假如辛福來了

首先，我不知道這位朋友對於治好的標準是什麼？如果你想說，是完完全全的恢復到正常人的狀態，不吃任何的藥物，朝九晚五的上班，沒有任何體力上的限制，結婚生子，一點顧慮沒有，那我可以直接告訴，以目前的醫療水平，這樣的治癒是不可能的，如果有哪個醫生，現在跟你說他完全可以把紅斑狼瘡治好，那絕對是個騙子！但是你想問的是，以極底的藥物去維持或者說一年中短時間的服用藥物，然後注意一些禁忌的事情，這樣的治癒還是可以實現的。

就我個人而言，18歲得紅斑狼瘡，是系統性紅斑狼瘡，到現在為止大概已經有18年的病史了。所以我覺得回答你的這個問題，我還是比較有發言權的。

紅斑狼瘡是一種典型的自身免疫性結締組織病，多發於女性，而且多發於生育期的女性，少數有男性。紅斑狼瘡是一種疾病譜性疾病，可分為盤狀紅斑狼瘡（DLE）、亞急性皮膚型紅斑狼瘡（SCLE）、系統性紅斑狼瘡（SLE）、深在性紅斑狼瘡（LEP）、新生兒紅斑狼瘡（NLE）、藥物性紅斑狼瘡（DIL）等亞型。這個病會累積多個臟器，比如心臟，肝，脾胃，腎等等。

據我自己的理解，這個病說白了就是自己身體的免疫系統出現故障，因為人體的免疫系統每天要幫助自身去對抗外界的很多病毒、細菌還有其他疾病的傳染等等，所以會產生大量的抗體去對抗，因為自己的免疫系統壞了，所以就分不清楚哪個是外界的病毒哪些是自己身體裡帶的抗原，然後就出現了自身的抗體去排斥自身的抗原，有點像是做移植手術的那種排斥吧，就是把自身帶的東西當成異物給殺掉，這種情況就像是自家人殺自家人，最後這一家人肯定都死光光了，大概就是這麼個意思吧。

就目前的醫療水平來說，為什麼會得紅斑狼瘡的病因，現在還不清楚，只能暫時的推測出可能會因為哪幾種情況導致得紅斑狼瘡，比如說長期鬱悶的心情啊，生長環境啊等等吧，但是這些說白了也都是推測，是可能會導致生病的病因，並不是真正被證實確定的病因，這個要明白，因為不清楚病因，所以說想要完全的治癒，暫時也是不可能的，當然隨著醫學水平的不斷提高，將來肯定會有這方面更有療效的藥和治癒手段出現，我一直堅信這一點。

而對於我來說，以前的時候還特別追求能夠完完全全的治癒，但是現在就不那麼想了，其實這麼長時間以後也有很多東西想明白了，也不再鑽牛角尖了。我從開始到現在一直服用激素還有中藥配合治療，中間還做過化療。我是從中專時得病的，一開始被誤診為溼疹，後來上大學，大學畢業時才被確診為紅斑狼瘡的，當時大夫就跟我家人說了，以後不要讓我出去工作，紅不起累，怕曬，不能感冒，所以到現在為止的頭一個月吧，我一直沒有正經八本的出去工作過，只是偶爾的一兩次，因為在家呆煩了，實在是想出去工作，才找個短期的工作做做，也就一兩個月而已吧，平時出去要戴帽子口罩墨鏡，夏天不管多熱，只要出去肯定都是穿的長衣長褲，也儘量不選在中午最熱的時間段出門，防止被紫外線過曬，飲食上呢，因為得病時間久了，慢慢的腎也變的不太好了，之前也有蛋白尿，所以一直都比較注意蛋白上的攝入，儘量吃動物蛋白，植物的就少吃或不吃，不太喝酒，剛得病的時候因為心理上不太能接受，我確診的時候才二十一歲，心情不太好，在家呆久了，經常會熬夜。時間久了，也因為長期服用激素，不太運動，慢慢的脾胃不和，心慌，失眠，身體嚴重肥胖，情緒焦躁，等等一系列的症狀都出現了。

