在这个世界上，得了一种罕见的疾病是一种什么感觉呢？是不是觉得自己非常的奇特，可以和飞人肩并肩了呢?
我们一起来看下，网络上一些罕见的患者：
“我是一名血友病，刚开始我只是裸关节痛，后面就出现膝盖痛，关节慢慢肿得跟个冬瓜一样，痛的时候真是要我的命，日常根本无法入睡，想起来就是痛苦。”
“我是妥瑞氏症患者，偶尔会出现身体这受控制的抽动，人家还开以为我神经发作了”
“我的视网膜网色素变性，可以看到别人的眼睛，但看不到别人的嘴唇。”
罕见病又称为“孤儿病”，主要是指那些发病率相当代的疾病，这些患者不管是在治疗和药物上都是相当稀少，可以说是无药可医。目前根本统计，世界上大约有7000种罕见疾病，在中国超过2000万人出现孤儿病，长期的治疗无果，加上精神的璀残可以说是生无可恋。
“一个人来到这个世界，都有他存在的意义，不能用生命的长短作用为标准，应该用生命的质量来衡量。得了孤儿病可以说是对生命失去了价值，对生活失去了意义”
今年年初，29岁的“渐冻症”患者娄滔留下了一份让人泪眼的遗嘱，离开了这个世界。这名年轻的北大女博士对抗罕见病的故事，令无数人感动之余，也让人认识到罕见病的残酷与无情。
娄滔罹患的渐冻症，是被称为世界五大绝症之首的肌肉萎缩性侧索硬化症。2014年，一场席卷全球的“冰桶挑战”，曾让许多人知道了它的存在。这是一种渐进且致命的神经退行性疾病，患者会出现骨骼肌萎缩、无力以至完全瘫痪。
事实上，正如罕见病目录中的渐冻症、血友病、先天性肌无力综合征、白化病等，很多罕见病并不“罕见”。专家表示，虽然罕见病单个病种发病率低，但种类繁多，加上我国人口基数大，临床上的患者数量并不少。
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