假如辛福来了

首先，我不知道这位朋友对于治好的标准是什么？如果你想说，是完完全全的恢复到正常人的状态，不吃任何的药物，朝九晚五的上班，没有任何体力上的限制，结婚生子，一点顾虑没有，那我可以直接告诉，以目前的医疗水平，这样的治愈是不可能的，如果有哪个医生，现在跟你说他完全可以把红斑狼疮治好，那绝对是个骗子！但是你想问的是，以极底的药物去维持或者说一年中短时间的服用药物，然后注意一些禁忌的事情，这样的治愈还是可以实现的。

就我个人而言，18岁得红斑狼疮，是系统性红斑狼疮，到现在为止大概已经有18年的病史了。所以我觉得回答你的这个问题，我还是比较有发言权的。

红斑狼疮是一种典型的自身免疫性结缔组织病，多发于女性，而且多发于生育期的女性，少数有男性。红斑狼疮是一种疾病谱性疾病，可分为盘状红斑狼疮（DLE）、亚急性皮肤型红斑狼疮（SCLE）、系统性红斑狼疮（SLE）、深在性红斑狼疮（LEP）、新生儿红斑狼疮（NLE）、药物性红斑狼疮（DIL）等亚型。这个病会累积多个脏器，比如心脏，肝，脾胃，肾等等。

据我自己的理解，这个病说白了就是自己身体的免疫系统出现故障，因为人体的免疫系统每天要帮助自身去对抗外界的很多病毒、细菌还有其他疾病的传染等等，所以会产生大量的抗体去对抗，因为自己的免疫系统坏了，所以就分不清楚哪个是外界的病毒哪些是自己身体里带的抗原，然后就出现了自身的抗体去排斥自身的抗原，有点像是做移植手术的那种排斥吧，就是把自身带的东西当成异物给杀掉，这种情况就像是自家人杀自家人，最后这一家人肯定都死光光了，大概就是这么个意思吧。

就目前的医疗水平来说，为什么会得红斑狼疮的病因，现在还不清楚，只能暂时的推测出可能会因为哪几种情况导致得红斑狼疮，比如说长期郁闷的心情啊，生长环境啊等等吧，但是这些说白了也都是推测，是可能会导致生病的病因，并不是真正被证实确定的病因，这个要明白，因为不清楚病因，所以说想要完全的治愈，暂时也是不可能的，当然随着医学水平的不断提高，将来肯定会有这方面更有疗效的药和治愈手段出现，我一直坚信这一点。

而对于我来说，以前的时候还特别追求能够完完全全的治愈，但是现在就不那么想了，其实这么长时间以后也有很多东西想明白了，也不再钻牛角尖了。我从开始到现在一直服用激素还有中药配合治疗，中间还做过化疗。我是从中专时得病的，一开始被误诊为湿疹，后来上大学，大学毕业时才被确诊为红斑狼疮的，当时大夫就跟我家人说了，以后不要让我出去工作，红不起累，怕晒，不能感冒，所以到现在为止的头一个月吧，我一直没有正经八本的出去工作过，只是偶尔的一两次，因为在家呆烦了，实在是想出去工作，才找个短期的工作做做，也就一两个月而已吧，平时出去要戴帽子口罩墨镜，夏天不管多热，只要出去肯定都是穿的长衣长裤，也尽量不选在中午最热的时间段出门，防止被紫外线过晒，饮食上呢，因为得病时间久了，慢慢的肾也变的不太好了，之前也有蛋白尿，所以一直都比较注意蛋白上的摄入，尽量吃动物蛋白，植物的就少吃或不吃，不太喝酒，刚得病的时候因为心理上不太能接受，我确诊的时候才二十一岁，心情不太好，在家呆久了，经常会熬夜。时间久了，也因为长期服用激素，不太运动，慢慢的脾胃不和，心慌，失眠，身体严重肥胖，情绪焦躁，等等一系列的症状都出现了。

