活著|養兒至死

活著|養兒至死


來源:穀雨影像GuyuVision (ID:ihuozhe);


2017年5月,廣州。一位83歲的母親,將46歲的兒子殺死在家中。

一片驚駭聲的背後,是令人唏噓的殺人動機——老人自覺不久人世,擔心有智力障礙的兒子,將無人知曉。

活著,是為了孩子有人照顧;死亡,是為了孩子不被遺棄。

這只是個極端的案例,但還有更多人不得不面對生存 —— 這個對他們來說殘酷的命題。

當這些父母賦予孩子生命時,未曾料到也絕不情願孩子落得“智力殘疾”,但他們不得不面對一生的不幸,總歸要有個結局。

75歲的王琢珩,68歲的李沛,76歲的鐘震,55歲的劉虹,各自帶著自己智力殘疾的孩子,機械地重複著生活。四位老人,每個人都知道自己的結局,但他們更想知道的,是自己孩子的餘生。

中國人常說,養兒防老,但他們,養兒怕老。

“我死了,他怎麼辦?”

攝影 | 宋璐;編輯 | 射小箭 喬大林

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老父子


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王宏峰1974年出生,三級智力殘疾,目前與75歲的父親王琢珩一起生活在北京東五環外的一處廉租房內。


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房子是以王宏峰的名義申請的,不至於讓他們居無定所。

兩年前老伴去世,讓原本就有高血壓、糖尿病、靜脈曲張的王琢珩,更清楚地感知生命的壓力。44歲的兒子王宏峰,三級智力殘疾,離不開人照顧。

王琢珩每月有3000元的退休工資,王宏峰有1000元的補貼。4000元,就是父子倆的全部生活費用。衣食住行、看病吃藥。在北京這座城市,父子倆的生活壓力,可想而知。


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兒時的王宏峰,因為智力殘疾,沒有學校接收他。王琢珩和妻子就在家,把孩子拉扯大。吃飽穿暖、不出意外是他們的目標,難有精神上的輔導。

一直以來,王琢珩都以為兒子是一個沉默寡言、自閉的人。直到2003年,王琢珩在電視上看到一家智殘人士服務機構的介紹,才有機會讓王宏峰第一次真正走出家門,走向社會。

那一年,王宏峰29歲。

別人的29歲,已是娶妻生子的年紀。而在29歲之前,王宏峰和外界幾乎沒有接觸,足不出戶,只與電視為伴。


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在智殘人士服務機構裡,王宏峰給人的印象是性格外向,喜歡和別人說話。而王宏峰和家人的關係一直比較淡漠,在家裡幾乎一言不發。王宏峰有個弟弟,有時週末得知弟弟一家要來看望父親,王宏峰就會提前躲出去。

王琢珩對兒子的行為很無奈,但也無力改變,“他都這樣了,還能對他要求什麼呢”,王琢珩一直對王宏峰的智力殘疾懷有愧疚,只能不去多想,儘量照顧兒子就好了。


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自從2003年進入機構以後王宏峰的生活發生了巨大的變化,每週一到週五,王宏峰都會像上學一樣,準時到服務機構。

在那裡,王宏峰像是變了一個人。他喜歡和別人交往,和別人說話,哪怕互相不理解對方的意思。他喜歡參加各種活動,喜歡畫畫。

他的畫作,甚至在機構舉辦的慈善畫展上,被人以千元以上的價格購買收藏。


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王宏峰所在的機構會定期組織智殘學員出去遊玩,參加各種活動。王宏峰十分喜歡參加這類外出活動,實際上他性格外向幽默,擅長模仿搞怪,經常表演各種從電視中看到的橋段。


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在心裡,王琢珩始終對兒子懷有歉疚。儘管很多人說,這並不是父母的過錯。王琢珩從不期望兒子能對自己有多好。兒子能在服務機構高高興興的,就已經讓王琢珩喜出望外了。


