最新最信最江陰
近期一篇關於家族百年四代“漸凍人”的文章引發網絡關注，這位7歲發病、14歲就無法走路的漸凍人，與正常孩子一起讀書，並考入華東師範大學，精通英語、法語，還自學考到了企業法律顧問執業資格證。最近幾年，他還從事公益活動，每年向上海慈善基金會捐款捐物，用於“漸凍人”的康復事業。
2011年，42歲的他，擁有了美麗的婚姻，但他選擇了丁克。他說，自己比任何網友都明白遺傳疾病帶來的痛苦，這也是他為何選擇丁克，讓這個延續百年的“漸凍家族”故事不再繼續的原因。他就是張戟。
張戟在家中
張戟家族的病史追溯至他的外曾祖母，其後，張戟的外公、小舅舅、母親、阿姨、弟弟、表妹、包括張戟自己，都被“進行性肌肉萎縮症”纏上，可怕的“漸凍症”通過遺傳，傳到他這輩，已經是第四代。
漸凍症
漸凍症全稱為肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS），發病率約為1.5-2.7/10萬人。罹患疾病後，患者上、下運動神經元會逐漸退化死亡，大腦無法向肌肉傳送信息，肌肉因為失用弱化，逐漸不能說話、吞嚥甚至呼吸，彷彿被凍僵，最終死亡，迄今尚無法治癒。
漸凍人的生命有多脆弱？初次發病後5年之內，大多數患者就會死於呼吸困難，僅10%左右能存活10年以上。
◀
7歲發病14歲無法走路
▶
1969年，張戟生於上海。7歲那年，他第一次發病，雙腿突然無力，一剎那間沒了意識，下一秒，他已經半跪在地上，腳被屁股重重壓著，動彈不得。為此，張戟放棄了小提琴。14歲的時候，張戟已無法正常走路，甚至上臺階時必須用手撐著扶手才能艱難地一步步走上去。
張戟的外公19歲發病，60多歲卻還能行走，張戟的母親40歲時尚能行走，“大人們也都不曾想到，病情到了我這一代發生了變化。”
40歲時，張戟不得不選擇輪椅。如今，張戟不僅雙腿萎縮，他的手、小臂也漸漸失去力氣，大部分情況下只能依靠臂膀發力。
兒時，在因身體缺陷而受到不公平待遇時，他也曾在心裡抱怨過父母。“他們那個年代，沒有那麼講究優生優育，生活成本低，又抱著僥倖的心態。他們常說，即便生下來孩子不好，也是自己的孩子，是一個生命。”
年輕時，張戟也曾為命運的不公而抗爭過。他特意加強鍛鍊，長期越野徒步，舉啞鈴，甚至寫字時還會在手臂上綁著沙袋以鍛鍊雙手。
可是隨著年齡增長，以及伴隨漸凍症而來的一系列慢性疾病，張戟不得不放棄針對身體的抗爭，繼而轉向攻克精神上的難關。不是他不夠努力，而是他的這種進行性肌肉萎縮病程發展雖不似其他運動神經元疾病那般迅猛，卻在每日每夜一點點吞噬著他身體的各項機能。“這種長久的無能為力，以及想落淚卻又哭不出來的酸楚無法為外人所知。”張戟垂著頭，輕聲嘆了口氣。
小時候的張戟
◀
“我的精神與普通人一樣”
▶
低落的情緒只是一時，更多的時候，張戟宛如一個天不怕地不怕的戰士，“我只是身體不便，但我的精神與普通人是一樣的。”
7歲發病後，父母從未因張戟的身體狀況而另眼相待，依然將他當普通孩子一樣對待，甚至更嚴格，“考試考不到100分，父親就要指責。家務還是得做，直到高三，家裡的大部分家務都是我做的。”
在這樣的教育下，張戟的人生軌跡幾乎和普通孩子一樣，與正常孩子一起讀書、畢業後與正常人一起工作。他畢業於華東師範大學經濟專業，精通英語、法語，還自學考到了企業法律顧問執業資格證。他說，很難定義是因為身體原因還是家庭環境鑄就了他的性格愛好，“既然身體問題已是現實，我便不再做那些無用功的假設。‘假如’這個話題太殘酷了。”
這些年，張戟力所能及地從事公益活動，每年向上海市慈善基金會捐贈2500餘元，還曾多次拍賣自己的收藏或作品，用於“漸凍人”的康復事業，他想向社會證明自己“仍有為人的價值”，能為社會做貢獻。
長大後的張戟
◀
為斬斷基因集體“丁克”
▶
張戟和妻子結識於網絡，對於自己的身體情況，張戟完全據實相告。聊了一個星期後，互相感覺不錯，就見面了。
見面前，兩人也有過顧慮，但見面後兩人相處融洽，妻子動了要照顧張戟一輩子的想法，“她當初不知道我在上海有工作時，曾和我說，想把我帶去山東照顧。”張戟抿著嘴笑，“後來卻因為跟著我，放棄了想在老家開工作室的夢想。”
遇見妻子之前的三年，是張戟人生最灰暗的一段時間，疾病使他不得不選擇輪椅。他獨來獨往，一個人外出、工作、看病，偶爾也會摔倒，既倔強又無助。張戟說是妻子的陪伴讓他此生不用再獨自一人面對人生艱難。
2011年1月1日，兩人登記結婚。“那是新一年的開始，也象徵著我人生重新出發。”張戟笑著說，和早年的憤世嫉俗相比，有了妻子後，他溫和了許多。
提到最近引發網絡熱議的“集體丁克”，張戟說，這是他和同輩的兄弟姐妹討論達成的共識，“生活太累了，照顧自己都很不容易，也不想讓這個病在我們下一代繼續發展下去。”
閱讀更多 最江陰 的文章