因为一直希望自己有一天能像正常人那样生活，前不久突然觉得自己不能再这样活着，这样的生活质量太差，并且这个病其实并没有想象中的那样可怕，只是在大多数情况下，我们拿它太当回事了。如果说我刚得病的时候就有现在这样的心态，我可以肯定我的精神面貌一定比现在好非常多，要不是自己太拿它当回事，倒致心情变差，什么事也不想做，一想到年纪轻轻就像个等死的人一样活着，再没心情做任何事，不用出去奋斗，也失去的好好活下去的追求，负能量就这样一直循环着，然后自己也就这样心安理得的过着日子。现在的医疗虽说不能完全治愈，但是用药去控制还是不难的，加上好的心态，平时多注意一些禁忌，病情没有大的反复，其实生活也就像是正常人一样了，病情稳定后，如果想找个工作，可以找一个相对不用风吹日晒的，比如我现在做的PS后期，也可以自己开个网店，用心做，如果想成家，跟自己的大夫好好沟通，有个自己的孩子，这些都是可以做到的，平时注意的那些东西，细想想，其实也就是有良好的作息就行了，不能吃的东西那就不要吃，不吃的话会掉肉吗，不是还有那么多可以吃的东西吗，这样一些，能不能治好也就无所谓了，关键就是找个好大夫，听大夫的话，配合治疗，好好养病，一定要有个好的心情，积极生活的态度，

狼心似夜

红斑狼疮是一种结缔组织病，多发生于育龄期的青年女性，病因病机较为复杂，主要有遗传因素、感染因素、药物因素、心理因素等。该病主要分为以下几种类型：盘状红斑狼疮、系统性红斑狼疮、亚急性皮肤型红斑狼疮、狼疮性脂膜炎等。其中，系统性红斑狼疮的预后最差，而研究发现，约有5%的盘状红斑狼疮发展为了系统性红斑狼疮。虽然多数患者经过治疗后可大大改善预后，但也有少数患者因累及多器官的严重病变而致使死亡，所以对于红斑狼疮的患者，不管是哪一类型的，我们都应当重视，尽早的规范治疗。今天我们就主要介绍一下系统性红斑狼疮。

系统性红斑狼疮常表现为皮肤粘膜受累并有多器官的受累。皮肤多表现为面部呈蝶形对称性分布于两侧颧颊部和鼻背部的红斑，分布于两颊或上下粘膜等部分的溃疡，患者易光敏感等等。全身症状常表现为乏力、体重减轻、发热，关节痛、肿胀也是最常见的症状之一。系统性红斑狼疮初发的时候，患者常表现为关节和皮肤的表现。但系统性红斑狼疮可有多器官的累及，如肾脏、中枢神经系统、肺脏、心脑血管系统等等。一般合并有肾脏或中枢神经系统严重病变时预后较差。肾脏损害可发生于系统性红斑狼疮的任何阶段，是该病最常见和最严重的内脏损害，患者常表现为肾炎或肾病综合征，甚至是肾衰竭。神经症状也是系统性红斑狼疮的常见表现，患者可表现为癫痫、昏迷、麻痹、中风等等。

红斑狼疮对患者的生活影响还是比较大的。首先，患者要放宽心态，正确认识这个疾病，这个疾病是可以很好的控制的，但是需要长期规范治疗，需长期口服激素等药物。其次，在日常生活中要注意防晒，切忌使用有光敏作用的食物或者药物，注意尽量避免各种感染，如感冒、胃肠炎等等。另外，在疾病进展期的女性患者最好不要妊娠，忌用含有雌激素类的避孕药。

本期答主：周梦圆，医学硕士

欢迎关注生命召集令，获取更多有用的健康知识

生命召集令

我知道，我这样简单地回答，很多人是不相信的。所以，我接下来会用科学，用数据说话。确实，在20世纪50年代系统性红斑狼疮的治疗让人很是担忧，因为据统计，1950s的狼疮患者5年生存率仅仅只有50%。那么现在的患者生存率是多少呢？国际知名的我们风湿界的顶级杂志上发表的一篇荟萃分析[1]，它汇总了从1950到2016的所有相关的研究，得出的数据是在2008年-2016年，成人狼疮5年的生存率达到92%，10年的生存率为89%，而儿童狼疮5年的生存率达到99%，10年的生存率为97%。1950s到现在，短短的50多年，狼疮的5年生存率从50%升到92%以上，10年的生存率甚至达到了89%。这是一个多么可喜的消息！所以，在这里，真的要好好感谢一下为此付出的科研工作者和临床医生。

