半島記者 王鑫鑫 徐軍
青島80後姑娘葉子(化名),與艾滋病抗爭12年,從當初的崩潰厭世,到後來結婚生子過上了幸福生活,一路走來,她早已學會了與艾滋病毒和平共處,過上了再正常不過的平凡人的日子。第31個“世界艾滋病日”即將來臨,回首過往點點滴滴,她在接受半島記者採訪時終於可以釋然地說:“提起‘艾滋病’,我現在能想到的只有‘新的開始’,開始愛惜生命,開始用力生活。”
確診 剛參加工作就得知感染艾滋
2006年秋天,剛大學畢業工作不久的葉子正在上班,突然接到青島市中心血站打來的電話,她依然記得當時電話的內容“你的血液有些異常,建議去青島市疾控中心檢測。”
時年22歲的葉子,掛掉電話後,她蒙了好一會兒。後來,她在疾控中心接到了一個晴天霹靂的消息:確診感染艾滋病病毒。
“第一反應就是嚇蒙了,嚇得連哭都不會了,就問了醫生一句‘我還能活多久?’”葉子回憶,其實當時自己對艾滋病的瞭解並不多,只是見過一些宣傳上說這種病無法治癒,之前偶爾跟同學朋友聊起來大家一致的感覺就是恐怖,所以就想當然地以為自己被判了死刑。
“肯定活不成了,或許晚上睡著了以後第二天就不會醒過來了。”葉子稱,她從十八歲第一次獻血作為成人儀式後,就一直堅持每半年獻一次血。本以為可以多獻一些愛心,多做一些貢獻,沒想到,2006年秋天那次獻血成了人生中最後一次。
“當時的醫生看我孤單一個人,又小又可憐,就囑咐說‘千萬不要上網搜些亂七八糟的東西自己嚇自己’”。
葉子笑著跟記者說,她那時天真乖巧,聽話懂事,竟然真的沒有上網搜過任何關於艾滋病的相關內容,對它所存在的危害、社會歧視等一概不知,從而規避了神經敏感、胡思亂想,規避了許多惱人的麻煩。
剛確診後的一段時間裡,她竟然沒有請假調整,而是照常上下班。
只不過,白天人多時強顏歡笑,夜晚一人時偷偷難過。
原因 男朋友回國後傳給自己
“那時候最怕晚上,經常一個人躲在被窩裡哭,無緣無故感染艾滋,又不敢跟任何人傾訴,十分崩潰。”葉子的聲音越來越低沉,“甚至想到了自殺,連遺書都寫好了,不過因為捨不得家人,最後放棄了。”
那段時間,葉子除了傷心無助外,思考最多的一個問題就是:為什麼離自己很遙遠的艾滋病病毒會傳染到自己身上?她自稱沒有結交過亂七八糟的朋友,思前想後,她想起了前男友。
葉子說,她上大二時交了一個男朋友,除了男朋友之外她沒有跟別人交往過,在兩人交往期間,男朋友曾出過國,可能是他出國那段時間感染上的。“我查出來後就給他打了電話,當時他不知道自己感染艾滋病,不過後來他去做了檢測,確實是有。”
被男朋友感染了艾滋病還分手了,這件事也許在一般人看來都無法輕易接受,如今葉子談起時卻面無表情,一臉淡定。“我自認為性格開朗、有點大大咧咧,很多事情都看得開,過去的都過去了。”
難關 確診3年後終於告訴父母
感染艾滋後,葉子曾一度悲觀厭世,而在這過程中,她也逐漸走進了防艾專家和感染者們組成的無形中的圈子,對艾滋病的認識也逐漸理性。
她還幸運地在青島市疾控中心碰到了一個去做檢測的大哥哥。這位大哥哥已經確診了好幾年,而得知她是剛剛確診之後,大哥哥熱心跟她交流了很多,最後他們還互留了聯繫電話。
