轮椅上的美丽新生

我与那个热情乐观、奔跑如飞的女孩告别的时候,是在近20年前的大学校园;再一次相见之时,她已经化身为一只仅能停留在轮椅上,很可能终生都无法再次飞起来的,折翼蝴蝶。

对于残疾人和诸多弱势群体,我们本应主动伸出手去,扶持他们。而她,却一直在伸出手来,拉住我们迟疑的手,告诉我们都应该多做一些,来让这个世界都更健康、友好一点。

—— 江洋

// 命运很不公,但生活仍在继续 //

目前,中国有200多万人,他们曾经和大家一样能走能跑。但是,在他们二三十岁时,由于一次意外 —— 那可能是一场车祸、一次跌落、一场疾病,使他们的脊髓神经受损,导致终身瘫痪。

轮椅上的美丽新生

从此,他们不仅要与轮椅为伴,同时还要承受大小便失禁、下肢肌肉萎缩、各种痉挛、患肢神经痛、泌尿系统感染等数十种并发症。身体和能力的种种缺失以及昂贵的医疗费用,使许多人倾家荡产、婚姻解体,在身体和精神上遭到严重的打击。这一切,像一堵堵高墙,将他们与社会隔离起来,封闭在家中成为一个隐形的群体。现在,这个群体每年还在以8万人以上的速度在增长 —— 也就是说,平均每10分钟,就会有一个人被迫成为其中一员。

这个群体中的许多人,在受伤前本来是家庭的支柱和社会的精英,而生活自理、自强自立、重新成为对社会有用的人,更是他们当下最大的心愿。

轮椅上的美丽新生

作者 唐占鑫

我叫唐占鑫,就是他们中的一员。

如果没有那一次车祸,现在的我应该是一个可爱的妻子、幸福的母亲。我会像大多数平凡女孩一样,有一份体面稳定的工作,相夫教子之余时常和闺蜜、朋友一起逛街购物,出门旅游。生活也许波澜不惊,却也温馨甜蜜。

但是,这一切在车祸发生的那一刻都离我远去。严重的脊髓损伤让我只能终生坐在轮椅上,仿佛在一夜之间,从一个活蹦乱跳的成年人退回到零岁婴孩的状态,一举一动,样样都需要别人来照顾扶持。从什么都有变得一无所有,连所有生活琐事都要依靠别人的帮助,这样活着,真的足够让人厌倦自己的存在……

这样的日子持续了很长时间,直到有一天,爸爸抱我下车的时候突然摔倒。那一刻,看着爸爸已然变得苍老的脸,我的心被刺痛了,感到深深自责,觉得今后再也不能让父母为自己操心了。我决心从深渊里爬出来,重新找回自己的生活。

由于伤前我学有所长,曾在德国获得学位,因此,在漫长的康复阶段过后,我逐渐参加了一些力所能及的工作,在经济上也获得了自立,生活渐渐走入正轨。

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康复训练中的唐占鑫

我深知,要想获得正常的生活,生活能力的训练比医疗康复对脊髓损伤患者来说更为重要。一切都要从头学起。学说话,学习照顾自己的生活 —— 起床、穿衣、解决大小便,使用轮椅代步……我自己是腰椎以下损伤,不是最严重的那种,家里经济条件也比较宽松,即便这样,我走出来都那么不容易,更何况那些条件不如自己的伤友呢?

// 重建有尊严的下半生 //

这期间,我结识了因脊髓瘤致残的杜鹏,因车祸致残的李昕和她丈夫 —— 因训练致残的摩托车赛车手李炳楠。我们四个人有的学有专长,有的善于经商,此时都已经生活得不错。但深埋在心底的伤残之痛,使我们没有办法无视其他伤友的痛苦,于是,我们下定决心一起去帮助他们。

为此,2014年,我们放弃了各自的工作,在中残联、中国肢残人协会和北京市残联、东城区残联的支持下创办了北京市第一个帮助因伤病中途致残的脊髓损伤伤友的“希望之家”(原中途之家),全身心投入到为伤友服务的事业中来。

