罕见病创新践行者项目——罕见病主题展、校园论坛暨医学生创意传播挑战赛决赛于今日在上海交通大学医学院圆满落幕。
「罕」你同行：夏尔医学生罕见病创新践行者项目成功举办
2017 年，夏尔中国携手上海交通大学医学院、上海教育报刊总社《康复》杂志社共同启动「罕」你同行：夏尔医学生罕见病创新践行者项目，旨在通过举办罕见病主题的创新工作坊、主题展、校园论坛以及医学生创意传播挑战赛等系列活动，提升医学生对罕见病的认知，培养引领下一代罕见病发展创新的青年领导者。
此次医学生罕见病创意传播挑战赛决赛中，来自上海七所医学院的医学生们，历经两个月的打磨，用他们最专业的知识背景、最浅显易懂的语言和最新颖的 H5 表现形式，最有力地展示他们对罕见病的理解，帮助更多人认识和关注罕见病。
夏尔中国总经理丛凡先生表示：「今年，国际罕见病日的主题是『研究』。作为罕见病领域的领航者，夏尔『2018 国际罕见病日』活动将重点关注科研领域的需求，助力缩短罕见病患者的确诊时间。
医学生是未来罕见病发展创新的中坚力量，提升医学生的罕见病认知对推动我国罕见病的事业发展意义重大。这也正是夏尔携手各方开展此项目的重要初衷。
在加大罕见病科研力度的同时，夏尔更携手欧洲罕见病组织与微软公司，加盟新成立的消除罕见病患儿诊断壁垒全球委员会（The Global Commission to End the Diagnostic Odyssey for Children with a Rare Disease），助力缩短儿童罕见病患者的诊断旅程。
而作为夏尔全球战略的重中之重，夏尔中国的参与也将不断推动中国罕见病诊疗水平与国际接轨，在『健康中国 2030』的大背景下，我们对中国罕见病未来的发展充满信心。」
夏尔中国总经理丛凡致辞
上海交通大学医学院党委副书记、副院长吴韬在致辞中表示，交大医学院一直致力于发挥自身在地缘、人文、医学等方面的资源优势，注重与政府、企业的合作共建，谋求更好地为广大民众的健康需求服务。
上海教育报刊总社副社长徐勇表示，医学健康知识的科普传播对公众健康水平的提升非常关键，希望能够有更多医学专业人士参与到健康科普教育中来，为上海成为全球健康城市的典范添砖加瓦。
「罕」你同行
以创意提升医学生的罕见病认知
医学发展至今，罕见病仍是人类医学面临的最大挑战之一。目前，中国预计有超过 1600 万，每年新出生的患者就超过 20 万。
出于各种各样的原因，40% 的罕见病患者都曾被误诊过至少一次或经历过诊断延误 [1] 。罕见病在中国依旧面临严重的认知不足、诊疗率和药物可及性均低的严峻挑战。
加大科研力度
缩短罕见病患者的确诊时间
每年 2 月的最后一天是国际罕见病日，今年的主题是「研究」。罕见病种类多，临床表现复杂，使得疾病诊断成为医生和患者面临的共同挑战。
从源头上加大罕见病领域的科研力度，进而推进更多医护人员及公众的疾病认知，有助于缩短罕见病患者尤其是儿童，长达数年甚至数十年的确诊时间。
在疾病药物方面，由于缺医少药，无法得到及时有效的诊治，很多法布雷病患者都发展出尿毒症等其他并发症。然而如能获得创新疗法的话，便有望控制住病情，甚至回归正常生活。」
中国法布雷病友会会长黄铮汇先生发言
中国罕见病的发展离不开社会各界的广泛协作，更离不开创新，持续推动罕见病的科研创新，加速引进更多罕见病创新医疗解决方案，必将帮助更多中国罕见病患者摆脱诊治两难的境地，让他们同样能圆正常人生活梦，实现人生价值。
Reference：
[1] EURORDIS. Survey of the Delay in Diagnosis for 8 Rare Diseases in Europe (『EURORDISCARE 2』). https://www.eurordis.org/sites/default/files/publications/Fact_Sheet_Eurordiscare2.pdf.
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