感染艾滋後,葉子最害怕的就是父母知道。在家中,關於艾滋方面的事情她隻字不提。但是她覺得父母遲早會知道,應該怎樣告訴他們才能讓他們接受?葉子糾結了很久。
2008年,在參加北京的一個防治艾滋病會議的時候,葉子和河北的一位感染者的父母聊起這件事。這對老人幫她出主意:慢慢滲透,不要說的太突然。
此後,葉子嘗試以“潤物細無聲”的方式來向父母科普這個疾病的知識,並試探他們的態度。
比如在電視上或者雜誌上看到關於艾滋病的事情後,就會跟家人討論討論,討論的過程中,就告訴他們關於艾滋病的一些知識,在父母瞭解了這方面的知識之後,她又開始給父母講一些身邊的故事,包括自己的事情。
葉子發現,父母對艾滋病沒有什麼固執的認識和偏見,而在告訴他們感染艾滋病病毒同樣可以獲得治療、可以生孩子後,“父母也就沒再當回事。”一家人仍像往常一樣生活。但同時,也為她保守秘密。
製圖/張懷博
■心聲 需要的不是關愛 而是正常的對待
從起初的滿腹消極,到現在的滿心歡喜,12年,艾滋病感染者葉子走出了一條希望之路。
她更加理性地審視自己,審視這個群體,“這是一種慢性病,我們的體內只是多了一點病毒,要學會與它和平共處,可以共處很久很久。”
如今,葉子和老公互相監督按時服藥,一天兩次已經成為一種習慣,成為了生活的一部分。
而她當年加入的那些QQ群,如今大部分成了死群,這意味著,病友們通過積極的治療,已經迴歸正常的生活,不再整天討論疾病,而是該幹嘛幹嘛去了。
當然,也有極少數還沒走出來的病友,葉子很想對他們說:“艾滋病並沒有那麼可怕,首先要調整好心態,不要輕信網上的言論,以免誤導自己,多通過正規渠道獲悉權威信息,配合醫生,積極治療,做好自我管理。”
最後,她想告訴全社會,“我們不是弱勢群體,只是少數群體,我們真正需要的不是關愛,而是正常的對待,請給我們一個正常的生活環境,就是最好的幫助。”
重生 戀愛結婚並生下寶寶
在確診感染艾滋病的第二年,也就是2007年,葉子在經歷了最初的彷徨迷茫後,漸漸調整好自己的心態,並進入了新的生活。那時,她開始致力於參加防艾志願活動,奔走於全國各地參加會議,身上慢慢多了正能量。有一次,她在南方某城市參加某個艾滋病基金會上,意外認識了一個男病友並添加了QQ好友。沒想到,細水長流地聊了小半年,他們的關係發生了質變,從普通朋友發展成戀人關係,又經歷了長達6年的愛情長跑,2013年,他們攜手步入了婚姻殿堂。“我老公是因為醫療事故感染的,特別不幸,我倆是夫妻,也是病友,知己知彼,惺惺相惜。”談起自己的愛情,葉子滿臉甜蜜。
好事成雙,同年,她懷孕並順利誕下了寶寶,是個男孩。醫學上,艾滋病的傳染途徑之一是母嬰傳播,該風險讓許多艾滋夫妻在生育方面望而卻步,但生育是一名女性的基本權利,她們也渴望有一個屬於自己的孩子。隨著近年來母嬰阻斷技術的發展,讓艾滋家庭生育寶寶漸漸成為可能,葉子就是其中之一,當然,這需要一定的勇氣魄力。
“實不相瞞,我懷孕完全是個意外,到現在我都經常這樣打趣地說。”葉子笑言,感染7年,她從來沒吃過一粒藥,但為了孩子,她從懷孕3個月起便開始遵醫囑治療,定期服藥,定期檢測。期間,她經歷了藥物副作用引起的腹瀉等一系列身體不適,但看到周圍很多病友都有了孩子,她一次次堅定了信心。
