对于今天的文章来自一个先心宝宝的妈妈，她用质朴的文字写下这段刻骨铭心的经历，字里行间都是深沉动人的母爱。让我们祝愿这个可爱的宝宝先苦后甜，后福无穷，从此快快乐乐地长大，为坚强勇敢的爸爸妈妈点赞，祝愿他们一家人幸福甜蜜，健康平安。——葵恩
文字校对：燕儿
01
有好多话想说，写的时候却发现不知道从何说起。如果可以，希望我的小宝永远都不知道这段经历，但是妈妈今天写下这些，希望可以鼓励到更多像我们一样的家庭，也希望等你长大了问起，爸爸妈妈可以勇敢地告诉你。
宝贝，我们是很普通的家庭，你有个姐姐，所以一直叫你小宝。怀孕36周时，妈妈在临沂河东妇幼保健院产检做彩超，医生说这个宝宝右心偏大，心脏可能有问题……当时我没怎么当回事，觉得家里没有人有心脏问题，我的小宝怎么可能有呢。
2018年2月11日，农历腊月二十六，中午10点39分，妈妈剖腹产生下你，一家人都非常高兴。尤其是你的姐姐，欢脱地守在医院不想回家，就想一直看着弟弟。
在第四天要出院的时候，爸爸把妈妈叫到窗台边说，小宝做的心脏彩超有问题，医生让我们去市人民医院再查查……天呐，妈妈的心当时就被揪着生疼，眼泪控制不住地流，那一刻感觉天塌了……
02
当天中午，我们办理了出院，但没有回家，而是直接去了我们临沂市人民医院，好不容易挂上号，下午做完彩超确诊是先天性心脏病（肺动脉瓣狭窄、三尖瓣重度返流、卵圆孔未闭）。当时主任医生都放假了，让我们过半个月再去复查。
回家以后，妈妈每天都在百度上查先天性心脏病，越查心里越担心，春节就在妈妈的恍恍惚惚中过去了。宝贝出生第十九天的时候，我们又去复查，医院的主任亲自给我们检查，并告诉我们，回家赶紧给孩子报户口，买上农合医疗保险，说三个月复查完可能就得手术。
宝贝三个月大，我们去了青岛的医院复查，当时压差不是很大，三尖瓣却有2毫米的裂缝。检查完了就让住院治疗，让我们去交住院押金，医生说手术风险很大，有可能下不了手术台……妈妈当时听的又懵又怕，多么希望自己可以多挨两刀，换我儿子的平安健康……可是这种胡思乱想没有实际用处，妈妈需要勇敢面对。
为了谨慎起见，我们联系了北京安贞医院的吴主任，主任挺好的，让先把彩超单子发给他看看，看了之后他说现在三个月，还不用急着手术。可以等到宝宝六个月的时候，去北京复查再看看，所以我们就带着你回家了。
我亲爱的宝贝，你很听话，爱笑，自己躺那里都能玩好一会，从外表看起来一点问题都没有。妈妈有时候发呆就在想，如果你没有病，我们一家人是多么幸福呀，虽然不是大富大贵，但衣食无忧，爸爸在外面干活赚钱，妈妈在家照看你，接送姐姐上学，日子简单却幸福……但是妈妈一次又一次拍着脑袋，让自己回归现实，你那么小，妈妈必须成为你最坚强的依靠。
03
2018年8月9日，小宝六个月，爸爸妈妈带着你第一次踏上去北京的路途，整整坐了十个小时。第二天早上四点多，我们终于到达北京安贞医院，因为第一次去，转了一圈才找到医院心外科大楼。当时也就五点多钟，我们去了四楼一直等到七点多，主任上班开完会后，把我们叫进去在彩超室里面做彩超，检查显示压差很大已经是106，三尖瓣重度返流，主任让我们住院。
2018年8月10日当天，我们直接办理住院，接下来是各种检查。抽血是抽孩子大腿根上的血，整整四管子，你哭的嗷嗷的，给药吃药……术前谈话的时候，医生说因为我们是瓣上的病，必须正开胸，心跳停止体外循环，手术风险还有以后可能的并发症……医生的话一句一句都像尖锐的刀子，扎得妈妈心痛难忍。
2018年8月13日，凌晨两点喝最后一次母乳，早上七点半左右就抱着你去了二楼手术室，各种签字谈话。当时你饿得一直哭，仿佛是感觉到了害怕，哭的停不下来。宝贝，妈妈好想抱着你回家，妈妈无论如何不想你受这么大的罪，你不知道妈妈当时有多么的挣扎………
你进去做手术了，我们在家属等候区等着，一直看着屏幕显示术中的。别的家长告诉妈妈，在这里没人叫，就代表孩子手术的时候没有什么问题，叫你才是有事。时间过得那么煎熬又漫长，大厅忽然叫“刘赫的家属在吗”。妈妈当时吓坏了，跑过去却得知宝贝没事，只是少写了“孩子小 家长代签”……好在最后手术顺利，妈妈当时直接喜极而泣。
04
手术结束，你在重症监护室待了三天，难过，痛苦，自责，这是你第一次离开爸爸妈妈的身边，还要受这么大的罪。爸爸妈妈在家属等候区日日祈盼，第四天早上九点多，终于等到宝贝要往四楼小监护转了。
爸爸妈妈终于可以见到我的宝宝了，你出来的时候，手被绑着，套着袜子，哭的嗓子都哑了，声音很小。宝贝你在里面一定很害怕吧！妈妈摸着你的脸，一遍遍说着：“宝贝不哭了”。你双眼巴巴地看着妈妈，我好想抱抱你……但是你身上还有好几个管子，你还不能乱动。
出来电梯，你又开始哭，也许是知道又要见不着妈妈了。宝贝，你在里面再坚持几天，等你好了，爸爸妈妈会一直陪在你身边，永不分离……
你在小监护里，妈妈给你送母乳就没有那么方便了，小监护只能7点、11点、下午5点才能送母乳。妈妈心里一遍又一遍地祈祷：“宝贝， 你再坚持几天……”
05
2018年8月20日，宝贝终于可以出院了。爸爸在医院附近租好了房子，原来我们为了离你近，也为了能省点钱，就在家属等候区门口睡了一个星期。终于看到我的宝贝，你出来妈妈都不敢抱你，好怕碰着你，你会疼。
爸爸办好出院，我们回到租的房间，你一直让妈妈抱着，放下就哭，我的孩子受罪了！
住了一个星期后，你可以拆线了。原来医生说，你比较胖，要分两次拆，拆的时候说恢复的很好，就都拆了。我们坐了十二个小时的车，总算回家了。
可是第二天我就发现你的刀口没长好，问医生说不要紧慢慢就恢复了 。后来越来越严重，有脓的地方成了一个洞。爸爸妈妈赶紧带着你，坐车去了市医院，医生说是排线反应，感染了。每隔一两天清理一次伤口，去除上面的脓，把里面的线头清理掉。
每次你都好乖，医生阿姨都夸你说小宝宝好听话，从来没见过清理刀口不哭的宝宝。宝贝，妈妈看着你的伤口，好像在割妈妈的心。 幸运的是，之后你排线反应好了，恢复地也很棒。
拍于2018年10月3日
风雨过后就是晴天，宝贝早早就经历了这么多，妈妈只愿你以后一世安好，顺心顺意。
（完）
先心之爱：国内首个先天性心脏病正能量自媒体平台，由90后先心姑娘葵恩创办运营，讲述真实感人的先心经历，为广大心友提供积极的心理疏导。即使有一颗不完美的心脏，也要活得温暖灿烂。
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