即使是这样，还是有人难免会问，这10年生存率只有89%，万一我是那10%呢？那10年之后又是怎样一个结果呢？我想说的是，医学不会停滞不前的，而是不断前进的。我们现在回顾50年，就能取得这样的好成绩，我相信，我们推算未来50年，相信也会有很好地结果的。因为我们都在努力着。就像北京大学人民医院的栗占国教授团队，他们创新地利用低剂量IL-2治疗难治性复发性系统性红斑狼疮，并且取得了一个突破的成绩。而像栗教授团队这样努力为医学工作的，还有很多。所以，请相信，医学是不断前进的。

对于那10%，我还想说的是，除了临床医生和科研工作者的努力之外，我们患者本人也是要努力的。最近，就有几个案例，让我感到很无奈，很可惜的。那就是我们病房最近连续接诊了四五例因患者自己停药或不遵医嘱，而出现病情复发加重的。所以，在这里，我要啰嗦地多说几句。第一，当你发现自己有可疑的狼疮的表现，请及时到正规的医院专科去检查治疗。第二，一定要相信医生，听医生的话，千万不要自己停药，而且千万不要自己购买补品之类的东西大补，有什么问题可以及时跟医生沟通交流。第三，复查，这点也是很重要的。要定期复查，方便医生评估你的病情，调整药物。

系统性红斑狼疮能治好吗？

能，你可以工作，可以结婚，可以生娃！但不要自己停药。

一个狼疮患者，顺利生下一个健康的宝宝

参考文献：[1]. Tektonidou, M.G., et al., Survival in adults and children with systemic lupus erythematosus: a systematic review and Bayesian meta-analysis of studies from 1950 to 2016. Ann Rheum Dis, 2017. 76(12): p. 2009-2016.

天天博士讲风湿

红斑狼疮病症产生的原因比较复杂，主要跟遗传因素、患者的性激素和一些环境相关因素及其他因素有关。一般是检查血尿常规、免疫学的检查和皮肤病理检查来确定是否患上了红斑狼疮。

红斑狼疮还分有很多种，例如：新生儿红斑狼疮、狼疮性脂膜炎、药物性的红斑狼疮和系统性红斑狼疮等。虽然不同类型的红斑狼疮会有病症轻重之分，但是不管患上了哪种类型的红斑狼疮，患者及患者的家属都要重视起来，要尽早的去医治疗，否则病情进一步的发展会严重影响到患者身体器官的各项正常功能。

红斑狼疮到现在为止还没有完全根治的方法，但是可以通过很多种方式来治疗和改善一些相对应的症状。患者平日里一定要做好防晒的工作，避免皮肤较长时间的暴露在阳光下面，也不要服用一些光敏作用的药物。患者平时也不适宜太过操劳 ，劳累过度会影响病情的发展。一些女性患者如果不想妊娠，也不可以吃避孕药，否则会损害肾功能。患者可以就医后根据医嘱服用一些相关的药物来控制病情的发展，当病情出现好转后可以相对应的减量，但是大多数患者停药后都会出现复发的情况。

红斑狼疮会给患者的生活上带来一定的影响，但是患者也不需要太过于悲观，只要心态放正，保持乐观的态度和坚持有效的治疗方式，自身的病情是可以维持在一个相对稳定的水平上的。

擅长类风湿关节炎，痛风，系统性红斑狼疮，脊柱关节病，干燥综合征，系统性硬化症等疾病的诊断和治疗。

医联媒体

中华医学科普

系统性红斑狼疮(systemic lupus erythematosus, SLE)是一种累及多系统、多器官，出现多种自身抗体，有时会危及生命的自身免疫性疾病。女性比男性更常受累。

不同的SLE患者临床病程显示出较大的差异，从相对良性到快速进行性 (伴暴发性器官衰竭和死亡) 不等。合理的治疗后，一些患者进入到无需治疗的“临床缓解期”，但是疾病的活动性和药物的副作用都可能使SLE患者出现并发症或复发，随后可能进入“慢性或急性复发期”。这两个时期可能交替出现。目前针对SLE疾病尚无完全根治的方法，即使少数患者暂时获得了疾病的缓解，通常也不能持久。