因為一直希望自己有一天能像正常人那樣生活，前不久突然覺得自己不能再這樣活著，這樣的生活質量太差，並且這個病其實並沒有想象中的那樣可怕，只是在大多數情況下，我們拿它太當回事了。如果說我剛得病的時候就有現在這樣的心態，我可以肯定我的精神面貌一定比現在好非常多，要不是自己太拿它當回事，倒致心情變差，什麼事也不想做，一想到年紀輕輕就像個等死的人一樣活著，再沒心情做任何事，不用出去奮鬥，也失去的好好活下去的追求，負能量就這樣一直循環著，然後自己也就這樣心安理得的過著日子。現在的醫療雖說不能完全治癒，但是用藥去控制還是不難的，加上好的心態，平時多注意一些禁忌，病情沒有大的反覆，其實生活也就像是正常人一樣了，病情穩定後，如果想找個工作，可以找一個相對不用風吹日曬的，比如我現在做的PS後期，也可以自己開個網店，用心做，如果想成家，跟自己的大夫好好溝通，有個自己的孩子，這些都是可以做到的，平時注意的那些東西，細想想，其實也就是有良好的作息就行了，不能吃的東西那就不要吃，不吃的話會掉肉嗎，不是還有那麼多可以吃的東西嗎，這樣一些，能不能治好也就無所謂了，關鍵就是找個好大夫，聽大夫的話，配合治療，好好養病，一定要有個好的心情，積極生活的態度，

狼心似夜

紅斑狼瘡是一種結締組織病，多發生於育齡期的青年女性，病因病機較為複雜，主要有遺傳因素、感染因素、藥物因素、心理因素等。該病主要分為以下幾種類型：盤狀紅斑狼瘡、系統性紅斑狼瘡、亞急性皮膚型紅斑狼瘡、狼瘡性脂膜炎等。其中，系統性紅斑狼瘡的預後最差，而研究發現，約有5%的盤狀紅斑狼瘡發展為了系統性紅斑狼瘡。雖然多數患者經過治療後可大大改善預後，但也有少數患者因累及多器官的嚴重病變而致使死亡，所以對於紅斑狼瘡的患者，不管是哪一類型的，我們都應當重視，儘早的規範治療。今天我們就主要介紹一下系統性紅斑狼瘡。

系統性紅斑狼瘡常表現為皮膚粘膜受累並有多器官的受累。皮膚多表現為面部呈蝶形對稱性分佈於兩側顴頰部和鼻背部的紅斑，分佈於兩頰或上下粘膜等部分的潰瘍，患者易光敏感等等。全身症狀常表現為乏力、體重減輕、發熱，關節痛、腫脹也是最常見的症狀之一。系統性紅斑狼瘡初發的時候，患者常表現為關節和皮膚的表現。但系統性紅斑狼瘡可有多器官的累及，如腎臟、中樞神經系統、肺臟、心腦血管系統等等。一般合併有腎臟或中樞神經系統嚴重病變時預後較差。腎臟損害可發生於系統性紅斑狼瘡的任何階段，是該病最常見和最嚴重的內臟損害，患者常表現為腎炎或腎病綜合徵，甚至是腎衰竭。神經症狀也是系統性紅斑狼瘡的常見表現，患者可表現為癲癇、昏迷、麻痺、中風等等。

紅斑狼瘡對患者的生活影響還是比較大的。首先，患者要放寬心態，正確認識這個疾病，這個疾病是可以很好的控制的，但是需要長期規範治療，需長期口服激素等藥物。其次，在日常生活中要注意防曬，切忌使用有光敏作用的食物或者藥物，注意儘量避免各種感染，如感冒、胃腸炎等等。另外，在疾病進展期的女性患者最好不要妊娠，忌用含有雌激素類的避孕藥。

本期答主：周夢圓，醫學碩士

歡迎關注生命召集令，獲取更多有用的健康知識

生命召集令

我知道，我這樣簡單地回答，很多人是不相信的。所以，我接下來會用科學，用數據說話。確實，在20世紀50年代系統性紅斑狼瘡的治療讓人很是擔憂，因為據統計，1950s的狼瘡患者5年生存率僅僅只有50%。那麼現在的患者生存率是多少呢？國際知名的我們風溼界的頂級雜誌上發表的一篇薈萃分析[1]，它彙總了從1950到2016的所有相關的研究，得出的數據是在2008年-2016年，成人狼瘡5年的生存率達到92%，10年的生存率為89%，而兒童狼瘡5年的生存率達到99%，10年的生存率為97%。1950s到現在，短短的50多年，狼瘡的5年生存率從50%升到92%以上，10年的生存率甚至達到了89%。這是一個多麼可喜的消息！所以，在這裡，真的要好好感謝一下為此付出的科研工作者和臨床醫生。

