FM103.6/AM936安徽新闻综合广播官方微信“安徽之声”推出《面孔》融媒体专栏，以独特的视角关注身边的普通人，通过一个个普通的面孔和他们的故事反映社会的真善美和新时代中国特色社会主义进程中的闪光点。
第六十二期
孤独症，也称自闭症，是一种需要终身康复的神经发育障碍。患有孤独症的孩子因为难以与外界交流，就犹如天上的星星，一人一个世界，独自闪烁，因此，他们又有一个美丽的名字叫“星星的孩子”。在淮南市有这样一位妈妈，她不仅十几年如一日，用积极的心态去关心照顾自己的孤独症儿子，还用爱守护着一群“星星的孩子”，为孤独症儿童家庭带来了希望的曙光，她就是“中国好人”、淮南市孤独症联谊会负责人——黄薇。
“看着我，跟我说，爸爸，爸爸。你是男孩还是女孩？”
“女孩。”
“不对……”
黄薇（左二）在辅导患儿。图片来源：安徽文明网
在淮南市孤独症联谊会的一间一对一授课的小教室里，黄薇正在教自闭症患儿小军吐字发音。即使逗孩子时，等不到回应，一个字音教上十几二十次孩子依然发不准，黄薇也不厌其烦，始终保持耐心、微笑和积极的状态。
“其实我觉得挺快乐的，因为每天看到孩子都是在进步，心情、态度是可以传染的，还有，在家长中间也宣传这种积极向上的情绪。”
——黄薇
黄薇（左）在辅导患儿。图片来源：安徽文明网
淮南市孤独症联谊会创办于2008年，目前是淮南市成立最早，规模最大，基础最扎实，社会反响最强烈的专门从事孤独症康复训练的AAA级社团组织，填补了淮南市孤独症康复训练的空白。收治的孤独症患者从最初的3人发展到现如今的198人，专职教师也从1名发展到18名。然而，联谊会创立之初黄薇经历的艰辛，却鲜为人知。
“一开始，我就想为我们身边的这几个孩子，办了一个康复训练班，是在我自己家的一个房屋里面。办的时候其实是很难的，一个是孩子的特殊性，他行为不受控，其实给周围的邻居带来了很大的困扰，后来，随着孩子的增多，我们又搬到一个出租房，从三个孩子就一直到现在。”
——黄薇
黄薇不仅是自闭症康复机构的负责人，她也是一位自闭症孩子的妈妈，她毫不避讳地说，创办这个机构的初衷也正是因为自己的孩子。
“我们家的孩子快到三岁的时候就发现异常，经过三次到北京看病，最终确诊是自闭症，犹如晴天霹雳吧。”
——黄薇
儿子2003年被确诊为孤独症，为了给孩子治病，她毅然辞去了待遇优厚的金融单位的工作，独自一人带着孩子走遍了北京、上海、广州等全国知名的大医院及孤独症康复训练中心。
“辞职以后专心带孩子，孩子以后上学了再找工作，哪知道带孩子就这样一直带下去了。”
——黄薇
在外地康复训练花费大、困难多，家中财政频频告急让黄薇十分无奈，最终，在2007年下半年她带着孩子回到了淮南。
“外地的康复训练费用是非常昂贵的一个月，所以一般家庭是很难承受的，自闭症是需要终身康复的。”
——黄薇
黄薇（左三）与孩子们在一起玩耍。图片来源：安徽文明网
然而，当时淮南并没有针对孤独症患儿的康复训练机构。黄薇只能依靠多年来陪伴孩子治疗学习到的康复训练知识，在家里给孩子做康复。她还利用业余时间，潜心学习孤独症儿童康复训练理论，研究训练规律和方法。持之以恒的学习，为她积累了大量的知识和能力储备。
在外求医时，她还结识了淮南许多孤独症患儿家长，了解到这些孤独症家庭的身心疲惫与孤立无援。面对同样的困境，黄薇尽力给其他家长们以帮助，她的细心、耐心、爱心以及专业感动了许多家长，大家都纷纷建议黄薇开办一家孤独症儿童康复机构。联谊会成立初期，黄薇仅有手里的那一纸批文和几个志同道合的孤独症儿童家长。为了让孤独症患儿能够有一个良好的康复环境和专业的康复训练，她一方面千辛万苦地租赁场地、装修布置、添置训练设施、购置生活设施，一方面加大专业教师培训和招聘。“想让淮南的孤独症患者有个家。”为了实现这个想法，她付出了金钱，更付出了精力。
“非常佩服她，一路走来不容易，如果没有黄校长的话，我们这边的孩子没有地方可去，黄校长本人就是属于那种比较仁义的，大爱。”
——淮南市孤独症联谊会教师 屈津津
联谊会属于非营利社会团体。十年来，联谊会坚持公益性，累计免收费用200多万元，有近70名家长受到及时便利的无偿服务，极大地缓解了患者家庭的生活压力。
“孩子早在几年前就没有享受民生工程了，就一直在这里上学，完全是学校一直在资助我们，她完全像对待自己的孩子一样照顾我们的孩子。”
——孤独症患儿家长 戴女士
黄薇（后）全家福 图片来源：安徽文明网
当初，黄薇创办孤独症联谊会的目的之一就是为患儿家长提供一个倾吐心声，沟通情感，交流体会的平台。而今，联谊会已逐步形成教师、患者、家长三位一体的互动机制。把训练、游戏和提升生活技能有机结合起来，让每位家长充满信心，感受到党和政府的关怀，感受到社会的温暖。每当看到儿子和患儿们的一点点进步与成长，黄薇都会感到十分欣慰。
“通过这么多年的治疗，孩子目前情况还不错，情况稳定，基本的生活自理可以完成，很多的运动他都会，我觉得，孩子只要家里人不放弃坚持下去的话，孩子还是能够看到进步的。”
——黄薇
联谊会先后被授予“全省社会力量开展残疾人儿童康复工作先进单位”、“全省民生工程孤独症工作训练定点机构”、“中国青年志愿服务项目大赛”银奖、“十佳江淮”优秀志愿服务项目等十多项荣誉称号。
“自闭症儿童是“星星的孩子”，黄薇给了这些孩子一片可以闪烁的天空。”
——网友“晴空”
“为黄薇的付出与坚持点赞。也希望有更多的人都能关注到自闭症儿童这个群体，有更多的人能够加入的黄薇的队伍中，让家长和孩子们能够感受到社会大家庭的温暖。”
——网友“小萝卜”
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完
策划 | 安徽之声 韩锦、陈涛
来源 | 安徽文明网
图片 | 综合网络
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