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然而,這樣的“正常”生活,維持了14年,在去年終止了。因為運營困難,王宏峰所在的服務機構的小組被迫關閉。王宏峰無法表達那種心情,但王琢珩能看出孩子心中的失落。

其他小組由於費用標準的差異也讓王琢珩無力承擔,最終王宏峰只好又回到了家裡。


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除了每週的剃頭、洗澡,王琢珩每月還會帶王宏峰到浴池泡澡,多年如此。一個從年輕到年邁,一個從年幼到中年。但現在,王琢珩覺得自己身體每況愈下,力不從心。


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今年夏天,王琢珩因為高血壓住院。他有小兒子可以照顧他,但他卻更掛念無人照顧的大兒子王宏峰。

受制於條件,小兒子也無力照顧王宏峰。有人推薦了養老機構,但王琢珩覺得,那種封閉的看護模式,只會讓王宏峰的情況更糟糕。

都75歲的他來說,維持現狀,已經是最好的選擇。


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即便離開機構,王宏峰仍然保持每天按時出門,只是閒逛,滿足自己對世界的好奇。王琢珩雖然擔心,但仍會每天為兒子準備好食物、水和零錢,放任他去遊蕩。


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隨著王琢珩年歲增大,身體越來越不方便了,將來只能為王宏峰找一個合適的託養機構。

“走一步看一步吧。”

王琢珩希望自己多活幾年,不是他有多留戀人世,而是他放不下那個因自己而誕生的生命。但他也知道,多活幾年這事,終歸不是自己說了算的。


女兒蓬蓬

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在服務機構,王宏峰有一個小他8歲的女同伴,叫李蓬蓬。

李蓬蓬出生17天,就患了急性肺炎,住院治療一個多月。在搶救過程中一度心衰,醫生甚至要求李沛在放棄治療的單子上簽字。出院以後,李蓬蓬的父母感覺這孩子可能和正常人不太一樣,直到三歲時才開始說話,後來到醫院鑑定確認為一級智殘。

68歲的李沛是李蓬蓬的父親。十幾年前,李沛突然意識到,自己越來越老了,開始真切地感受到自己的焦慮 —— 有一天自己走了,女兒怎麼辦?

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李沛看到過一些智殘家庭,父母過世後,即便是親生兄弟姐妹,也無法託付,可以依靠的基本只有父母。很多次,李沛夜半驚醒,都是做的同一個噩夢——孩子丟了,到處去找,然後就急醒了。

他覺得孩子的未來不知所依。這種困擾,沒有親身體會的人,很難理解。李蓬蓬曾經在一家智殘人士學校呆了十年,十年間父母覺得李蓬蓬沒有什麼明顯的變化和提高。後來學校倒閉,在熟人的介紹下,2008年李蓬蓬去了王宏峰所在的那家智殘人士服務機構。


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2017年機構小組關閉後李蓬蓬被迫回到家中,每天寫寫字、看看iPad打發時間。


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不久前,李沛經歷了一場大病。病癒之後,他開始認真而焦慮地籌劃孩子的將來。他曾經到小區附近官辦的溫馨家園諮詢過,那裡專門針對殘疾人提供照料服務。但他卻被告知,由於李蓬蓬的戶口不在目前的居住地,所以本地的溫馨家園不能接收。

而李蓬蓬戶口所在地的溫馨家園,距此要一個小時以上的車程,溫馨家園提供上午9時-11時以及下午2時-4時的看護,對於李蓬蓬這種必須由家長接送的智殘人士來說,一天四次,每次單程超過一小時接送,製造了更多麻煩與疲憊。

“對政府的資源不能得到很好的利用我感到很惋惜。”李沛低著頭說。

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心情好的時候,女兒會給媽媽捶背,會嘗試幫父母做很多家務。但智殘人士有時難以控制自己的情緒,有時覺得自己的要求得不到滿足,或者稍微覺得父母對自己說話聲音大了,就會發火。

