123928098
我本人今年三十六歲了，八三年生人，大概是我上中專的第二年得了紅斑狼瘡，現今已經有十八個年頭了。回想起當年的一幕一幕，真是一把辛酸淚啊，但是我現在依然過得很好，並且心態也很好，所以我要在這裡告訴得了這個病的朋友們，這個病並不可怕，只要自己堅強！其實很多人對這個病了解的並不多，甚至有些朋友自己得了這個病，她也不是很上心。我剛得病的時候，正好是十八歲，趕上差不多是青春期左右吧，臉上起了紅疙瘩，有點癢，剛開始沒放在心上，以為就是青春痘，後來越起越多，然後就去我們學校的醫院看的，當時誤診為頑固性溼疹，給我開的藥膏，抹了很久不見好，後來家人帶我看遍了我家這的醫院，因為我們這是個三四線的小城市，醫療水品不是很高，沒有人看出我這個是紅斑狼瘡，都以為是溼疹，給我開了激素治療，所以一直沒有明顯的症狀，我就一直服用激素，一直到我大學畢業的時候，因為走到哪都要帶著激素還不見好，也不見有什麼大的症狀，有年回家過春節，我就私自把激素停了，開學趕回學校的時候就開始發燒，吃了點退燒藥，高燒退了，然後就轉為了低燒，只是自己不知道，每天也能走不耽誤事，就是隱隱總感覺自己怕冷，那時候正忙著找工作，也沒放在心上。後來有同學過生日，趕回學校參加聚會，晚上喝了點酒，結果臉上的紅斑就全都出來了，後來身上也都有了，回自己住的公寓一直在發燒，紅斑越來越嚴重，後來家裡來人帶我去了當地的大醫院，做的病理，確診是紅斑狼瘡，我記得在我去之前，還有三個也是的我這個病的，當時大夫就都讓回去準備後事了，我家人聽說我得的是這個病也是極度悲傷的，我自己更是一度萬念俱灰，對生活失去希望，大夫跟我家人說不要讓我出去工作，我這個身體受不了等等，很多要注意的事項，後來我就回了自己的老家，中間吃過很多的藥，有西藥，有中藥，還接受過化療，遭了很多罪。我說這麼多，並不是想打擊得了這個病的朋友，我只是想說，在經歷這麼多後，我更懂得了珍惜生命以及珍惜身邊擁有的一切，好的壞的，那都是一種緣分吧！紅斑狼瘡主要分為系統的和盤狀的，盤狀的說白了就屬於皮膚類的了，這個不累積臟器，相對來說就像是一種皮膚病，比系統的好治，沒有臟器損傷。系統類的就要累積臟器了，這個是免疫系統疾病了，目前來說，紅斑狼瘡的病因，世界上還都沒有查出來，至於治療麼，我覺得最重要的是心態，我一開始的時候心態特別不好，負面情緒特別重，對周圍的任何人都有敵意，總覺得這個世界對我特別不公平，所有人都欠我的，當初就是這樣的心態，後來有一天，我大學時的師兄知道我得了這樣的病，特意給我打了一個電話，因為他念大學的時候突然查處的了白血病，而且很急，說活不過一個月，當我接到他的電話時也很震驚，他當時的狀態比沒有病的人都好，他就勸我心態要好，要有積極的心態，勇敢的面對，他說就算你得的只是感冒，但是你用消極的心態去面對，一樣也可能會死人，他在生死邊緣走了一回，更懂得珍惜現在所擁有一切，並且感謝生命中能擁有這些，後來我在這次談話中得到了很大的觸動，慢慢改變心態，我現在生活的很好，從不同的角度看問題，有時候我甚至覺得，如果我不生病，可能很多人和事都不會像現在這樣珍惜吧！
建議：如果可以的話，還是要出去工作，多跟人接觸，儘量過正常人的生活，除了生育；定期檢查，不抽菸，不喝酒，別熬夜；有事別鑽牛角尖，凡事往開了想；不要斤斤計較，這樣才能放過自己；多運動，健身，吸取正能量，避開負能量。
狼心似夜
紅斑狼瘡是一種由於自身免疫紊亂導致的慢性疾病，紅斑狼瘡好發於15～40歲女性。此病在治療過程中要注意：
2、做好防曬工作，對光敏感的更應該注意。忌用光敏感藥物，如磺胺類藥物和氫氯噻嗪類藥物。
3、避免過度勞累，在疾病的急性發作期應該絕對臥床休息。
4、多食蔬菜水果，可以適量運動提高自身免疫力。
5、治療過程中不要聽信偏方，走入誤區，避免加重病情的發展。