那一年,我们四个人一起去台湾财团法人桃园县脊髓损伤潜能发展中心学习。之后,在汲取台湾20余年脊髓损伤者重建训练经验的基础上,设计出了具有中国特色的、以“同侪服务”(以伤友服务于伤友)为核心的伤友训练课程:“生活重建”训练模式。并开办了以帮助伤友学习从医疗康复到回归家庭、回归社会所需要的各种技能,实现生理、心理的全面恢复,减轻社会和家庭的负担为目标的“北京市脊髓损伤者生活重建训练营”。

从2015年初至今,已经有150名伤友接受了这项服务,其中95%的伤友的生活得到了极大改善。从原来的起床穿衣都需要他人照顾、数年卧床不起、几十年没有走出过家门等状态,变为生活自理、不再依靠他人照顾,更直观的是,这些家庭一共节约了护理费用和医疗费用近2.7亿【注】。还有20多名伤友走上了工作岗位,真正实现了自尊独立的生活梦想。

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唐占鑫(左一)与伤友们在一起

第一期生活重建训练营的学员孙晓阳,曾经是一名小号九级的音乐爱好者。8年前,因高速路上的一起车祸造成严重颈椎损伤,他刚来的时候,连大小便都没法自己解决。接受训练一两周以后,他的自理能力就提高了很多。在大家鼓励下,他甚至能够试着重新拿起那把已经多年不敢触碰的、封存着过往幸福时光的小号。在训练营的毕业典礼上,当孙晓阳吹起威尔第的《凯旋进行曲》的时候,他的母亲忍不住泪流满面。生活重建训练不仅仅锻炼了他的能力,更重要的是,让他能够面对现实,敢于将被命运粗暴打断的生活重新连接起来。毕业后,孙晓阳甚至和一个驴友相约去日本进行了一次无障碍之旅,还写出了一篇精彩的日本旅游无障碍攻略。

后来,他也加入了我们的团队,成为同侪服务的工作人员,在这里自助、助人,工作得很开心。在我们这里,像他这样的伤友还有很多。

为了帮助更多的伤友和更多的家庭,2016年我们在北京市民政局下注册成立了北京新起点公益基金会,同时又启动了培养伤友服务人员的“轮椅上的金种子”培训,准备在全国范围内培养出更多像晓阳这样的同侪服务人员。希望这个计划能够让更多的伤友早日从家里走出来,看看头顶上这片美丽的蓝天,感受阳光普照的温暖。目前已有来自全国24个省市的65名伤友接受了这个培训。

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康复训练

这些在生活上实现了完全独立的伤友们,不仅对北京 300多个地铁站点以及12家市级公园的无障碍信息进行体验和汇总,编写了《无障碍出行手册-地铁篇》和《无障碍出行手册-市级公园篇》,2017年正在编写《无障碍出行手册-百家酒店篇》。同时,为了帮助更多的伤友实现经济上的自主,我们逐步开始探索带领伤友们实现就业或创业,让伤友最终实现经济独立。为此,在2017年4月我们成立了帮助伤友创业和就业的社会企业,并在5月份开始探索性地开设了两个伤友工作室,一个是由伤友创业的辅具销售项目,一个是和中国移动、中国肢残人协会合作的中移在线众包平台辅助性就业项目。我们希望帮助更多的伤友自主创业、灵活就业。

在《创业英雄汇》上,我曾对大家说过这样一段话:“很多人不理解,你们为什么要创业,你们的身体都已经这样了,为什么要去帮助其他人,图什么呀?每当这个时候,我就想,这是爱的力量,这是我们用生命捍卫的善良。我和我的团队在他人的帮助下,成功地走出了伤痛,而跟我们一样的更多伤友还没有走出来,我们真心希望通过自己的能力去让他们更好、更勇敢地活下去。”

因脊髓损伤而中途致残,虽是我们人生中无法言喻的痛苦,但是我们相信,只要我们以一种更加积极的态度去面对人生,挖掘潜能,同样可以为家庭和社会创造价值,获得尊严和美好的下半场人生。

2017年,你为世界在变好做了哪些努力?或者在2018年,你打算做些什么?

还有可能会在线下相聚哦!

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坐稳了没?要开车了哦

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