在這個世界上，得了一種罕見的疾病是一種什麼感覺呢？是不是覺得自己非常的奇特，可以和飛人肩並肩了呢?
我們一起來看下，網絡上一些罕見的患者：
“我是一名血友病，剛開始我只是裸關節痛，後面就出現膝蓋痛，關節慢慢腫得跟個冬瓜一樣，痛的時候真是要我的命，日常根本無法入睡，想起來就是痛苦。”
“我是妥瑞氏症患者，偶爾會出現身體這受控制的抽動，人家還開以為我神經發作了”
“我的視網膜網色素變性，可以看到別人的眼睛，但看不到別人的嘴唇。”
罕見病又稱為“孤兒病”，主要是指那些發病率相當代的疾病，這些患者不管是在治療和藥物上都是相當稀少，可以說是無藥可醫。目前根本統計，世界上大約有7000種罕見疾病，在中國超過2000萬人出現孤兒病，長期的治療無果，加上精神的璀殘可以說是生無可戀。
“一個人來到這個世界，都有他存在的意義，不能用生命的長短作用為標準，應該用生命的質量來衡量。得了孤兒病可以說是對生命失去了價值，對生活失去了意義”
今年年初，29歲的“漸凍症”患者婁滔留下了一份讓人淚眼的遺囑，離開了這個世界。這名年輕的北大女博士對抗罕見病的故事，令無數人感動之餘，也讓人認識到罕見病的殘酷與無情。
婁滔罹患的漸凍症，是被稱為世界五大絕症之首的肌肉萎縮性側索硬化症。2014年，一場席捲全球的“冰桶挑戰”，曾讓許多人知道了它的存在。這是一種漸進且致命的神經退行性疾病，患者會出現骨骼肌萎縮、無力以至完全癱瘓。
事實上，正如罕見病目錄中的漸凍症、血友病、先天性肌無力綜合徵、白化病等，很多罕見病並不“罕見”。專家表示，雖然罕見病單個病種發病率低，但種類繁多，加上我國人口基數大，臨床上的患者數量並不少。
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