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作者 | 小丑鱼
当下，没有一个网络热点是不会反转的。谁妄图率先制造一个大新闻，谁就可能越快被打脸；新闻有多大，脸打得就有多疼。
几天前得知王凤雅小朋友一边被她的父母“虐待”、“遗弃”、“故意”放弃治疗致死，另一边她的父母却还在拿着她的病情四处募集捐款，并挪作他用。乍看之下虽气愤至极，但似乎有预感一般——这事儿没有完。
前日剧情再度反转：没有诈捐！没有遗弃！没有虐待！甚至连引起一般狂欢的重男轻女都没有！只有选择了的“姑息治疗”（“哪紧顾哪”）。
虽然最先在微博上发布消息的果壳网“大V”游识猷已为不实消息公开道歉，但依然贴出了视网膜细胞瘤可以且值得治疗的科普贴。
虽然王家人公布了捐款的使用明细，但不难看出捐款确实并未全部用于王凤雅的治疗，至少所谓5000元的交通费、3500元护理家属的费用总让人觉得略显有水分。
然而问题是，面对癌症这样的病症，作为孩子的父母能否选择放弃治疗或者姑息治疗？以王凤雅的家庭情况，王凤雅的父母选择放弃治疗或者姑息治疗是一种很难理解甚至是灭绝人性的选择吗？
没有哪一条法律规定医生必须治愈每一位病人一样，也没有哪一条法律规定对于患儿必须无条件予以积极救治，无条件予以延长生命。
《刑法》中规定的“遗弃罪”是指有抚养义务的人拒绝履行抚养义务，情节恶劣的行为。然而放弃治疗或者姑息治疗是否属于抚养义务法律上却无定论。
每年从医院放弃治疗的患儿可能数以万计，但最终被以“遗弃罪”定罪的父母却是寥寥。归根结底，法律不强人所难：明知可为却不为是犯罪，明知不可为而不为或者不确定是否可为而不为，想要认定是犯罪确实牵强。
— 02 —
几年前无意中在微博上关注到几个神经母细胞瘤（程度应该重于视网膜母细胞瘤）患儿的家长开通的账号。
我至少关注过两个孩子从患病，到确诊，到好转，到复发，再到恶化，直到最后离开人世。各类母细胞瘤，儿童的癌症之王，易复发，而且发病原理不明，很可能是基因突变造成，也就是娘胎里带出来的。
患这种病的孩子，快乐离他们很远，因为他们需要长期住在医院里，接受着无休无止的抽血、输液，十几二十次的化疗，很多还因为肿瘤导致残疾或者畸形，即使去北上广深这样的大城市也是去看病而非游山玩水；但快乐对他们来说又很容易，哪怕只是得到一个小玩具、坐一次摇摇椅、去一次公园就能得到极大的满足。
所以，在孩子离世以后，他们的家长都发出了这样的疑问：
为什么当初要选择积极治疗？虽然延长了生命但生存质量极其低下，让孩子承受了那么多额外的痛苦，等到想再带孩子享受一点人世间的快乐时，孩子的身体却已经无法支撑下去了。
为什么不选择在减轻痛苦的情况下，让孩子更多地去看看这个世界，更多地去感受爸爸妈妈的温情，留下更多美好的回忆然后带着微笑离开。
两杯毒药，你选哪杯？
选择治疗当然可以理解！谁能忍心看着至亲的生命如同细沙从指缝间溜走而不去挽留？因为不甘心，只要有希望！治愈率低不代表没有，奇迹很难发生不代表不会发生。
只要有一丝可能就能够维持患儿家长心中那一撮微弱的火光！他们甚至期待着只要生命在延续，就能够等到科学攻克绝症的那一天。
所以，他们怎么会放弃治疗，又怎么能放弃治疗？
— 03 —
王凤雅的家人透露正是因为不想让孩子承受太多的痛苦才选择了“不治了”。当然我并不认同，至少这绝对不是他们“不治了”的主要原因。
因为我们没有看到王凤雅小朋友在患病后得到妥善的照顾，临终前点滴生理盐水似乎也无法实际减轻痛苦，甚至都没人关注这些问题。
然而即便如此，放弃治疗或者姑息治疗就很难理解吗？特别是以王凤雅的家庭情况和父母的文化程度。
家里是村里的贫困户；父亲有心智障碍，只能打零工，母亲在家种地和照顾孩子；家里一共有五个孩子，除了王凤雅生病，还有个孩子有“兔唇”。
这样的家庭，除了维持生计，是经不起任何风浪的。
真的，如果不是网络筹款，姑息治疗的费用估计都很难维持，更不要说旷日持久的放疗、化疗。
你们责怪他们没有去救一个孩子，可是你们是否想过倾其所有救一个孩子，家里还有四个孩子又该如何，况且这一个孩子还未必就能治愈？
如同两条铁轨上分别站着一个孩子和四个孩子，作为扳道工的你到底选择将火车引向哪一边？
除此之外，你不能要求王凤雅的父母如同果壳网或者丁香医生的大V们，去查阅各种资料来论证这病是能治还是不能治，治愈率究竟是多少。
癌症对于常人而言，最常见的结果就是人财两空。
因此，在王凤雅确诊后，她的家人就问了医生一个问题：能治不能治？
可是科学之所以是科学，就在于不绝对，只能根据经验给出一个概率。治愈率多少就选择积极治疗呢，60%、70%还是80%、90%？
所以这根本不是问题的关键。而是无论从经济条件还是精神压力上，这个家庭都承受不起。
— 04 —
在我关注神经母细胞瘤、肾母细胞瘤等这些患儿的过程中，多少家庭因为是否治疗的分歧而分崩离析。
很多是单亲妈妈或者爸爸在一个人勉力支撑着患儿的求医，有一些甚至并不是因为经济的原因，而是因为遥遥无期的治疗之路看不到希望，无法承受精神压力而选择了离开。
残酷的现实告诉我们，科学给了王凤雅小朋友生的机会，但是，生活并没有。
王凤雅小朋友的悲剧显然不是依靠家庭，或者慈善组织、筹款平台以及所谓的志愿者就能够避免的。
但是如今，孩子已不再是家庭的私产，国家亲权已经被普遍接受：孩子不仅是家庭的孩子，更是国家的孩子。
所以，国家是否应当将更多的注意力分配给王凤雅这样的小朋友，社会保障体系是否应当给予他们更为强大的支持和帮助。
—END—
花生教育
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