曾經有一次,李蓬蓬情緒失控後,到廚房取了菜刀架在自己的脖子上。李沛嚇壞了。

2018年夏天,李沛和妻子接連生病,但因為李蓬蓬害怕獨自呆在家裡,所以李沛去醫院看病時,還要把李蓬蓬帶在身邊照顧。

在醫院,李沛周圍都是子女照顧生病的老人,而他的情況卻正相反。他總是想,如果人能不老,該有多好。


給老兒留個家


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鍾進,男,46歲,二級智力殘疾,目前和母親鍾震一起生活。

在外人眼中,76歲的鐘震,是一個幹練的北京老太太。但在她身邊,總會帶著自己“不正常”的兒子。從46年前到今天,如影隨形。

兒子鍾進,從十個月大時,一哭就會休克。鍾震和丈夫當時都在外地任教,當地的託兒所疏於照顧,鍾進在很短的時間內會連續哭休克兩三次。鍾進一歲的時候,鍾震帶他回北京做檢查,確診這種狀況叫做“憤怒驚厥”,但並沒有治療的辦法。

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在鍾進不到三歲的時候,鍾震帶他到北大醫院神經內科檢查,結論是“腦發育遲滯”。從那時起,鍾震帶著鍾進去了不同的醫院,採取了各種可能的治療辦法。

其中有一種治療方法是注射狗腦組織液,打針的時候找不準神經,針頭都扎彎了,鍾進疼得直哭,鍾震在一旁跟著掉眼淚。

儘管受罪,卻依然沒有好轉。


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鍾進四歲的時候,患了賁門痙攣,無論吃什麼、喝什麼,馬上就會吐出來。因為無法正常進食,鍾進極度營養不良。但又因為當時年齡太小,有些檢查無法進行,這種狀況一直持續到十歲,鍾進接受了開胸手術。

由於常年飢餓,鍾進的胃已經萎縮,胃功能下降,稍微吃的不合適就會胃疼。所以在鍾進生活的機構,機構的老師每天都想盡辦法勸拒絕進食的鐘進吃一點東西。


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和王宏峰相比,鍾進是幸運的,他可以在服務機構生活。在機構老師的帶領下,鍾進在小區裡進行體育鍛煉。由於沒有場地、器材與經費,學員們沒有條件進行體育運動,老師有時會帶他們在小區的空地上,進行一點簡單的體育活動。

但是小區的部分業主似乎並不願接受他們,居委會常找到機構,說接到業主的投訴意見,希望他們能搬出小區。


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鍾進不認表,但每到週五上午,他都知道母親要來接他,表現出期待的不安。事實上,母親鍾震更加期待每週末和兒子在一起的時光——將孩子送到服務機構,也是無奈之舉。

兩年前,鍾震的老伴去世。眼看兒子對自己的依賴更加強烈,鍾震非常不安。她意識到自己的年紀,不得不面臨死亡的話題。這個話題對於她來說,比常人更加沉重。


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既然自己早晚會離開兒子,不如讓兒子儘早適應沒有家人的生活。把兒子送去服務機構,便是鍾震的選擇。

但無論怎樣,親情無法割捨。週末的時候,鍾震會帶著兒子去他喜歡的公園。每隔一段時間,她還會帶著兒子去各地旅行,甚至國外。她希望,孩子能感受到正常人一樣的生活。


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殘酷的是現實,更殘酷的是時間。自己76歲了,兒子也46歲了。鍾震不止一次想過自己的身後事,她決定,用自己的積蓄,給兒子找一家最合適的服務機構,然後把自己的房產留給外甥。

她給外甥的唯一附加條件,就是每週末把鍾進接回家住。讓兒子始終有一個家,將是她今生最後的心願。她會告訴兒子,總有一天媽媽會走,但家永遠都在。


智殘母子


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1990年,北京。亞運會的舉辦,讓這座城市充滿光彩。街頭巷尾,都是吉祥物熊貓盼盼的身影。劉虹抱著年幼的兒子邸博文,和盼盼合影,看上去幸福美滿。

