星爸邊工作邊帶自閉兒VS星媽辭職帶孩子:這位星爸的做法引熱議

家有自閉兒,是一個艱難的抉擇和類似“兩萬五千里長徵”的跋涉。

養育一個自閉兒,康復訓練是第一步也是必須的一步,然而,對於絕大部分家庭來說,陪伴一個自閉症孩子接受康復訓練卻是一項耗費腦力、心力和精力及財力的工程,很多父母一方不得不選擇辭職長期陪伴左右。

據《中國孤獨症家庭需求藍皮書》調查顯示,52.4%的家庭其中有一個人放棄工作,70%的家長要擠佔或缺乏自己運動、學習、休閒、旅遊的時間。

星爸邊工作邊帶自閉兒VS星媽辭職帶孩子:這位星爸的做法引熱議

一方面是康復費用居高不下的現狀,一方面是現階段我國相當部分的機構是民辦性質,缺乏政府和社會支持。

那麼,這就延伸了一個不可迴避的問題和難題:星兒父母究竟該不該辭職照顧孩子?該怎樣照顧?

在自閉症圈內有名的漢普爸爸也再次提到了這一問題,並通過自己多年陪伴自閉症兒子漢普的親身經歷給出了自己的答案。

看似不正常 父母究竟該怎麼教?

漢普爸爸說,有一個自閉症孩子後,家長就開始想要辭職,為什麼呢?因為要帶著孩子去訓練。但是方向反了,越努力越中毒。而且有些訓練需要白花一筆冤枉錢,辭職了還有這錢嗎?有的家長很糾結半夜睡不著,問這個機構怎麼樣?那個訓練效果好不好?別的孩子有進步了,為什麼自己家的孩子還是那樣?究竟該怎樣辦?

星爸邊工作邊帶自閉兒VS星媽辭職帶孩子:這位星爸的做法引熱議

在採訪中,一位新家長詢問如何讓自閉症孩子變好。老師和孩子接觸後發現,兩歲多的孩子啥都知道,吃東西燙了知道吹吹,想吃的張嘴,不想吃的不張嘴。但這個家長不相信,她的心態已經亂了,一門心思想著讓孩子多說話才是首要解決的問題。

另一位星媽說,爺爺奶奶都說孩子腦子精著呢,只是不會說而已。這位星媽不僅有正常的認知觀,家裡爺爺奶奶也逐漸建立了正常的認知。看到孩子在研究地圖,星媽說他知道地圖與實地是對應的,孩子的能力確實很好,而且還會拿著卡片做吊車模型。由此,可以換一個角度,誰說卡片只能拿著讀呢?

而近日,一則關於《六年走完“兩萬五千里長徵”,爺爺十四年只用三種方法幫孩子摘帽!》的新聞也在自閉症圈內引發強烈關注。

斌斌四歲的時候被確診為重度自閉症,多動,坐不住板凳、吃一口沒等嚥下去就會在屋裡跑幾圈、哭笑無常、有自傷和攻擊行為、只有鸚鵡學舌和外星人語言、沒有主動語言、行為刻板、不聽任何指令。

到了五歲時,他吃飯還要大人喂、穿衣要大人幫、走路不管車馬橫衝直撞、極嚴重地偏食,不能上幼兒園,又不能上機構訓練,需要專人看。

父母要上班,沒辦法只能讓爺爺提前退休帶孩子,一帶就是14年。

最開始,爺爺和和全家人說:“既然如此,孩子託生到我們家也不容易,人身難得他已經得了,我們就不能遺棄他,要善待這孩子。他想吃什麼給他吃什麼、想喝什麼給他喝什麼,想玩就讓他玩,起碼讓他有一個幸福的童年,也不枉他人生走一回,至於將來怎麼樣就看他的造化了”。