葉子說,可喜可賀,寶寶出生時很健康,只不過,寶寶剛出生後也需要吃抗艾滋病病毒的藥物,跟她吃的差不多,就是寶寶的是專門給孩子用的,帶水果味,寶寶吃一個月左右就不用繼續吃了。最讓葉子心痛的是,醫生擔心她的奶水有病毒,為了寶寶的健康,不能母乳餵養,只能奶粉代替。直到孩子18個月的時候,又做了一次檢測,結果沒問題。如今,孩子已經長成了5歲的小帥哥,併成了幼兒園的一名小學生,除了需要定期的檢測外,其他的和別的小朋友別無二致。葉子說,“我最大的心願就是孩子健健康康長大。”小傢伙似乎也很爭氣,身體一直棒棒的。
幸福 跟普通家庭並無不同
我們很難想象,父母感染艾滋病,寶寶很正常,這樣的家庭生活是怎樣的?他們會把自己的病情告訴孩子嗎?照顧寶寶時會不會很不方便?相處時是否小心翼翼、膽戰心驚?對此,葉子的回答是:“我家跟普通家庭並無不同”。
她向記者講述,日常的擁抱、接吻、吃飯喝水、咳嗽、打噴嚏等行為並不會傳染艾滋病,所以,生活中的正常相處不會被感染。她和老公對待自己的孩子時,除了手上有傷口不能給孩子洗澡外,其他的並沒有什麼需要特別注意的。
“孩子現在還小,它並不能夠理解艾滋病是怎麼回事,我和孩子爸爸沒有刻意去隱瞞我們生病這件事,配藥時也從不避開他,他還經常幫我們配藥呢。”葉子說,等孩子長大了,該知道的自然會知道。總之,現在他們一家三口過得很幸福,生活豐富多彩,而且公婆及老公的親戚們都特別包容,給了他們很多的愛,葉子十分感動。
■延伸 今年新發現感染者 無一例經母嬰傳播
青島市疾控中心性病艾滋病防治科主任姜珍霞告訴記者,青島的艾滋病母嬰阻斷效果很好,近些年來,在一直服用藥物的孕產婦中沒有出現母嬰之間傳播的案例。青島今年前10個月新發現的艾滋病病毒感染者中,更是無一例是經母嬰傳播。
據介紹,艾滋病病毒感染女性懷孕3個月時開始使用抗艾滋病病毒的藥物,在新生兒出生後,母親和孩子繼續用藥,是最為有效的干預方式。
因為母嬰感染最易發生在分娩期間,越接近分娩,危險性越激增,而最危險的時刻就是在分娩時。也就是說,如果能用抗艾滋病病毒的藥物降低母親體內的病毒,孩子的感染幾率就會降低。
接受全程干預的艾滋病孕婦,包括妊娠早期的檢查和諮詢,孕期的服藥和化驗,分娩期的產婦和新生兒處理,產後的母子用藥和人工餵養等,將有可能將母嬰傳播率降低到3%至2%。
姜珍霞介紹,在青島,艾滋病母嬰阻斷主要在各級婦幼保健機構進行,市級為青島婦女兒童醫院,區級為婦幼保健院。感染艾滋病病毒的孕產婦所服用的母嬰阻斷藥物及嬰兒檢測試劑,都是免費提供。
此外,婦幼保健機構還會對新生兒進行隨訪,在第12和第18個月進行免費艾滋病病毒抗體檢測。
“艾滋病母嬰阻斷在全國做得都很好。”姜珍霞介紹。國家衛健委在11月23日舉行的新聞發佈會上通報,2017年底,中國孕產婦艾滋病的檢測率已經達到了95%以上,艾滋病母嬰傳播策略還是非常有效果的,感染艾滋病的孕產婦和他們所生兒童的抗病毒治療率都達到了90%以上,母嬰傳播率現在降到了歷史最低水平。（半島都市報）
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