疾病初期主要死因为：活动性疾病或由免疫抑制剂所致的感染。晚期死因则包括：疾病本身、治疗产生的并发症或其他恶性肿瘤等。但随着科学的发现，医学的进展，在多种因素的作用下，SLE患者的5年生存率也已经随之提高，超过90%。

因此患者教育十分重要，应强调合理用药和定期随访。其他重要问题还包括：防止日光及其他紫外线(UV)光源的照射；推荐碳水化合物、蛋白质和脂肪组成的均衡膳食和营养；渐进式运动；戒烟；免疫接种（研究表明流感疫苗、肺炎球菌疫苗HPV疫苗是安全的）；治疗共病（动脉粥样硬化、肺动脉高压、抗磷脂抗体产生以及骨质减少和骨质疏松等）；避免使用某些药物（如：磺胺类、米诺环素等抗生素）以及在疾病活动期避免妊娠。

药事健康

　　目前尚无法完全治愈，但是可以达到“临床治愈”的效果。许多患者经过3到4年有效的治疗诱导疾病缓解，并巩固维持，是可以控制的，使得红斑狼疮的症状消失，血常规、尿常规、血沉、补体等化验项目正常，一些自身免疫抗体水平降低甚至转阴，达到治愈的效果。缓解的病人再经过2到3年都没有反复，都稳定在一个水平，可以考虑停药。但是这种临床治愈，可因多种因素影响复发。

　　5-7年或是终身治疗。绝大多数的病人在规范化、整体化的治疗计划下面，经过3到4年的治疗，病情可以比较好的、持久的缓解。缓解的病人再经过2到3年都没有反复，都稳定在一个水平，也可以考虑停药。一般先停激素，最后停免疫抑制剂等。但是这种停药是很慎重的，在停药期间要定期复查和监控。部分治疗效果不佳或是症状经常反复的患者必须终身用药。

　　10年的生存率可以达到75%到90%。严重的红斑狼疮特别是系统性红斑狼疮虽然会危害生命健康，也无法治愈，但是不代表患者的寿命很短。只要严格遵医嘱，将病情控制稳定，系统性红斑狼疮对人的寿命是没有太大影响的。有报道，20年、30年、40年活下来的病人也不少，他们能够吃很少的药，跟正常人一样生活，工作。只有少数患者，或病情特别严重，或发展特别快，或对某些治疗不能够承受，可能会有不好的结局。

求医问路人

关于“红斑狼疮”有的人认为 “不就是脸上会起红斑吗？”事实真的如此吗？

红斑狼疮不止是“斑”那么简单

其实，“红斑”只是最容易被大家所认识到的表现之一，但系统性红斑狼疮绝不只是起红斑这么简单，全身各个系统均有可能遭受损害。

1、皮肤

大部分患者的首发症状是面部出现鲜红色的斑疹，在春季高发，范围局限于两侧面颊部、鼻梁部，边缘清楚，皮疹外形像蝴蝶，俗称蝶形红斑。皮疹对光过敏，在室外阳光暴晒后皮疹颜色加深，水肿加重。

2、肾脏

系统性红斑狼疮50%以上有肾脏损害，从而出现血尿、蛋白尿，持续进展，后期可出现尿毒症。

3、心脏

可有心包炎、心肌炎，而出现心衰、胸痛、心电图异常以及心肌酶升高等情况。

4、骨骼肌肉

可出现关节痛、关节炎、关节畸形、骨坏死、骨质疏松及肌痛、肌无力等。

5、其它系统

血液、呼吸、消化、神经等系统也可能受累。有的因血小板太低而出血不止，有的下肢严重浮肿，有的出现呼吸困难，有的则出现精神异常，有的腹痛、腹泻、血便、肠梗阻甚至胰腺炎。

红斑狼疮是绝症吗，能不能治好？

很遗憾的是此病至今病因未明确，无论是采用中医还是西医的治疗方法均无法达到根治的目的，也就是不能治好。

但治不好≠绝症（与高血压这类疾病一个道理），以目前的医疗情况，经过规范的治疗，是可以让疾病达到长期缓解，病人在病情缓解后可以过正常人的生活。

患者在日常生活中应注意

1、生活应规律，适当锻炼，增强体质，避免工作压力过大，保持充足睡眠，情绪忌大起大落，树立对生活的信心。

2、由于长期使用激素及免疫抑制剂，免疫功能低下，容易合并感染，应尽量避免到人多的公共场所；出现各种感染时，应及时治疗。

3、紫外线照射可加重皮肤及内脏损害，应避免强光照射，特别是夏天外出时应戴帽、打伞，擦防晒用品。某些食物及药物可加强光过敏作用，应避免食用：如磺胺类、四环素类药及芹菜、无花果、香菇等。