從此爺爺和斌斌朝夕相處、形影不離。他跑,爺爺跟他跑,而且讓他跑個夠;他跳,爺爺讓他跳個夠;他喜歡玩蹦蹦床,爺爺就每天領跳蹦蹦床;他喜歡坐小火車就讓他坐小火車;他喜歡扭大秧歌,不論嚴冬還是酷暑,風雨不誤,早晨四五點鐘就領他就扭大秧歌;七點多鐘回來吃完早飯,又出發到公園,或跳蹦床或坐小火車或騎木馬,一玩就是一上午;到12點鐘時好說歹說,連拉帶扯才能把他弄回家。吃完午餐睡一覺,在家裡再玩一會,就吃晚飯,吃完晚飯,斌斌爸爸媽媽一起領他出去散步,七八點鐘才回來洗漱睡覺。

就這樣日復一日,年復一年地讓他自由自在地生活玩耍。只要是不損壞公私財物、不攻擊他人,不出大格,不論他有什麼要求,只要能辦到的都滿足他的要求,例如他喜歡玩鎖、玩醬油壺,給他買。他玩高興了爺爺就趁機會教他東西、矯正他的行為。教點東西也都是在他閒暇時間、在他高興時候教的。

辭職是一種艱難選擇 但是並不是唯一選擇

接受採訪的第一個家長,再次談到孩子時,心有方向不再流浪,孩子沒什麼問題。這就是正確認識了自閉症,建立了正確的認知觀。

孩子是正常的,他不需要改變,他需要支持。保持自閉症的本真,是立人的根本。很多人都在說“支持而不是改變”這句話,但是做起來全是心急火燎的改變。上不了學怎麼辦?所以找一個訓練課堂規矩的機構訓練。上不了就算了,還能不在社會生活了嗎?

爺爺帶領斌斌每天的訓練內容,都順其自然地在生活中、在遊戲中教他,並沒有單獨拿出大塊時間教他。教會了當然高興,不會從不責備他,下次繼續教,當時也沒想到能教出什麼結果,只是抱著只做好事不問前程的心態。

星爸邊工作邊帶自閉兒VS星媽辭職帶孩子:這位星爸的做法引熱議

在面對自閉症孩子時,真正有幾個家長能做到這樣呢?所以放不下就拿不起,最終能適應正常過日子的孩子非常少。

其實,辭職與不辭職不是考慮的關鍵,家長自身對自閉症的認知素養不夠,這才是根本問題所在。家長要抓緊時間建立一個正確的認知觀,這是最要緊的。孩子的康復是過日子過出來的,不是機構訓練出來的。其實,孩子更需要正常的日子。正常的日子水漲船高,孩子也就高了。環境托起孩子,這就是支持孩子而不是改變孩子。環境就是支持。

當家長認知到自閉症孩子本來也是正常的時候,這時候家長才建立一個正確的自閉觀,才會走上正確的方向,這時候開始的努力才是朝著正方向使勁,越努力越幸福。

如果認為自閉症不正常,一心想著辭職帶孩子去訓練,方向反了,越努力傷害越大,認知決定後面的一切。

斌斌爺爺說,在教新技能的時候,我對孫子訓練所用的方法歸納起來就是一種:順其自然訓練法。所謂順其自然訓練法,不是放任自流讓他自生自滅,而是要把他從家裡領出去,絕對不能把孩子圈在家裡。即使開始的時候孩子不願意出去,因為他心存恐懼,他害怕外面的世界、害怕生人,會用哭鬧來抵制,你也不能遷就他,這是邁出關鍵的第一步,開始的時候就得強行把他帶出去。

陪伴而不是辭職 認知的前提是支持而不是改變

每一個自閉症孩子都是千差萬別的,適合他的方法,不一定適合你,所以,不是說孩子接受的那些訓練設備不好或沒有用,而是說不能不管每個孩子的具體情況,千篇一律都做一樣的訓練。有些孩子對有些設備本來就懷有恐懼心理,你再強迫他去訓練,不但達不到預期效果,反而會給孩子帶來新的恐懼情緒,這也許就是許多孩子雖然經過長期的訓練,但效果並不是那麼明顯的原因所在。

