三個現實版《我不是藥神》的故事:生活比電影苦,也更有溫度

三個現實版《我不是藥神》的故事:生活比電影苦,也更有溫度

電影《我不是藥神》的熱映,讓很多人開始關注白血病患者群體。

很多人不知道,在河北燕郊有個“小白村”,號稱中國最大的“白血病”村。

“小白村”依附旁邊的陸道培醫院形成。每天都有大量的白血病患者和家屬,從全國各地帶著希望湧來,在這裡等待奇蹟出現。

高價、尋藥、治療,這些並不是疾病帶來的全部。

能救人的,還有人心。

在阿里巴巴天天正能量公益平臺上,這樣的故事也有很多。

我採訪了幾個白血病家庭,在一個白血病的病友群裡待了兩個周,聽到的最多的話是“拼運氣”和“不放棄”。

一起走近他們,聽聽那些真實的、正在經歷白血病重疾的人間冷暖故事。

關於親情,關於愛情,關於面對生離死別的痛苦和重生。

故事一:

為了救媽媽,

上大學的他休學兩年,姐姐每兩週就去獻一次血

李長清作為白血病患者家屬,就租住陸道培醫院旁邊的“小白村”裡。

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老家是湖南的他,加了個“湖南人在道培”的群。從租房到求藥,從眾籌到分享病情經驗,都可以在群裡搞定。我也是在他的幫助下進的群。

疾病面前的艱難和掙扎在這裡真實上演:租房子要找乾淨、風水好的(之前住過的白血病人去世了,就是風水不好),籌款要請群友評論推熱度,還要謹防騙子。

7月18日,有人在群裡發了條新聞,新聞裡提到國家總理對《我不是藥神》引熱議作了特別批示。

李長清發了張新聞截圖,截圖裡有一句話劃了紅線標註:“誰家裡一旦有個癌症病人,全家都會傾其所有。”

他又敲了幾個字:總理說的是實話。

看新聞的人很多,而這句話背後的沉重,只有真正經歷過的家庭才會懂。

母親得的是急性髓系白血病,即將面臨骨髓移植手術。李長清翻看著手機裡存的住院日清單,7月16日的日花費金額是20910.89元。

這個不到20歲的90後小夥子,在短短4個月的時間,承受著不符合他這個年齡的超負荷壓力。

為了給母親治病,原本在西南交通大學上大二的李長清,選擇休學兩年,陪在母親身邊照顧。他說,大學可以再上,而媽媽只有一個。→【學可以再上,媽媽只有一個…今天的C位,屬於為愛與善良代言的他們】

他說,等回去再上學時,一定發瘋的把學習補上。

不善言辭的父親要到處求人借錢。而拼命打工賺錢的姐姐,每兩個周都要去廣州獻一次血,因為聽病友說,廣州獻血可以無限量報銷直系親屬血費,母親的輸血費用是數以萬計的。

我問他,姐姐能吃得消嗎。

他說沒辦法,因為要在母親用血前獻滿標準才可以。

電影裡,病友私下買藥賣藥的情節,對李長清來說再熟悉不過。“大家一般是把需求發到群裡,留下自己的手機號,自會有人聯繫。”

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最讓他提心吊膽的是,如果錢籌不到怎麼辦,如果母親不小心感染了怎麼辦,如果手術後出現排異反應怎麼辦。

李長清沒有答案,只能走一步算一步。他說,只要全家人在一起,就不怕。

李長清記得,六一兒童節那天,一群患病的小朋友聚在一起唱歌,都戴著口罩,大大的眼睛,光著頭。“當時真的想哭,覺得現實太殘酷。”

和很多90後一樣,李長清以前也經常會思考,人生的意義到底是什麼。

他說,母親得病後,他才明白,好好活著,就是生命本身最大的意義。

故事二:

得知前女友患白血病,

他千里迢迢趕來照顧求複合,說“等她好些了,就求婚”