4、手术、妊娠是两大关，处理不好会加重病情，手术前应告知医生系统性红斑狼疮病情及服药情况；如考虑要怀孕应和风湿科医生联系，选择最佳时机，避免病情复发，保证胎儿健康。

5、由于系统性红斑狼疮最常累及肾脏，应尽量少用有肾损害的药物。

6、长期服用激素易引起骨质疏松，应注意补充钙剂及活性维生素D。

7、不要擅自增减或骤停激素，应定期和医生联系复查相关指标（活动期1-3个月1次，稳定期半年至一年1次），在医生的指导下坚持治疗。

8、饮食上不需要严格忌口，但需要根据个人情况。

• 避免吃各种过敏食物、豆制品；避免“上火”，你若吃辣椒、炒花生、炸油条后出现咽喉疼，那就不要吃此类食物了。

• 无肾功能损害者，应补充足够的优质蛋白，包括：鸡蛋、牛奶、瘦肉等，植物蛋白应适当限量。

• 对于肾功能损害者，要限制蛋白质的摄入量，这样可减少血中的氮质滞留，减轻肾脏负担，延缓肾功能衰竭的进程。

糖尿病小知识

红斑狼疮属于自身免疫性疾病范畴，好发于20~40岁的女性，常有光敏感临床表现复杂，病程缠绵，属于疑难杂症！

红斑狼疮在中医文献中尚未见与其类似的病名，但却近似乎于“红蝴蝶斑”、“温毒发斑”之类。中医认为先天禀赋不足，或七情内伤，或病后失调，加之阳光暴晒，六淫侵入，劳累过度，导致的阴阳失调，气血运行不畅，淤阻经脉，而发面部红斑，关节疼痛，肢端发冷，青紫。若邪毒稽留不去，入内灼伤阴血，深入筋骨脏腑，故可迭五脏六腑诸症。

生地养阴清热方

主治：功能补肾，养阴，清热解毒。主治红斑狼疮。

组方：生地30克、女贞子9克、黄精12克、川断9克、玄参30克、黄柏9克、桔梗4.5克、杏仁9克、牡蛎30克、连翘3克、绿豆12克、黑豆12克、水煎服。

辨证：阴阳两虚者加党参9克、知母9克、吴茱萸9克、杜仲12克、枣仁9克、红枣5个；虚实夹杂者加桂枝3克、知母9克、丹皮6克、栀子9克、黄芩4.5克、银花9克。

临床疗效：治疗75例系统红斑狼疮，总有效率为74.67%，其中基本治愈7例，显著进步25例，进步24例。

按语：红斑狼疮与中医的肾亏有着密切的关系，此方以肾虚为主的分型治法，即阴虚型、阴阳两虚型、虚实夹杂型，并应用中医药治疗取得了满意的疗效。方中用黄精、川断、杜仲、女贞子、生地补肾养阴，以黄柏、知母、丹皮、银花、黄芩清热解毒，并根据病情灵活加减。

希望可以帮助到大家，可以关注我自行获取更多解决方案，我每天都会在动态里分享各种疑难杂症的解决方案。

名老中医汇

红斑狼疮是一种原因不明，具有多系统，多器官损害的自身免疫性疾病。当前的医学界还没有攻克它，只能做维持治疗，不能根治。不过只要能控制不发展引起并发症，它的生存期还是比较长的。首先心理治疗很重要，心情好免疫力自然会增强。

平时避免皮肤直接暴露于阳光，补充充足的蛋白质，如牛奶，鸡蛋，瘦肉等，食物量要适当。少食用或者不实用豆类和豆制品，低盐饮食，以免水肿症状加重，低脂低糖饮食，不能食用红辣椒，韭菜，猪头肉，狗肉，科学合理的安排自己的日常饮食。

關鍵字: 皮肤病 红斑狼疮 健康