有些家長口裡喊著“支持而不是改變”,一出手就是改變,說和做是兩碼事情。孩子的康復在於做。

孩子是被環境抬起來的。環境就是支持。

星爸邊工作邊帶自閉兒VS星媽辭職帶孩子:這位星爸的做法引熱議

支持孩子而不是改變他,卻改變了父母。父母對自閉症孩子有一個寬容真愛愉快的心理,這才是愛和自然環境中的正常方式。

自閉症孩子最需要的依然是一個正常節奏的輕鬆家庭生活,不應該是自從是自閉症後就走上二次傷害的道路。保持一個普通的生活,家長頭腦裡有一個專業生活知識,這就足夠了。

漢普爸爸也指出,孩子需要一個保持正常生活的輕鬆愉快的家庭氛圍,這是前提。在這個前提下,在吃喝玩樂中,通過適合孩子的訓練理念和手段提升孩子的理解和表達。

可見,“支持而不是改變”是需要勇氣的,辭職並不算什麼勇氣。如果能夠認識到以上這些,就不要辭職,因為辭職就沒有工資了,沒有工資日子就艱難了。

最好的愛,是懂得。是讓孩子成為他自己,不是讓他成為我們心中預設的那個理想的孩子。

斌斌的故事也告訴家長,一個自閉症兒童不是非得念大學、讀博士才算是康復。他要不但能和大人交流,而且還能和小朋友交流、玩耍,能接受教育,能夠掌握一定的文化知識和技能,能夠參加集體勞動。

中國精神殘疾人及親友協會溫洪主席也多次強調:提醒家長孩子接受早期干預或任何興趣才藝培養,一切都是為了“生活自理和社會自立”才是最終的目標!

臺灣兒童發展早期療育協會常務理事林美瑗呼籲,自閉症孩子的救助不該只是個別家庭的愁苦,大家應該更多的專注身心障礙的孩子,特別是關注家長的心態,即如何抓好孩子居家教養和早期干預的功能性目標與方向。“養育孩子要像種樹”一般的態度和耐性,做好基礎工作和保守好孩子的學習動機,然後帶著孩子好好過生活,靜待花開葉茂。

那麼,究竟什麼才是“好好過生活”?

學會放手,讓孩子多去體驗。在愛的養心環境中,讓孩子和環境相適應。孩子在康復機構的訓練只是一個開始,最關鍵的還是要在家庭自然情境中進行生活化的訓練,這比機構的訓練方法還要高效有用。

一個孩子要想適應社會,他首先要有內心的認知,然後才有動機,才會去做,即把他內心的意識打牢了,孩子才能看著像一個普通的人。

“愛和自然”就是要給孩子提供愛的養心環境,一方面是家長和老師要給孩子一種安全感的環境。這就要求家長把心態放平和,接受孩子,不能急於求成。

自閉症孩子認知能力都是心理健康教育的一部分,但是在給孩子進行康復訓練時,很多家長會更加註重孩子翻身、爬、會走等問題,而忽略了孩子們的認知發展。只有當孩子大了,對比同齡兒童認知落後許多,才發現孩子認知問題。所以對孩子認知能力的早期支持及培養,是提高孩子活動效率及心理發展水平的重要途徑,特別現在許多兒童存在語言—言語發育障礙,認知對其語言也有著不能忽略的作用。

支持自閉症兒童認知能力的發展,可以在一定程度上補償他們身心發展上的障礙,提高其生活自理能力和社會適應能力,促進其智力、言語、情感、社會性和個性等方面的發展。

家長辭職不辭職的關鍵是學習的問題,辭職了不去學習,不去領悟、不去實踐、不去幹預,孩子同樣不會進步,如果不辭職,但家長能擠出時間認真學習,深刻領會、勤於實踐,善於干預,孩子同樣會取得成功!

學習學什麼?怎麼學?怎麼用?家長朋友需要擦亮眼睛,明辨是非,要選擇適合孩子的、精準的方法及實用技能,無需高深莫測的理論,只要接地氣的精準操作技巧,不要把本就不多的時間浪費在無謂的“學習”上,而是要學以致用,真正對孩子有所幫助!

星爸邊工作邊帶自閉兒VS星媽辭職帶孩子:這位星爸的做法引熱議

認知改變需要勇氣,首先從改變家長的認知開始,才能通過改變孩子的認知,和孩子一起改變。


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