即使是這樣，還是有人難免會問，這10年生存率只有89%，萬一我是那10%呢？那10年之後又是怎樣一個結果呢？我想說的是，醫學不會停滯不前的，而是不斷前進的。我們現在回顧50年，就能取得這樣的好成績，我相信，我們推算未來50年，相信也會有很好地結果的。因為我們都在努力著。就像北京大學人民醫院的慄佔國教授團隊，他們創新地利用低劑量IL-2治療難治性複發性系統性紅斑狼瘡，並且取得了一個突破的成績。而像慄教授團隊這樣努力為醫學工作的，還有很多。所以，請相信，醫學是不斷前進的。

對於那10%，我還想說的是，除了臨床醫生和科研工作者的努力之外，我們患者本人也是要努力的。最近，就有幾個案例，讓我感到很無奈，很可惜的。那就是我們病房最近連續接診了四五例因患者自己停藥或不遵醫囑，而出現病情復發加重的。所以，在這裡，我要囉嗦地多說幾句。第一，當你發現自己有可疑的狼瘡的表現，請及時到正規的醫院專科去檢查治療。第二，一定要相信醫生，聽醫生的話，千萬不要自己停藥，而且千萬不要自己購買補品之類的東西大補，有什麼問題可以及時跟醫生溝通交流。第三，複查，這點也是很重要的。要定期複查，方便醫生評估你的病情，調整藥物。

系統性紅斑狼瘡能治好嗎？

能，你可以工作，可以結婚，可以生娃！但不要自己停藥。

一個狼瘡患者，順利生下一個健康的寶寶

參考文獻：[1]. Tektonidou, M.G., et al., Survival in adults and children with systemic lupus erythematosus: a systematic review and Bayesian meta-analysis of studies from 1950 to 2016. Ann Rheum Dis, 2017. 76(12): p. 2009-2016.

天天博士講風溼

紅斑狼瘡病症產生的原因比較複雜，主要跟遺傳因素、患者的性激素和一些環境相關因素及其他因素有關。一般是檢查血尿常規、免疫學的檢查和皮膚病理檢查來確定是否患上了紅斑狼瘡。

紅斑狼瘡還分有很多種，例如：新生兒紅斑狼瘡、狼瘡性脂膜炎、藥物性的紅斑狼瘡和系統性紅斑狼瘡等。雖然不同類型的紅斑狼瘡會有病症輕重之分，但是不管患上了哪種類型的紅斑狼瘡，患者及患者的家屬都要重視起來，要儘早的去醫治療，否則病情進一步的發展會嚴重影響到患者身體器官的各項正常功能。

紅斑狼瘡到現在為止還沒有完全根治的方法，但是可以通過很多種方式來治療和改善一些相對應的症狀。患者平日裡一定要做好防曬的工作，避免皮膚較長時間的暴露在陽光下面，也不要服用一些光敏作用的藥物。患者平時也不適宜太過操勞 ，勞累過度會影響病情的發展。一些女性患者如果不想妊娠，也不可以吃避孕藥，否則會損害腎功能。患者可以就醫後根據醫囑服用一些相關的藥物來控制病情的發展，當病情出現好轉後可以相對應的減量，但是大多數患者停藥後都會出現復發的情況。

紅斑狼瘡會給患者的生活上帶來一定的影響，但是患者也不需要太過於悲觀，只要心態放正，保持樂觀的態度和堅持有效的治療方式，自身的病情是可以維持在一個相對穩定的水平上的。

擅長類風溼關節炎，痛風，系統性紅斑狼瘡，脊柱關節病，乾燥綜合徵，系統性硬化症等疾病的診斷和治療。

醫聯媒體

中華醫學科普

系統性紅斑狼瘡(systemic lupus erythematosus, SLE)是一種累及多系統、多器官，出現多種自身抗體，有時會危及生命的自身免疫性疾病。女性比男性更常受累。

不同的SLE患者臨床病程顯示出較大的差異，從相對良性到快速進行性 (伴暴發性器官衰竭和死亡) 不等。合理的治療後，一些患者進入到無需治療的“臨床緩解期”，但是疾病的活動性和藥物的副作用都可能使SLE患者出現併發症或復發，隨後可能進入“慢性或急性復發期”。這兩個時期可能交替出現。目前針對SLE疾病尚無完全根治的方法，即使少數患者暫時獲得了疾病的緩解，通常也不能持久。

