對生命的不捨對孩子的不捨對父母的歉意,那些時刻作為朋友看著是悲痛萬分卻無能為力。

直到那一天,他沒有更新狀態了,發個信息過去沒有了回覆...絕症就這樣奪取了一個朋友的生命,如此年輕的生命。幾年過去了,心裡依舊住著這樣一個朋友。

只願我們的身邊親朋好友沒有疾病,永遠健康。


湘村小麗


20歲被確診克羅恩病罕見病,保守治療,成天肚子痛,23歲腸梗阻,腸子裡面全是葡萄一樣的息肉,堵滿了腸子,醫生懷疑是癌症,做手術把整個結腸和部分迴腸切掉了,病理顯示依然是克羅恩病的併發症,做完手術不到一年,腸道大出血,搶救一次,差點沒挺過來,後來腸子還是斷斷續續出血,感覺老家的醫生不行,跑到江蘇這邊,看了醫生,病情緩和了幾年,但是突然又肛瘻了,克羅恩病的併發證,屁股整天流膿,發燒,腹瀉,實在受不了,求著醫生做了手術,結果又是大出血,進了icu總算又搶救過來,手術不敢做了,現在找了上海的醫生,用mtx.加激素衝擊,效果有,但是屁股還是痛,看不到希望。


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