電影《我不是藥神》裡有一位單親媽媽,靠跳脫衣舞賺錢給女兒治病。丈夫得知女兒得病後,就離開了。人性的冷暖在影片中彰顯的淋漓盡致。

疾病面前,有人分離逃避,有人卻回頭,擁抱的更緊。

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小濤一直想帶女友去電影院看場《我不是藥神》。

但是,卻沒有機會實現。

因為女友小娟就是白血病患者,正在進行第二次化療。電影院,這種普通情侶最常去的地方,對於他們來說卻很遙遠。

在很多人眼裡,小濤是個十足的“傻男人”。

小娟患白血病時,他們已經分手半年多。他是以“前男友”的身邊回到小娟身邊的。

2017年5月,兩個年輕人一見鍾情。相處半年後,因為異地和家庭的原因,他們無奈分開,卻一直通過朋友默默的關心對方。

2018年5月,小娟查出患急性髓細胞白血病,覺得天都要塌了。

在最絕望的時候,小濤回到她身邊,幫她頂起了那片天。→【愛情的模樣!22歲姑娘患白血病,前男友趕來照顧:一起到白頭!】

他每個週末奔波千里到蘇州的醫院照顧,並拿出了自己所有的積蓄。後來,他索性把原本在北京的工作,調到了南京。

因為病痛的原因,原本性格溫柔的小娟,有時會脾氣不好,也少了很多自信。

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為了讓女友拿出勇氣,小濤常常用開玩笑的方式,哄她開心:他把第一次化療比喻成高考,把第二次化療比喻成單元測試。“咱們高考都通過了,還怕一次小測試嗎?”小娟笑了。

我問小濤,選擇這條路,你會後悔嗎。

他說,如果不回來陪著她,我會後悔一輩子。

“身邊很多人選擇伴侶時,會考慮很多現實因素。我們也經歷過,也曾被現實打敗過,但是這一次,我選擇回來,就認定她了,就想一直照顧好她。”

愛情雖然理想,現實不容樂觀。

小濤坦承自己壓力很大,南京蘇州來回奔波,不僅要忙著照顧小娟,也要忙著工作。最怕的是錢斷了,後續的治療就沒法跟上。

然而,即便現實再殘酷,小濤說,兩個人在一起分擔,總比一個人扛 ,要好的多。

小濤說,等小娟好一些了,他就向她求婚。兩個人在一起,無論發生什麼,再也不分開。

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故事三:

他是“馬雲鄉村教師”,

送走得患白血病的寶貝,

他說要去中國最困難的學校

我和安外爾老師的第一次見面,是2018年1月21日,在三亞舉行的馬雲鄉村教師頒獎典禮上。

這個三十多歲的新疆漢子安外爾·阿卜杜熱合曼,胸前戴著花環,聽著鄉村教師的故事,默默的流著淚。

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他是新疆疏勒縣塔孜洪鄉克然木蘭中心小學教師,2017“馬雲鄉村教師獎"獲得者。

2018年1月31日,我意外收到安外爾老師的求助,才得知在三亞參加頒獎典禮時,他年僅7歲的兒子小亞沙爾,得了白血病正在醫院裡和病魔抗爭。

電話另一端傳來他聲聲嘆息和哽咽。醫生說可以進行骨髓移植,但是需要高額的費用。

無奈之下,他才選擇打這個電話。阿里巴巴天天正能量公益平臺給安外爾老師發了一筆公益獎金,並呼籲發起社會救助,幫他暫時度過了難關。【→這個曾撿垃圾為山裡娃圓夢的鄉村教師,如今無力救自己的兒子】

後來,安外爾老師給我發來幾張照片。照片裡,可愛的小亞沙爾下垂著長長的睫毛,在認真的畫一幅畫。

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7月10日傍晚,我在回家的路上,看著手機裡關於《我不是藥神》的影評,突然想起,那個叫亞沙爾的可愛小男孩。他的手術做了嗎?現在身體怎麼樣了?

信息發出後,久久沒有回覆,我有一種不祥的預感。

晚上10點,安外爾老師回覆了我的信息,在一串長長的文字裡,我還是一眼看到了“去世”兩個字。小亞沙爾骨髓移植後出現腸道排異,6月11日突然病情加重,6月16日回到老家,17日就離開了。

我不知道該如何安慰這個心碎的父親。

7月18日,我再次收到安外爾老師的信息,他說自己有個願望,希望能去最困難的學校當老師。兒子雖然不在了,但他想去愛更多需要被愛的孩子。

這是小亞沙爾生前最喜歡的一幅畫,治療過程中,他也常常用這幅畫鼓勵兒子。

在餘生的歲月裡,他想用這張照片鼓勵自己。

看到它,就彷彿聽到兒子在天堂給他加油,讓他振作起來。

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小亞沙爾的離開,讓我想起,之前在採訪李長清時,那個年輕的小夥子一直在說“拼運氣”三個字。

現在,我似乎理解了。

在重大疾病面前,每一次與死神的搏鬥,都是一場生命的賭注。支撐他們走向戰場的,是不放棄的信念。

這信念的力量來源於親情、愛情……所有和人心相關的溫暖。

這份溫暖陪伴他們走過黑暗,在經歷生離死別的痛苦之後,獲得重生。

活下去,走下去,心中有愛,就有未來。

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