疾病初期主要死因為：活動性疾病或由免疫抑制劑所致的感染。晚期死因則包括：疾病本身、治療產生的併發症或其他惡性腫瘤等。但隨著科學的發現，醫學的進展，在多種因素的作用下，SLE患者的5年生存率也已經隨之提高，超過90%。

因此患者教育十分重要，應強調合理用藥和定期隨訪。其他重要問題還包括：防止日光及其他紫外線(UV)光源的照射；推薦碳水化合物、蛋白質和脂肪組成的均衡膳食和營養；漸進式運動；戒菸；免疫接種（研究表明流感疫苗、肺炎球菌疫苗HPV疫苗是安全的）；治療共病（動脈粥樣硬化、肺動脈高壓、抗磷脂抗體產生以及骨質減少和骨質疏鬆等）；避免使用某些藥物（如：磺胺類、米諾環素等抗生素）以及在疾病活動期避免妊娠。

藥事健康

　　目前尚無法完全治癒，但是可以達到“臨床治癒”的效果。許多患者經過3到4年有效的治療誘導疾病緩解，並鞏固維持，是可以控制的，使得紅斑狼瘡的症狀消失，血常規、尿常規、血沉、補體等化驗項目正常，一些自身免疫抗體水平降低甚至轉陰，達到治癒的效果。緩解的病人再經過2到3年都沒有反覆，都穩定在一個水平，可以考慮停藥。但是這種臨床治癒，可因多種因素影響復發。

　　5-7年或是終身治療。絕大多數的病人在規範化、整體化的治療計劃下面，經過3到4年的治療，病情可以比較好的、持久的緩解。緩解的病人再經過2到3年都沒有反覆，都穩定在一個水平，也可以考慮停藥。一般先停激素，最後停免疫抑制劑等。但是這種停藥是很慎重的，在停藥期間要定期複查和監控。部分治療效果不佳或是症狀經常反覆的患者必須終身用藥。

　　10年的生存率可以達到75%到90%。嚴重的紅斑狼瘡特別是系統性紅斑狼瘡雖然會危害生命健康，也無法治癒，但是不代表患者的壽命很短。只要嚴格遵醫囑，將病情控制穩定，系統性紅斑狼瘡對人的壽命是沒有太大影響的。有報道，20年、30年、40年活下來的病人也不少，他們能夠吃很少的藥，跟正常人一樣生活，工作。只有少數患者，或病情特別嚴重，或發展特別快，或對某些治療不能夠承受，可能會有不好的結局。

求醫問路人

關於“紅斑狼瘡”有的人認為 “不就是臉上會起紅斑嗎？”事實真的如此嗎？

紅斑狼瘡不止是“斑”那麼簡單

其實，“紅斑”只是最容易被大家所認識到的表現之一，但系統性紅斑狼瘡絕不只是起紅斑這麼簡單，全身各個系統均有可能遭受損害。

1、皮膚

大部分患者的首發症狀是面部出現鮮紅色的斑疹，在春季高發，範圍侷限於兩側面頰部、鼻樑部，邊緣清楚，皮疹外形像蝴蝶，俗稱蝶形紅斑。皮疹對光過敏，在室外陽光暴曬後皮疹顏色加深，水腫加重。

2、腎臟

系統性紅斑狼瘡50%以上有腎臟損害，從而出現血尿、蛋白尿，持續進展，後期可出現尿毒症。

3、心臟

可有心包炎、心肌炎，而出現心衰、胸痛、心電圖異常以及心肌酶升高等情況。

4、骨骼肌肉

可出現關節痛、關節炎、關節畸形、骨壞死、骨質疏鬆及肌痛、肌無力等。

5、其它系統

血液、呼吸、消化、神經等系統也可能受累。有的因血小板太低而出血不止，有的下肢嚴重浮腫，有的出現呼吸困難，有的則出現精神異常，有的腹痛、腹瀉、血便、腸梗阻甚至胰腺炎。

紅斑狼瘡是絕症嗎，能不能治好？

很遺憾的是此病至今病因未明確，無論是採用中醫還是西醫的治療方法均無法達到根治的目的，也就是不能治好。

但治不好≠絕症（與高血壓這類疾病一個道理），以目前的醫療情況，經過規範的治療，是可以讓疾病達到長期緩解，病人在病情緩解後可以過正常人的生活。

患者在日常生活中應注意

1、生活應規律，適當鍛鍊，增強體質，避免工作壓力過大，保持充足睡眠，情緒忌大起大落，樹立對生活的信心。

2、由於長期使用激素及免疫抑制劑，免疫功能低下，容易合併感染，應儘量避免到人多的公共場所；出現各種感染時，應及時治療。

3、紫外線照射可加重皮膚及內臟損害，應避免強光照射，特別是夏天外出時應戴帽、打傘，擦防曬用品。某些食物及藥物可加強光過敏作用，應避免食用：如磺胺類、四環素類藥及芹菜、無花果、香菇等。

