我是风信子关爱-四川地区负责人-熊祥旭，第一次参加罕见病组织能力培训会。这次会议给我的感触颇深。参加会议的组织人员有家属、患者，他们每一个人都积极面对生活，从他们的外表可以看出他们每一个人都是乐观的。
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在社群成功经验梳理与分享环节，来自全国各地的组织粉线过了他们在筹款、媒体宣传、和药企打交道等方面的成功经验。
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成都天使心社会服务中心的肖老师分享了他们的发展史，自愿者的招募、活动操作流程。最为重要的是：高度细化的分工和流程。然后我们志愿者知道自己做什么，家属知道自己来做什么，充分利用志愿者的资源，让我们的活动可以很正常的进行。
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钟涛老师讲的筹款部分，对我们组织来说最为重要的部分，从患者数据的重要性、报自己的资金需求、筹款前的培训、方案制定、传播求资源。病友组织的发展应将病友群体作为土壤，扎根于其中，按照患者-患者家属-志愿者-社会公众的路径，依次向外逐步寻求认同、扩大影响。同时组织内部调整好心态，以不卑不亢的姿态向外界寻求帮助。并且举WABC的故事，让我明白了我们在筹款的时候不要一味的只想到筹款，一定要有一些趣味性的“手段”。
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黄主任讲到的如何创建小型病友组织也是非常的精彩。病友组织的要素、传递正能量一系列的精彩发言深深的触动着我.
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罕见病发展中心的高级顾问肖磊老师讲解了一般的药物研发到上市的流程 ，然后讲解了患者组织如何通过促进患者的注册登记研究，参与和促进罕见病的研究与孤儿药的研发
这次的培训也有许多疑惑的地方，希望以后还有机会参加类似这样的培训会，与朋友们相互交流、学习。我会把这次学到的东西更好的发挥在我们风信子关爱的活动上。
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