但這對母子的不美滿,外人難以知曉。


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如今,二級智殘的劉虹已經55歲,三級智殘的邸博文也已經年近30。母子二人住在劉虹亡夫留下的一套兩居室內。

劉虹每月有兩千多元的退休工資,邸博文能力相對強一些,經智殘人士服務機構的老師推薦,在餐廳打工,每月也有近兩千元的收入。


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邸博文平時在家裡很少和母親溝通,絕大部分時間母子二人都待在各自的房間裡,家裡很亂,沒人收拾。

兩人都在家的時候,大部分都待在各自的房間,少有交流。劉虹唯一的消遣是看電視,邸博文在房間玩電腦和手機。

劉虹不能做飯,也不會叫外賣。兒子去上班的時候,她只能吃兩塊餅乾充飢。

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邸博文在一位修女的影響下信仰了天主教,雖然他並不確定宗教對他究竟有怎樣的意義,但還是會定期去教堂,並且在家裡掛起了十字架。

同時他和很多年輕人一樣,對流行文化有著濃厚的興趣,家裡貼著明星的海報,還購買了大量遊戲光盤,並且定期更換新手機。


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由於這種無節制,無計劃的消費,母子二人經常在月初就花光了所有工資,剩下的日子不得不借錢吃飯,劉虹的表嫂說他們母子二人沒有理財意識,拿到就會很快花光。

有一次來家裡做簡單維修的工人輕鬆的從他們手裡騙走了幾百元錢。


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智殘的母子二人,互相照顧,沒有監護人。2005年,劉虹的丈夫在一次意外事故中身亡。2016年,劉虹的母親也去世了。至此,除了劉虹的表嫂還間或對他們母子進行一些照應外,其他的親戚都與他們沒有了往來。

他們母子作為限制民事行為能力責任人,從此沒有了監護人。

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2018年初,劉虹亡夫的幾個兄弟姐妹因為他們父親遺留的一處房產產生糾紛,最終鬧上法庭,劉虹、邸博文母子因為在法律上擁有該房產的份額而被牽涉其中。

在官司開庭前,母子二人在志願者的幫助下申請了法律援助,但卻因為他們沒有法定監護人,公益律師不能合法的為他們代理案件,保護他們的權益。


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在半年時間裡,劉虹、邸博文母子因為監護人的事宜,在志願者的陪同下跑遍了戶口所在地和居住地所在地的居委會,詢問了不同律師該如何推進這一事宜,並且嘗試了不同的方法,最終都沒有取得進展。

母子兩人陷入一種尷尬的困境。


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母子未來的日子,或許不會有太大改觀。對於兒子邸博文來說,娶媳婦也不是一件容易的事。劉虹考慮不到這些,也不像王琢珩、李沛、鍾震那樣,為身後事而焦慮煩惱——至少她表現不出來。

十年,或二十年後,劉虹與邸博文的故事,誰也不知道,會是什麼樣子。


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後記

在紛雜的世界裡,總有這樣那樣的生活。正常與不正常,從來都是相對的。

對於智殘人士和他們的家人來說,生活是非正常的,但他們渴望得到一個保障。尤其是為人父母,養兒至死,是他們的責任。但當他們有一天不在了,責任該如何轉交?

據2010年第六次人口普查全國殘疾人抽樣調查推算,中國的智殘人士數量約568萬。2011年,北京持證心智障礙者近12萬。七年過去,這個數字不會有太大的波動。

這不是一個微小的群體,只是他們的聲音,很容易被忽略。通常,這樣的家庭是沉默的,經年的折磨,讓他們充滿了無奈與妥協。然而,他們對生命與生活的渴望,不也正因為殘缺的命運,而更加強烈嗎?

故事容易講述,但結局卻可以因為更多人的努力,而儘可能圓滿。


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