4、手術、妊娠是兩大關，處理不好會加重病情，手術前應告知醫生系統性紅斑狼瘡病情及服藥情況；如考慮要懷孕應和風溼科醫生聯繫，選擇最佳時機，避免病情復發，保證胎兒健康。

5、由於系統性紅斑狼瘡最常累及腎臟，應儘量少用有腎損害的藥物。

6、長期服用激素易引起骨質疏鬆，應注意補充鈣劑及活性維生素D。

7、不要擅自增減或驟停激素，應定期和醫生聯繫複查相關指標（活動期1-3個月1次，穩定期半年至一年1次），在醫生的指導下堅持治療。

8、飲食上不需要嚴格忌口，但需要根據個人情況。

• 避免吃各種過敏食物、豆製品；避免“上火”，你若吃辣椒、炒花生、炸油條後出現咽喉疼，那就不要吃此類食物了。

• 無腎功能損害者，應補充足夠的優質蛋白，包括：雞蛋、牛奶、瘦肉等，植物蛋白應適當限量。

• 對於腎功能損害者，要限制蛋白質的攝入量，這樣可減少血中的氮質滯留，減輕腎臟負擔，延緩腎功能衰竭的進程。

糖尿病小知識

紅斑狼瘡屬於自身免疫性疾病範疇，好發於20~40歲的女性，常有光敏感臨床表現複雜，病程纏綿，屬於疑難雜症！

紅斑狼瘡在中醫文獻中尚未見與其類似的病名，但卻近似乎於“紅蝴蝶斑”、“溫毒發斑”之類。中醫認為先天稟賦不足，或七情內傷，或病後失調，加之陽光暴曬，六淫侵入，勞累過度，導致的陰陽失調，氣血運行不暢，淤阻經脈，而發麵部紅斑，關節疼痛，肢端發冷，青紫。若邪毒稽留不去，入內灼傷陰血，深入筋骨臟腑，故可迭五臟六腑諸症。

生地養陰清熱方

主治：功能補腎，養陰，清熱解毒。主治紅斑狼瘡。

組方：生地30克、女貞子9克、黃精12克、川斷9克、玄參30克、黃柏9克、桔梗4.5克、杏仁9克、牡蠣30克、連翹3克、綠豆12克、黑豆12克、水煎服。

辨證：陰陽兩虛者加黨參9克、知母9克、吳茱萸9克、杜仲12克、棗仁9克、紅棗5個；虛實夾雜者加桂枝3克、知母9克、丹皮6克、梔子9克、黃芩4.5克、銀花9克。

臨床療效：治療75例系統紅斑狼瘡，總有效率為74.67%，其中基本治癒7例，顯著進步25例，進步24例。

按語：紅斑狼瘡與中醫的腎虧有著密切的關係，此方以腎虛為主的分型治法，即陰虛型、陰陽兩虛型、虛實夾雜型，並應用中醫藥治療取得了滿意的療效。方中用黃精、川斷、杜仲、女貞子、生地補腎養陰，以黃柏、知母、丹皮、銀花、黃芩清熱解毒，並根據病情靈活加減。

希望可以幫助到大家，可以關注我自行獲取更多解決方案，我每天都會在動態裡分享各種疑難雜症的解決方案。

名老中醫匯

紅斑狼瘡是一種原因不明，具有多系統，多器官損害的自身免疫性疾病。當前的醫學界還沒有攻克它，只能做維持治療，不能根治。不過只要能控制不發展引起併發症，它的生存期還是比較長的。首先心理治療很重要，心情好免疫力自然會增強。

平時避免皮膚直接暴露於陽光，補充充足的蛋白質，如牛奶，雞蛋，瘦肉等，食物量要適當。少食用或者不實用豆類和豆製品，低鹽飲食，以免水腫症狀加重，低脂低糖飲食，不能食用紅辣椒，韭菜，豬頭肉，狗肉，科學合理的安排自己的日常飲食。

關鍵字: 皮膚病 紅斑狼瘡 健康